פורום פיברומיאלגיה - יש לך שאלה?

טיפול במסאג' במסגרת הטיפול בפיברומיאלגיה כולל במקביל לפיסיוטרפיה, הידרוטרפיה הינה הצעה טובה אך לציין כי רוב הלוקים בפיברומיאלגיה מאוד רגישים למגע ולעיסויי, כך שהסבילות לטיפול הינה ירודה.

אתה מתאר תיאור קלאסי ומפורט המחשיד בקיום תסמיני פיברומיאלגיה. יש במחלה כמובן, מיגוון תסמונות פונקציונליות שמערבות מערכת העיכול, מערכת השלד, גניטו-אורינרית ועוד ולעיתים בליווי תסמיני חרדה, מתח ואף דכאון.
יש להיוועץ בפסיכולוג, פסיכיאטר וגם ראומטולוג על מנת להעריך את בעייתך, ולעמוד על חומרתה, לקראת טיפול מכוון ויעיל

כל כך מזדהה עם מה שכתבת.... אני בת 28, בריאה לגמרי עד לפני עשרה חודשים, פיזית ונפשית. לפני עשרה חודשים עברתי תאונת אופניים (לא לנסות לקפוץ רמפות בלי מגנים :-) ומאז יש לי את כל התסמינים שאתה מתאר - תחושה שמשהו תקוע בגרון, עייפות, עייפות שריריים וכאבים שונים ומשונים. רציתי להוסיף (ממחקרי הפרטי באינטרנט) שגם נמצא קשר בין תאונות לבין הופעת פיברומילאגיה, אבל אני ממש מקווה שזה לא הסיפור שלי או שלך, והדבר השני הוא "הכאב המיופציאלי" ו trigger point" תקרא על זה קצת באינטרנט, אני התחלתי טיפול בדיקור (במרפאת כאב ברמב"ם) ובינתיים נראה שזה די עוזר...
מקווה שעזרתי

בריאות לך
התיאור המפורט ביותר שאתה מעביר כאן, הינו מאוד מחשיד לקיום תסמינים של פיברומיאלגיה. מסלול הבירור שעברת הינו מוצדק בהחלט. יש להיוועץ גם במרפאה ראומטולוגית ולשקול התערבויות לא תרופתיות בשלב הראשון כולל אקופונקטורה, שיאצו וגם הידרוטרפיה בנוסף להערכה ועזרה פסיכולוגית להקלת ארועי המתח.

התרופה ליריקה מאושרת לטיפול במצבי נוירופטיה- נזק נוירולוגי מסיבות שונות.
היות ואת מתארת שינויי תחושה, עיקצוצים המזכירים נוירופטיה , יתכן וטיפול זה בליריקה יביא להקלה
מה מקור הבעיה, האם משני לחבלה או לא, יש להשלים את הבירור הנוירולוגי- אורטופדי ובהתאם לכך לקבל את הצעות הטיפוליות

קיים שיעור מוגבר של מקרים נוספים של פיברומיאלגיה במשפחה של חולים הלוקים במחלה.
אין מדובר במחלה תורשתית "קלאסית" כמו המופיליה או אנמיה חרמשית בהן יש גן ספיציפי הגורם למחלה אלא במחלה הנגרמת ממעורבות של גנים רבים ( כמו יתר לחץ דם וסכרת מבוגרים ).

שאלתך מאוד הגיונית, אך לשמחתנו שרירי הלב אינו מעורב בתסמינים הכואבים של מעטפות השרירים השלדיים.
יש לציין כי מהתסמינים של המחלה גם כאבי חזה באים ונשנים וכי חלק מהאנשים שלוקים בכך, ובקבוצת הגיל המתקדמת, עוברים ובצדק, הערכה לבבית כמקובל אצל הקרדיולוג. קיום כאבים בחזה שהם אטיפיים באופיים יכולים להוות חלק מהפיברומיאלגיה אך עדיף בקבוצת גיל מסויימת לקבוע זאת דרך השלילה של סיבות מסוכנות יותר כולל ממקור קרדיאלי.

