פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

חלק קטן מהתרופות האנטיאפילפטיות עלולות בשימוש ממושך לפגוע בצפיפות העצם ובכך תאורתית גם לפגוע בחוזק הלסת המחזיקה את השיניים. דיווחים על פגיעה במיבנה וחוזק השן אינם שכיחים כתופעת לואי של התרופות מהקבוצה הנ"ל.

בברכה

לא סביר כי על רקע חומרי ההרדמה הופיע פירכוס קליני. אומנם לא ציינת באיזה חומר הרדמה השתמשו אך חלק מאותם חומרים( כגון דורמיקום או פרופופול וכ"ו) דוקא משמשים גם כתרופות נוגדות פירכוסים במצבים קשים.

בברכה

מצב בריאות השן יכולה לנבוע מגורמים שונים- מה גם שלא ציינת מה נאמר לך על הבעיה ( האם מדובר על עששת קשה, עיקוב בגדילה וכ"ו). לטיפול בסטרואידים שקיבל בודאי ישנה השפעה על כך דרך דיכוי חלקי של מערכת החיסון ועידוד צמיחת חידקית ובעיקר פטרת בחלל הפה.


בברכה

נאמר בבדיקה שישנה עששת קשה מאוד
השיניים תמיד טופלו, בשנה האחרונה חלה הרעה בצמב.
ההרעה כל כך קשה שאופינית, לדברי רופאת השיניים, ללקיחת תרופות.

לא הבנתי את מה שכתבת על תרופות אנטיאפילפטיות, יש שקר או לא???

את מתארת חלק מהבעיות שהיו לנו עם הבן.
עשו לו בתקופה האחרונה אי אי ג'י ?
אצלנו התפרצויות הזעם היו בגלל פרכוסים התנהגותיים.
גילינו בוידאו אי אי ג'י על כך.
הטגרטול הוחלף והתפרצויות הזעם נעלמו.
אני לא יודעת האם גם אצלכם זה המצב אבל כדאי שתבדקו.

מיכל

אינני בטוח למי השאלה- היות שאני אינני ד"ר גרשון! לבטח התכונת לפרום אחר.

לבדיקת ה EEG יש חשיבות רק עם היא מתאימה לקליניקה( לשאלה) שבשמה נישלחה הבדיקה.
התאור שציינת לא מאפיין מחלה או סינדרום ספציפי( במיקרה שלך חשד ל PDD) ואף יכול להיות מימצא אקראי. כמו כן איננו מסביר את אירועי הטיית הראש שתארת קודם לכן.
ממליץ שתפני לנוירולוג מטפל אשר יוכל לנסות ולקשר במידת האפשר בין הדברים.

בברכה

ביחס לתרופות אחרות מאותה קבוצה ללימקטל באופן יחסי פחות תופעות לואי בהקשר להשפעה קוגנטיבית( כגון שינויי התנהגות , מצבי רוח, זיכרון וכ"ו) אם כי בשימוש ממושך יתכנו הופעת הפרעות או קשיים בדיבור ואף נטייה להחמרת מצבי דיכאון ( למי שיש נטייה לכך).
כמו כן חשוב לציין כי ידוע שחולי אפילפסיה כחלק מהשפעת המחלה על על תפקוד המוח ( ולא דוקא משנה עם הם מאוזנים תרופתית או במה מטופלים) סובלים מירידה בזיכרון לטווח קצר וארוך וכן בעיות ריכוז ושייום שונות. ניתן לעבור הערכה נוירופסיכולוגית לבדיקת אפשרות של הקשיים הנ"ל ומתן המלצות להקלות ע"פ המימצאים. מיבחנים כאלה מתבצעים ברוב היחידות הגדולות לטיפול באפילפסיה בילדים בארץ, כגון ביחידה לנוירולוגית ילדים שבתה"ש.

בברכה

לבני יש דיספרקסיה מולדת, אך בזמן האחרון הוא החל לדבר באופן עוד פחות ברור ממקודם. אין הפרדה כמעט בין המילים ולכן קשה יותר להבין אותו. כמו כן בני מתלונן שקשה לו לזכור מילים באנגלית. (בעברית אין בעיה). כמו כן בני השני לומד כעת בחינוך המיוחד ומקבל טיפולים אינטנסיבים בבית ורב תשומת הלב מופנית כלפיו (בני השני הוא בגיל הגן). האם סביר שהירידה בדיבור נובעת מהשימוש בתרופות (Lamictal) או מהמתח בשל שגרת החיים הלא רגילה שלנו?

המיקרה סבוך מדי למענה במיסגרת הפורום וללא הכרת המיקרה על כול פרטיו.
ממליץ לך לשאול את כול הנ"ל מהנוירולוג המטפל בבנך.

בברכה

עליך להפנות שאלה זאת לרופא הנשים שלך.

בברכה

תופעות הלואי המיוחסות לדפלפט מתרכזות לרוב באפשרות של פגיעה כבדית ובתפקודי מח העצם- אשר ברובם המוחץ של החולים תחת רמת תרופה בגבולות הנורמה ( עם מתן מקביל אפשרי של התוסף קרניטין) אינם קורות. מבחינה התפתחותית בגילו של בנך לא דווחו תופעות לואי מלבד אפשרות של ישנוניות אשר לרוב ניצפת רק בתחילת מתן התרופה, וכן "רגזנות יתר" או אי שקט.

