.jpg)
.jpg)
.jpg)
פורום המופיליה - יש לך שאלה?
מידע רפואי
פורומים
- קרינה סלולרית, סרטן
- אוסטאופורוזיס
- כושר גופני
- סוכרת נעורים, סוכרת ילדים
- רפואת מטיילים
- השאלת ציוד רפואי, ציוד שיקומי, ציוד אורטופדי
- פילאטיס
- נוירולוגיה, אפילפסיה
- כבדי ראיה, מחלות רשתית, ראיה ירודה
- דלקת פרקים, ראומטולוגיה
- פדיקור
- רפואת כף הרגל - פודיאטריה
- הכנה ללידה, קורס הכנה ללידה
- אימון אישי, קואצ'ינג
- בנות, העצמה נשית
מאמרים וחדשות
יועצים בתחום
טובי פלד
פסיכולוג ילדים ונוער פסיכולוג מומחה בעל קליניקה פרטית. מטפל ומאבחן פעוטות, נוער ומבוגרים. עובד בבתי ספר ובארגונים ציבוריים.ד"ר אליהו סמואל
פסיכותרפיסט ילדים ונוער פסיכותרפיה, פסיכואנליטיקאי. למד רפואה באונ` ת"א, התמחה ברפואת ילדים ובפסיכיאטריה של הילד והמתבגר. עבד כרופא פסיכיאטר בכיר ברמת חן ובהמשך שימש כמנהל יחידה בגיל הרך. הקים גן לילדים אוטיסטים. מנהל שירות פסיכיאטרי של הילד והמתבגר בב"ח ולפסון. יועץ מערכת החינוך באזור המרכז. עוסק בפרקטיקה פרטית בתחום הפסיכותרפיה בתל אביב בכל הגילאים.
רפואה פרטית > פורומים רפואיים > פורום המופיליה
מנהל הפורום
פרופ' גילי קנת
- לעידית בבקשה תעני לי במהירותעידו17/12/2007
לעידית שלום אני תלמיד בכיתה ח אני לומד על המחלה המפיליה עכשיו יש לי כמה שאלות כמה סוגי פקטור יש ומה שמותיהם ?
ותוך כמה זמן החולה צריך ליטול את התרופה כל יום? כל שבוע?
וזה שאלה רק אם את יודעת באיזה גיל חולי המופיליה מזריקים לעצמם את התרופה?
ואם את יכולה לענות על השאלות האלה עד ל-20.12* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר הודעה של עידו
עידית אביבי18/12/2007עידו ערב טוב
ההמופיליה הנפוצה, היא, חסר בפקטור 8 -המופיליה A , או חסר בפקטור 9 -המופיליה B .
כמות הפעמים שהחולה מזריק לעצמו תלויה בחומרת המחלה ויכול שינוע בין 2-3 פעמים בשבוע ועד לפעם בחודש או אפילו פחות.
החולים לומדים להזריק שוב כל אחד בקצב שלו תלוי בחשש ביטחון עצמי ויכולת מוטורית.
בהצלחה בעבודה
עידית* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירה- טלפון של המכון הגנטיש.ש15/12/2007
שבת שלום,
ראשית תודה רבה על הכרטיסים של נרניה הילדים אהבו מאוד,
רציתי לשאול אני בשבוע 8 להריון ואני צריכה לעבור בדיקת סיסי שיליה עד כמה שזכור לי בין שבוע 11 ל 13 מכיוון שהיותי נשאית המופיליה
רציתי את הטלפון של המכון הגנטי ע"מ שאוכל להזמין תור בהקדם
תודה ושבת שלום* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר טלפון של המכון הגנטי
עידית אביבי16/12/2007שוש שלום
שמחה שאהבתם את נרנייה.
אין לי את הטלפון של המכון הגנטי אבל לנוחיותך מצ"ב הטלפון של המחלקה איתם ניתן לברר
03-5302120
יום טוב
עידית* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירה- פסטיגל חנוכהליאורה גזית12/12/2007
הבנתי שהפסטיגל הוא ב19 לחודש אבל אין לי מושג באיזה שעה? והאם זה במרכז הירידים?