מיטל שלום
אין שום מעורבות של הלב בפיברומיאלגיה.
דרך אגב - מבנה שריר הלב שונה ממבנה שריר שלד

ישנם מיגוון של סימפטומים בפיברומיאלגיה ואשר חופפים מצבים רפואיים אחרים. כמו כן, ישנם מיגוון של מחלות הגורמות לתלונות של עייפות, כאבי שרירים, כבדות ברגליים ושינויי תחושה. מבין המצבים , חוסר ויטמינים למיניהם, מצבים של חסרים תזונתיים, הפרעות אינדוקריניות כגון היפוטירואידז וסוכרת, מחלה וירלית, תגובה לתרופה ועוד.
בתסמונות בעלות מאפיינים נוירופטיים שימוש בליריקה הינו יעיל.
באשר למחלתך קשה על סמך הסיפור שתיארת לקבוע כי זה רק פיברומיאלגיה.
קיום סיפור משפחתי של פיברומיאלגיה מרמז לכיוון אבחנה זו אך אין הדבר מחייב.

התופעה הינה לא שכיחה אך אופיינית למהלך כרוני עם תקופות של עליות וירידות, בד"כ מתלווה לתסמונות נילוות הכוללות תסמונות פונקציונליות, מצבי מתח וחרדה וכמובן בפיברומיאלגיה. הצעות כגון אלטרולט וגבהבנטין או תרופות נוגדות פרכוס אפשריות ויתכן וכי תרופות אנקסיוליטיקה- מורידות חרדה עדיפות.

הפיברומיאלגיה הינה תסמונת כלומר סינדרום של מכלול סימפטומים. אין בבדיקות דם כושר הניבוי והאיבחון לקיום המחלה. הולכות ומתפתות רעיונות אבחנתיות במישור הבדיקות הנוירופיזיולגיות.

רפואה שלמה ליובל
לציין כי תיאור המקרה שלך,הינו מדוקדק ומדוייק כפי שצפויי בתיסמונת הפיברומיאלגיה עם כל הסימפטומטולוגיה והאי וודאות מסביב. עצם ביצוע הבדיקות אצל המומחים השונים בהתאם לתלונותיך הינו צעד חשוב ואין בו כל ביזבוז זמן. קיים החשד הקליני לקיום הפיברומיאלגיה וישנם קריטריונים חדשים שמדברים על קריטריוני כאב, תיפקוד, שינויי תחושה, ועייפ]ות בליווי תופעות פונקציונליות אך הרי איבחון המחלה מתחזק דרך שלילת סיבות אחרות מתחומים אחרים, להתהוות הסימפטומטולוגיה.
מעקב אצל הראומטולוג ורופא משפחה איכפתי, הינו חיוני לטיפ]ול במקרה שלך

כשהשוויתי את התסמינים שלי עם הפיברו, ראיתי שאני כמעט ולא סובל מכאבים, וכשאמרתי לעצמי שאני ככל הנראה סובל מתת"כ הרגשתי שאני כמו ממציא תירוצים... :-/
את התסמינים הפיסיים לא היה לי קשה לאתר, וחלקן גם לא ממש קשורים לנושא (אני הולך לרוב עם תיק על הכתף, וצריך לזכור להחליף צד, יש לי מנשך סגור וכדומה), אבל התסמינים ה'נפשיים', הם אלה שהכי הציקו לי - העייפות הפיזית והנפשית, בעיות בזיכרון לטווח קצר, דריכות גבוהה במצבים מלחיצים וכדומה.
עם כל חוש ההומור והידע שלי, לפעמים אני עדיין מתבייש, וכיוצא באלה, מה גם שקראתי מאמרים בסגנון של "תיאטרון הגוף" ויש לי משפחה לא יותר מדי מתפקדת... =)
כעת אני כבר מרגיש מוכן לפרוץ את מחסום הבושה, מה גם שד"ר עילם עובד עם קופ"ח לאומית.

תרגישי טוב גלית
בעניין השינה, קלונקס זו אופציה פחות מועדפת מאשר עזרי שינה אחרים כגון נוקטורנו, בונדורמין, זודורם וכו' תנסי לעבור לחלופה לקלונקס
סימבלטה 30 מג , אחרי 3 ימים טרם יש מספיק אפקט ויש להמשיך, ועדיף בשעות הערב תחילה.

