פורום פיברומיאלגיה - יש לך שאלה?

אני סובלת מפיברו' כבר 3 שנים ולוקחת ליריקה 75 מ"ג פעמיים ביום
בבוקר אני קמה עם התכוצויות שרירים בכל הגוף וגם הולכת לישון עם כאבים אלו
אני מעוניינת להתחיל להתאמן חדר כושר, אלו תרגילים יוכלו לעזור לי ??

אובחנתי אצל ראומטולוגית כלוקה בפיברומיאלגיה.יש לי תחושה שזה אינו מדויק.עיקר הכאבים שלי והתחושות המכאיבות הן בעיקר בכפות ידיים ורגליים. שמתי לב שזקוזי מאד מיטיב עם כפות הידיים והרגליים.מה עלי לעשות על מנת לבדוק באופן יותר מעמיק?

היי,
יש לי חברה שאבחנו אצלה זאבת לפני כמה שנים. יש לה גם פיברומיאלגיה.
מסקרן אותי - האם יש קשר בין שתי המחלות? האם אחת מופיעה בעקבות השנייה? אני שואלת כי גם לאחי הקטן בן ה-15 אבחנו זאבת ואני תוהה האם הוא יחלה גם בפיברופמיאלגיה בעתיד...

שלום,
רציתי לדעת מהם התסמינים הראשוניים המופיעים אצל חולי פיברומיאלגיה.
תודה,
מיכי

האם יתכן כי נערה בת 15 תסבול מפיברומיאלגיה ?
תודה

בס"ד

שלום, בן 16..
כבר שנה +- סובל מכאבים בכל הגוף, שמתישים כבר..
הכאבים הם בכל הגוף, שרירים, עצמות, פרקים מה לא, כאבי בטן, כאבי ראש כאבים בגפיים בחזה בסינוסים בהכל!
כאבים עוקצים שורפים דוקרים, ביצעתי אין ספור בדיקות דם שיצאו תקינות למעט ברזל נמוך שטופל ובבדיקה שעשיתי בתחילת החודש הוא עלה..
צילום חזה פעמיים תקין, אולטרהסאונד בטן עליונה תחתונה תקין, אקו לב תקין (בגלל כאבים בחזה),
כאבים בבטן, לפעמים עליונה לפעמים תחתונה בשני הצדדים, עם המון גזים, אחרי ארוחות הבטן מתנפחת, בדיקת נשיפה להליקרובטור יצאה חיובית כלומר שיש חיידק וטופלתי באומפרקס ל10 ימים בגלל שזה הקרין לי לחזה.
כאבים בגב ובכתפיים ובשכמות ובזרועות וברגליים עם כאב בצד האחורי של הברך שמקרין למפשעה ואף לאשכים, בירור אצל אורולוג לא מצא בעיה באשכים.
עברתי אצל המון רופאים, במעקב גסטרו, הייתי אצל קרדיולוג שלא הבחין בשום בעיה לבבית (2 אק"ג תקינים), בנוסף סובל מהמון לחצים וחרדות, כל הכאבים האלה הכניסו אותי לחרדות קשות לגבי הבריאות ואני ממש מפחד שאני סובל מאיזה מחלה איומה, כל פעם שאני קורא על משהו אני מתחיל לפתח תסמינים, ושוב פעם לסבב בדיקות וחוזר חלילה..
לאדע כבר מה לעשות נמאס לי להיות ככה, אומרים לי שזה "בראש, חרדות ולחצים" אבל זה לא ככה, הרבה מאוד גם ילדים בגיל שלי שאני מדבר איתם מספרים לי שגם סובלים מכאבים רבים, קראתי בכל מיני אתרים וזה מה שהעלה לי את החשד לתסמונת, האם יש סימנים שלה? למי אני צריך לפנות בשביל לאבחן? או שימצאו כבר פתרון לכל המכאובים האלה?
תודה מראש

לד"ר הנכבד שלום רב .
אבקש לדעת האם התרופה סימבלטה מוכרת בסל הבריאות לצורך הנחה כספית , בהתווייה של :
1. כאב ממקור עיצבי ( ללא שום קשר למחלת סכרת ) .
במקרה כזה , איזה רופא רשאי לרשום תרופה זו (ראומטולוג ? נוירולוג ? ) .

