פורום המופיליה - יש לך שאלה?

שלום איריס
מפגשים מתקיימים לא שבועיים (יותר בכיוון של חודשיים) במרכז הארצי להמופיליה. ומופעלים ע"י גבי הפסיכולוג וגינה העובדת הסוציאלית. המפגשים להורים לילדים המופילים פחות או יותר מרגע הלידה. הקבוצות "גדלות" יחד מספר שנים עד לתחושת מיצוי (6-8 שנים ולעיתים יותר).
ניתן לקבל פרטים נוספים או אצלי 03-9031444 או בטלפון 03-5302111 גינה או 03-5302108 גבי
לילה טוב
עידית

אין מפגשים שבועיים אותם העמותה מארגנת, אך יש מפגשים למשפחות החולים עם גינה וגבי במסגרת קבוצות תמיכה במרכז. העמותה קיימה סוף שבוע משפחות זו השנה השנייה למשפחות החולים יחד עם הילדים, בקרוב עומד להתקיים יום כיף בשפיים למשפחות ובקיץ מתקיימת קיטנה לילדים.

נויה שלום,
אני מאמין שלא מאוחר מדי להשמיע בפנייך מסר חד משמעי. אני גם בטח לא הראשון ולא האחרון שיאמר לך כי ילד בעל המופיליה הוא ילד רגיל לפני הכל . הוא יכול לעשות הכל, במידה, ותוך הקפדה על כללים. חששות הן מנת חלקנו כהורים גם לילדים מושלמים בריאותית. הניסיון האישי שלנו כמו של משפחות רבות להן ילד המופילי מציג תמונה הפוכה בה ילד חפשי ייפגע פחות וידמם פחות.

כל טוב,
מוטי

נויה שלום. החשש מפציעה בחיי היומיום לילד חולה המופילה, קיים תמיד. יחד עם זאת ילד צריך לחוות חוויות אותם חווים ילדים בני גילו, הן בחברת קבוצת השווים שלו והן בקרב בני משפחתו. חשוב שיגדל להיות ילד עצמאי ומפותח ובריא בנפשו, ללא חרדות ופחדים ולכן לדעתי וכך אני גם פועלת עם בני שהוא בן 6 וחצי שנים תלמיד כיתה א', יש לאפשר לו להתנסות בכל פעילות בה לוקחים חלק בני גילו, במסגרת החינוכית ומחוצה לה כלומר בחוגים למיניהם. יש לוודא שהמבוגרים האחראים מודעים למחלתו ויודעים מה לעשות בעת הצורך, חשוב שההורים יהיו זמינים ואפשר ורצוי לדעתי לתת טיפול מונע. בני משתתף בכל הפעילויות כולל טיולים, יציאה להצגות, חוג כדורסל, בילויים בפארק שעשועים או בבריכה וכרגע אנחנו עומדים בפני בחירת קיטנה מתאימה לחופשת הקיץ. אשמח לשוחח איתך גם באופן טלפוני , פנינה בינדר, 097455331

כן ההורים מרשים פשוט רציתי לדעת עם יש קשר להמופיליה או שבעניין הזה אם אני לקוח פקטור לפני אני כמו כל ילד זאות אומרת אם אני יקח פקטור לפני אני יוכל לעשות עגיל בשפה או בלשון או בגבה??

גילי שלום
קראתי את תגובתך בנושא והיא הפתיעה אותי מאוד
אני לא מזמן הייתי חולה גם בהפטיטיס C ושם דאגו מאוד גם בשלב הביופסיה וגם בשלב הטיפול לאחר מכן לפעילות הכבד
כיום אני 5 שנים אחריסיום הטיפול והתוצאות תקינות לעת עתה
האם ידוע על מצב שבו חוזר הנגיף הפטיטיס C ומה ההשלכות לגבי חולה המופילה?

דודו

הכנס השנתי הבא יהיה ככל הנראה בספטמבר אוקטובר 2008.
עידית

עד כמה שידוע לי הנושא הסתיים לפני שנה...
הוא נפתח מחדש???