בברכת רפואה שלמה

שלום דר'
רציתי לבדוק איתך האם אתה מכיר תופעה של ריצוד עיניים/טשטוש בעת לקיחת סימבלתה?
כמו כן קראתי היכן שהו למי שיש תשישות כרונית יש בעיה של שפתיים סדוקות ועיניים צורבות.
האם מכיר?
דבר אחרון בבקשה...האם חייבת להיות תשישות למי שיש פיברו? לי יש ,אז זה אומר שזה יותר קל משתישות כרונית?

תודה מראש על תשובותיך

התלונות על ריצוד העיניים וטויטשים המלווים בטישטושי ראיה הינם אפשריים בפיברומיאלגיה. יש נטיה בכלל לתחושת כיווץ, כבדות וטויטשים של שרירים גם משורטטים כגון בגפיים וגם חלקים כגון של המעי החצוצרות ועוד, ואשר מסבירים את ההסתמנות הכללית בפיברומיאלגיה.
קיום תשישות הינו חלק בולט מהתסמונת ויש נטיה ברורוה לאפסות כוחות, כבדות, עייפות וחולשה מלווים בחוסר התרעננות ואפילו אחרי שינה.
אין קשר ישיר בין תסמונת תשישות כרונית לסדקים בשפתיים

שלום רב,
אם לגבי טשטוש או ריצוד עיניים הגיע לדעתי מהסימבלתה 30 מג' ,כי לפני זה לא היה לי.
האם אפשר לחיות עם זה ? זה לא מסוכן? האם יובש וצריבה בעיניים זה גם חלק מהפיברו.
לגבי התשישות הנוראית,האם זה לכל החיים? קראתי באיזשהו מקום שזה יכול להיות זמני...(אולי דיברו על על CFS והאם נכון שזאת מחלת היאפים)
האם יתכן שסימבלתה במינון 60 מג' יכולה לעזור לשינה...? למרות שגם ככה היתה לי בעיית שינה אשר מטופלת בכדורים. לפי נסיוני SSRI ו-SNRI לא עזרו לי לשינה.
ודבר אחרון,שמתי לב שיש לי בעיה קשה של זכרון,בלבול ,עיבוד נתונים ומתן שתן בתדירות יותר גבוהה שמופיעה גם בלילהשקוטעת את השינה הגרועה -האם זה חלק מהפיברו?
כרגע אני עובדת וכל כך מתאמצת להשאר עירנית,מאוד קשה לי לקום, לתפקד בעבודה (מזכירה)
והכל מתנהל באיטיות. לאחר העבודה אני נוסעת ישר הביתה כי אין לי כח ומרץ לכלום.
פשוט שורפות לי העיניים ואני מותשת.
האם תוכל לומר לי האם באיזשהו שלב אגיע למצב שאצטרך להפסיק לעבוד?
חשוב לי לציין כי אני סובלת מדיכאון עמיד ומטופלת בלמיקטל 200 מג',לדעתי היתה לי נסיגה ולדעתי אני בשלב של דיכאון בינוני כי אין לי חשק לכלום...וגם אין לי כח.
האם יש מצב שהדיכאון יתיצב תהיה לי הקלה בשאר הבעיות?
כמו כן האם אפשר לקחת ממריץ טבעי כמו Q10 או מס' מרכיבים טבעיים שגורמים לעוררות?
אשמח מאוד אם תוכל לתת לי תשובות על כל השאלות.
תודה רבה דר',אין כמוך ושמעתי המון דברים טובים עליך וגם שאתה מומחה מאוד בכיר.

