פורום נוירולוגיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום רב אביבה בניבן 5. ניזון מרדיה צימחית עד גיל 3 חודשים. למזלינו הרב, הוא ינק לסירוגין, וכנראה זה מה שהציל אותו... כבר מההתחלה הופיעו בעיות. קולות מוזרים בלילות. חוסר תיאבון. התפתחותו הייתה איטית, ופנינו לנורולוג ילדים בגיל חצי שנה. מגיל זה עבר טיפולי פיזיותרפיה, התעמלות מתקנת, ריפוי בעיסוק- עד היום. בגיל 3 שנים עבר התקף אפילפטי- והיה מחוסר הכרה למשך מספר שעות! כיום אנו מזהים בעיות מוטוריות וקוגניטיביות. לאחרונה עבר איבחון פסיכולוגי-דידקטי, ויקבל שעות שילוב בגן הילדים. דאגתינו רבה. הקשיים רק הולכים ומתרבים . הוא הילד היחיד בגן שאינו מזהה אותיות, ועדיין אינו כותב את שמו. צפינו בכתבה בערוץ2, ומאוד הזדהינו עם ההורים. חיפשנו את ההורים של הילדים שאכלו ונפגעו"קל". אנו נשמח לקבל תגובה, עיצה, נשמח להצטרף למחקרך, ובכלל כל תגובה תעזור לנו. בברכה ניר

שלום לך דוקטור פתאל, בתי הקטנה נולדה ביוני 2003 .בגיל 3 חודשים גילינו כי התפתחותה איטית מהרגיל,למרות שמהלך הלידה וההיריון היה תקין.התסמינים ממנה סובלת הילדה הם: היפוטוניה ,לקות ראיה,העדר מוטוריקה עדינה,אינה מדברת ואינה מתקשרת עם הסביבה. לאורך השנים תהינו האם יש קשר בין מקרה רמדיה לבין המקרה האישי שלנו אך עקב חוסר וודאות לגבי סוג ההזנה שניתנה לה לא קישרנו בין המקרים.כאשר היתה תינוקת היא ניזונה מרמדיה רגילה ויתכן כי קיבלה במעון רמדיה צמחית.כאשר ראינו אתמול את הכתבה ראינו דימיון בולט מאוד בין הילדה שצולמה בכתבה לבין הילדה שלנו. היום היא בת חמש ושלושה חודשים.ילדה יפהפיה.לומדת בגן מיוחד ,אינה מדברת ואינה מתקשרת כלל עם הסביבה.מזהה אותנו.הולכת עם הליכון לזמן קצר בלבד.פזילה קלה,מרכיבה משקפיים. כמעט כל הבדיקות שעשינו יצאו תקינות,ועשינו הרבה כאלה. בדיקה אחת ,ביופסיית שריר הצביעה על תפקוד לקוי של קומפלקס 2 בשריר (45% מהתפקוד המלא). בדיקה שניה-בדיקת EEG הצביעה על בעיית אפילפסיה אך ללא פרכוסים חזותיים.היום מקבלת טופומקס במינון של 50 מ"ג ליום. שאלתי היא,האם ידועים מקרים נוספים מהסוג הזה אשר יתכן ויש קשר כלשהו למקרה רמדיה ו/או מקרים אחרים?במידה ותינוק ניזון מהרמדיה הצמחית למשך מספר ימים בודדים ,האם יפגע באותה עוצמה כמו הילדים בכתבה? תודה, אורן

אביבה שבת שלום, לאחר צפייה בכתבה ששודרה בערוץ 2 אודות הפרשה ובמיוחד ההתייחסות ל"נפגעים האנונימיים". בתי בת 6 בדיוק. היא ניזונה ועד גיל שנה מרמדיה צמחית, כאשר הפורמולה הוחלפה היא היתה בת חצי שנה וכבר ניזונה גם מדברים אחרים. אין לה בעיות התפתחותיות, אולם נראה שיש לה בעיות זיכרון קלות. בשנות הגן הבעיה התבטאה בעיקר בקושי לזכור שמות (גם של אנשים וילדים שהיא פוגשת על בסיס יומיומי). היום היא בכיתה א' ונראה שיש להם גם קושי בזכירת מילים/הברות חדשות. האם תופעות כאלה התגלו אצל ילדים שידוע שנפגעו מרמדיה צמחית?

