פורום המופיליה - יש לך שאלה?

שלום י'
אני מודה לך על ההתיחסות. מאחל לך אושר ובריאות לשנה החדשה ולשנים שיבואו אחרי.

שלום,
כל מי שמעוניין במידע מוזמן לפנות אלי [email protected]
מיכל

פיטיטי 50-60 שניות, אני מקווה שזה המיידע הנכון, בכל אופן מה יכול לקרות לי כתוצאה מחבלה כזאת ? ואיזה בדיקות אני אמור לבקש מהרופא משפחה לעשות ?
תודה,
אלון.

אני אדם מאוד ספורטיבי, ואני מאוד אוהב לשחק כדורגל זה בעקרון הספורט העיקרי שבו אני עוסק, אני מאוד נהנה מהמשחק עצמו וגם זה עוזר לי לנפש במיוחד אחרי יום לימודים או עבודה.
לאורך השנים נפצעתי מספר פעמים מהספורט הזה ואני חייב לציין שכל הפחדים והחששות
אחרי כל פציעה עקב הפקטור 11 הביאו אותי למצב שאני מרגיש שאולי זה לא שווה את זה.
יכול להיווצר מצב שהתחביב הזה בעצם יגרום לי לנזק בלתי הפיך או אם להיות קיצוני יהרוג אותי
ביום מן הימים.
חשבתי על העניין של גורל, איך לאדם כמוני שכל כך אוהב ספורט ורגיל להפצע וגם לא עושה עניין
מפציעות פתאום הופך למן חרסינה אנושית שאני צריך לשמור על עצמי כך שלא יקרה לי כלום.
זה לא קל להבין שאתה אולי צריך להפסיק את התחביב שאתה הכי אוהב לעשות אותו ולמצוא
לך עיסוק אחר אשר יתן לך את אותה הנאה וסיפוק כמו התחביב הקודם.
זה דיי מבאס שהגוף שלך מונע מימך לעשות משהו שאתה כל כך אוהב לעשות.
סתם הרגשה כללית שרציתי לשתף אתכם בה.
תודה,
אלון.

היי אלון.
אני אפרת בת 19 וגם לי יש חוסר בפקטור 11 !!...
גם אני גיליתי את זה סתם ככה באמצע החיים , וכן מעכשיו אני קצת שומרת על עצמי אבל לא צריך להיסחף... ואם אתה אוהב ספורט וכדורגל במיוחד אז תשחק , רק פשוט טיפה תיזהר.
אל תשמור על עצמך כמו חרסינה!!..זה בלתי אפשרי ומציק. תחייה את החיים ורק במקרים קיצוניים מאוד תתחיל לדאוג!!
מנסיון... :)...

אני לא מיואש סתם חשבתי לעצמי על גורל וכל מיני שטויות כאלה :-)
תודה על התגובה.

גורל?... עזוב אותך... תחייה רגיל!!! זה מה שניסיתי להגיד לך ...

אני לא מכיר דרך חיים אחרת ואני אוהב את מה שאני עושה.
יש לך מסנגר ?

זה המייל שלי [email protected]
תכתוב לי לשם...ואני אגיד לך...
:)

המון תודה, זה בדיוק מה שאני בודקת כרגע קשר עם המרכז להמופילה ומנסה ליצור קשר טלפוני עם דר קנת... תודה ....

תצרי עימי קשר ואולי תרשמי את המייל שלך...
הייתי מאוד רוצה לדבר איתך
אושרת.

איך מהו המייל שלך על מנת שאוכל לכתוב לך...שלי הוא:[email protected]

שלום ד"ר, תודה רבה על תשובתך המהירה, הספקתי לדבר עם ד"ר גונן מ"מרכז הבריתות", בבני ברק והוא הציע שאדבר איתך בטלפון ... ניסיתי להשיגך במרפאה אך לא היה מענה..
בכל אופן פרט חשוב אנחנו נמצאים בטיהיטי (פולינזיה הצרפתית) כרגע, בקשתי היא איך ניתן להשיגך בכדי לשוחח עימך ישירות על מנת שנוכל לתת פרטים נוספים ולקבל תמונה ברורה יותר אים יש אפשרות לעשות ברית מתי?
בנוגע לפקטור 8 באיזה גיל ניתן לתת את זה? האם זה כרוך בסיכון? מתי ניתן לבצע את הברית? אלו חלק מהשאלות... היינו רוצים לשוחח עימך לפני הגעתנו והתחלת תהליך.....
אנא אם יש אפשרות לשוחח עימך בטלפון כתבי לנו באיזה שעה נוח לך (משום הפרשי שעות) ואנו נתקשר .תודה רבה ויום טוב.

שלום הילה,

פרסמנו את שאלתך גם [a href=http://www.beok.co.il/SelectedForum.aspx?ForumID=69 id=link]בפורום ברית מילה[/a].