שלום לך

תסמונת הפיברומיאלגיה מכילה מיגוון תסמינים. השילוב הקלאסי כולל כאבים נודדים בהרבה מקומות בגוף, הפרעות בטיב השינה, שינה לא מרעננת, הפרעות בתיפקוד הן הגופני כולל חולשה ואו עייפות, והן בתיפקוד הקוגנטיבי כגון הפרעות בריכוז, נטיה לחוסר ריכוז, ריחוף וכדו', נוסף להפרעות מגוונות בתחום הנוירולוגי כגון הפרעות תחושה, זרמים נימולים או כבדות בגפיים נוסף לסחרחורות ואו כאבי ראש ורעד, ריצוד שרירים, עם תסמונות פונקציונליות נוספות כגול תפיחות בטנית, מעי רגיז, קדם ווסתית ועוד.
מיגוון תלונותיך מהווה תיאור מחשיד בקיום תסמינים של הפיברומיאלגיה. המחלה עלולה להיות בשליש מהמקרים כרונית ורוב המקרים עם תקופות עליות וירידות ורק במיעוטם עשויה לחול תקופה של נסיגה והטבה. שילוב הטיפול התרופתי יחד עם התומך, המולטי-דיצפלינרי במקביל להבנת המחלה ושיפור המודעות למחלה, עשוי להביא להסבת המחלה מהכיוון הכרוני לכיוון המהלך התנודתי או אף לכיוון הטבה ושיפור קליני
איחוליי לבריאות ורפואה שלמה

המטרה העיקרית במתן סימבלטה היא לשפר את הכאבים ולא את השינה. את מדווחת כי חל שיפור בכאב ולכן אני ממליץ להמשיך עם טיפול זה.
לגבי ההפרעה בשינה אני מציע להתייעץ עם הפסיכיאטר שלך שינסה אולי לשנות את מינון תרופותייך.

המטרה העיקרית במתן סימבלטה היא לשפר את הכאבים ולא את השינה. את מדווחת כי חל שיפור בכאב ולכן אני ממליץ להמשיך עם טיפול זה.
לגבי ההפרעה בשינה אני מציע להתייעץ עם הפסיכיאטר שלך שינסה אולי לשנות את מינון תרופותייך.

א- רפואה שלמה
ב- כאשר יש גם תסמיני דכאון המלווים למחלה יש מקום לנסות את ההצעה לאלטרולט או אלטרול.
ג-במקרה שלך יש להיות במעקב צמוד של פסיכולוג ואו פסיכיאטר. גם באם תצטרכי בעתיד תרופות נוספות כגון סימבלטה וליריקה יהיה קל לקבל במסגרת ההתמחות הזו
ד-ממליץ כן להיוועץ במרפאה תעסוקתית להתאמת עיסוקך לסוג מיגבלתך הרפואית, וכי אין ספק שמדובר במחלה אשר גורמת למיגבלה אמיתית בתיפקוד
בברכה

שלום לך אלף,אני מאוד מבינה את מצוקתך ואת הקושי שבו את נמצאת.עלייך גם להתמודד עם הכאב והקושי של המחלה , גם עם הרשויות וכן לעשות הערכות חדשה ואורח חיים שונה שמתאים למצבך היום
זה הרבה מאוד,וזה לא פשוט
במרכז להתמודדות עם מחלה נוכל לעזור לך למצוא את הדרך המתאימה לך לחיות עם המחלה ולשלב אותה בחיים רגילים עד כמה שניתן. ללמוד לחיות עם המחלה ולנהל אותה ולא שהיא תנהל אותך
בריאות והחלמה
יעל

יעל תודה רבה לך כיצד אני יוצרת איתך קשר?
שאלה 2: איך קונים ליריקה שלא בסל התרופות כך שלא אגמור את כל התקציב החודשי שלי? איך בכ"ז ניתן להשיג את הכדור בזול יותר? מישהו מצא דרך?
תודה ושבוע טוב
אלף

צריך אישור מהקופה.

בוקר טוב אני נמצאת בכללית למרות זאת רשם הרופא משפחה מרשם ידני וזה עלה לי המון יש לך מושג אם צריך אישור או המלצה של איזה רופא? ולמי פונים בקופה?

הייתי במעקב אצל ראומטולוג והוא המליץ לי בכתב לנסות ליריקה.הלכתי עם המכתב לרופאת המשפחה שהגשה עבורי בקשה לקופה.לאחר שבועיים קיבלתי אישור מהקופה ושילמתי 14 ש"ח לקופסא של 14 כדורים ו-48 ש"ח ללקופסא של 56 כדורים.
בקיצור צריך שרופא המשפחה יגיש בקשה לקופה ולחכות לאישור.

