פורום נוירולוגיה ילדים - יש לך שאלה?

אני אמא לילדה בת 13 עם אפילפסיה מיוקלונית מגיל 9 שמלוות בקפיצות ואחר כך התקף כללי
מטופלת בטופמקס ועכשו והיא בסדר
ברצוני לברר לגבי החלמה מהמחלה
האם מחלימים ממנה קראתי מאמרים שהסיכוי קלוש
האם זה נכון ?אולי תעודדי אותי מקווה שיש סיבה
במה קשורה ההחלמה מהמחלה .

תודה

שלום
רציתי לשאול האם טיפול בגז צחוק (לצורך סתימה אצל רופא שיניים) מסוכן לילד שסובל מפרכוסי חום מורכבים?!?
אמנם הוא מפרכס רק כשיש לו חום אך היות ואני מבינה שהגז משפיע על המוח רציתי לדעת ליתר ביטחון האם יש קשר בין הדברים? האם לא כדאי לקחת סיכון ודכו'...
הוא בן 4 ואני מקווה שאולי זריקת הרדמה מקומית בפה תהיה קלה לביצוע.

שלום רב,
לבני בן ה-8 וחצי החלו תופעות טיקים לפני כשנתיים, אחרי שנולד אחיו.
הטיקים כללו מצמוץ בשתי העיניים לסירוגין במהלך היום וגם בלילה מתוך שינה, אחרי כחודשיים התופעה חלפה.
לפני כשנה שוב הופיע המצמוץ אך לתקופה קצרה של כשבועיים.
לפני כחודש התופעה חזרה והיא כוללת: מצמוץ בעין אחת בלבד, משיכת אף, התרחבות והצרות אישונים וקולות כחכוח בגרון- התופעות מופיעות לסירוגין כשהעיקרית מבינהם היא המצמוץ (שהפעם מופיע רק במהלך היום).
ראוי לציין שבני אובחן כמחונן לפני כחצי שנה והוא ילד שזקוק לשליטה מלאה ולהמון תשומת לב.
לאחרונה גם החלו בעיות חברתיות בבית הספר ובמקביל הקשר ביני לבינו קצת נחלש.
אשמח לקבל את דעתכם בנושא.
תודה רבה על העזרה.
ענת.

1. האם ילדים עם PDD נוטים לסוג מסויים של אפילפסיה. או שיכולים לצוץ מיני סוגי אפילפסיה?
2. בני מוגדר עם PDD ומזה כשנה וחצי סובל גם מאפילפסיה מסוג "מיוקלוניק אסטטיק אפילפסי". אני תוהה עם בעצם הראשוני אצלו זה אפילפסיה והמשני הוא בעייה התפתחותית ולאו דוקא PDD.

מקווה שהשאלות מספיק ברורות.

בני עבר בדיקת איאיג'י, התשובה היתה: לאורך הבדיקה כולה נראים קומפלכסים טריפאזים של זיז גל חד גבוהי מתח טמפורלים מרכזיים משמאל לעיתים בסדרות. בעת נשימת היתר והגירוי הפוטי כנ"ל. אנא במילים ברורות מה קורה לבני?

בהנחה שפרכוסים נגרמים בגלל תרופה לפרכוסים, האם יופיע הפרכוס בתרשים אי אי ג'י כשינוי אפילפטי ?

האם יש סוג פרכוס מסוים שיופיע בגלל תרופה או כל אחד מסוגי הפרכוסים אפשרי?

האם אצל ילד שעבר ניתוח להוצאת מסה וכרגע תרשים האי אי ג'י שלו אינו מראהפעילות אפילפטית, יתכן שיסבול מפרכוסים הדומים לאלו שהיו לפני הניתוח אבל אינם נראים בתרשים האי אי ג'י ? אם כן מה יכול להיות ההסבר לתופעה?

שלום, לבני בן השנתיים יש למעלה משנה וחצי טיקים באוגוסט 08 נעשה לו MRI מוחי לשלול אפליסיה, הבדיקה יצאה תקינה. ב- 16.9.08 ביקרנו אצל ד"ר בלומקין לובה נוירולוגית ילדים המתמחה בתנועות אצל ילדים, יש לציין שאת הטיקים הוא עושה בד"כ כ- 99% רק בשעות הבוקר, כל הגוף שלו זז, ידיים אגן ולפעמים רגלים, יכול לעשות זאת במשך שעות בזמן זה הוא מבצע את הפעילות בגן אך בקושי ותסכול, מפיל דברים ולא יכול לשבת הרבה זמן בריכוז. ד"ר בלומקין ראתה סדרה של סרטונים ומסרה שזה יעבור עם הזמן. אך בשיחה עם הגן שלו נמסר לי שלא רק שלא הפסיק אלא החמיר. שמתי לב שכשהוא מתרגש הוא ממש עושה זאת. זה לוקח לו המון אנרגיה הוא מזיע מאוד, יש לציין שהוא לא משמיע קולות עם התנועות האלו, אך לי ממש כואב הלב לראות זאת.
אשמח מאוד אם תייעצו לי מה לעשות, לאן לפנות לא רוצה לחכות יותר רוצה עוד דעה. תודה מראש

לרופאה הנכבדה, שלום רב.

