פורום המופיליה - יש לך שאלה?

שלום, בני נפל בבית הספר, הוא חולה המופיליה, בן 9, הלכנו למיון וחיצונית הכל היה בסדר, אל בדקו אותו מעבר לכך ורציתי לדעת אם יכולה להיות סכנה כלשהי לדימום םנימי שלא עלו עליו? ומהם התסמינים לכך?

שלום רב, האם ילד חולה המופליה צריך להיות מוכר כנכה על ידי ביטוח לאומי ולקבל קצבה? תודה רבה

שלום, האם ניתן לתרום דם כאשר יש מחסור בפקטור 11?

שלום ל"מבריאים" לדעת בנוגע לטיסות לחו"ל עם פקטורים- בד"כ לא עושים בעיות עם פקטורים בטיסות במעבר ממדינה למדינה, אך בטיסות פנימיות (כמו בארה"ב למשל) לא נותנים להעלות פקטורים למטוסים- לא משנה כמה מסבירים להם וכמה מתחננים! ע"מ לעלות עם הפקטור למטוס יש לוודא כי במכתב המאשר את נשיאת התרופות (שמקבלים מהמחלקה להמופיליה בתל השומר) מצויין כי התרופות כולן חייבות להיות עם הנוסע לכל אורך הדרך ואינן עמידות לשינויים קיצוניים במזג-האוויר. לידיעתכם ושימושכם, תודה,

בתי חולת המופיליה ורוצה ללמוד לרכב על אופניים, אני פוחדת מזה בגלל הנפילות אבל היא מתעקשת, למישהו יש עיצה מה אפשר לעשות?

שלום, רציתי לדעת מי הגורם המעביר את המחלה האם או האב? האם הם צריכים להיות חולים או רק נשאים?

שלום.
האם ישנה מלכתחילה בעיה בכניסה להריון למישהי שהיא נשאית המופיליה?
תודה.

שלום רב, האם אתם זקוקים לתרומות דם יעודיות עבור חולי המופיליה?

תודה מקרב לב לעידית ולסיגל על אירגון היום הנהדר בשפיים. גם מזג האויר פעל לטובתנו וכולם נהנו מאוד. הילדים לא רצו לצאת מהמים ולהפרד מהמגלשות, לקראת סוף היום. המבוגרים יותר שוחחו על הדשא בכיף והחליפו מידע בנושאים החשובים לנו. יישר כח גדול על העבודה הרבה וההשקעה כדי שהפעילות תצליח - ואכן זו היתה הצלחה . שוב תודה
כל טוב
ורד

שלום, עובד איתי חולה המופיליה ולפני כמה זמן הוא נחתך בידו כשחתך ירקות. הוא עצר את הדם וטען שמדובר בחתך קטן, האם הוא לקח סיכון מיותר? כי נראה לי שהוא לא רצה לעשות מזה עניין, איך יודעים מתי יש ללכת לבית חולים?

היי, רציתי בבקשה להתייעץ, עברתי הפלה לא מזמן מכיוון שהיה לי הריון עם ילד חולה המופיליה
יש לי שני ילדים בריאים בת ובן ברוך השם, בכל זאת רצינו להרחיב את המשפחה ופנינו ליעוץ.
ביעוץ נתבשרנו שיש אפשרות לבצע PGD ולבחור את סוג העובר, ובכך למנוע הפלות מיותרות.
אך קופת חולים כללית מסרבת לממן הפרייה מכיון שיש לי 2 ילדים?????
אני מאוד רוצה ילד נוסף ואין בפשרותי לממן טיפול בעלות גבוהה כל כך מכיסי.
אנא עיזרו למי פונים???? בבקשה.... גם כך הצער הוא גדול ואיבדנו כבר 3 ילדים בהפלות.
אודה לתגבות וחג שבועות שמח לכולם..

התחתנתי לפני שנה עם חולה המופיליה. יצאנו יחד 4 שנים לפני החתונה.
הוא סיפר לי שיש אפשרות כיום לבחור את מין העובר וכך למנוע שיוולדו לנו בנות.

אני בבעיה... כל חיי רציתי תינוקת. זה כל מה שחלמתי עליו. נולדו לאמא שלי שני בנים אחרי. תמיד רציתי תינוקת, לקנות לה קוקיות, שמלות, לסרק אותה.... אני נורא מדוכאת מהעניין הזה.

האם עלי לוותר על זה ולהביא רק בנים לעולם? האם זו אנוכיות מצידי לרצות בת?

שלום, האם חולי המופיליה זכאים לאחוזי נכות או הטבות מסויימות בגלל מחלתם?

שלום שמי דודי אני בן 17, התבקשתי להכין עבודה לשיעור ביולוגיה בנושא מחלת ההמופיליה והיני מבקש מס' מחקרים וסקרים חדשניים בנושא ההמופיליה.
תודה מראש.

בעלי סובל מהמופיליה וצהבת C. הוא היה מטופל עד לפני חצי שנה בקופ"ח מסויימת והיה פטור מתשלום על כל טיפול אצל כל רופא מומחה וכמו כן היה פטור מתשלום על בדיקות במכונים שונים.

כעת שעבר קופ"ח הוא פטור מתשלום על מכונים אך אינו פטור מתשלום על רופאים מומחים בטענה שהפטור על רופאים מומחים הוא רק פטור על רופאים שקשורים באופן ישיר למחלה (כמו למשל ראומטולוג, אורטופד וכו'.


מוכר לכם?

למיטב ידיעתי הפטור הוא בכלל לא מטעם קופת החולים אלא משהו שקשור במשרד הבריאות והוא חובה לכל החולים בהמופיליה! האם לקופת חולים יש זכות לשלול זאת?