פורום דלקת פרקים, ראומטולוגיה - יש לך שאלה?

שלום רב!
אני בן 32, אובחנתי לאחרונה על ידי ראומטולוג שיש לי AS. בשנים האחרונות יש לי התפרצות כאבים באזור סקרו איליאק אחת ל4-6 חודשים בערך. הוא אמר שהדלקת מופיעה אצלי באופן קל והמליץ לי לקחת תרופה ביולוגית. זוהי תקופה לא קלה עבורי ולכן אבקש לשאול, בשביל לעשות מעט סדר בדברים. אודה מאוד אם תוכלו להתייחס לכל שאלותי.
1. האם נכון לרוץ מיד לתרופות אלו? אני מבין שהן חזקות, ועם תופעות לוואי. האם לא כדאי לטפל בתרופות קלות יותר, ובמיוחד לאור העובדה שהוא אמר שהדלקת מופיעה אצלי באופן קל. (מקריאה באינטרנט אני מבין שקו הטיפול הראשון זה לא בהכרח תרופות ביולוגיות).
2. בשיטוטים באינטרנט ראיתי שקיים חשש כלשהוא לסרטן לימפומה. גם אם זה טרם הוכח, אודה להתייחסותכם לאפשרות זו.
3. האם נוטלים תרופות אלו למשך כל החיים?
4. אני עובד במקצועות הבריאות. האם נטילת תרופה ביולוגית עלולה לחשוף אותי לזיהומים באופן מוגבר בבית החולים בו אני עובד? וכן בקופת החולים בה אני עובד?
5. לשם הבנה כללית - רק כאשר יש לי התפרצות כאבים (אחת למס' חודשים) עלול להתרחש הנזק למפרק, או שהנזק הוא גם תהליך לא סמפטומטי?
תודה רבה!

שלום

אני בן 26 ללא בעיות בריאותיות נוכחות בחיי היום היום. מזה כשנה אני עובר בדיקות דם בתדירות של אחת לכמה חודשים בעקבות תקופה שהייתה לי עליה באנזימי הכבד אך הם חזרו לנורמה.בכל אותן בדיקות הופיע לי ANA חיובי אך כשביצעתי F-ANA התקבלה תשובה שלילית. בבדיקה שביצעתי שלשום אנזימי הכבד היו מעט מעל הנורמה,אך הממצא המשמעותי היה ANA חיובי כשניתן גם ציון ספציפי לרכיב שתוקף את הגרעין scl-70 עם ערך 1.3 אני בא מעולם הרפואה ובירור קצר שערכתי גילה שמדובר בנוגדן שספציפי לסקלרודרמה. יחד עם זאת עליי לציין שאין לי שום ביטוי קליני של המחלה ,בטח שלא ביטוי עורי.לצערי התור שלי לראומטולוג יהיה רק עוד חודשיים. שאלתי היא כזאת:האם ערך SCL-70 של 1.3 נחשב גבוה או גבולי, והאם ערך כזה מעל הנורמה יכול לעלות בקנה אחד עם אי הופעת ביטויים קלינים של סקלרודרמה? כלומר האם זה שהבדיקות מראות ערך מעל הנורמה,מתחייב שיש לי את המחלה סקלרודרמה?
בתודה.

שלום
אני סובלת בדלקת מפרקים, ראומטית הפסקתי תרופות בגלל תופעות לווי ,ואני ממשיכה עם טיפול אלטרנטיבי.נראה לי כי מצבי משתפר והרופא אמר לבא לביקור בעוד שלושה חודשים.
רציתי לדעת האים מומלץ לעשות ספא בריאותי בחו'ל לשיפור מצבי?

בברכה
רבקה

שלום רב,

ב-10.2013 תוצאת בדיקת דם היתה - 58

ב- 8.2013 היתה - 39 .

האם אפשר להסביר לי מה פרוש התוצאות?
תודה רבה.

אני סובל מדלקת מפרקים כשנתיים. טופלתי באמצעות אתופן ופלקווניל ואפילו ניסיתי טיפול בארס דבורים ששיחרר אותי מהאתופן. עדיין סובל מכאבים וקושי קל בתפקוד בעיקר בבוקר.
ההתלבטות היא לגבי ההמשך. המלצת הרופאים לקחת מטרוטקסט.
שאלתי - האם ניתן לצפות בעזרת טיפול מטרוטקסט לתפקוד רגיל כשל אדם בריא ללא כאבים?\תודה

