פורום המופיליה - יש לך שאלה?

ד"ר גילי קנת שלום רב, בני בן 9 עם עבר רפואי של פרכוסי חום עד גיל 7 ( פינוי באמבולנס ברבות המקרים ושימוש בסטזוליד) כמו כן הינו עם G6PD וחוסר פקטור 7. רופאי שיניים רגילים לילדים מסרבים בכל תוקף לטפל בו. יש לו מספר טיפולים בשיניים לא מבוטל ולכן קבענו תור בשניידר ל- 22/2 בהרדמה מלאה. אני כל כך חוששת שאיני ישנה בלילות - לא בטוחה עם החלטתי . אני יודעת לאור פניותיי שרק בבית חולים הוא יכול לקבל טיפולי שיניים. האם אכן כדאי לבצע את הכל בבת אחת או שעדיף ללא הרדמה. אודה לתשובתך בהקדם . הרבה, תודה, שוש

לילה טוב,שירלי.
במענה לשאלתך, שאלה זו הופיעה בעבר בפורום, (ניתן לראות את שלל התגובות בעמודים 4,5,6 תחת הכותרת עובר עם המופיליה), עקב השעה המאוחרת, אני מסתפק בהבאת התשובה שעניתי בעבר על שאלה זו. כולי תקווה שאצליח ולו חלקית להרגיע את חששותייך.
אני חולה המופיליה קשה בן 28, להורי נחסכו כל אותם התלבטויות קשות שמלוות אותכם היום מאחר ולא היה להם מושג שאני חולה המופיליה, תודה לא-ל אני חי היום חיים טובים ומאושרים, אני מודה לו על כל רגע ורגע שאני כאן בעולם, אני נשוי ואב לשנים, ילדים בריאים חכמים ומתוקים, אנא נסו לחשוב לא רק על הסבל שאתם מונעים ממנו אם תחליטו לא להביאו לעולם, אלא גם על האושר הרב שאתם מונעים ממכם עצמכם וכמובן מהאושר שאתם מונעים ממנו, חשוב שתדעו! לדעתי רוב חולי המופיליה (בארץ) חיים רוב זמנם באושר כאשר כמובן ישנם צרכים מיוחדים הבאים לידי ביטוי מעת לעת, בכנות, מתוך תחושה ונסיון אישי אני פונה אליכם! תנו לעצמכם את האושר בלידת ילד חמוד ומתוק! הוא יחזיר לכם אהבה בכפליים!!!
ועוד נקודה אחת למחשבה. כולנו עוברים כל חיינו נסיונות וקשיים, אם בתחום הפרנסה, המשפחה, בריאות, או כל תחום אחר, אין אדם שלא צריך להתמודד במשך היום יום. דעו לכם! אנשים שלמדו להתמודד מגיל קטן, ילדים שההורים עם כל הרצון הטוב לא יכלו למנוע מאיתם התמודדויות וקשיים במשך ימי הילדות, ילדים אלו יסתגלו בקלות רבה יותר לחיי האדם הבוגר, ולקשיים וההתמודדויות שמלווים כל אחד מאיתנו. אף אחד מאיתנו לא מאחל לעצמו מלכתחילה מצב עדין ורגיש שכזה, אך לאחר שכבר הוטלתם לתוך מצב זה, אל תמנעו מעצמכם ומילדכם חיים מאושרים ושמחים. האמינו לי אתם לא תחרטו על כך,
לסיום רציתי לאחל לכם שעם כל החלטה שלא תקבלו, שיתן לכם הא-ל המון כוחות לעבור את התקופה הקרובה ושמהיום והלאה תדעו רק אושר שמחה בריאות ושלווה.
מתפלל למענכם ומחזיק לכם אצבעות מרחוק
ד.ד.
אם תרצו לקבל ממני תמיכה או לשמוע ממני על חיי, אנא כתבו זאת ואשתדל ליצור איתכם קשר.
בהצלחה רבה בכל אשר תפנו ד.

שלום לך ד.ד
ראשית רציתי להגיד שתגובתך מאוד נגעה לי ללב
אני בת 32 בהריון ונשאית המופליה, לפני ימים אחדים הובחן גם אצלי עובר חולה המופוליה ויעצו לי לעשות הפלה מכיוון שהוא חולה בהמופיליה A שנחשבת מאוד קשה לצערי.
אני ובעלי גם בהתלבטות קשה כי 7 שנים לא נכנסתי להריון וכשכבר נקלטתי להריון מאוד קשה לקחת החלטה האם להשאיר או להפיל בכל זאת מדובר בחיי אדם.
ומצד שני אני חיה בבית עם אב חולה בהמופיליה ואני רואה כל יום את סבלו וכאבו ולכן אני מאוד מבולבלת .
יש לציין שיש לי שני ילדים בריאים בבית בת ובן שקיבלתי במתנה מהאל!!
רציתי לדעת איזה סוג המופיליה יש לך?
וכיצד מתמודדים בכלל עם תינוק חולה???
מצפה לתשובתך
ש.ש