אביבה ערב טוב כרגע סיימתי לצפות בכתבה ששודרה בערוץ 2 על הרמדיה הצמחית ואני פשוט בשוק מגודל המימדים של התופעה. בני היום בן חמש וחצי ושהיה בן 8 חודשים הוזן ברמדיה צמחית כשלושה שבועות. בני מטופל על ידי קלינאית תקשורת וריפוי בעיסוק התנהגותו ילדותית אשר לא מצופה מגילו. הומלץ על ידי קלינאית התקשורת והמרפאה בעיסוק לבצע בדיקה אצל נוירולוג. האם באמת מומלץ להיבדק אצל נוירולוג ומה עוד אני יכולה לעשות שעדיין לא עשיתי? ואיך ניתן לדעת בודאות שהגורם לעיכובו ההתפתחותי נובע מפרשת הרמדיה הצמחית ? תודה מראש אריאלה אביעד

בס"ד שלום רב, מזה אומר שאין לילד בן חצי שנה התעבות גשר המוח ???? איך עושים בדיקת MRI לילד בגיל זה ומה בדיקה זו יכולה לעזור ??? תודה

שלום רב, האם יתכן שילד קטן ילקה בשבץ מוחי? אם כן, מה הסיכויים לכך? תודה רבה

תודה רבה על תשובתך. בתי בת שנה ו- 4 חודשים. נולדה עם היקף ראש 31.5 ס"מ (לי יש 53 ס"מ, לבעלי 56 ס"מ ובני נולד עם 32.5 ס"מ) כיום היקף ראשה 41.7 ס"מ ישנה השטחה בטבלת עקומת היקף הראש. אנחנו במעקב אצל נוירולוג כל 3 חודשים בגלל היקף הראש ומכיוון שיש עיכוב התפתחותי. לבעלי, בני ולי יש עיניים חום בהיר ושיער חום לבתי שיער חום בהיר ועיניים כחולות אפורות. להורי ולהורי בעלי עיניים חומות, אך לסבא שלי ירוקות ולסבא של בעלי כחולות. אני נורא מודאגת מהתסמונת שעליה קראתי באינטרנט (הנוירולוג לא דיבר עדיין על שום תסמונת או אבחנה שכן הוא נרגע מעט כשראה את בתי נושקת לי ויוצרת קשר עין טוב. מבחינה מוטורית היא התיישבה בגיל שנה לבד ויציב, התהפכה לשני כיוונים בגיל 8 חודשים, זוחלת גחון כבר די זמן (כ-10 חודשים), נעמדה לראשונה בלול לפני כ- 3 שבועות ומאז נעמדת בתמיכת הלול, הספה וכו' . אנחנו גם בפיזיוטרפיה שם נאמר שיש לה גמישות יתר שכן עד היום מביאה בהונות רגליה לפה, וכן מטונוס שרירים נמוך למרות שבבדיקת הנוירולוג הוא מצא יהטונוס תקין אם כי מופחת בברך שמאל. הילדה עולה על עמידת ארבע וזוחלת 2-3 צעדים ויורדת לזחילת גחון. מריירת הרבה. מבחינה קוגניטיבית אומרת וה-וה (סבא, אבא) דג, פרפר, טטה (סבתא) קה (כדור) בה (בקבוק),אור אך לא אומרת אמא לעיתים יוצא לה להגיד אבא אבל לרב וה-וה. מכניסה דברים מדלי ומוציאה, מוחה כפיים, עושה קו-קו, שמה טלפון באוזן, מברשת בשיער, כפית בפה, נותנת לי את השלט שאשים לה טלביזיה, אם הבקבוק סגור מבקשת לפתוח בצעקות (ג'סטות?) מצביעה לעבר דברים שונים כשמבקשים ממנה, צועקת ונותנת אפילו מכה כשלוקחים לה משהו בעיקר אחיה. כששומעת שירים מנענעת את הגוף קדימה ואחורה אך כשמדברים אליה מגיבה ויוצרת קשר עין, כששמחה היא מנופפת בידיה וברגליה במהירות ומחייכת, רק כשמצחיקים אותה במכוון צוחקת בקול. לגבי שיניה לא יודעת מה הכוונה לרווחים אך יש לה מעט רווח אך גם לאחיה ולחמותי. היא ילדה שמחה ודי מחייכת אך לא כל רגע הסנטר שלה לא בולט ופיה לא רחב. ביום השני לחייה החלו רעידות של הידיים והרגליים בזמן שינה בלבד ולאחר מספר בדיקות אולטרסאונד מוח, בדיקות דם, E.E.G בגיל יומיים ובגיל חוודש וחצי לא מצאו שום דבר. אחרי שלושה חודשים פסקו הרעידות ונקבע שהיה לה מיוקלונוס בשינה. מבנה גופה קטן והיא שוקלת רק 8 קילו בקירוב היא אוכלת מהכל אך לא אכלנית גדולה. (נולדה 3.040 ק"ג). אורכה בגיל שנה היה 70 ס"מ. סליחה על אריכות הדברים רציתי שתהייה לך תמונה סבירה על הילדה, אני חרדה מאוד וכל היום מחפשת תסמונות באינטרנט וביניהם גם תסמונת רט מפחיד אותי שבהרבה מהתסמונות בתי עונה על כמה אפיונים. מה דעתך? תודה, סליחה וחג שמח!!!

