פורום המופיליה - יש לך שאלה?

לשאלה הראשונה ההם אתה בעל המופיליה?
אממ אני לא יכול לענות לך על שאלה הם אתה חולה המופיליה לפי מה שיודע לי המופיליה היא מחלה תורשתית מולדת ולא נרכשת... לפי כחה אתה לא בעל המופיליה...... הם כי אני לא האדם הנכון לענות על השאלה...

לשאר השאלות אני יכול לענות ^^ ואשמח לענות
לשאלה השנייה הם יש תרופות?
אממ בעיקרן אין כיום תרופות המרפאות המופיליה. המופיליה היא מצב של מחוסר בפקטור כיום יש אמצעים לטיפול המאפשרים לבעל המופיליה לנהל חיים נורמליים האמצעי המקובל הוא הזרקת הפקטור לווריד... המפסיק לזמן מגובל...

לשאלה השלישית
כיצד מתנהל בעל המופיליה בחיי היום יום? (כיצד להתנהג בחיי יום יום?)
טוב אז בעקרון חיי של בעל המופילה הם חיים נורמליים לחלוטין ובעל המופילה מנהל את עצמו בדיוק כמו כול אדם בריא אחר.... ובקשר למחלה בעלי המופיליה מקבלים טיפול מונע (הזרקת פקטור) מספר פעמים בודים בשובע... וגם הם יש צרוך באת דימום פעיל חוץ מזה ומעוד כמה ביקורים קטנים במרכז הארצי להמופיליה מספר קטן של פעמים בשנה (לי יוצא לבקר פעם בשנה - + ^^) חיי של בעל המופיליה הם חיים נורמליים לחלוטים בילוים עובדה בית ספר בית אממ חיים ככל אחד אחר

שלום רב,
בבירור גנטי התברר שלביתי בת ,17,פקטור 11 2.8% מה המשמעות?
מהם טווחי הערכים?
והאם לבצע ניתוח אף אלקטיבי?
ומה ההתייחסות של הצבא להמופילה c?
תודה.

אני בת 19 ויש לי חוסר בפקטור11 גם לאח שלי בן 21 יש את אותה המחלה ברמה טיפה יותר חמורה אך לשאר אחיותי (3 אחיות) אין.
השאלה שלי היא האם חוסר בפקטור 11 יכול לעבור בתורשה ממני לילדיי ואם כן איך אפשר למנוע זאת.... תודה

השאלה הייתה איך מאבחנים המופיליה לכו לדעתי חושב לציין את כול האפשרות האבחון לפי מיטב ידעתי רוב בעלי המופיליה בארץ אבחון כבעלי המופיליה לאחר גיל 8 ימים בברית מילה ואלו שעברו את בית המילה אבחון לאחר הדימום הראשון שלהם כבעלי המופיליה ^^ זהו רק היה חושב לי לציין עוד דרכים ואני חושב שרוב בעלי המופיליה מאבחנים לאחר הלידה...

שלום אלמונית יקרה,
בארץ חיים כיום קרוב ל-500 חולי המופיליה ורק 4 מתוכם בנות.
האם את בטוחה בהגדרת המחלה ?
איפה אתם מטופלים?
מהי חומרת המחלה ?
חסרים פרטים ולכן אומר באופן כללי שכיום ההמלצה היא לאפשר לחולי המופיליה לעסוק בפעילות ספורטיבית אולם פרטים מלאים והנחיות תקבלי רק מאנשי צוות מקצועי.
אנא צרי קשר 04-6180980 או נייד 050-6680406 ואפנה אותך למתן תשובות מקצועיות.
מיכל

שלום לאמא הדואגת...

גם לי יש ילד המופילי והוא כן רוכב על אופניים . והכל בסדר.
כמובן שהרבה צריך להזהיר אותם. ובטח ובטח לחבוש קסדה, מגנים לברכיים ולמרפקים.
קטן עליך הרבה בריאות וזהירות...