לש.ש. היקרה
לילה טוב
יש לי המופיליה A עם פחות מ- 1% קרישה בדם (המופיליה קשה), אני לא יכול לומר שההמופיליה לא השפיעה על חיי, ההיפך הוא הנכון, לצערי עברתי מספר ניתוחים בפרקים שונים בגופי, גם כילד וגם כבוגר, ועם כל זאת אני בכנות מאושר מאד בחיי היום יום, אני לא דוגל בבריחה מהמציאות, כאמור לדעתי אין אדם שכל חייו מלקק דבש, כמעט להיפך, אני אישית עוד לא נתלקתי מעודי מאדם שכל חייו זרמו על מי מנוחות, לאחד יש בעיות בריאות, לשני יש קשיים בפרנסה, השלישי מאוכזב מהזוגיות, והרביעי לא רווה נחת מחינוך ילדיו וכו' וכו', לא מצבו האישי של האדם עושה אותו מאושר, אלא המבט הנכון שלו אישית על החיים, זה ורק זה עושה אותו מאושר, "איזהו עשיר זה השמח בחלקו" ביטוי זה נכון לא רק ביחס לעושר כספי אלא לכל תחום ותחום מהחיים, האדם שיודע להעריך ולשמוח במה שיש לו, ולא להביט לעבר הדשא של השכן, הוא מאושר. בינינו, כמה חלקים בגופינו כן מתפקדים? המוח, העיניים, האוזניים, הלב, הכבד, מערכת העיקול וכו' וכו', אז o.k. לא הכל תקין? נכון! יכול להיות יותר טוב? בהחלט! אבל העיקר הוא להביט על חצי הכוס המלאה ולהודות על העולם הנפלא שמסביבינו.
לכן אני חושב שתפקידינו בדרך כלל הוא לא לנסות לשנות את המציאות, אלא לשנות את המבט.
קצת קשה לי לענות לך איך נראים חייו של תינוק חולה המופיליה משום שאני יחיד במשפחה עם בעיה זו, וקשה לי לזכור את עצמי בגיל שנה, אני מעריך שמן הסתם השנים הראשונות הם קשים הרבה יותר משום שהילד אינו יודע להיזהר מנפילות או ממכות וכדומה, גם ההזרקה היא קשה יותר בגיל כ"כ קטן, אני מאמין שבעניין זה מן הסתם ישנם כאן בפורום עם נסיון גדול ממני,
בכל מקרה אין בליבי ספק שכגודל ההשקעה והטיפוח, כן בסופו של דבר האהבה והחיבה לילד, כמו שתיל רך שעם כל השקיה והשקיה נקשרים אליו יותר, שכל ענף וענף מרטיט את נימי הלב, שגזעו החסון אחרי שגדל הוא מקור לגאווה, כך בדיוק עם כל נתינה ונתינה, עם כל תמיכה וסיוע, נקשרים לילד, אוהבים אותו, נהנים ממנו, וכשהוא רק יגדל אין ספק שהוא יהיה מקור גאווה להוריו.
איתך בהחלטה הקשה ומתפלל למענך שתחליטי את הטוב ביותר בשבילך ובשביל משפחתך.
ד.ד.

בתור חולה המופיליה אתה צריך להמנע מפעילויות שונות על מנת לא להפגע ולהפצע... נכון שאני לומדת ומצליחה אך אני אישית לא הייתי רוצה ללדת ילד שחולה בהמופיליה. אך זאת כמובן בחירתך.
נכון שלכולם יש את הזכות לחיות ואני מודה כל יום מחדש שאני חיה ויש לי משפחה נהדרת (אני לא נשואה, אני מדברת על ההורים שלי)שתמיד תתמוך בי. אבל זה לא קל. ההורים שלי עברו המון בגלל המחלה שלי, המון. אני כותבת לך את זה לא כדי להעציב אותך או משהו. אבל פשוט ראיתי את השאלה שלך ולא יכולתי לעבור הלאה מבלי לכתוב לך.
בכל אופן בהצלחה ואם תחליטי ללדת, רק תדעי שהצוות בתל השומר תמיד יתמוך בך ויעזור.

אישית אני לא יכול וגם לא רוצה לענות לשאלה הם כדי להפיל עובר המופילי או לא אבל אני רק אגדי ש-
חולי ההמופילה הם אנשים רגלים לכול דבר הם נראים רגיל (טוב למרות שלאחרונה יותר מבחורה אחת טענתה שאני מעכור אבל אממ... הן לא ידעו שאני המופילי אז זה בטח לא זה ^_^") אני בן 17 ואני בעל המופיליה B קשה (אני מדגיש בעל!). חי חיים נורמליים לגמרי אני קם בבוקר (ב7 אגב) הולך לבית ספר (אלה הם זה יום שבת אז אני אשן עד מחר כניראה =_^") לומד בית ספר רגיל משחק משחקים רגלים משתף פעיל בשעורי ספורט אממ אחרי בית ספר אני אחוזר הבית או סתם מסבוב פה ושם הם חברים.... לא יודע חיים נורמליים לשאלה המתבקשת איפה ההמופילה נכנסת והורסת לי את החיים הנורמליים שלי?? אממ אז היא פשוט לא הורסת לי את החיים הנורמליים שלי... אני חיי רגיל נכון שאני מקבל טיפול באופן שבועי קבוע אבל אממ אני מטפל בעצמי וזה אף פעם לא הפריע לי יותר מדי. עד לא מזמן דאגתי להסתיר את העובדה שאני חולה הם כי לאחרונה החלטתי שהמופיליה זאת לא מילה גסה (והיא לא) ובכול מני מקומת שונים באינטרנט שאני פעיל בהם נמצא תמונה שלי מזריק פקטור כתמונה המזה שלי... לשאלה הם להפיל עובר המופילי אני לא יכול לענות.... סה"כ יכול ליות שחולי המופיליה סובלים קצת מהמופיליה... מצד שני גם האדם הבריא ביותר מעולם יסבול משהו....

