פורום נוירולוגיה ילדים - יש לך שאלה?

אשמח להבין כיצד יודעים להבדיל בין תסמונת דוז ללנוקס גסטרו?
והאם יש הבדל באופן הטיפול בתסמונות אלו ובסיכויי ההצלחה להחלמה מהם?

אודה לתשובתך או לפחות להפנייה למקורות מידע בעברית.

שלום,
מזה כמה חודשים יש לבן שלנו ( בן 11 ח') צמרמורות באופן לא רצוני בלי קשר לסיטואציה מסוימת ולפעמים כמה פעמים ביום.
רופאת הילדים ראתה אותו ואמרה שכל עוד מתנהג כרגיל, מתפתח, עולה במשקל ולא מתלוות לצמרמורות תופעות כמו נפילה, נתק וכו'- אין מה לדאוג. עם זאת אם אנחנו עדיין לחוצים שנפנה לeeg. אנו יודעים שהבדיקה לא נעימה לתינוק ומתלבטים אם לעשות או לא.
נשמח לשמוע דיעה בעניין וכן הסבר על הבדיקה ואיך נערכת אצל תינוקות.
תודה רבה!

שלום לך : שמי סיגל אני אמא ל 3 ילדים .
יש לי ילד בן 10 עם הפרעות קשב וריכוז
וילד בן 14 עם תסמונת טורט . ילד מאוד קשה מופרע כל היום מסתובב ברחובות ,
לא מוכן ללכת לשום חוג .הוא מטופל בתרופות ואצל פסיכולוגית אך שום דבר לא עוזר .
הוא עושה המון שטויות ואחיו נגררים אחריו . אני ממש מיואשת מהמצב .
בעלי בדיכאון ממנו וגם הוא מטופל בתרופות .
החלטנו לאור המצב לשלוח את הילד לפנמיה או מקום שמתאים לו .
והוא כל הזמן מאיים שאם הוא יגיע למקום הזה הוא ישרוף את הבית , יפנצר את הגלגלים של המכונית . פעם אחת הוא איים שהוא יזמין לנו משטרה כי הוא לא קיבל דבר מה ובאמת כך עשה .
אם הוא לא מקבל מה שהוא רוצה הוא מרביץ לאחים שלו שובר לי דברים בבית .
אני ממש על סף יאוש מה ניתן לעשות עם ילד כזה ?
סליחה על המכתב הארוך ותודה מראש סיגל .

הבן שלי בן 15 עם GME כל פעם שהוא עוצם עיניים אפילו לשנייה יש לו קפיצות בידיים
או נוגע בעין קופצת לו היד למה????

הוא מטופל בטופמקס במינון מקסימלי ולא כל כך עוזר מה ניתן לעשות הוא החליף הרבה תרופות כבר ולא נשארו תרופות לנסות מה עושים?
תודה

ביתי בת 11 ,עברה פירקוס שני ובEEG לאחר האירוע נרשם כך:

פעילות הרקע מורכבת מגלי אלפא עד 10 הרץ בהדגשה אחורית המגיבים היטב לפתיחת וסגירת עיניים.

בזמן עירנות נצפו מספר אירועים של התפרקויות אינטראיקטליות זיז רב זיז וגל איטי פריאטו אוקסיפיטלית משמאל(P3O1) בתדר 1-2 הרץ למשך עד 1 שניה.

כמו כן בזמן השינה נצפתה עליה בתדירות באירועים הנ"ל באותו תאור אך גם מאזורים פרונטו סנטראלים ופיראטו אוקסיפיטלים משמאל ולעיתים בודדות גם מאזורים טמפורלים

מימין באותו תיאור.בזמן נישוף היתר ללא אירועים נוספים.

לסיכום:התרשים החורג מהנורמה על רקע התפרקויות בעלות פוטנציאל אפילפטוגני מאזורים מרכזיים משמאל בערנות ושינה ומאזורים טמפוראלים בשינה.

ממולץ תיאום קליני.

אשמח אם תוכל להסביר לי את בדיקת בEEG

ומה זה תיאום קליני?

תודה אייל

ילד שבילדותו עד גיל 7 סבל מאפילפסיה קלה יכול לקחת חלק בקורס צלילה ??
כיום בן 13 בריא לחלוטין.

תודה

לד"ר בן זאב שלום.

בִּתִּי בת ה18 סובלת מזה כשנתיים מאפילפסיה טונית קלונית בשינה.
במהלך השנים ניסתה את התרופות טגרטול ולמיקטל, והפסיקה עקב תופעות לוואי בלתי נסבלות.
כעת נוטלת קפרה (1500 מ"ג ליום) וסובלת מאד מהפרעות בראיה (טשטוש, חוסר יכולת לצפות בסרטים ובאורות מרצדים, ראיה כפולה, קושי בקריאה, כאבים בעיניים בעיקר לאחר קריאה ועוד)
אציין כי כל התרופות היו יעילות מאד ומנעו את ההתקפים לחלוטין, אך מאידך גרמו לתופעות לוואי קשות.

לפני כשבועיים (במקביל לנטילת הקפרה, ובליווי של דיאטנית קלינית) התחלנו דיאטת אטקינס. אנו עומדים יפה בדיאטה ורמת הקטונים בשתן היא שלושה פלוסים.

אנו צריכים לקבל החלטה האם להפסיק את הטיפול התרופתי ולהסתמך רק על הדיאטה, ובמידה שכן- האם ישנה חשיבות להפסיק עם הקפרה בהדרגה ולא בבת אחת.
נשמח לשמוע מה דעתך.

תודה - רותי.