אנו מקווים שתמצאי תשובות מספקות לשאלותייך.
בריאות ורפואה שלמה לך ולבני ביתך,

בברכה,
מערכת BeOK

נהנתי לקרוא את מה שכתבתה. אני הייתי מאוד רוצה לדבר איתך בבקשה תרשום לי את מספר הטלפון או פלא שלך.ומתי נוח לך שנדבר..
תודה והרבה בריאות
טליה

טליה,
צהריים טובים ושנה טובה
מצטער שאני עונה באיחור , לא הייתי בפורום בימים האחרונים.
אני מתגורר כיום בשוויץ - באזל
מספר הטלפון שלי הוא 0041612715011
זמני הפנוי הוא בעיקר בשעות הערב המאוחרות לאחר השעה 10:00 בלילה, כרגע אין הפרשי שעות בין שוויץ לישראל.
לידיעתך, יום ראשון הבא אני טס לארץ לשלושה שבועות, כך שלא אהיה זמין בטלפון הנ"ל.
אשמח לשוחח
דובי

ליאורה, שלום
ראשית ברצוני לברך אותך ואת כל משפחתך היקרה, בשנת אושר ועושר, אורה ושמחה, רוגע ושלווה, והמון בריאות ונחת.
ליאורה, האמיני לי, אני מבין מאד לליבך, אין ספק שלכל אדם, על אחת כמה וכמה שלהורים, קשה לראות את ילדם סובל, לכאוב איתו, להתרוצץ איתו במרכזים רפואיים, לדאוג לו יום ולילה, לקוות שהיום יעבור בשלום, כל אלו הם רק מקצת מן התחושות שעובר כל הורה לילד מיוחד.
בלא להיכנס לדיון אם לידה כזו היא חיובית או לא, אני רוצה לנחם אותך במקצת עד כמה שהדבר אפשרי, ולהרגיע אותך במעט.
לדעתי, (ואולי כדאי להתייעץ עם אנשים נוספים שחוו מצבים אלו), גילו של בנך הוא הגיל היותר קשה של המחלה, הילד מצד אחד, כבר רץ ומשתובב, קופץ ונופל, מטפס ומשתולל, ומצד שני, הוא עדיין לא מודע למגבלה של גופו, הוא עדיין לא יודע לעשות את אותם דברים ממש, אלא בצורה יותר זהירה, ולכן באופן טבעי, הדימומים אצלו הם רבים יותר, יתכן וגם שעד שהדימום התוך פרקי מתגלה, כבר עובר קצת זמן ולכן הכאב אף חזק יותר.
אין ספק שזהו זמן לא קל בכלל, ואתם כהורים אוהבים כואבים איתו את מכאוביו.
אבל אני חושב שכאשר הוא יגדל בעזרת השם, הוא ילמד לחיות עם המחלה בצורה הרבה יותר רגועה, יתכן ויהיו דברים שימליצו לו שלא לעשות, אך ככל שידוע לי ההמלצה היום הוא להשתדל להעניק לילד חיים נורמטיבים לחלוטין כל עוד הדבר מתאפשר, עם הזמן הוא ילמד לזהות את הדימומים (גם הדימומים הספונטניים) במהירות רבה יותר, דבר שיקל עליו את הכאבים בגלל הטיפול המהיר.
אני מבין מאד לתחושות ליבך, אך אני מקווה מאד שבעוד כמה שנים כאשר תוכלי להסתכל על הימים האלו במבט לאחור, ולראות כמה שבנך התקדם מאז, כמה אושר הוא חווה יום יום עם הורים טובים, עם משפחה תומכת, עם חוויות ותחביבים, ועם כל הדברים והרגעים הקטנים שעושים את חיינו למאושרים, אזי תביני לתחושות ליבי שעם כל הכאב שעברתי בימי חיי (ועברתי הרבה, האמיני לי) לא הייתי רוצה לוותר על כל האושר והשמחה שחוויתי עד היום, בפרט שהיום שלמדתי ברוך השם להתמודד עם המחלה, החיים נעים פחות או יותר במסלולם הרגיל למעט חריגות קלות פה ושם.
לסיום אני מאחל לכם שוב המון בריאות והרבה נחת מילדכם החמוד.
מכל הלב
ד.ד

שלום רב,
במידה ואתה חולה כרוני, להלן הפרסום במכבי שרותי בריאות בנושא:

חולה כרוני מוכר ישלם השתתפות עצמית על כל התרופות שבסל הבריאות, עד לתקרה של 1,470* ₪ לחציון (ינואר עד יוני; יולי עד דצמבר).

מהחתומים על הוראת קבע והמשלמים היטלי רופא מחשבון הבנק - סכום זה ייגבה בשישה תשלומים חודשיים קבועים עד לגובה של 245* ₪ לחודש בממוצע.

מי שאינו חתום על הוראת קבע - ישלם את ההשתתפות העצמית הנדרשת בבית המרקחת ויפנה לסניף לקבל החזר על הסכום ששילם מעבר לתקרה החצי-שנתית.

בריאות שלמה,
מיכל

תקרה רבעונית לתרופות בסל ובמרשם לחולה כרוני (ליחיד)
715 שקלים לרבעון
ההנחה ניתנת באופן אוטומטי במעמד הרכישה בבית המרקחת


תקרה רבעונית לתרופות בסל
ובמרשם לחולים כרוניים מעל
גיל פרישה המקבלים גמלת
השלמת הכנסה (ליחיד)
357 שקלים לרבעון ההנחה ניתנת באופן אוטומטי במעמד הרכישה בבית המרקחת