תודה.* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר פסטיגל חנוכה
עידית אביבי12/12/2007הי ליאורה
הפסטיגל בשעה 1900 במרכז הירידים אני אהיה שם קודם לפחות שעה כי זו כמות גדולה של כרטיסים לחלק והתאריך הוא אכן 19 לחודש
נתראה
עידית* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירה- הקשר בין מחסור בפקטור 11 ואפידורלדנה12/12/2007
שלום רב,
אני מיועדת לקיסרי בתה"ש עקב מצג עכוז בשבוע הבא.
מכיוון שיש לי מחסור בפקטור 11 ( 1.5% הומוזיגוטי) נאמר לי בבית החולים שלא אוכל לקבל אפידורל ז"א שהניתוח ייצטרך להיות בהרדמה מלאה.
האם אתם יכולים להסביר לי מה הקשר הין המחסור בפקטור 11 לבין אי מתן האפידורל?
אני מאוד מדוכאת מכך שלא אוכל לחוות בכלל את לידת ביתי הבכורה ואם יש דרך שבה אוכל לשפר את המצב אני מוכנה לעשות הכל.
האם יש דרך וטעם להתעקש על זה ולנסות לעמוד על כך שבכל זאת ינתחו אותי עם אפידורל ולא בהרדמה מלאה?
תודה.* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר כדאי למנוע דימום לנוזל השדרה...
פרופ' גילי קנת13/12/2007בחולי חסר פקטור 11 יש נטייה לדמם במצבי התערבות כירורגית בלבד- במצבים אלה הטיפול המומלץ הינו מתן פלסמה שמעלה פקטור 11 בדם אך מסוכנת בשל חשיפה פוטמציאלית לוירוסים וחלקיקי וירוסים שעוברים במוצרי דם וכמו כן יכולה לעורר ייצור נוגדנים בחולים עם חסר קשה של פקטור 11. בהרדמה אפידורלית קיים סיכון של דמם לנוזל השדרה- הנ"ל יכול לגרום סבוכים נוירולוגים קשים וכדי להמנע מדמם כזה בחולים עם הפרעת קרישה מצד אחד ולא לחשוף למוצרי דם (שמתקנים את מערכת הקרישה) מצד שני מעדיפים בלידות רגילות של נשים עם חסר פקטור 11 לא לבצע הרדמה אפידורלית. אנא בררי עם ההמטולוג המטפל בך וגם עם המנתחים אם לאור העובדה שאת ממילא מועמדת לקיסרי מתכוונים לתת לך פלסמה בכל מקרה או רק במצב של דימום חריג. במידה ומתוכננת לך חשיפה לפלסמה מראש, ניתן יהיה אול לשקול שנית נושא האפידורל תוך ניטור מתאים של רמות הפקטור בדמך כדי להימנע מצרות.
* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירה- נשאות להמופיליה ?לילך12/12/2007
שלום רב !
אחותי עשתה לפני כשנה בדיקות קרישה והתקבלו ערכים מאורכים. היא הופנתה לביצוע רמות פקטורים והתברר שיש לכמחצית מכמות פקטורים 5 ו-8 (45 % של פקטור 8). אז נאמר לה בתה"ש, שזהו "חסר משולב" ואין מה לדאוג.
לציין, שאין היסטוריה של המופיליה במשפחה (אך מצד שני כבר הרבה דורות נולדים רק בנות).
אחותי נכנסה להריון ובמהלך יעוץ גנטי (שהיא הופנתה אליו מסיבה אחרת) נאמר לה שאולי היא נשאית של המופיליה.כרגע היא בשבוע 16 עם עובר זכר. בתה"ש לא יודעים להגיד האם היא נשאית או לא. היא מאוד מבולבלת ומפוחדת.
מה עושים במקרה כזה ?
ושאלה נוספת - אם בדיקה אפשרית יחידה כרגע היא בדיקת דם טבורי - האם בדיקה זאת מסוכנת ויכולה לגרום להפלה ? ועד כמה הבדיקה רגישה וספציפית ?
בתודה מראש.
