פורום המופיליה - יש לך שאלה?

האם יש כרטיסים לפסטיגל לילדים?

שלום,
אני חולה בהמופיליה A קשה ואני חשבתי בזמן לעשות על לעשות קעקוע.
אמיתי כמובן.
רציתי לדעת אם מותר לי בכלל לעשות את הקעקוע, ואם כן איך אני יכול להגן על עצמי
מפני דימומים?

תודה,
יואב.

שלום רב,
בבדיקה אקראית בגיל 16 התגלה מחסור חמור בפקטור 11 (1.5%).
עד היום (12 שנים) לא הופיעו תסמינים לנושא (עברתי כבר עקירת שן, פתיחה של הראש, מחזור סדיר וכו').
כשנכנסתי להריון הלכתי לרופא מומחה שאישר שהכל בסדר ונתן לי מכתב המלצה לחדר לידה לקבלת אפידורל.

היום אני בשבוע 34 והעוברית שלי במצג עכוז.
כעקרון אני לא מעוניינת לעשות היפוך חיצוני ולכן אם היא לא תתהפך אני אאלץ לעבור ניתוח קיסרי.
שאלתי היא:
האם יש בניתוח קיסרי יותר או פחות סיכונים עבורי מאשר בלידה רגילה?
(הדבר עלול להשפיע על החלטתי שלא לעבור היפוך חיצוני)
תודה רבה,
דנה

נ.ב - בכוונתי ללדת בבית חולים שיבא שם נמצא המרכז הארצי להמופיליה.

יישר כח , אלי! רחקי שנים שבאתי בקביעות לכנס השנתי - לא השתתפתי בו השנה, ולא האמנתי למראה עיני שתוך יומיים היה באתר דיווח מפורט כ"כ כולל תמונות , כל הכבוד אלי
וכמובן לפועלו של הוועד - תמשיכו כך

האם יש למחלה מרכיב גנטי? איך אפשר לנבא אותה לפני? יש בדיקות כלשהן? תודה!

שלום רב.

לפני מספר חודשים עברתי בדיקת דם לברור מאזן פקטורי קרישה שונים בעקבות הפלות חוזרות בטרימסטר הראשון להריון. בברור זה (חודש לאחר הפלה ) נמצא כי אני הטרוזיגוטית לפקטור 5 , חסר בחלבון אס 51 מתוך ערך מינימלי 60 וכן חסר בפקטור 8 (55 מתןך מינימום 60). יש לי ילד יחיד, בן 7.5. האם יתכן שיש לו המופיליה שעד כה לא באה לידי ביטוי? הלידה שלו היתה רגילה לחלוטין, משקל 3110, שבוע 39. עבר ברית ביום 7, נפצע (כמו כל ילד) לא מעט, מעולם לא נצפו דימומים מהאף וכו,אין במשפחה סיפור על המופיליה ככל הידוע לנו. אנא תשובתך בהקדם. היש מקום לדאגה? תודה.

לא צריך לעשות מיזה כזה ביג דילללללללל

פשוט להיות קצת יותר ערניים.

ובטח ובטח שתוכלי לבקש קצת יותר אינפורמציה מההורים.

להיות מודאגת ...?? את בטח לא צריכה להיות....

שבת - שלום

שלום,

אני מדריכה במועדונית.
בשבוע הקרוב אמור להירשם למועדונית ילד חולה המופיליה (מסוג B).
הילד הוא בן 5 .
מאחר ואינני מכירה את המחלה ואת הסימפטומים שלה (רק עכשיו קראתי קצת עליה), רציתי לשאול האם הפחד שלי לקחת אחריות על הילד הוא מוצדק?
לפי מה שהבנתי, כל נפילה קטנה יכולה לגרום לנזקים (גם לנזקים רציניים).
אני האחראית במועדונית ויש לי חשש שאם לילד יקרה משהו יבואו אליי בתלונות.
נכון שכל ילד, גם ילד בריא, יכול ליפול ולהיפצע, אבל במקרה הזה אני חוששת בהרבה יותר (מאוד הלחיץ אותי להיות אחראית על כל התמיסות, לקבל אינפורמציה על התרופה שהילד מקבל- תרופה בהזרקה לוריד. למרות שאני לא אמורה לעשות שום דבר עם התרופה, אלא היא רק לשימוש של פרמדיק למקרה הצורך, רק האינפורמציה הזאת שקיבלתי על המחלה מלחיצה אותי).

האם עליי להיות מודאגת?

אודה לתשובה.

שלום!

רציתי לקבל פרטים על מה הפרוצדורה שצריך לעבור
ומהן הזכויות\הטבות המגיעות לי (אם מגיעות) כחולה המופיליה

בדקתי בחוברת זכויות חולי המופיליה אבל לא מצאתי את
הפרטים שחיפשתי אשמח אם מישהו שמבין בדברים האלה ייכוון אותי...

תודה מראש!

היי,
ושוב תודה על מהירות התגובה (: זה מחמם את הלב שיש למי לפנות אם כל כך הרבה שאלות וחוסר ודאות.
שאלתי היא : אני נשאית המופיליה והייתי מעוניינת לדעת מתי כדאי לעשות בדיקה לביתי בת ה - 11 האם היא נשאית? ובמה זה כרוך?

שלום רב
אני נשאית המופיליה ויש לי שני ילדים ילדה בת 11 וילד בן 6 בריא ברוך השם
אנו מעונינים להרחיב את המשפחה והיינו שמחים לשמוע יותר אינפורמציה לגביי הזכאות להפריית עקב המחלה.
וזאת משום שכבר עברתי הפלה מכייון שהעובר היה ממין זכר וחולה
אשמח לדעת יותר פרטים תודה שוש

שלום לעורכי האתר ולעמותה.
תורנות הרופאים באתר מעודכנת לחודש ספטמבר. תקליט התורנויות במחלקה משמיע רעשים וקישקושים. היכן ניתן לקבל את תורנויות הרופאים המעודכנות לחודש אוקטובר?
עוד מעט כבר נובמבר. הלו - יש מישהו בבית???

אובחנתי כהטרוזיגוטית לפקטור 5 ליידן. אני בהריון ראשון בשבוע 7.
האם עליי לקבל טיפול מיוחד? מהם הסיכונים הכרוכים בהריון לאור האבחנה?

האם גם בשלב העוברי בהריו? תודה

האם היא קיימת מלידה או שיכולה להתפתח גם בגילאים מבוגרים? אם כן אז מה הסימנים לכך? תודה רבה על התשובה