פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

חסרים פרטים נוספים בכדי שאוכל לענותעל שאלתך ( כגון מהלך ההריון והלידה , האם מתפתחת בהתאם לגילה, תאור של אפילפסיה במשפחה וכ"ו). באופן כללי נישמע מהתאור כי בהנחה כי אין כול תאור או מימצא חריג אחר- מדובר ב Self-Stimulating Behavior in Children אשר הינה תבנית התנהגותית תקינה אשר לא דורשת כול התערבות טיפולית. בכול אופן מומלץ לצלם בוידאו ביתי את הנ"ל ולפנות להערכה אצל נוירולוג ילדים.
אשמח לעזור ...צרו קשר

לדר' שי שלום רב תודה על תשובתך המהירה. לשאלותיך- מהלך ההיריון והלידה היו תקינים לחלוטין. הילדה מתפתחת בהתאם לגילה - יושבת כמעט לבד, מתחילה את שלבי הזחילה הראשונים. מגיבה לסביבה מחייכת וצוחקת בקול רם. אומרת "אבא" ו"את זה" . אוכלת כמעט הכל... אין אפילפסיה במשפחה . אשמח לקבל יותר אינפורמציה על שם התופעה שכתבת בתשובתך. רותי

באם מהלך ההתפתחות וההיסטוריה המשפחתית תקינה כפי שציינת, בהחלט יתכן כי מדובר על Self-Stimulating Behavior in Children אשר כפי שציינתי הינה תבנית התנהגותית תקינה אשר איננה דורשת כול ברור או טיפול. את יכולה למצוא חומר רב על כך בכול חיפוש שתעשי עם התאור הנ"ל או בעיברית כגירוי או סיפוק עצמי בילדים.
בכול אופן מומלץ לפנות להערכה אצל רופא הילדים או הנוירולוג לצורך בדיקה וקבלת אבחנה סופית.

בברכה

לדר' שי תודה רבה על תשובתך המהירה והברורה.

לא ברור למה התכונתה ב" סטיה ב ECG" תחת הטיפול, אולם לתרופות אנטיאפילפטיות יכולה להיות השפעה על פעילות קצב הלב למיניה ( לדוגמא- דפלפט יכולה לגרום להפרעת קצב הלב המטבטאת כהארכה מיקטע QT וכ"ו) ולכן יש לקרוא את העלון המצורף לכול תרופה או לשאול את הרוקח המספק לך את התרופה.

בברכה

לא ציינת במה בנך מטופל תרופתית ולכן מעט קשה להתיחס לנושא החלפת הטיפול או תוספת אחרת. כמו כן רצוי לציין כי אחת מהמטרות העיקריות של הטיפול התרופתי הוא להפסיק את הנתקים שעליהם את מדווחת. מומלץ לבדוק רמת תרופה ואז לחזור להערכה ויעוץ נוירולוג הילדים.

אשמח לעזור...

תודה על תשובתך,בני לא מטופל בתרופות,מפני שהרופא מסר לנו ,שתופעות הלוואי של התרופות הן קשות וכן אין צורך,מפני שבני אינו מקבל התקפים בלילה-הכוונה להתקפים שמתכווצים ונופלים,ניתוקים לפי דברי הרופא יש לו בכל מהלך היממה.הרופא הציע,שניתן לו רטלין כדי למקד אותו בזמן שיעור וכך עשינו אך הרטלין עבור בני לא עושה את העבודה.לכן אשמח ואודה לתשובתך,האם לקבל טיפול תרופתי או פשוט להעניק לו הרבה שיעורים פרטים כדי שידביק את קצב כיתתו וכך להמתין שיגיע לגיל 15 כדי שהניתוקים יעלמות. דבר נוסף ,האם לדעתך טיפול בדיקור או צמחי מרפא יעזרו.תודה רבה.

באם אותם ניתוקים שתארת מצטרפים למימצאים חריגים ב EEG- לרוב מומלץ להתחיל טיפול אנטיאפילפטי תרופתי בלא להמתין ל"התקפים שבהם מתכוצים ונופלים".
רוב הטיפולים האלטרנטיבים שניבדקו באופן מדעי ומסודר( כגון אומגה 3, פרחי בך, ביו-פידבק, תמציות צמחים שונות וכ"ו) לא נמצאו כבעלי יכולת לטפל או למנוע פירכוסים בפני עצמן. מקומן בתור טיפול תומך - בהחלט נימצא כך גם הוא לא מוסכם.
בכול אופן מהלך תאור התנהלות המיקרה מעט שונה מהרגיל ולא ברור באם מימצאי ה EEG חריגים. גשי שוב להבהרות אצל נוירולוג הילדים המטפל שלכם או צרי קשר ואשמח לעזור ...

