פורום טרשת נפוצה - יש לך שאלה?

שלום,
אני חולת טרשת וכל שנה קיבלתי אישור ריביף ללא כל בעיה
השנה בחודש פברואר פניתי להתעניין לגבי הבקשה והרופאה אמרה שהכל תקין ואין מה לדאוג.

כיום אני כבר חודש ימים ללא ריביף ואני אמורה לקחת אותו 3 פעמים בשבוע
התשובות שאני מקבלת הם הרופאה אומרת שהיא שלחה בקשה לאישור, ומכבי אומרים שהם לא קיבלו כלום.
ביקשתי מהד"ר שתתן לי את הבקשה ואני אפקסס בעצמי.
הרופאה לא הביאה.

עד ליום שישי האחרון גם האחות לא ענתה חודש ימים לא היה לי למי לפנות, חודש ימים!
האחות הבטיחה מחר להביא לי ריביף שיהיה עד לקבלת האישור.

מה אני עושה בינתיים?
אני מרגישה שהרופא עושה ממני צחוק, ולפקידות במכבי לא אכפת.
מה עושים הלאה? אולי אתם יודעים מה לעשות כדי לזרז.
טרשת זה לא צחוק. המצב יכול להדרדר מרגע לרגע ואני כבר חודש ימים, חודש שלם ללא התרופה.

אני אשמח עם תעזרו לי

שלום,
אבי מאובחן עם טרשת נפוצה והוא מאוד מסוגר ולא רוצה לשמוע על עזרה מאיתנו, המשפחה. איננו יודעים כיצד לגשת אליו. יש לכם הצעות?

ד"ר שלום רב ..
שמי אסתר בת 47 חולת FMF מגיל 3 .
לפני שנה וחודשיים היה לי רדימות של פלג גוף תחתון שנה אחת עם נימול ברגליים,וירך ברגל שמאול יש לי בה כאבים וקשה לי לעלות מניזה שנתיים מדרגות כאבים הולכים ובאים ..
בחודשיים האחרונות התרדמת עברה ונשאר לי רדימות רק בכפות הרגלים ..
ועשיתי MRI ע"ש גבי ומותני -מוקד סיגנל ספראינטנסי בחוט בין T1-2
T-10 , יתכן ומדובר מיאלוליה ישנה, יתכן לאחר זיהום או מוקד דמיאלינטיבי ישן.
בנוסף עברתי MRI מוח מוקדים אחדים בחומר הלבן -פיזור לא סימטרי , אפשרות שמדובר במוקדים לא דימאלינציה .
וMRI צוואר ללא עדות לדמיאלינציה .
ברצוני לדעת האם מדובר בטרשת נפוצה ?

שלום,
אני חש מדי פעם מעין "קצר" במוח שמלווה בזרימת דם חזקה מאוד בראש ובכאב חד שעובר אחרי כמה שניות. בשניות אלו אני רואה לבן. זה קורה כשתפוס לי שרירי. יש קשר או שעלי להבדק נוירולוגית?

שלום רב!
אני בת 23, לפני מס' חודשים חוויתי התקף קוצר נשימה בגלל תגובה אלרגית קשה לאבק שגרם לי לכיווץ שרירי החזה.
אחרי התקף זה היו לי קצת קשיי נשימה וגם חרדה פן יקרה התקף כזה שוב.
מאז התחלתי לחוש תופעות שונות, מן תנודות בשריר, כאבים וחולשה ברגל ימין/ יד ימן. לפעמים נימול, לפעמים סחרחורות, לפעמים חולשה וכאב בידיים.. כל פעם משהו אחר.
יש לציין שהיתי בתקופה של מתח נפשי ואני כן נוטה להיות חרדתית במצבים מסוימים.
ערכתי בדיקות דם שיצאו תקינות מלבד רמות נמוכות של המוגלובין וברזל,
עברתי בירור אצל נוירולוג שאמר שהבדיקה הנוירולוגית תקינה לחלוטין.
נרגעתי קצת וחזרתי לבצע פעילות גופנית, הפעילות הגופנית גרמה לי לתחושה מאוד טובה והתסמינים כמעט נעלמו לחלוטין.
לעתים די רחוקות אני מרגישה תנודות קלות בשריר והיתפסות רנדומלית בשרירי החזה.
האם יש סיכוי שחס וחלילה אלו סימפטומים של טרשת נפוצה? הנוירולוג אמר שלא אחשוש מכך.. אבל זה עדיין מטריד אותי