2. התווייה של דיכאון (המלווה גם בכאב ) .
במקרה זה, האם הפסיכיאטרית שלי מוסמכת לרשום תרופה זו ( עם הנחה כספית).

אציין כי המקרה שלי מורכב :
בת 42 , עם subglottic stenosis ( גידול שפיר ) , לכן הייתי עם tracheostomy שבוצע בעת הריוני השני , קבוע במשך 4 שנים . עברתי הרחבות לייזר . כיום 4 שנים ללא קנולה .
לאחרונה, עקב תלונות מתמשכות של קושי בנשימה, נמצאו בברונכוסקופיה ( וגם ב - CT )
2 גידולים חדשים בכל אחד מן הסימפונות הראשיים. טיב לא ברור , חשד לווסקוליטיס. בדיקות דם רלוונטיות יצאו תקינות לחלוטין. נדרשת ביופסיה לבירור נוסף .

אציין כי לפני שנה , עקב התקף שיעולים חזק מאוד במשך מס' ימים החל כאב כרוני בנשיפה בלבד (יום -יומי , ללא כאב בלילה). כל הבדיקות הרלוונטיות יצאו תקינות (צילום חזה, ממוגרפיה, US בטן ). ארקוקסיה / מוסקול - לא עזרו.
ויפאקס במינון גבוה , שניתן לי ע"י פסיכיאטרית לטיפול בדיכאון קל, הצליח להעלים כמעט לחלוטין את הכאב ( אך לא את הדיכאון ......) .
כירורג -חזה שמכיר אותי ואת המקרה שלי היטב אמר לי כי אין ספק שהכאב הכרוני נובע מ-סדק זעיר בצלעות בית החזה עקב השיעולים שהיו לי , ושלא ניתן לראות אותו בצילום חזה .

אני פשוט מעוניינת לנסות את התרופה סימבלטה , שיכולה להיות יעילה גם לכאב וגם לדיכאון , וכמובן שהייתי רוצה לרכוש אותה בהנחה .
בקרוב יש לי תור לראומטולוגית לבירור מעמיק יותר בקשר לחשד לווסקוליטיס , ולכן רציתי לדעת האם היא רשאית לרשום לי סימבלטה (עם הנחה ) לטיפול בכאב הכרוני .
אני שייכת לקופ"ח מכבי .

תודה על שהקדשת מזמנך היקר !!!
אסתפק בתשובות קצרות , כמובן .