אודה אם תעדכנו אותי במה מדובר!

מה זאת אומרת הסתיים?
ומה התוצאה?
ומי איש הקשר שאמורים לבדוק איתו?

תודה וחג שמח

דודו

עם בעלי בנושא... לפי מה שהבנתי התביעה הסתיימה ללא הצלחה.

מישהו אולי זוכר מי זה היה שטיפל בנושא?
דודו

גור אולי תמצא דרך לשלוח לי במייל גורם נוסף שאליו אוכל לפנות לבירור ההתקדמות בנושא

המייל שלי הוא [email protected]

תודה מראש

דודו

דודו שלום
אשמח לשוחח איתך טלפונית בנושא הנייד שלי 052-3887000
עידית

ישנן לעמותה פעילויות קבועות חד שנתיות כגון כנס שנתי שמתקיים באוקטובר או סוף שבוע משפחות בדרך כלל בינואר או פברואר או קייטנה לצעירים ביולי ועוד.
ניתן להתעדכן באתר שלנו על כל הפעילויות
יום טוב עידית

ערב טוב
ראשית אני שמחה לראות שיש התענינות ונושא הבחירות לוועד העמותה עולה לדיון כאן בפורום.
אז אני אנצל את ההזדמנות ראשית להודות גם בפורום לחברי וועדת הבחירות שעושים , עשו ויעשו עבודה נפלאה שכולה בהתנדבות.
התהליך יצא לדרך ופרטים לגביו יהיו בשוטף גם באתר העמותה.
ולשאלתך, התשובה היא לא .חברי הוועד אינם מקבלים שכר ועבודתם מושתתת על התנדבות.
לילה טוב
עידית

נשים בד"כ אינן חולות, אלא אם כן יש מקרה נדיר שבו שני ההורים של האשה חולים/נשאים של המופיליה.

בת של חולה המופיליה עלולה לשאת את הגן ולהעבירו לאחר מכן לבניה.
בן של חולה המופיליה בד"כ לא יהיה חולה.

האם אינה חולה היא נשאית של המחלה המחלה נמצאת על כרומוזום ה-X ולנו הנשים שניים כאלו ולכן יכסה ה-X הבריא על החולה והאשה תהיה נשאית. באם תלד בן זכר ותוריש לו את ה-X הנשא מבין השניים ומבעלה בהכרח יקבל Y יהיה הילד חולה בהמופיליה.
המחלה הינה בעיקרה מחלה בה חולים בנים.
מקווה שעשיתי סדר בבלגן
עידית

שלום יעל
העמותה מקיימת כנס שנתי לחבריה בדרך כלל בספטמבר /אוקטובר בכנס מתקימות הרצאות מקצועיות עידכונים על פעילות העמותה וכן בחירות למוסדות העמותה על פי החוק.
מעבר לכך אנו מבצעים מספר פעילויות קבועות בשנה כגון סוף שבוע לפעוטות, הופעות לילדים בחנוכה, קייטנה בקיץ (לקצת יותר גדולים) וכן עוסקים בקידום עניניה של העמותה בכל תחום שניתן.
נשמח לעמוד לרשותך ולסייע במידת האפשר
עידית

האם עמותת עלה מארגנת כנסים בנוגע לחולי המופיליה מבוגרים?
האם יש חידושים בתחום ההמופיליה אצל מבוגרים?

יעל שלום,
כנס לחברי העמותה הבוגרים מתקיים אחת לשנה בספטמבר/אוקטובר כאשר בכנס מתקיימות הרצאות מקצועיות על תחומים בהם אנו מעוניינים להעשיר את חברי העמותה (משתנה משנה לשנה) וכן ישנם עידכונים על פעילותה השנתית של העמותה, ופעילויות מתוכננות.
בנוסף מתקיימות בכנס בחירות למוסדות העמותה.
את האתר שלנו http://www.hemophilia.org.il אנו מעדכנים מעת לעת בחומרים מקצועיים עדכניים.
עידית.