אני סובלת בשנים האחרונות מנוירופטיה פריפרלית בעיקר ברגליים , שהחמירה מאוד בחודשים האחרונים . בעבר עברתי אי אם גי ואנ אס טי והיו תקינים . ניסיתי לקחת טיפול לפי הצעת הנוירולוג בקופה ללא הועיל , ואני לא אוהבת לקחת תרופות סתם , בלי אבחנה בעיקר שאני סובלת מבעיות בריאות לא מעטות כולל אלרגיות לתרופות . הנוירולוג הקודם אמר לי שיש אנשים שזה ככה וצריך לחיות עם זאת , לאחר שפניתי לנוירולוג אחר , שלח אותי לביצוע ביופסיית תאי עצב התשובה : ירדה חמורה בצפיפות תאי עצב בכל הפרמטרים שנבדקו [ בלוטות זיעה , עור שרירים , כלי דם ] . נוסף לבעיות ברגליים , חולשה עייפות וכו הופיעה אצלי תופעה של זרם חשמלי בזווית הפה . לדברי הנוירולוג ייתכן שקשור עם ניתוח התירואיד . יש לי גם עייפות והפרעות ראייה לא קבועות[ עברתי בשני העיניים ניתוחי קטרקט בעין שמאל עדיין הפרעות ראייה לא קבועות ] . לציין שעברתי לפני מספר חודשים מיתוח כריתת בלוטת התריס - התשובה הייתה מטפלזיה נרחבת של תאים ותאים אטיפיים באיסטמוס . עברתי גם ניתוח כריתת בלוטת הרוק [בגלל אדנומה פולימורפיק]. ויש לי אדנומה באדרנל עם ספק קושינג [ השתפר בשנה האחרונה ] כמו כן יש לי אוסטאורטריטיס ובלטי דיסק . סובלת מכאבי גב , ברכיים ומוגבלת בתנועה . אין לי סכרת ולא יתר לחץ דם , אך אי סבילות לסוכר ו"תסמונת מטבולית" לדברי האנדוקרינולוגית אילו לא מסבירים את הנוירופטיה הקשה שמופיעה לאחרונה גם בידיים. , בדיקות דם כולל ל מחלות אוטואימוניות שונות היו תקינות , נמצאו רק פסי השקעה לא ספציפיים של חלבון , והעברתי למעקב המטולוגי . יש לי השימוטו מזה שנים ומטופלת בתירוקסין . ההמטולוגית אמרה שזו מחלה שנלוות למחלות אוטואימוניות אחרות , הראומטולוגית טוענת שבנתיים ניתן לקבוע בודאות אוסטאוארטריטיס ולא מחלה אוטואימונית אחרת . שאלתי האם תשובה זו שוללת אפשרות למחלה כמו טרשת או דומה לה , או שכדאי להמשיך בברור נוירולוגי נוסף . אין אפשרות לmri' [ בגלל קליפס מתכתי בבטן] האם בטרשת יש גם נוירופטיה היקפית ?
היו לי לאחרונה גם ארועים של מעין גמגום , הופיע אחרי התרגזות ולחץ נפשי .

בת 51.חשה בחולשת שרירים ומתעייפת בקלות.קשה לי ללכת מרחקים ארוכים ללא מנוחה.אני חשה שהרגליים נעשות כבדות "ומלאות" ורק לאחר ישיבה לזמן מה אני שוב יכולה להמשיך ללכת עד העצירה הבאה. הבעייה הכי דחופה היא בעיית בריחת שתן. באופן מוזר הבעייה מחריפה לקראת הערב . בבוקר כמעט ואין דליפה ואני מספיקה בדרך כלל להגיע לשירותים אבל כבר לקראת הערב אני מאבדת שתן אפילו בהליכה וללא מאמץ.. איך יתכן ?האם בגלל שהשרירים נחלשים במהלך היום? האם איבוד שתן במתכונת זו יכולה להעיד על טרשת נפוצה? מה עלי לעשות? תודה

אני בת 45 חולה בטרשת נפוצה במצב פיזי טוב.