לשאלה האם הטיפול הנ"ל מתאים או לא אינני יכול להתיחס היות שאני לא מכיר את מהלך המיקרה ועליך לשאול זאת את הנוירולוג המטפל אשר שקל והמליץ על התרופה הנ"ל.

בברכה

ישנם מספר סתירות במהלך שציינת אשר מונעות ממני להתיחס נקודתית.
ציינת שבנך אובחן תחילה כלוקה באפילפסיה חלקית- אך לא ציינת ע"פ מה הנ"ל נקבע כאשר בהמשך את מציינת מימצאים של EEG המעידים על פעילות כללית( אשר אפילפסיה מיוקלונית ו"נתקים" כפי שמתוארים באפלפסיה מסוג אבסנס ניכללים בתוכם ) וכעת ללא מימצאים כלל ב EEG אך עם פירכוסים קלינים?
בכול אופן- על רקע התאור המורכב הנ"ל וחוסר הודאות את זכאית לבקש מהנוירולוג המטפל של בנך להסביר לך את את המהלך עד כה כפי שהוא מפרשו. כמו כן יש לציין כי הסתמנות קלינית של מחלה פירכוסית יכולה להשתנות במהלך המחלה עם כחלק ממהלכה הטיבעי ועם על רקע הטיפול התרופתי שניתן.


בברכה

הבהרה:
כרגע באי אי ג'י לא רואים מוקד כי יש פעילות כללית תכופה מאוד
עד כדי כך שלא נראה מוקד ממנו מתחילים ההתקפים.
הרופא טוען שבגלל הטרילפטין התעוררה אפילפסיה מיקלונית.
קבלנו הסבר והוראה להוריד את התרופה.

מה דעתך?

בהחלט יתכן כי צורת הפירכוסים הפכה למיוקלונית על רקע הטיפול בטרילפטין.
המעקב הקליני לאחר הפסקת הטיפול יתן את הפיתרון לכך.

בברכה

לא ציינתה דבר על סוג או מהלך האפילפסיה מימנה מאובחנת בתך בכדי שאוכל להתיחס, אבל אני היתי משייך את ההצלחה הנוכחית לשילוב של כול הגורמים - וממשיך להיות אופטימי.

בהצלחה

בא לידי ביטוי בניתוקים של עד 30 שניות (כ- 100 ביום)
בשלב יותר מאוחר שונו הניתוקים והפכו למשהו אחר (תלוי בסוג התרופה שקבלה)
נפילה אחורה
פרקוסים ארוכים של מס' דקות
ניתוק מלווה במלמול
עוויתות קלה בפנים
וכו....

בילדה הובחנה האפילפסיה ניתוקי אבסנס

תודה על תשובתך המהירה

אכן אפילפסיה מסוג אבסנס הינה אחת מסוגי האפילפסיות שעליהן יש דיווחים על הטבה ניכרת תחת טיפול בדיאטה קטוגנית, וזאת בניגוד לדוגמא לאפילפסיות עם ביטויים חלקיים(PARTIAL SEIZURESׂ). יש לזכור כי גם לטיפול התרופתי ( בתרופות כגון ETHOSUXAMIDE וכו )יש מקום נכבד בטיפול בסוג האפילפסיה הנ"ל וכי גם לדיאטה הקטוגנית תופעות לואי וקשיים יחודים.
הפיתרון כמו תמיד להתאים את מצב החולה לאפשריות הקיימות.

בהצלחה

אין קשר ישיר בן מחלת החום של בנך והופעות התלונות שציינתה. "פירכוסי חום" מתרחשים לרוב בסמיכות לעליית החום הריאשונית עם הסתמנות אופינית יחסית של פירכוסים כללים ב 4 גפים וכו.
כמו כן צדק רופא הילדים אשר הפנה אותכם להערכת נוירולוג ילדים (אשר לאחר הבדיקה בודאי ישקול את הצורך לבצע EEG - ואז יסביר וימליץ בהתאם) ולא קבע כי מדובר חד משמעית באירוע אפילפטי, דבר הגורם ללחץ נפשי מיותר למטופל ומשפחתו.

בברכה

תמיד יכולה להיות( באופן תאוריתי) תופעת לואי של תגובה תרופתית שתתבטא גם כפירכוס, אולם באופן יחידני לתרופות שציינתה לא ידוע לי דווח על כך.

בברכה

לא ציינת למה את מפחדת לתת לבנך לבלות בדיסקוטקים ומה הקשר לתאורה במידה והוא נער בריא. אני עדין די נהנה ללכת למקומות מדי פעם גם בגילי....

בברכה

אכן נישמע לי ע"פ התאור שכתבת כי יש צורך להפנות את בנך להערכת נוירולוג ילדם אשר יחליט על דרכי הברור המקובלים( כגון EEG בשינה וכו) במיקרים כגון אילו שציינת.
אשמח לדעת מה נימצא או באם יש קשיים למצוא נוירולוג להערכה הנ"ל.

בברכה

ישנם אתרים רבים ברחבי האינטרנט אשר יוכלו לספק את התענינותך בנושא. הפורום הזה מיועד כעזרה ללוקים במחלה ולמישפחותיהם.


בברכה