לילך* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר קיים חסר גנטי של 5+8 שאינו המופיליה
פרופ' גילי קנת13/12/2007על אחותך לפנות בדחיפות למרפאת המופיליה וקרישה בשיבא לייעוץ עם מומחה קרישה בהקדם האפשרי!
* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירה- פקטור 8מיכל11/12/2007
LIPEMIC INDEX NORMAL INDEX
HEMOLYTIC IND. NORMAL INDEX
ICTERIC INDEX NORMAL INDEX
GLUCOSE 84.00 MG/DL ( 65.00- 100.00) (....*....)
ALK.PHOSPHAT. 46.00 U/L ( 30.00- 140.00) (*........)
ALT(GPT) 12.30 U/L ( 5.00- 40.00) (.*.......)
AST(GOT) 23.00 U/L ( 5.00- 40.00) (....*....)
BILIRUB.TOTAL 0.62 MG/DL ( 0.30- 1.20) (..*......)
BUN 10.30 MG/DL ( 4.60- 21.00) (..*......)
CALCIUM SERUM 9.94 MG/DL ( 8.40- 10.40) (......*..)
CHOLESTEROL 195.00 MG/DL ( 120.00- 200.00) (.......*.)
CPK 109.00 U/L ( 38.00- 160.00) (....*....)
CREATININE SER 0.80 MG/DL ( 0.50- 1.20) (...*.....)
SODIUM SERUM 134.00 MMOL/L ( 134.00- 148.00) (*........)
POTASSIUM SERU 4.20 MMOL/L ( 3.50- 5.30) (...*.....)
HDL-CHOLEST. 68.76 MG/DL ( 35.00- 85.00) (.....*...)
LDL-CHOLEST. 111.18 MG/DL ( 60.00- 130.00) (......*..)
LDH 313.00 U/L ( 220.00- 460.00) (..*......)
PHOSPHORUS 3.59 MG/DL ( 2.50- 4.60) (....*....)
ALBUMIN SERUM 4.90 G/DL ( 3.50- 5.50) (.....*...)
TRIGLYCERIDES 75.30 MG/DL ( 35.00- 170.00) (..*......)
URIC ACID 4.21 MG/DL ( 2.30- 6.30) (...*.....)
CRP <0.5 MG( 0.00- 0.75)
BLOOD SMEAR שלח משטח צב
WBC 6.30 K/UL ( 4.00- 10.00) (..*......)
NEUTROPHILS 3.70 K/UL ( 1.80- 6.60) (...*.....)
NEUTROPHILS % 59.30 % ( 46.00- 68.00) (....*....)
LYMPHOCYTES 2.10 K/UL ( 1.10- 3.50) (...*.....)
LYMPHOCYTES % 32.80 % ( 15.00- 45.00) (....*....)
MONOCYTES 0.40 K/UL ( 0.08- 0.90) (...*.....)
MONOCYTES % 6.50 % ( 2.00- 9.00) (.....*...)
EOSINOPHILS 0.00 K/UL ( 0.00- 0.60)
EOSINOPHILS % 0.70 % ( 0.00- 6.00) (*........)
BASOPHILS 0.00 K/UL ( 0.00- 0.15)
BASOPHILS % 0.70 % ( 0.00- 1.50) (...*.....)
RBC 4.30 M/UL ( 3.90- 5.40) (.*.......)
HEMOGLOBIN* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר מה השאלה????
פרופ' גילי קנת13/12/2007* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירה- דימומים מהאףסרגיי10/12/2007
רציתי לשאול לגבי ילד המדמם מהאף, האם טיפול בצריבת ריריות האף המדממות לעתים קרובות, לא עלולה לגרום לילד לאבד את חוש הריח?
* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר צריבה לא גורמת אבדן ריח
פרופ' גילי קנת13/12/2007לגבי הילד המדמם- כדא לברר עם המטולוג את מצב הקרישה שלו ולפנות לייעוץ נוסף של אאג
* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירהאני לא יודע בדיוק ממה הילד סובל
סרגיי14/12/2007לדוקטור גילי שלום רב,
קודם תודה על מתן תשובתך. אך לפני כשנה בערך הייתי עם הילד אצל המטולוג והרופא אמר לנו שיתכן שיש לילד בעיה של מחלה בשם אפילפסיה או מופיליה או שם דומה, אני לא זוכר כרגע.