אני צריכה לבצע ניתוח ורידים בדליות ברגליים ומתלבטת בין טיפול בלייזר, טיפול בגלי רדיו וטיפול בקיטור.

כל הניתוחים אורכים כ- 30-40 דקות ברוטו, והמהות שלהם היא הרס הוריד ע"י חימומו מבפנים ע"י קרן לייזר, גלי רדיו או פולסים של קיטור ממים מזוקקים. הטיפול בלייזר יכול לחמם ל- 240 מעלות, אבל במכשירים חדשים ובשתי השיטות האחרות זה רק 120 מעלות (כל אזור מחומם רק לכמה שניות, והריקמה עצמה מגיעה לטמפרטורה נמוכה בהרבה).

הטיפולים יחסית לא כואבים - עקרונית מבצעים הרדמה מקומית בלבד ובנוסף כדור נגד כאבים או הרדמת-טישטוש . אחרי הטיפול יש כאב קל יחסית.

- האם לחולי טרשת נפוצה יש מניעה לבצע אחד או יותר מהטיפולים הללו?

- האם מבחינת הטרשת יש עדיפות לבצע טישטוש או שתחושת הכאב לא משנה מבחינת המחלה?

תודה!

שלום רב,
לפני כחודש התחלתי לסבול מתכיפות ודחיפות במתן שתן.
נשללה דלקת, אולטראסאונד דרכי שתן וכליות תקין.
זה עבר מעצמו תוך שבועיים.
לאחר מכן התחלתי לסבול מכאבי גב תחתון ורגל שמאל עם הרגשה של הירדמות בישבן מצד שמאל.
כאב קבוע שמתגבר מידי פעם וכאב ברגל.
בימים האחרונים הרגשה של נימול וכבדות ביד שמאל.
Ct עמוד שדרה מותני מראה בלט דיסק l4-l5 עם לחץ על השורש.
הופנתי לmri עמוד שדרה מותני ואגן.
חייבת לציין שבחודש האחרון נמצאת בלחץ נוראי עד לירידה במשקל.
לפני כמה שנים גם היה לי אותו מצב עקב לחץ נפשי עם נימולים ביד ברגל ובפנים.
עברתי mri בחשד לטרשת שנשללה.
האם יש סיבה לדאגה?
האם אלו התסמינים של הטרשת?
תודה רבה.

שלום רב,
רציתי לשאול איך אפשר לדעת בוודאות האם בביצוע ניקור מותני יש השפעה על תוצאת בדיקת אוליגוקלונל (חיובי או שלילי) אם הבדיקה בוצעה בעת קבלת טיפול בסטרואידים (סומדרול).
בעת קבלת חוו"ד מרופאים מובילים ומצוינים בנוירולוגיה אני מקבלת תשובות שונות.
יש שאמרו שאין שום השפעה על הבדיקה וכי האוליגוקלונל בכל מצב תמיד יהיה לאורך חיי האדם זהה וללא שינוי (חיובי כל החיים או שלילי כל החיים) ויש שאמרו שקיימת השפעה.
עשיתי שלוש פעמים את הבדיקה: הראשונה לצערי, נשכחה (נשמע הזוי אך אמיתי) ונשלחה רק לאחר כחודש וחצי , לא ידוע לי באיזה תנאים נשמר הנוזל לפני שליחתו, לכן נעשתה בדיקה נוספת והפעם שלילי, לאחר מס' חודשים בגלל ההתלבטות וחוסר ההחלטיות הסכמתי לניקור נוסף, שהפעם נעשה לאחר התחלת טיפול בסטרואידים 1000 מ"ג יום אחד או יומיים ראשונים של הטיפול וגם הפעם יצא שלילי.

אני בת 33 מהם כבר 4 שנים חולה בטרשת. אני מקבלת זריקות קופקסון עבל תקופה ארוכה יש לי חוסר יציבות ובעיות עם שיבוי משקל וסכרכורות. רציתי לדעת עם יש תרופות שיכולות לעזור לי.