ממ כחולה המופליה אני רוכב על אופנים בלי חשש לנפילות... כולם נופלים מאופנים גם חולי המופליה זה שטיות. לא כול דבר מצריך פקטור ולא כול נפליה גורמת לדימום... מצד שנייה לא לתת לחולת המופליה לרכב על אופנים בגלל חשש לדימומים זה ניראה לי מטופש (סלחי לי).... היא יכולה ליפול גם מהמיטה בליליה ועקב אותה נפליה יכול להיגרם דימום... בעיקרן זה בדיוק כמו לחצות כביש זה שטיות ^__^"

שלום א. ילדים המופילים מסתדרים בדרך כלל מצויין בבתים רגילים. אם יש בבית חפצים מסוכנים הם מסוכנים לבריאים באותה מידה. עצתי היא לקבל אותו יפה ככל האדם,ויחד עם זאת לידע את שאר בני הבית לגבי מצבו . בברכה , מוטי.

א. שלום רב,
אני מבקשת להוסיף על התגובה המדויקת של מוטי, מספרי טלפון למקרה הצורך:
המרכז הארצי להמופיליה, ביה"ח ע"ש שיבא, תל השומר 03-5302120 / 03-5302950
וטלפון שמודיע מי הכונן, מעבר לשעות העבודה, 03-5302409.
תוכלי למצוא את פרטי הכוננים באתר של העמותה http://hemophilia.org.il/medicalcenters.asp#onduty
מעבר לזה, תהנו מהביקור, הכל בסדר.
מיכל

ברכות לפתיחת הפורום החדש,ברכות לכל מי שעוסק במלאכה אתם מלאכים


יעקב,המטפל של אלי אשכנזי ז"ל

דור שלום,
ראשית, אנא קרא את המאמרים בנושא http://hemophilia.org.il/birth.asp
כדי לברר את הנושא יש לעשות עץ משפחה, חסרים פרטים בהודעה שלך,
ובמידת הצורך לעשות בדיקה גנטית.
עליך לפנות לגנטיקאית של המרכז הארצי להמופיליה, ד"ר רימה דרדיק.03-5302105 שלוחה 4.
בהצלחה ובריאות שלמה,
מיכל

שלום י'
ילדים חולי המופיליה, בניגוד לעבר חיים היום חיים רגילים כמעט, הודות לטכנולוגיה הרפואית שהתפתחה מאוד. יחד עם זה שנות הילדות הראשונות עלולות להיות מכבידות מעט עקב הצורך במעקב רפואי ובטיפול, והורים מסוימים מתקשים לקבל זאת-והדבר לגיטימי. אינני רוצה להרחיב את היריעה בנושא אולם ממליץ בחום שתפני למרפאת המופיליה בתל השומר. במרפאה ינתן לך מענה לשאלותייך הן בתחום החברתי והן הרפואי. יש במרפאה רופאים לרוב, פסיכולוג ועובדת סוציאלית. לפרטי התקשרות למרפאה טלפון: 03-5302120
פקס: 03-5351806

קראתי את התלבטותך ואכן זו החלטה קשה .
אם זאת , עליך לשקול את המשמעות שיש ללידת ילד חולה .
אין מדובר בחיים רגילים - המשפחה צריכה להתארגן ולהתגמש לנתינת סיוע לילד על פי צרכיו . פעמים רבות אין מדובר בצרכים רגילים , אלא בעבודה נוספת , דאגות נוספות וגם חרדות המתלוות לגידול ילד שאינו ילד רגיל .
זה דרך אגב נכון לכל מחלה או נכות ולא רק להמופיליה. .
במקרה של המופילה מדובר במחלה שגורמת במשפחה "להפתעות" רבות בלתי צפויות בחיי משפחה עקב דמומים, סבוכים , צורך בהגנה מסוימת על הילד וכדומה .

מובן , שלאחר שהילד נולד הוא ילד אהוב ודואגים לו מאד .
אף אחד לא היה חושב לאחר לידת ילד חולה לסלק אותו , אבל יתכן ובמידה ואפשר היה למנוע זאת מראש זאת הבחירה שהורים היו עושים .

קשה מאד לתת לך עצה חד משמעית מה לעשות - אם זאת ,החלטה שלך צריכה להעשות בכובד ראש ובעיקר עם הבנה מה המחיר שאת לוקחת על עצמך בעתיד בחיי המשפחה .

הדברים שכתבתי כאן הם תוצאה של נסיון מקצועי וניסיון אישי
(אני גם קרובת משפחה של חולה המופיליה וגם עובדת סוציאלית העוסקת בשקום ).