שלום רב.אני בת 36(כמעט)רווקה ואין לי ילדים.בערך משנת 2006 אני סובלת כאבים רבים בכל הגוף!ב5 השנים האחרונות עבדתי בעבודה פיזית מאוד קשה הכוללת עמידה מרובה הרמת קרטונים כבדים והמון עומס ולחץ נפשי! בחמישה חודשים האחרונים כבר נכנעתי לכאב שהיה בלתי נסבל היה קשה לי לעמוד,לעבוד,להתרכז, לישון ואפילו לשבת!התחלתי לרוץ בין רופאים!הכל התחיל שהתנפחה לי בלוטת לימפה בצוואר וכאבי ראש איומים התחלתי בבדיקות קיבלתי מלא תרופות.אפילו עזבתי את העבודה!למעשה הכל קרה ביחד!כאבים עזים בכל הגוף בעיות בעור(התפרצות של כל מיני מחלות עור)ירידה במשקל(זה משהו שקורה לי די הרבה)כאבי ראש ועייפות בלתי נסבלת!בסופו של דבר אולי מייאוש או מקושי לישון בלילה מצאתי לעצמי את הבעיה!!!(תודה לאינטרנט ולאלוהים)חזרתי לאורטפד(שכבר הפנה אותי לפסיכיאטר!?)וסיפרתי לו על "האיבחון" שלי משם הלכתי לראומטולוג(שניהם הסכימו עם ההאבחנה שלי) וקיבלתי הפניה להידרוטראפיה ומרפאת כאב עם המלצה לדיקור סיני ורפלקסולוגיה.אולי מיותר לציין שגם בקרב המשפחה והחברים כולם אמרו "זה בראש" "זה נפשי" "תירגעי" אני בנאדם לחוץ וקצת חרדתי(במשך השנים הפכתי להיות יותר ויותר חרדתית) ומאמינה שיש הרבה קשר ביו גוף ונפש!!!אבל אני סובלת באמת!זה כאבים אמיתיים!כרגע אני מטופלת באנטיביוטיקה לטיפול ברוזיצאה(בעיה כרונית בעור שפתאום צצה)וגם שותה תוספי תזונה כבר כמעט חודש(בגלל נשירה חמורה)וגם תרסיס "מינוקסי".קיבלתי מרשם ללירקה אבל זה ממש יקר אז בנתיים לא קניתי... ונוטלת גם כדורי שינה "נוקטורנו"(לא ממש עוזר)עדיין אני ישנה מעט וקמה תמיד עייפה!זה בערך הכל....
שאלות:
1.האם נשירה קשורה לתסמונת הזאת ואם כן מה אפשר לעשות???(כרגע הטיפול שקיבלתי מרופא העור לא ממש עזר ולא עצר את הנשירה)
2.יש ימים שיש לי כל היום פיפי!(בממוצע כל 7דקות לא כל יום)האם זה קשור?
3.האם דיקור סיני יכול לעזור לכאבים ואולי גם לשאר הדברים???(אני מוכנה לנסות הכל)
סליחה על הרשימה הארוכה...אשמח לקבל תשובות...
תודה
מירב

יש לי פיברו, אך בנוסף גם דלקות גידים אמיתיות
שטופלו במשך שנים גם בהזרקות דיפרוספאן
וגם אולטראסאונד וגלים קצרים
כמו כן עברתי ניתוחים במרפקים
הן למרפק טניס והן את הניתוח של דר' באואר בשוויצריה
זה עזר מעט ונקודתית
אני מרגישה חולשה רבה גם בכתפיים שכמות זרועות וכו'
להרים את היד או ללחוץ על כפתור זה קשה
עם הנהיגה הסתדרתי עד לאחרונה, וגם כעת, אבל
כואב לי שצריך לסובב את ההגה הרבה (למשל חניה ברברס)
או להעביר הילוכים
----
שמעתי על טיפול בשם פרולותרפיה שמזריקים משהו לחיזוק גידים ורצועות אך למיטב הבנתי זה מבוסס על גרימת דלקת מקומית על מנת להגביר זרימת דם לשם, וזה מפחיד אותי כי דלקות כבר היו לי שם (עקב שימוש יתר- תנועות חוזרות ונשנות כנראה, כמו כן אני אדם לחוץ מטבעי). מה דעתכם? אם כן, אז על מי הייתם ממליצים בארץ? (או לחילופין ההיפך. אפשר לענות גם למייל שלי [email protected] )
----
שאלה שניה: האם יש לפילאטיס השפעה חיובית גם על פיברו? ניסיתי מעין התעמלות לנכים קשישים במועדון ספיבק, וזה הגביר לי את הכאב והמוגבלות בכתפיים. :(( כך שאני די מיואשת...
תודה רבה

שלום רב,

אובחנתי בפיברומיאלגיה קלה, האם התסמינים יכולים להחמיר?
האם ניתן למנע את התדרדרות המחלה?
נכון להיום, אני לא מטופלת בתרופות ומנסה התמודדות באמצעים אחרים, הורדה במשקל, ספורט מתון, וכנראה שאתחיל הידרותרפיה.