אני רוצה לציין שהדימומים הם בעיקר בחורף בגלל שהילד מצטנן. אני לא יודע אם פניתי לפורום הנכון.
אבקש תגובה מקצועית באם אפשר.
יש לציין כי אנו גרים בצפון.* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירהברור רפואי של הפרעת קרישה בצפון
פרופ' גילי קנת18/12/2007ממליצה לפנות למכון הקרישה בביה"ח רמבם בחפה כדי לקבל ייעוץ מקצועי
* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירהתודה
סרגיי20/12/2007* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירה- אירועי חנוכהליאורה גזית10/12/2007
רציתי להודות לכל מי שעמל וטרח להשיג לנו כרטיסים. ובמיוחד לעידית אביבי ולסיגל אדם.
ההצגה סיפוריי איתמר הייתה מקסימה והילדים מאד נהנו.
ומאד יפה היה ההתכנסות הקטנה בננו משפחת ההמופיליה להדלקת הנר.
מקסים ןמחמם את הלב. תמשיכו כך.* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר ארועי חנוכה
עידית אביבי10/12/2007לליאורה ולכל מי שלקח חלק בפעילויות חנוכה
תודה על הבעת התודה גם היא מחממת את הלב.
חנוכה שמח
עידית* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירה- מנכלית היוצאת והניכנסת.( לאדווה)ליאורה גזית09/12/2007
אדווה היי מה המרגש? מה שלום הכריש הפטיש?
זאת ליאורה אמא של בר מהקבוצה.
רציתי רק לציין ולהגיד לך שזה לא נכון שהמנכלית לשעבר מיכל זיו לא היתה יוצרת קשר אם החולים ןמידעת אותם לגביי כל פעילות שהיא.
היא תמיד היתה יוצרת קשר והיה אכפת לה מהחולים והמישפחות שלהם. תמיד ידעה להקשיב ולעזור למי שצריך.
לגביי המנכלית החדשה עידית אביבי גם עימי היא יצרה קשר ועידכנה אותי לגביי הפעילות בחנוכה.
נישמעת בחורה נחמדה. שיהיה לה בהצלחה בתפקידה החדש.* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר לליאורה
אדווה09/12/2007היי ליאורה מה שלומכם? מזמן לא ראינו אתכם?! אני לא אומרת חס ושלום שהמנכלית היוצאת היתה לא בסדר, פשוט אף פעם לא קיבלנו טלפון לגבי עדכון פעילות.
מה איתכם ? נראה אתכם בבית מלון?* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירה- שאלהעופר05/12/2007
מה זו הומופיליה והאם יש תרופה?
תודה רבה רבה* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר מה זו המופיליה
עידית אביבי06/12/2007עופר ערב טוב
המופיליה או בעברית דממת היא מחלה תורשתית גנטית המועברת מאמהות (שהן נשאיות ולא חולות) לבניהן. זו מחלה שבה ישנו בגוף חסר של פקטור שתפקידו לסייע לגוף להתמודד עם מצבי פגיעה של דימום. המחלה קיימת על פני סקאלה של קלה ביותר לקשה מאוד. יש חולים הסובלים באופן שוטף מדימומים למפרקים וחללי גוף אל מול חולים שזקוקים לטיפול רק במצבי פציעה או ניתוחים. הטיפול הוא הזרקת הפקטור החסר, במצב בו יש דימום או לחילופין הזרקה קבועה כטיפול מונע. ככלל למחלה אין ריפוי והחולה יתמודד איתה כל חייו
עידית
מנכ"ל עלה* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירה- עבודה בביולוגיהירדן03/12/2007
שלום,
שמי הוא ירדן ואני בן 13 וחצי.
אני עושה עבודה בביולוגיה בנושא מערכת ההובלה ואני חוקר את מחלת ההמופיליה.