אני תוהה אם יש מקרים בהם האפילפסיה מהסוג של דוז סינדרום יכולה לעבור מאליה .
אנחנו עם האפילפסיה הזו כבר שנה וחצי, נמצאים בשיפור מסוים בעקבות דיאטת אטקינס, אבל ממש רחוקים מלהיות מאוזנים. ניסינו כבר מלאי של תרופות: כרגע אנחנו על דפלפט ולמיקטל , שבמגמת ירידה כי בשלב מסוים זה הרע את המצב. ( ניסינו גם קפרה ...וטגרטול בתחילת הדרך).
האם יש "פטנטים" חדשים לטיפול בסוג זה של אפילפסיה.
יש לציין שהEEG של הילד ( בן 5) נראו עד היום די תקינים ולכן לא נלקח בחשבון טיפול בסטרואידים.
אודה לכל הארה...
נעמי

שלום וברכה, יש לנו ילד בן 7 שלראשונה בחייו עבר 2 התקפים עם פירכוס בשעות הבוקר במרחק של 3 ימים אחד מהשני בהתקף השני הוא הושפז לבדיקות יותר מקיפות ועשה EEG סמוך לארוע בעין כרם לפי הערכת הנוירולוג של ביה"ח יש לו אפילפסיה טוני קלוני והוא נתן לנו כדור דפלפט פעמיים ביום 200 מ"ג .מיותר לציין את התקופה הקשה שכל המשפחה עברה ,החששות והפחדים שעוד רגע זה יכול לקרות ושאי אפשר לעזוב אותו לבד... היום בבוקר לאחר שבועיים מההתקף השני הוא ישב בכסא שבמטבח והתחיל לבהות בצורה מוזרה בנקודה אחת והרים עניים למעלה פחות מדקה היה מנותק לגמרי ולא ענה לי ואז הוא השתעל הרמתי אותו והוא פשוט נרדם...
שאלתי היא האם לעשות את הEEG הנוסף שקבענו בשינה או רגיל היות וכל ההתקפים בבוקר והוא זז הרבה בלילה?
האם זה בכלל התקף? ואם כן הוא קל? האם זה אומר שהתרופה לא משפיעה?? מה עושים?? לא לעזוב אותו לבד בכלל?? יש לי תור לנוירולוגית פרטית רק באמצע אוגוסט ואני אכולת דאגה... אשמח לתשובה בהקדם...שירלי.

שלום,

אני אם לילדה בת 8 וחצי, מזה כשנה לילדה יש טיקים בעיניים, לאחרונה החלו עיוותים בפנים.

לצערי מחוסר ידע הערנו לה משך זמן רב והילדה אומללה וטוענת כי אינה שולטת בזה וכי אינה יכולה להפסיק.
לגבי התפתחות כללית ותפקוד בביה"ס-הכל הסדר גמור.

עם או בלי קשר -הילדה מגרדת ומקלפת את ציפורניה (ידיה ורגליה) לעיתים עד ממש קילוף עור הידים וזוב דם. ממש מכאיבה לעצמה. אני לא זוכרת מתי פעם אחרונה היה צורך לגזור לה ציפורניים.

קראתי מעט באינטרנט על טיקים והקשר בינים לתיסמונת טורט.

מה דעתך?

אם מודאגת מאוד.

שלום רב,

אני מקווה שאמצא כאן מענה לשאלותיי.

שמעתי כמה גרסאות בנוגע לצפיה בטלויזיה לגביי תינוקות.

יש אומרים שהריצוד המהיר גורם להיפר אקטיביות לכן לתת להם לצפות רק בבייבי באך ודומים לו ששם הכל זז מאד לאט, וגם לא כל יום...

וגם.....

שלא כדאי לתת להם להרדם כשהטלויזיה דולקת לידם מחשש שיגרום לאפילפסיה (בעיקר בחושך)

האם יש אמת במיתוסים הללו? אם כן- עד איזה גיל? מתי יש לאפשר צפייה בתכניות בטלויזיה ומתי לאפשר שינה בסמוך לה?

תודה רבה

שלום רב

ברצוני לברר האם גם בדיאטה זאת בודקים קטונים בשתן
וצריך מעקב מיוחד כמו בקטוגנית.
.
האם מניסיונך דיאטה זאת יעילה?

האם בדיאטה זאת צריך לבדוק את כמות הפחממות שעל כך מוצר וככה
לעשות חישוב?

תודה רבה

שלום
ביתי בת ה13 מטופלת כארבעה חודשים פלוס בדפלפט כרונו. לפפני כשלושה שבועות העלו לה את המינון ל750 מ"ג אחרי שעברה התקף שני
היא העלתה המון במשקל וסובלת משינויים קיצוניים במצב הרוח
לצערי הרב הרופאה שלה סבורה שהשמנה גיל 13 היא משנית . אבל הילדה ממש לא חושבת כך....
מה עושים..?

שלום רב,

תינוקת בת חודשיים, הושארה על טרמפולינה (מדובר במקרה הזה על כסא שמתנדנד באמצעות הפעלת רטט), במשך כשעתיים וחצי רצוף!.

שאלתי היא: האם מנגנון הרטט, שהוא אומנם עדין, אבל בכל זאת מופעל לאורך זמן,, עלול להשפיע לרעה על המח, או כלשהי השפעה נוירולוגית? (החלק האחורי של הראש נשען על הכסא וחשוף לרטט).


תודה.

רציתי לשאול- האם מנסיונך, טיפולים פרא רפאיים כגון רפוי בעיסוק וטיפול דיאדי יכולים להפחית את תופעות הלוואי של הדפלפט והריווטריל מהן בתי בת השנתיים סובלת שהם- היפראקטיביות ואימפולסיביות? תודה מראש.