פורום המופיליה - יש לך שאלה?

שלום, האם חולי המופיליה שמזריקים קבוע את פקטור הקרישה עדיין נמצאים בסכנה כשהם נפצעים?

שלום, האם בבדיקות גנטיות טרום הלידה ניתן לדעת מהו הסיכוי להמופיליה?

האם מותר לעשות ברית מילה לחולה המופליה? ואם לא, אז מה, הוא נחשב גוי כל חייו?
תודה רבה

שלום, האם המחלה מתבטאת במספר צורות? כלומר כאלו הסטבלים מקרישת יתר או כלל ללא קרישה למשל?

ד"ר גילי קנת ולחברי הפורום שלום!
לבני בן ה 19 התגלה לפני מס' ימים חסר בפקטור 11(0.6% זה מה שקיים).
זאת לאחר עקירה כירוגית של של שן. בני משרת ביחידה קרבית מובחרת.
רציתי לדעת מהן ההשלכות לגבי המשך שירותו הצבאי?
כרגע הוא מושעה מכל פעילות פיזית ביחידה ורופא היחידה המליץ על הורדת פרופיל כפי שהבנתי מבני.
כמובן שבני מעוניין להמשיך לשרת ביחידה שלו.
אשמח לשמוע תגובות מד"ר קנת ומאחרים .
תודה רבה
יוסי.

שלום, רציתי לדעת האם המופיליה היא מחלה מולדת ואין סיכוי לחות בה בגיל מבוגר יותר?

שלום רב,

אני ובעלי רוצים להיכנס להריון , אך במשפחתו יש עבר של חולי המופיליה וכרגע איני יודעת מה לעשות עם זה איני יודעת הרבה על המחלה, איני יודעת מהזה יצריך מאיתנו ואני חוששת לאורח חייו של הילד במקביל לחיינו

פלי היי
בנוגע לסוף שבוע משפחות זה נועד לחוליי המופילייה הקטנים. גילאי 0 עד 5שנים משהו כזה.
אין לי מושג בן כמה אתה . אבל מתארת לעצמי שאם אתה גולש וכותב באתר אז אתה גדול.
בנוגע לכרטיס זיהויי אני יודעת על זה ועושה גם לבן שלי.
אבל בכל זאת אנחנו כהורים מודאגים ורוצים שיהיה לילדנו אזשהו אמצעי זיהוי שמונח על היד צמיד או שרשרת . מתכוונת למשהו ארצי שיהיה בסכום אם מד"א.

האם פציעה קטנה אצל חולה המופיליה, לדוגמה פצע בברך כתוצאה מנפילה על הברך יכולה לגרום לדימום רב מאוד?
תודה רבה

מהם דרכי הזיהוי והאבחון של המופיליה?

הי עידית
בסוף שבוע משפחות עלה הנושא בקשר לצמידי זיהיו לחולי המופילייה.
רציתי לדעת אם יש התקדמות בנושא?
תודה ליאורה גזית.

שלום רב,
רציתי לדעת האם המופיליה היא מחלה רק של קבוצות מסויימות באוכלוסיה? לדוגמה בישראל לאילו עדות יש יותר המופיליה?
תודה רבה

שלום ד"ר גילי קנת וכל הצוות:

לפני כשבועיים כאשר הלכתי לקבל את כמות הפקטורים שילדיי מקבלים, קבלתי התנצלות מהרוקחת שאין פקטורים במלאי (של המחסן הראשי בת"א). קבלתי במקום כמות של 10 קופסאות (כל קופסא 1000 UNITS), רק 8 (500 UNITS) = שזה כ-4 מנות פקטור אשר אזלו תוך יומיים בבית, למרות שיש לי כרגע רזרבה של 2 קופסאות של 1000 יחידות שזה מספיק למנה או שתיים לכל היותר.

מיד עם קבלת הפקטורים הנ"ל, בקשתי מהרוקחת שתזמין מלאי חדש של 1000 יחידות.

אתמול הייתי שוב בבית מרקחת ונדהמתי לגלות שאין ! פשוט אין בבית המרקחת את ההזמנה שלטענתם הוזמנה מהמחסן הראשי של התרופות בת"א לפני כשבוע וחצי !!!

אבקשכם לתת לי פתרון או לתת הנחייה להעביר את מנת הפקטורים לבית המרקחת בדחיפות או שאצטרך להגיע אליכם על מנת לקבל.

תודה ויום טוב,
אילן בוקסבוים, באר-שבע.

כיצד מחשבים לילד חולה המופליה קצבת נכות? האם זה על פי תפקודו יחסית לילד בריא לגילו?
תודה רבה

סוף השבוע בנווה אילן היה מדהים. תודה ענקית לעידית אביבי שעשתה עבודה נפלאה עם המון רצון טוב ורגישות, מחשבה ויעילות, תכנון ודיוק עד לפרט האחרון.
סוף השבוע היה חשוב מאוד לילדים ולהורים. המפגשים עם הצוות הרפואי, השיחות והמידע שניתן היה חשוב מאוד. שיחות בין ההורים "ותיקים" ו"חדשים" ומפגשים של הילדים בבריכה ובכלל, יצרו אצל כולנו תחושה של ביחד - מאוד ביחד - כמשפחה אחת גדולה. המון תודה ויישר כח גדול על העשייה הרבה.
תודה מיוחדת לפרופ' אורי מרטינוביץ שהיה איתנו כל סוף השבוע, לדליה, רחל טיקטינסקי, גבי וגינה, ד"ר רימה, פרופ' מייק היים ודלית.