אני אשמח לקבל פרטים על חיי היום יום של החולים, כל כמה זמן הם הולכים לבית החולים? האם הם מקבלים תרופות? אילו תרופות ומה השפעתן? כמו כן, אשמח מאוד לקבל תגובה מחולה על המחלה, על החיים ועל ההתמודדות מנקודת ראותו של החולה.
אשמח לקבל תגובה.
בברכת רופא חולים,
ירדן מחיפה* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר עבודה בביולוגיה
עידית אביבי03/12/2007ירדן שלום
שמי עידית ואני מנכל"ית של העמותה לחולי המופיליה אני מצרפת לך קישור לאתר שלנו שם תוכל ללמוד רבות אודות המחילה
[a href='http://hemophilia.org.il/' id='link'][/a]
אינני יכולה להפנותך לחולה אולם חלקם גולשים באתר ואולי יצרו איתך קשר ביוזמתם
בהצלחה בעבודתך* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירהלעידית אביבי
ירדן04/12/2007שלום לך,
תודה רבה שהתייחסת להודעתי.
אני אשמח אם תשלחי את הקישור של האתר שלכם.
תודה,
ירדן.* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירהעבודה בביולוגיה
עידית אביבי04/12/2007ירדן
כפי שתוכל לראות אלי צרף לך את הקישור לאתר
לילה טוב
עידית* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירהחיי יום יום
פלי03/12/2007שלום לירדן שמי הוא פליפה אני בן 17.3 חולה המופיליה B קשה אני אשמח לענות לך על מספר שאלות שאלת. שאלתך הראשונה היא מה הם חיי היום היום של החולה... חיי היום יום שלי די פושטים אני קם ב6 בוקר הולך לבית ספר (י"א) ב7 נימצא שם עד 2 בדרך כלל מאז עד 10 בערך אני מסבוב בחוץ הם חברים משולים כרגיל כמו כול אחד (חברים שלי לא יודעים שאני חולה לדעתי הם גם לא צרכים לדעת) ב10 אני חוזר הביתה בדרך כלל רואה היום שהיה ב10 ואז ליאור שליון והולך לישון ושוב הכול מחדש ^^ כמו שאתה רואה אני חיי היום יום שלי נורמליים על גובל המשעמם ^_^". שאלתך השלישית כול כמה זמן חולה מבקר בית חולים וואלה זה מסובך יותר לענות כול חולה הוא סיפור אחר יש חולים יש להם בעיות אחרת בנוסף להמופיליה אז זה משנה מחולה לחולה אבל בעקרן חולה שכול הבעיות שלו זה המופיליה בדרך כלל יבקר פעם בשנה בבית החולים תל השמור ששם נמצא המרכז הארצי להמופיליה לדרוך בדיקות ככליות (שגרתיות) ולא בגלל בעיה כול שהיא. שאלתך הרביעית הם אנחנו מקבלים תרופת... כמו שאתה אומר לדעת המופיליה היא מצב בו חומר קרישה הנקרא פקטור חסר בגוף או נמצא בכמות מאוד נמוכה לכן הטיפול הוא הזרקת הפקטור הסחר אל תוך הוריד אממ פקטור הוא התורפה החולה מזריק לעצמו את הפקטור אל תוך הוריד במקרה הצורך (הם יש דימום רצעני) ויש גם חולים כמוני לדוגמה שמטופלים בטיפול מונע הרעיון הוא הזרקה קובעה של פקטור אל היורד גם כאשר אין כול בעיה וכחכה ליוצר ממצב שרוב הזמן יש לי פקטור בכמות סבירה. שאלתך החמישית כבר די נעתה התורפה היא פקטור יש סוג שונים פקטור 9 8 רוב החולים בארץ סובל מחוסר בפקטור 8 אני במקרה סובל בחוסר בפקטור 9 מה השפעה של הזרקת הפקטור אוו שאלה קשה תאמת אין לי שמץ של מושג הם אומרים או לא אומרים ליות תופעת לאוי אבל לי אישית אין כאלה.