אם היה לי חשד לטרשת נפוצה בעקבות תלונותיי, ולאחר בדיקת MRI וניקור מותני (שאגב יצא חיובי) הגעתי לנויירולוגית המומחית לתחום של טרשת נפוצה והיא החליטה וקבעה שהממצאים לא מספקים על מנת לקבוע טרשת ולכן היא לא נותנת לי שום טיפול אלא רק מעקב בעוד חצי שנה. עכשיו, אני עדיין מרגיש את הסימפטומים ואני פשוט נופל בין הכיסאות בעיקר מרגיש חולשה ונימול בצד ימין. (ובבדיקה נויירולוגית כף רגל ימין קופצת מספר פעמים ברפלקסים). עכשיו, השאלה שלי היא האם לסמוך על הרופאה המומחית לטרשת או לקחת חוות דעת שנייה של מומחה לטרשת?

שלום ד״ר. אני בת 34. לפני שלוש שנים וחצי הייתה לי דלקת בעצב הראיה. זה חלף ומאז חיי הם חיים רגילים, ללא התקפים נוספים או סממנים קליניים. בmri שביצעתי אז אובחנו מספר מוקדים שמעלים חשד למחלה דימאלינטיבית. לאחרונה הייתי בביקורת אצל ניורולוג שקבע כי הבדיקה תקינה ואין להסתמך על אירוע בודד בכדי לאבחנו כטרשת. ממצאי הmri שביצעתי בשבוע האחרון לביקורת העלו ממצאים מדאיגים. הכל תקין, מלבד:״ מעל הטנטוריום מודגם מבנה תקין של החדרים, מוקדים קטנים בחומר הלבן סביב לקרניים אוקציפיטלים דו צידי. אחד מהמוקדים מראה רסטירקציה בdwi
מבנה תקין של הקורפוס קלוזום, הטקטום והאוכף הטורקי.
שינוי סיגנל עדין מאד בחלק אינטרה קונלי של עצב הראיה שמאלית. ( אין לדון על האדרה עקב ארטפקט מתחתי שנופל על ארובות העיניים)
לעומת בדיקה אחרונה הנגעים בחומר הלבן בולטים וגדולים יותר, ללא שינוי במספרם. רסטירקציה של אחד מהם מימין מעלים אפשרות גבוהה למחלה דימאלינטיבית.

בפעם האחרונה נאמר לי שהטרשת אם ישנה היא שפירה ואני נותרתי ללא טיפול. אין לי סימנים קליניים כלל וכלל. אני רוכבת שטח ורצה, מנהלת חיים תקינים ומשום כך מוזרה לי התוצאה. כמובן שקבעתי המשך בירור אבל האם לדעתך אכן מדובר בטרשת או שיכול להיות גם משהו אחר?? לתשובתך אודה מאד.

תודה רבה על התשובה המהירה, אני מאוד מודאג משום שאני לא מאובחן לכאן או לכאן בוודאות ומצד שני אני עדיין מרגיש אי נוחות בצד ימין שזה פשוט משגע אותי! ורציתי לשאול האם יכול להיות שמדובר במקרה אחד בודד לכול החיים ובמידה וכן איך מגדירים מקרה אחד בודד כזה שהוא לא תחת הגדרה של "טרשת נפוצה"? תודה רבה רבה מראש,

שלום רב, מזה כחודש וחצי אני חש תחושות מוזרות לארכו של צד ימים של הגוף (יד ורגל בעיקר) כמו נימול ואי נוחות (ועד לפני שבוע אפילו חשתי תחושה כאילו משהו מושך אותי לצד הימני אך זה פסק). כמו כן כשאני מתאמץ אני מרגיש חולשה מתגברת. עשיתי MRI מוח והתשובה הייתה:"בסדרת FLAIR הודגם מוקד היפראינטנסי קטן בקורפוס קלוזום משמאל בצמוד לדופן של החדר הלטרלי השמאלי. בסדרת DWI קיים רושם למוקד היפראינטנסי קלוש באזור. משמעות הממצא איננה ברורה, יתכן מוקד לא ספציפי" (וכול השאר בסדר). והMRI של הצוואר יצא: "המרווח בין חולייתי C6-C7 הודגם בלט דיסק אחורי וימני בינוני עם לחץ קל על השק הטקלי ומוצא השורש מימין" (וכול השאר בסדר). בנוסף עשיתי ניקור מותני CSF אוליגוקלונל חיובי. האם נראה טרשת נפוצה או שהכאב עלול לנבוע מהצוואר בכלל ואין טרשת נפוצה? לתשובתך אודה,