שלום, בני בן חודש עבר אולטרסאונד מוח (עקב רקע של cmv בסמוך לכניסה להריון), הממצאים היו "בחדרים נמצאו מספר ספטות עדינות, בחדר הימני ציסטה כורואידלית בקוטר 7.1 מ"מ, ריבוי קל של נוזל בהיקף המוח, בגרעינים הבזליים הודגמה הדיות פריווסקולרית גבוהה" מבחינתנו מדובר בסינית, אנחנו מאוד מודאגים, מה המשמעות ואל מי כדאי לפנות? תודה

שלום. רציתי לדעת מהם הסימפטומים של מחלת אנגלמן בבת שנה וחצי. תודה.

שלום. רציתי לדעת מהו איחור רב תחומי בגיל שנה ו-3 חודשים ואילו סימנים של איחור כזה ישנם בגיל הנ"ל? תודה וגמר חתימה טובה!!!

קלונקס לאיזה סוג אפילפסיה? האם את ממליצה על תרופה זו? קראתי שניתנת להפרעות כמו דיכאון וחרדה. האם הינך ממליצה גם לילדים? מהן תופעות הלוואי?

שלום. אני בהריון שבוע 24. בסקירת מערכות מאוחרת השבוע נמצאה הרחבה חדר שמאל 9.4 . נאמר לי שזה גבולי. לעקוב. בתי בת ה-4 אובחנה בגיל שנתיים pdd-nos אך בהמשך נאמר שזו אינה האבחנה. זו ילדה עם איחור כללי וכעת נותר איחור שפתי קטן.מעט סירבול. האם יכול להיות קשר גנטי\תורשתי בין המקרים?ייתכן והרוחב ייקטן?צורך בבדיקות נוספות? לחוצה מעט...הרבה.

בני סובל מאפילפסיה אסטטית עם נפילות איך מבדלים בין נפילה שהיא אפילפטית לבין נפילה ממעידה ?

שלום רב, אני בת 25 בשנה שעברה נתקפתי בחרדה קשה בעקבות מחלה קשה של בני שברוך השם בריא היום קבלתי לטיפול קולנקס וציפלקס את הקולנקס הפסקתי ואת הציפרלקס אני לוקחת לסירוגין חצי כדור יש לציין שאני נורא עצבנית וכאשר אני במצב של ויכוח או מצב שמעצבן אותי יש לי לחץ באמצע המצב מעל הגבות השבוע קרה לי את אותו מצב ובנוסף הרגשתי שמישהו מתיח את הראש שלי כלפי מטה פתאום בלי קשר למצב העצבני וזה הכניס אותי לחרדה . אני מנסה להתעלם אך מפחדת שמצב זה מסוכן ואני יכנס לחרדה . תודה רבה

שלום. אני מודעת לכך שקשה לאבחן פיגור שכלי בגיל הרך עם זאת הייתי רוצה לדעת מהם הסימנים המחשידים הראשוניים בגיל 15 חודשים? תודה ושתהייה שנה טובה!!!