המון תודה על האינפורמציה אני אנסה זאת למרות שאצלי רופא המשפחה המליץ על כך והראומטולוגית על אלטרולט, רופא המשפחה טען שעדיף ליריקה בידיעה שזה כדור יקר מאוד קצת קשה לי להבין מדוע לא דאג גם לאישור נאמר לי שזה קשור להטווויה של התרופה הזו שליריקה לא מוכרת לצורך טיפול בפיברו אלא במשהו אחר, כנראה שרופאת המשפחה שלך יותר אנושית, אבל בכל אופן המון המון תודות והרבה בריאות

ודרך אגב קראתי את מה שכתב לרופא המומחה פה ורציתי לספר לך שגם אצלי כבר מגיל 16 בערך יש תת פעילות של בלוטת התריס- לזה לוקחים אלטרוקסין וחשוב מאוד להיות מאוזן כי אם לא- וזה קרה לי גם משמינים מאוד למרות שלא אוכלים יותר להפך אין ככ תיאבון וגם תחושת התשישות והעייפות היא נוראית, זו הרי בדיקת דם פשוטה אז שמרי על איזון ובקשי גם אישור לעשות בדיקת צפיפות עצם למרות שאולי את לא בסטטיסטיקות של הרופאים בגיל הנכון- ככה נאמר לי, אבל אחרי מאבק לא קצר נבדקתי גם אני ברוך השם הכל בסדר בינתיים אצלי בקטע הזה של בריחת סידן. אבל חשוב לבדוק. בהצלחה.

אכן יש לי בעיה עם בלוטת התריס.מה שמוזר הוא שבדיקות הדם שלי לגבי בלוטת התריס היו תקינות לאורך השנים האחרונות מאחר ונבדקתי כי השמנתי ללא סיבה.רק חודש לאחר שהרגשתי רע מאוד ראו בבדיקת הדם שלי TSH גבוה וכבר כמה חודשים שאני מאוזנת.מה שעוד יותר מוזר הוא שראיתי כמה אנדוקרינולוגים לפני שראיתי ראומטולוג והם שללו לחלוטין שהעיפות נגרמת בגלל בלוטת התריס מאחר ואני מאוזנת .
קראתי בוויקיפדיה(בעברית) שיש קשר בין בלוטת התריס לבין פיברומיאלגיה,יש שם מידע מאוד מענין.

שלום רב,IXEL הינה תרופה מקובלת הניתנת לחלק מהסובלים מפיברומיאלגיה, יעילותה הינה אינדיווידואלית גם למישור ההקלה על הסימפטומים במישור הכאב השלדי, והפרעות השינה והפרעות הקוגנטיביות ואו חרדתיות-דכאוניות באם היו.

אין צורך במעקב מעבדתי ספיציפי אצל מטופלים הנוטלים טרמדקס או גאבאפנטין.
אין מגבלת זמן לגבי נטילת התרופה.
ציינת כי היו הפסקות קצרות בנטילת הטרמדקס.
אני ממליץ לא להפסיק את הטיפול אלא להמשיך ליטול אותו יום - יומית. הפסקת הטיפול יכולה לגרום ל יציאה מאיזון וקושי לאזן את הכאבים בהמשך.

יש צורך בבדיקת ראומטולוג שיקבע עם מדובר בפיברומיאלגיה או בכאבי שרירים בלבד.
אגב - אוסטאופורוזיס היא מחלה בה יש דלדול של עצמות. היא אינה כרוכה בכאב אלא אם מופיע שבר.

לצערי יש ספקנות הן בממסד הרפואי וכמובן באוכלוסיה הכללית לגבי האבחנה עקב היעדר בדיקות דם או ממצאי הדמייה ספיציפים לפיברומיאלגיה.
בפיברומיאלגיה - בדיקות הדם כולל בדיקות לדלקת הן תקינות לחלוטין. אין ממצאים פתולוגים בצילומי רנטגן, בדיקות אולטרה סאונד, CT או MRI. ולכן הרבה חושבים כי מדובר במחלה " פסיכוסומטית".
אני מאמין כי בעתיד אחוז הספקנים ילך וירד