שלום,אני בת 22 יש לי מיגרנות עם אאורה מגיל 12. בבדיקת הדם האחרונות שבצעתי לקרישה ערך ה inr יצא 1.1 וערך הpt יצא 12.2 שהמקסימום 12. נעשתה גם ספירת דם שיצאה תקינה . בהערות של הבדיקה של הקרישיות היה רשום לי שלנבדקים בעלי תסמונת אנטיפוספוליפידית עלולה להיות הארכה בערכי הinr והpt. לא יודעת אם יש קשר יש לי 3 שנים מעין שטפי דם (פסים שלא לאורך כל הציפורן )בציפורניים באורך מילימטר בערך שהולכים ונעלמים עם צמיחת הציפורן לפי מה שהבנתי התופעה נקראת splinter hemorrhages ולפי קריאה באינטרנט ראיתי שהם עלולים להופיע למי שיש תסמונת apla. האם עליי לעשות בדיקה לנוגדנים של התסמונת הזו? תודה על 

אני בת 39. אבחנו לי התחלה של המחלה בברך שמאל.אני מבקשת לדעת אם תופסים את זה בהתחלה ועושים פזיוטרפיה ודיקור סיני האם זה מונע את המחלה, מעלים אותה לגמרי או שהיא תמיד נשארת בגוף ופשוט חוזרת מאוחר יותר? האם נהיים נכים עם הזמן? האם זה עובר לכל המפרקים בגוף?

שלום דר בן 30 שלחתי לך כמה פעמים שאלות לפה לגבי אנא שלי
אני בחור ספורטאי ללא מחלות וולא תרופות . התחיל לפני פחות מחצי שנה התרגשת חום בול הגוף חום פנימי אבל לא היה לי חום בכלל עם כאבי פרקים וצריבה בעיניים והייתי מתלונן שיש משהוא מפריע לח בגוף עשיתי בדיקות דם CRP 5.3 ושקיעת דם 22 שאר הבדיקות קינות לחלוטין למעט אנא חיובי RNP חיובי . נשלחתי לראומטלוג מסר שזה יכול להיות וירוס ולא נתן לי שום טיפול לאחר חודשיים חזרתי אליו עם אותם תלונות חום לי בכפות ידיים וצריבה בעיניים .בדק ללא סימני דלקת פרקים . וחשב שזו מסערת מעבדתית . אבל נתן לי פרוקוניל פעמיים ביום . לציין שכאבי הפרקים באים והולכים וכל פעם באיזור אחר אבל ללא מגבלה .ויצאה לי אפטות בלשון ללא פצעים ולא כאבות בצד של הלשון לא מוגלתית .שלח אותי לבית חולים בני ציון חיפה לעשות בדיקות אנא לפני התחלת הטיפול התרופתי וזה התוצאות
antinuclear ad dlood- fine speckled

anti rnp 70-blood 2 חיובי
anti rnp ad blood 1.18 גבולי
anti smith 0.99 שלילי
anti ro (ss-a( ad blood 0.20 שלילי
anti la (ss-b) ad 1.64 חיובי
topoisomerase 1 (scl 70) ad 0.90 שלילי
anti centromer ad dlood 0.47 שלילי
jo1 ad blood- 0.52 שלילי


חזרתי לרופא ומסר לי שאין לי את המחלה ושמערכת החיסון שלי בכוננות ויש לי נטייה לפתח לופוס שאלתי אותו יש לי לופוס מסר לי שזה לא לופס אבל בתיק רשם חשד ללופוס
השאלה דר האם אני חולה לופוס? האם אני בכיוון של לופוס ? יש לי רק אפטות והצריבה בעיניים שבא והולכת .האם יש לי את המחלה הארורה הזו אני פשוט נסער וחרדה . האם אני אחטוף כל מה שאמור באנטרנט על המחלה הזו אני פשוט לא יודע מה לעשות

שלום ד"ר,

אני בת 46 מזה כשנה וחצי התחלתי להרגיש שהידיים שלי נרדמות ממש בשעות די קבועות לפנות בוקר ניגשתי לרופאה ראומטולוגית שנתנה לי לעשות בדיקות דם וצילום כף יד ואמרה שהבדיקות בסדר. מבחינת התופעה עדיין המצב כמו שהוא ואני עדיין במעקב של בדיקות נוספות אצל הראומטולוגית.

ממש היום אומנם קר מאוד פתאום אני רואה שהאצבע המכונה קמיצה בשתי היידיים אותה האצבע האצבעות הפכו להיות לבנות לבנות כאילו דם לא עובר בהם דיי נבהלתי ורצתי לברז ושמתי את היידיים תחת מים חמים לאחר כמה דקות הצבע חזר. נראה לי שתופעה זו עוד תחזור.

מה זה אומר האם יש מקום לדאגה? למי לפנות?