שלום
אני בת 28
ילדתי לידה ראשונה לפני 8 חודשים.
כשבועיים לאחר הלידה התחילו לי כאבי גרון, כאבי שרירים בכל הגוף, רעד בגוף, סחרחורות, בחילות, הרגשה כללית של שפעת, קושי להרדם בלילה (והתינוק ישן כבר לילה שלם), גלי חום, הרדמות של הידיים בלילה, זרמים בכפות רגליים ובקרסולים, הרגשה של טבעת שלוחצת מסביב לקרסוליים. התסמינים נמשכו בחודשיים, עשיתי בדיקות דם למחלת הנשיקה ודלקת פרקים ויצא תקין.
כיום אני סובלת בעיקר מכאבים בשכמות, בידיים ובצוואר, כאבי גרון, נדודי שינה, גלי חום, לפעמים דופק מהיר ותחושת של טבעת לחץ מסביב לקרסול.
הכאבי שרירים בשכמות וצוואר כל הזמן ישנם ואילו שאר התסמינים באים והולכים ברמה של יומיים כן יומיים לא וכאשר שאר התסמינים מופיעים אז גם הכאבי שרירים חזקים יותר.
אני לא לוקחת תרופות, כרגע אני עושה פיזיותרפיה שמקלה על כאבי השרירים ליומיים בערך ואז הכאבים חוזרים.
כרגע אני לא עובדת ואני בבית עם התינוק. אני מניחה שהטיפול בתינוק עם הידיים גם מוסיף לכאבי שרירים ואולי הוא גם הגורם להם.
השאלה היא אם כדאי לחכות עוד חודשיים, אז כבר אהיה בעבודה והתינוק יהיה עם מטפלת ואולי המצב השתפר. או שאין קשר לטיפול בתינוק וכדאי לבדוק אם מדובר בפיברומיאלגיה.
תודה!

שמעתי על המכשיר ALPHA STIM
מה מידת יעילותו של המכשיר בפיברומיאלגיה???
אני סובלת מדיכאון, עייפות, כאבים,ופיברומיאלגיה, לכן אודה לכם מאוד אם תוכלו לתת לי מענה בקשר למכשיר. אני רוצה לדעת אם רופא בארץ כבר מטפל בשיטה זו? ואם יש תוצאות.
בנוסף רציתי לדעת בקשר לביטוח לאומי, מהי מידת הנכות שמגיעה לי? ואיך אני יכולה לברר זאת?

שלום רב,
פונה לכאן כי הבנתי שזו יכולה להיות בעיה שרירים.

אני בן 26,בריא בד"כ ללא מחלות.
לפני כחודשיים וחצי התחלתי להרגיש חולשה בשרירי 2 הדיים האחוריות,אחרי יום-יומיים גם ברגליים,אח"כ התחילו נימולים,והיו תופעות של הרדמות של ממש,גם ביד שמאל פעם אחת וגם ברגליים.התופעות היו גם מלוות גם ב"הרגשת ריחוף וסחרור".3-4 שעות כל יום הייתי מרחף.
היתה חולשה,בעיקר בבוקר,בעיקר בכפות ידיים.
העורף היה שורף מדי פעם,בעיקר בערב,לפעמים הרגשת שריפה גם בידיים.
אושפזתי בסורוקה לאחר שפניתי למיון,הייתי יומיים במחלקה הניאורולוגית,עשו לי CT מוח-תקין,ניאורולוג שבדק אותי במיון חשד ל MS.(טרשת).
במחלקה הרגשתי יותר טוב,והרופאים של המחלקה אחרי יומיים של מעקב ובדיקות של B12-תקין החליטו כי לא מדובר במחלה ניאורולגית.ואמרו כי מדובר בלחץ וחרדה(לימודים קשים,פחד מ ALS,אימי ז"ל היתה חולת ALS ונפטרה לפני כשנה).
שיחררו אותי והמליצו לעשות MRI עמוד שדרה צווארי + לעשות EMG.
עשיתי EMG ידיים ורגליים,עשיתי EMG מחט גם ידיים ורגליים- הכל תקין.
למעט רדיקולופטיה בגובה S1 ללא עדות לנרופטיה.
בכל אופן כל זה עבר אחרי 3 שבועות.
והרגשתי לגמרי בריא וטוב במשך חודש וקצת.