נפגשתי עם דיאטנית קלינית על מנת להתרשם מדיאטת האטקינס.
הדיאטנית התעקשה שאין טעם בקיום הדיאטה אם לא מקפידים באופן מוחלט על יחס שווה בין צריכת
החלבונים ו/או הפחמימות לבין צריכת השומנים. (דהיינו: על כל גרם חלבונים ו/או פחמימות שצורכים יש לצרוך כנגדו גרם שומנים.)

שאלתי היא: האם ניתןלהגיע לקטוזיס ולהפיק תועלת גם מדיאטה מתונה יותר שבה צורכים למשל כ 55% חלבונים, 35% שומנים ו10% פחמימות?

ברשותך אציין עובדה נוספת (על אף שאינני יודעת אם היא רלוונטית או לא.)
האפילפסיה שלי היא יחסית קלה.
א. היא באה רק מתוך שינה.
ב. די במינון נמוך יחסית של תרופות על מנת למנוע לחלוטין התקפים (כך למשל היה די ב300 מ"ג טגרטול ליום או 500 מ"ג קפרה ליום על מנת למנוע התקפים לחלוטין. אלא שהתרופות כולן גרמו לי לתופעות לוואי קשות, ולכן אני שוקלת ביצוע דיאטת אטקינס.
שאלתי היא:
האם לאור העובדה שהאפילפסיה קלה יחסית, ניתן לקוות שדיאטת אטקינס מתונה יותר אף היא תביא לי תועלת.

בברכה ובתודה, נועה.

שמתי לב למספר מקרים בהם אצל בני בן ה-7 שבועות הופיעה תנועתיות בגפיים העליונות והתחתונות בו זמנית. התנועה בידיים דומה לרפלקס מורו אך יותר איטית וגם הרגליים כאילו מורמות למעלה (דומה לתנועה של גזים). זה לא רעד אלא כאילו הוא "מקפץ"



זה קורה אך ורק בשינה. יכול להיות פעם אחת ויכול להיות שהתנועה תחזור על עצמה מס' פעמים בזה אחר זה. היום זה קרה שוב כאשר ישן ונגעתי בו (זה היה נראה כאילו הוא נבהל מהמגע. גם אני נבהלתי כי זה נמשך יותר זמן מהרגיל. כדי לבדוק האם אכן נבהל מהמגע נגעתי בו שוב וזה חזר על עצמו).



לציין שאמרתי לרופא שלו שיש רעד בשינה והרופא ייחס זאת לחוסר הבשלה של מערכת העצבים ולא נתן לזה חשיבות רבה, אבל אני מודאגת.



אשמח לשמוע מה דעתך.

תודה

שלום,
בני בן 11 מוגדר כCP לאחר ממצא של ציסטה פורנציפלית.
הפגיעה מתבטאת בעיקר בחולשה של צד שמאל ופעילות אפילפטית לא תקינה.
לפני כשנתיים עבר ניתוח להכנסת שנט בעקבות הצטברות נוזלים בציסטה. בצילום MRI אחרון מלפני חודש רואים שהשנט עושה את העבודה.
מקבל טיפול תרופתי קבוע של למיקטל + דפילפט כרונו לאפילפסיה.
בבדיקות דם תקופתיות נמצא :
U/I 306 CK- CREATINE KINASE
האם יש צורך בברור נוסף?
תודה על ההתיחסות
סיון

שלום
ברצוני לדעת אם ישנם שינויים נוריולוגיים ,או אחרים בעת התהליך הראשוני של ההרדמות או הנימנום !?
אשמח לקבל קישורים/מאמרים במידה וקיימים כאלה.

שלום

באחת התשובות הקודמות כתבה ד"ר בן זאב כי ממספר מחקרים עולה שלדיאטת אטקינס השפעה טובה במניעת התקפי אפילפסיה בילדים, וכן בבוגרים צעירים.

שאלתי היא: האם אדם בן 28 עונה להגדרה בוגר צעיר?

תודה - נועה.

איך ניתן להשיג סטוסוליד ?
נאמר לי בבית המרקחת שמשרד הבריאות ביטל את התרופה לפני חודשיים
האם יש תרופה חלופית, שניתן להשתמש בא בבית ולא להגיע לבית חולים במיקרה של פירכוס ארוך שהופסקבמתן סטסוליד

לפני כחודש בתי בת ה-7 לערך עברה פירכוס תוך כדי שינה בפעם הראשונה, מבדיקת EEG אופיין כאפילפסיה רולנדית .
השבוע ארע פירכוס שני שאובחן שוב כרולנדית לאחר בדיקת EEG ובנוסף בוצעה בדיקת MRI שהוגדרה כתקינה .
עקב כך הוחלט על טיפול באוספולוט למרות שלבתי יש חסר ב-G6PD . בספר התרופןת + תוכנת התרופות בבתי המרקחת לא רשומה כל מגבלה אך בהוראות היצרן רשום במפורש שאינה מתאימה
ל- G6PD וסולפה .
כרגע עדיין לא התחלנו טיפול עד לברור הנושא ,

האם מותר לתת את התרופה או לא ?
אם אסור, מה הטיפול האלטרנאטיבי ?

אנחנו משתמשים בדפלפט כרונו במינון גבוה , כשאנחנו עולים במינון התרופה והגם הרמה עולה אחרי תקופה הרמה יורדת
מה "קובע" רמת התרופה בדם או המינון ששותים אסביר יכול להיות שהרמה תהיה מעט נמוכה מ-100
ויהיה איזון או שחשוב שהרמת תרופה תהיה בדם גבוהה