בתודה מראש,

שלום רב,

אמא שלי מיזה שנים רבות סובלת מדלקת פרקים שיגרונית שאותה מלוות מחלות רקע שונות כמו: לחץ דם גבוה, פיברומיאלגיה, השמנת יתר, תופעות גיל המעבר, סכרת.
טופלה ומטופלת ע"י ראומטולוג עד היום בתרופות שונות, ביניהם רמיקייד, היתה מקבלת קורטיזון שהופסק עקב הסכרת והלחץ דם וההתנפחות, טופלה ברמיקייד ובעוד תרופות קרובות משפחה של הרמיקייד.
אפילו הוצע לה קנאביס, אך שללנו כרגע טיפול זה. היא סובלת מאוד מכאבים חזקים שגורמים לה לחוסר שינה, עצבנות ודיכאון.
הרופא החליט לנסות טיפול חדש עם תרופה ביולוגית שניקראת "סימפוני", רציתי לדעת יותר פרטים עליה, האם היא הוכיחה את עצמה כיעילה? איך היא עובדת?
אשמח למידע עליה, בחיפושי באינטרנט לא מצאתי כל כך פרטים עליה.

לתשובה אשמח מאוד

רחלי

אני בת 33 נשואה פלוס ילדה אני חולה בדלקת פרקים כבר המון זמן וכמובן שגם הזנחתי ולא לקחתי כדורים מסודרים רק כשלא יכולתי לסבול מכאבים
ולפני חודשיים הייתי מאושפזת לשלושה שבועות בבית החולים עם דלקת ריאות מאוד חזקה שכל הגוף שלי הייה כואב וקיבלתי טיפול מאוד חזק
ועם התיעצות של מומחה שהציע לי להכנס להריון והוא אמר שדלקת הפרקים אולי תעלם ב95 אחוז
האם הוא צודק?כי אני אף פעם לא שמעתי שהריון מרפא

האם התרופה גורמת לתופעת עור בצבע צהוב והאם זה הפיך?

שלום דר האם על סמך Ana חיובי ואנטי DNA שלילי sm.1.1 וrnp 8 ניתן לאבחן לופוס?
לציין שה rnp הוא חיובי כבר מעל 10 שנים ולא היו סימנים,,
Crp תקין, ספירת דם תקינה שתן תקין,
חוץ מכאבי פרקים שבאים והולכים ורק אחרי אוכל הכאב נסבל
בדיקת ראומטלוג אין סימני דלקת פרקים וללא לופוס,
התלונות שלי היא התחממות כפות הידיים באים והולכים
בחור בן 30 ספורטאי ללא מחלות ללא כלום ,
Sm לפני חודשיים היה שלישי והיום חיובי , האם הוא חיובי גבולי או מה אלי
לציין שיש לי פולוטליטס כרוני בקרקפת מעל 6 שנים

הייתי אצל רמטלוג והוא נתן לי תרופה זאת מתוטרקסט עם חומצה פולית,
עוד לא התחלתי לקבחת==
בדקתי באינטרנט וכתוב במפורש זה מיועד לסרטן


הרמטולכ אמר לי זה לדלקת פרקים
אז מה עושים
הולכים לומחה ומאמינים לו וזה להפך

בת 30
מגיל 12 סובלת מהתקפי כאבי בטן סביב הטבור המשתקים אותה לגמרי . (חייבת לעבור מיידית למצב שכיבה למנוחה כדי שזה יעבור)
כל הבדיקות האפשריות יצאו תקינות (סיטי בטן, גניקולוגי, גסטרו, קולונוסקופיה ...הכל יצא תקין)
בבדיקת SAA יצא ערך 17 . ולאחר שנה יצא ערך 21. (ידוע שהנורמה היא עד 6)
היא מטופלת בקולכצין פעמיים ביום 1 מ"ג.
בבדיקת מוטציות - יצאה לה מוטציה אחת חיובית - השאר תקין (אלו של הFMF יצאו תקינות)
ועדיין הרופאה בתל השומר בחרה לאבחן אותה כחולת FMF למרות שהיא אמרה שזה רק חשד.

בפועל :
הכאב לא עובר בשום צורה.
הטיפול לא עוזר כלל.
לא יכולה לתפקד עקב ההתקפים החוזרים ונשנים (לעיתים מעל 10 פעמים בחודש)
לאחר הלידה הראשונה שלה לפני כחצי שנה - המצב החמיר.

האם אכן מדובר בFMF ?
אם כן, מה תפקיד הקולחצין ? ולמה הוא לא מוריד את הרמה של הSAA ?
האם זה נכון שחייב לקחת קולחצין כשרמת הSAA גבוהה?
האם ייתכן שלא מדובר במחלה בריאותית אלא בעצב כלשהו ובבעיה בעצבים/ נפשית ???

יש לציין שהכאב לא מופיע במהלך הלילה כלל !!!! לא מתעוררת משינה בגלל הכאב.
אלא רק במהלך היום (לא מושפע מאוכל או מיציאות)

אשמח לתשובה / להפנייה / להכוונה
אנחנו ממש אובדי עצות מעל 18 שנים !!!!

תודה רבה !!!!
רויטל