תגובה של חולה על המחלה אממ אני מניח שגם פה אני יכול לעזור ^^"
אממ אין לי משש מה לומר אני לא אוהב את הגדרה חולה המופיליה לא יודע חולה זה כמו אדם שחולה בהעבות רוח זה לא דומה המופיליה אני טעון שאני בעל המופיליה לא חולה המופיליה אישית שעולים אותי מה זה על"ה אני אומר העמותה לבעלי (לא חולי) המופיליה , פשוט כי אני לא מרגיש חולה! אני נוגע להסתיר את עניין המופיליה שלי מפני אנשים כי זה תמיד קורב ברגע שאנשים יודעים על המופיליה שלי הם מתחסים עלי שונה הם מפחדים מכול דבר שאני עושה.... כחכה אבדתי מספר חברים... כי אי אפשר לסבול ליות הם אדם שפוחד שאתה תמות כי נפלת עכשיו על המדרכה.... , ההתמודדות תיראה... קשה להסביר לאדם שלא סובל מהמופיליה עד כמה היא יכול ליות מעצבנת לפעמים... אי אפשר להסביר איזה סבל זה שיש לך דימום רצעני בקרסול ואתה משותק למשך כמה ימים עד שהדימום נספק (חושב לומר המצב הזה קורה לי לפעמים אבל לעתקים רחוקת מאוד) סה"כ אין לי כול בעיה הם המופיליה אני עושה הכול כמו כולם ספורט עובדה פיזית כול דבר....
מקווה שעזרתי בהצלחה
פלי* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירהלפליפה
ירדן04/12/2007שלום,
שמי הוא ירדן וקראתי את תגובתך.
אני רוצה להגיד לך שאתה נשמע לי אדם רציני ואני מאד מצטער בשבילך ואני גם מאד מבין אותך.
תודה רבה על תגובתך והיא עזרה לי מאד.
ירדן.* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירהשאלה לפליפה
ירדן05/12/2007פליפה שלום,
באיזו תדירות (כל כמה זמן) אתה מזריק את הפקטור החסר (במקרה שלך פקטור 9) והאם אתה מחלים מזה?
אשמח אם תענה לי.
ירדן.* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירהתשובה
פלי05/12/2007כמו שציינתי בתגובתי הקודמת אני מטופל בטיפול מונע , לכן אני מזריק לעצמי פקטור 9 באופן קבוע פעמים בשבוע ימי שני ושישי וקח יש לי גם כמות מספקת של פקטור לכול השבוע. אבל שוב גם כאן זה שונה מחולה לחולה חולים שמזרקים רק כאשר הם מדמים אצלם זה שונה כי יש כאלה שמדמים יותר ויש כאלה שפחות...
האם אני מחלים? שאלתך לא בורה אבל אנסה לענות
ההם אני מחלים מההמופיליה שלי הם זאת השאלה התשובה היא לא... הגוף שלי לא מיצר פקטור ושזאת הבעיה. אני מזריק פקטור לגוף כדי שיהיה אבל הפקטור שאני מזריק יגמר ויעלם מהגוף , אז שוב צרכיך להזריק. הגוף שלי לעלום לא יצור פקטור כמו שגוף רגיל עושה... כחכה שלא מחלימים מהמופיליה....
הם השאלה זה הם אני מחלים מההזרקה אממ הזרקה לא פוגעת בי.... אני לא מרגיש אותה כלל הם כי היורדים קצת מנפחים אחרי הזרקות חוזרת (לאחרונה אנשים שואלים אותי מה קרה לי בגלל שיורד מסיים שלי משש נופח.... ובדיקת דם האחרונה שלי בקופת חולים האחות שאלה אותי מה אני לוקח ==") אבל חוץ מאז הזרקה לא פוגעת בי
מקווה שעניתי לשאלתך
פלי* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירהתודה
ירדן05/12/2007תודה על תשובתך.