שירלי שלום
אף אחד לא יוכל להחליף אותך ואת בן זוגך בהתלבטויות אלו.
ממליצה לך לפנות לשיחת יעוץ והכוונה על מנת לקבל אינפורמציה רפואית מהצוות במרכז הארצי להמופיליה בתל השומר בטלפונים: 03-5302120, 03-5302411,
03-5302423
עידית

ניתן לאבחן המופליה ע"י בדיקת דם.
ניתן לאבחן גם אבחון טרום לידה.
מדובר על אבחון יזום ולא רוטיני, כלומר - האבחון מתבצע במשפחות בהן ידוע אודות הסטוריה של המופיליה.
לגבי תוחלת החיים - ראי תשובות לנעמה של ד"ר גילי קנת ושלי.
שרק נהיה בריאים.

בדר"כ עצירת דימום חיצוני להמופילי דומה לטיפול בכל אדם אחר, בתוספת מתן תרכיז הקרישה (תלוי בפציעה ובחומרת ההמופיליה).
אם המופילי שותף בתאונה, רצוי מאוד שהצוות הרפואי המטפל בו ידע על ההמופיליה ויפעל בהתאם.
אנחנו עובדים עכשיו בעמותה בהסדרת אמצעי זיהוי להמופילים על מנת לתת מענה למטרה זו.

בהמופיליה עצמה אין סכנת חיים, או ליתר דיוק - סכנת חיים נדירה. בדר"כ כתוצאה מטיפול לא בזמן או לא מתאים.
הסכנה היא במורכבות הטיפולים והאירועים הסדירים שהם מנת חלקם של כלל האנשים, וההמופיליה הופכת אותם למורכבים יותר. דבר נוסף - חייבים להיות מודעים לקיום ההמופיליה ולטפל בהתאם. לדוגמא (אחת מני רבות): טיפולי שיניים.
האם המופיליים מאריכים חיים?... - משתדלים ועושים את המירב בעזרת צוות רפואי מיומן.
האתגר (כמו לחלק גדול מהאוכלוסיה שאינה המופילית) זה לא אריכות החיים אלא איכות החיים, וגם בזה יש שיפור ניכר ומשתדלים שההמופיליה לא תפגע באיכות החיים.

משפחת גזית היקרה, בר המתוק.
שמחתי בשמחתכם לשמוע שהצלחתם להזריק לבר בפעם הראשונה, מי כמונו יודעים איזו הקלה זו לראות שהילד סובל פחות, ושאנחנו ההורים יכולים להקל עליו ככל האפשר.
מאחל לכם רק אושר ושמחה כל החיים.
שבת שלום
דובי ד.

שלום גל
באתר המופיליה יש חומר רב בנידון כולל סרטים וראיונות עם חולים והוריהם ראי באתר מספר נושאים במשפחה וחברה
[a href=http://www.hemophilia.org.il/kids.asp id=link]http://www.hemophilia.org.il/kids.asp[/a] [a href=http://www.hemophilia.org.il/psychology.asp id=link]וגםhttp://www.hemophilia.org.il/psychology.asp[/a]

מזה HCV? ואיך זה עובר ביחסי מין?
והאם לבעלי חוסר בפקטור 11 יש HCV?

במידה והאב אינו חולה בהמופיליה, הוא לא מעביר את ההמופיליה לדור הבא, גם אם יש הסטוריה משפחתית.
במידה והאב חולה, בנותיו בלבד (לא צאצאיו הזכרים) תהינה נשאיות (ולא חולות).
לא כל הבנים במשפחה עם הסטוריה ידועה של המופיליה יהיו חולים.
כיום לא מבצעים בדיקות שגרתיות לאתר נשאות גנטית להמופיליה.
בכל מקרה של ספק, ניתן לפנות למרכז הארצי להמופיליה בתל השומר להתייעצות נוספת.
גם בעניין הברית מומלץ להתייעץ במרכז.
הלוואי שילדך יהיה בריא.

שלום רני
חלק מזוגיות היא היכולת להדברות, מדוע את שואלת אותנו את השאלות הללו?
האם לא הבחור עצמו הוא שיודע הכי טוב אילו וכמה טיפולים הוא עובר וכיצד הם משפיעים עליו?
תחשובי על זה
עידית אביבי