אני חולה המופיליה ואני חי אם המחלה כבר יותר מ-25 שנה ואני חושב שהגעתי אליה היא שלמרות
שזואת מחלה קשה אפשר לחיות איתה חיים טובים אולי בהתחלה יהיה לך קשה כשתראי אותו
מדמם וסובל מכאבים אבל תדעי שהיום אפשר לחיות אם המופיליה אבל חייבים לטפל וצריך לפקוח עין (במיוחד אם תינוקות!!!!!) אז אני מציע לך לא להפיל כי זה לא כמו פיגור!!

שלום חמודה,
אני מכירה קצת את המחלה, לא ממקור ראשון, לשמחתי, אבל אני מכירה מישהי שיש לה ילד חולה. נכון שהיום אנשים יכולים לחיות עד גיל שיבה טובה ויש טיפולים טובים אבל זה לא עושה את זה קל יותר. זה סיפור לגדל ילד חולה במחלה הזו. עם החשש הזה מדימומים כל הזמן... יש גם עניין של רמה של חומרת המחלה. אם אין בכלל קרישה זה מצב הרבה יותר קשה ומסוכן, מדובר בילד שצריך לקבל עירויי דם 3 פעמים בשבוע אולי, וכשיש דימום יש כאבים איומים ויש סיבוכים... בקיצור...באופן אישי, תוך שאני כותבת לך, אני אומרת לך עם יד על הלב, אני הייתי עושה הפלה. השאלה הראשונה היא באיזה שבוע את. אם זה עוד אקטואלי בכלל... אם זה כבר עניין של לעשות לידה מוקדמת אז ההתלבטות היא כמובן קשה עוד יותר. הכי טוב אולי שבאמת תלכי למחלקה להמופיליה ותשמעי מהם מה זה אומר ילד חולה. מה הטיפולים, מה הסכנות והכל ואז תחליטי ביחד עם בן זוגך את ההחלטה שלכ. בהצלחה!!!!!!

שלום רב,
במענה לפנייתך קבלת תגובות שונות מאנשים שאכפת להם, חלקם מעורבים אישית, אולם חסרה לך תגובה מקצועית.
אני ממליצה שתפני לייעוץ במרכז הארצי להמופיליה.
הגנטיקאית ד"ר רימה דרדיק תוכל לתת לך תשובה לגבי העובר - האם הוא יוולד עם המופיליה ומה תהיה חומרת המחלה. למשל, יש הבדל עצום בין המופיליה קלה לבין המופיליה קשה.
תפני בבקשה לד"ר דרדיק 03-5302105.
בנוסף, מציעה לשמוע פרטים על המחלה וההתמודדות איתה מצוות המרכז הארצי להמופיליה: ד"ר גילי קנת, הגב' דליה בשרי - אחות אחראית וגבי גולן - פסיכולוג - בפגישה משותפת.
בהצלחה.
את מוזמנת לפנות אלי במידת הצורך. 04-6180980 או נייד 050-6680406.
מיכל

אני אם לילד המופילי, אשר ההמופיליה נפלה עלינו כרעם ביום בהיר לאחר הלידה, כשלעולם לא שמענו קודם לכן מזה בכלל המופיליה, אם הייתי יודעת לפני, עם כל הצער שבדבר,הייתי מורידה את העובר!!!

הכתבה חשובה מאוד וגם כוללת סרטון הסברה שיכול מאוד לעזור להבנת המחלה במיוחד למי שנחשף אליה לראשונה.

שלום אחות, אשמח לסייע במידה שאוכל. אנא צרי עימי קשר בטלפון או אימייל
בברכה
אלי

תודה י' על המחמאות אך עם כל הצניעות תרומתינו היתה קטנה. התודה הגדולה מגיעה לאנשי אתר BeOk יעל, עומר ועוד, שניאותו לארח את הפורום עבורינו

המופיליה מוגדרת כמחלה קשה. עקב התפתחות טכנולוגית ניתן לחיות עימה באיכות חיים סבירה, וזאת בניגוד לעבר. להרחבה [a href=http://www.hemophilia.org.il/alehpub/hemopr5MB.wmv id=link]לחץ כאן לקבלת סרטון הסבר[/a]

שלום גור ותודה על המחמאות
אתה צודק מאוד בדבריך. המודעות למחלה עולה ולא פעם אני מקבל בקשות לאימייל שלי למסירת מידע כזה או אחר.