ירדן.* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירה- כרטיסיםמשה02/12/2007
לפי מה שהבנתי הכרטיסים לפסטיגל מיועדים לבני 7 ומעלה הבן שלי בן 5 והוא כמה שנים הולך לפסטיגל ונהנה מאוד אז זה קצת לא פייר שזה מגיל 7 אבל בכל זאת כל הכבוד על ההיתאמצות שלכם לדאוג לילדים שלנו המשיכו כך אבל לכל הגילאים
* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר כרטיסים לפסטיגל
עידית אביבי02/12/2007משה ערב טוב
החלוקה לקבוצות גיל נועדה ליצור רצף גילאים לפעילות היה ובינך מעוניין דווקא בפסטיגל בשמחה נאפשר לכם להזמין לפעילות הזו צור עימי קשר טלפוני אפילו כעת 03-9031444
לילה טוב* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירה- שאלהאריק02/12/2007
אפשר אולי לקבל קישור או הפניה למקום שיסביר לי היטב הכל על מחלת ההומופילה?
תודה רבה* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר פרטים על המופיליה
עידית אביבי02/12/2007אריק ערב טוב
מצורף קישור לאתר של עמותת "עלה" שם לדעתי תמצא תשובות לחלק ניכר משאלותיך ואם עדיין תהיינה שאלות פתוחות יש באתר מספרי טלפון שניתן להתקשר ולקבל תשובות נוספות
/hemophilia.org.il
לילה טוב
עידית* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירה- מחסור קל בפקטורים 9,11 ו-12 לבן 5.רויטל29/11/2007
שלום,
בספירת דם לקראת ניתוח הוצאת אנדואיד לבננו בן ה-5 נתגלו הערכים הבאים:
פקטור 9: 59.9
פקטור 11: 42.8
פקטור 12: 49% .
ברצוננו לשאול, בהקשר זה:
1. האם מדובר באיזושהי רמה של המופיליה או שמאחר והמחסור הוא קטן מאוד, אין מתיחסים לזה כאל המופיליה.
2. האם המחסור במי מהפקטורים יכול להיות זמני? אם לא, האם זה יכול להחמיר עם השנים (בננו רק בן 5 )?
3. האם ישנו טיפול תזונתי שיכול להעלות/לשפר את הרמה של מי מהפקטורים?
קבענו גם תור למרפאתכם אולם נשמח אם נוכל לקבל תשובות לשאלות ששאלנו, טרם הביקור.
בתודה מראש,
הורים מודאגים.* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר לא לדאוג
פרופ' גילי קנת02/12/2007לא מדובר בהמופיליה, חלק מהרמות עולות עם הגיל ועם כלכלה עשירה בויטמין K, כמובן שיצטרך לחזור על בדיקות ואשמח לשוחח אתכם במרפאה
* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירהתודה! ושאלונת קטנה נוספת:
רויטל02/12/2007האם רצוי שלקראת הביקור אצלכם נצטייד בתוצאות בדיקות דם של שאר בני המשפחה: אני ובעלי ובננו הנוסף, בן 3?
אם כן, האם די בתוצאה של ספירה רגילה קרי; ערכי PTT שלנו או שמא רצוי לבוא עם תוצאות מעמיקות יותר של ערכי הפקטורים המדוברים.
האם רופא המשפחה של כל אחד מבני המשפחה יכול לתת הפנייה כזו? אני והילדים במכבי ובעלי בכללית.
תודה מראש.* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירהלרויטל: PTT מספק, כל רופא יכול לאשר
ד"ר גילי קנת02/12/2007* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירה- המופיליה בזמן השואהדובלה27/11/2007
ערב טוב
אשמח לשמוע אם למישהו ידוע על חולי המופיליה ששרדו את השואה, או את מחנות העבודה של הגרמנים ימ"ש, אין צורך במסירת פרטים, זוהי רק התענינות כללית
תודה ולילה טוב* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר המופיליה בשואה
אל16/10/2009שלום דובלה
מתנצל על התשובה המאוחרת במקצת
ידוע לנו על חולה ששרד את השואה כילד כשמשפחתו ברחה לרוסיה ושרדה את הקור והרעב* המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתרלקביעת תורסגירה
ערוץ הבריאות
.jpg)
בחן את עצמך:
האם אתם טובים במיטה?
האם אתם טובים במיטה?
מאמרים אחרונים
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
היועצים שלנו