לפני כשבועיים שוב החלו כל מיני סימפטומים לא נעימים.
שוב חולשה מטורפת בכפות הידיים בעיקר בבוקר.
שוב חולשה בכל הגוף.
הפעם אין הרדמויות,כמעט ואין הרגשות ריחוף למיניהם.
מה שכן זה שיש לי כאבי שרירים ב-2 הזרועות,ב 2 הכפות ידיים,לסירוגין.
כמו חוסר תחושה כזה,מציק.
כאבים עמומים כאלה,כמו כאבי עצמות,דקירות,גם באצבעות,ליד המרפק לפעמים,לרוב בדו ראשי.כאבים שיכולים להמשך שעות...
כאבי צוואר לא חזקים,כאבי גב תחתון בעיקר לאחר ישיבה ממושכת אפילו אתמול לאחר ישיבה של כמה שעות הרגשתי חולשה ברגליים כשירדתי במדרגות.

אני מתפקד כרגיל,למרות הסימפטומים האלה,אבל זה מציק ובטח מטריד.
עשיתי מיפוי עצמות.מחכה לתשובה(מחר).

הם ייתכן כי הבעיות נובעות מבעיות צוואר או גב??
אני ממשיך כמובן גם בירור ניאורולוגי,אבל לאור ה EMG התקין(ידיים רגליים ומחט)
אני הייתי מעוניין לשמוע אם ייתכן כי מדובר בבעיית שרירים,משהו שלא בודקים ב EMG?


סליחה על האורך,ותודה מראש על כל התייחסות!

שלום פרופ'
למיטב ידיעתי אתה החלוץ בזהוי פיברו בארץ, יישר כח.
בת 60. האשימוטו מגיל 30.מטופלת באלטרוקסין ומתקשה להתאזן, תחושת רולרקוסטר משך שנים רבות.מטופלת באוורל קונטי על מנת להקל על קשיי הגיל אך ממשיכה לסבול.
לפני כ-10 שנים, בעיית כתף ללא ממצא מיוחד, טניס אלבו..הזרקות קורטיזון ושיפור.ושוב טניס אלבו בימים אלה.
בעיות עצביות במערכת עיכול עליונה..פעילות עצבית יתרה ללא שליטה שכבר אינה קשורה למה אכלתי..זה בא פתאום ופראמין מרגיע עד הפעם הבאה.
עיקצוצים באים והולכים בשכמות, ירכיים כף רגל...
מצבי רוח, עצבות, נשירת שיער ורגישות של כל הגוף לאחר התעמלות, הליכה, מסאג' או כל תנועה מאומצת של שריר זה או אחר.
בקיצור, אני עוקבת שנים אחרי התופעות ושוקלת להתחיל באיזה שהוא טיפול להרגיע קצת את מערכת העצבים.
מבקשת התייחסותך למקרה והמלצה ממך
מודה לך מאד
אליס

שלום רב
בת 63 סובלת מפיבוביאלגיה מזה הרבה מאד שנים (מאובחנת כ-10 שנים)
בהמלצת הנוירוליגית שלי התחלתי טיפול באלטרולט 10 לפני השינה.לשבוע הראשו, החל מהשבוע השני לעלות ל 20
.וזאת בגין כאבי ראש/גולגולת/פנים. ועל הדרך לטיפול בבעיות השינה.
אן לי עדיין התיחסות משום שזה תחילת הטיפול, אבל במקום לעזור בבעיות שינה , זה גורם לעוררות יתר, כבר 3 לילות שאינני ישנה,ואני מותשת, ובמקביל חוששת לקחת בנוסף גם את הבונדורמין
לציין שלוקחת את הכדור בין השעה 7 ל 8 בערב.
שאלתי האםהתופעה מוכרת, ואולי התרופה אינה מתאימה לי

והאם ניתן לשלב את כדור השינה לפחות בשבועות הראשונים, עד שיושג שיפור כלשנו

מודה מראש