היתי רוצה להוסיף עוד שאלה. מהן תופעות הלוואי של תרופה זו? האם ישנן תרופות נוספות שניתנות לילדים עם אבסנס?

האם אובחנה כסובלת מ"אבסנס" בתקופה האחרונה? רצוי לציין כי אפילפסיה מהסוג הזה מאפיין קבוצת גילאים שבין 4-7 שנים והרבה פחות בגילה של ביתך. יתכן שהכוונה היא לאפילפסיה מסוג "מיוקלונית- אבסנס" אשר מאופיינת בעליה בפירכוסים דוקא לפני השינה נימנום והתעוררות עם תבנית EEG חריגה בזמן הגירוי באור ונישוף היתר...
ישנם עוד מספר תרופות הטיפול בהנ"ל כגון- זרונטין, דפלפט ואף היו דיווחים על טיפול אפשרי משולב בטופמקס.

אשמח לעזור....צרי קשר

לא כתבת את את סוג התיסמונת האפילפטית ממנה סובל בנך, אולם גם ללא שינוי תרופתי על רקע הופעת קשיי שפה מומלץ לבצע EEG הכולל שינה. כמו כן יכול להיות כחלק מהתקדמות כול מחלה מורכבת כגון אפילפסיה מימנה סובל.

בברכה...

כפי שציינתי מספר פעמיים בעבר, בדיקת ה EEG הינה רק חלק מהערכה הנילוות לברור הנוירולוגי ולא אבחון העומד בפני עצמו. לא ברור עם מימצאי ה EEG שציינת חופפים לאירועי הגמגום.. יתכן כי זה מימצא אקראי. יש לחזור להערכה נוירולוגית עם אפשרות לשקול ביצוע וידאו EEG לנסות ולבדוק את הקשר בין שני המימצאים שציינת.
אשמח לעזור.. ..

בברכה

יתכן קשר גנטי בכול הפרעה אפשרית של מיבנה המוח, אולם לא ציינת כמה אובחנה אותה ציסטה או גידול שפיר שהיה לבעלך. באם האירועים שתארת אצל בנך חוזרים- מומלץ לגשת להבדק אצל נוירולוג ילדים ולשקול ביצוע EEG.
אשמח לעזור, צרי קשר...

בברכה

תנועות הראש כפי שאת מתארת בהתאם לגיל יכולות להיות חלק מתבנית התנהגותי תקינה לגיל - וזאת בהנחה כי אין כול סממנים מדאיגים אחרים. מומלץ בכול זאת לצלם בוידאו ביתי את האירועים ולפנות להערכת רופא הילדים או נוירולוג באם הם ממשיכים.

באופן כללי ניתן לומר כי מקובל לתחום את פרכוסי החום עד גיל 6 שנים ויש המקבלים זאת עד גיל 7.
מעל גיל 7 שנים יתכן כי לא מדובר בפרכוסי חום אלה בחום הגורם לפירכוס בעל פוטנציאל אפילפטי.
מומלץ לחזור על EEG( עדיף" בחסך שינה") ולפנות לנוירולוג ילדים להערכה.
אשמח לעזור...

בברכה

לא כתבת בהודעה פרטים חשובים נוספים כגון איזו סוג של אפילפסיה אובחנה , האם עברה הדמיה מוחית ,EEG, באם יש שינויי במצב ההכרה תנועות בגפיים איבוד שליטה על סוגרים וכו...אשר יעזרו בנסיון להבין את האירועים שתארתה.
בכול אופן באפשריות לתאור הנ"ל יתכן כי מדובר באירועים לילים של פעילות אפילפטית (הבעת פנים של צחוק אך לא דוקא צחוק מתגלגל תוארה באפילפסיה מסוג Gelastic Seizures- סבירות פחותה) אולם יתכן כי מדובר בתבנית שינה - היכולה להיות תקינה או על רקע הפרעת שינה.
מומלץ תחילה לבצע EEG בשינה-כדי לנסות לקשר אירועים אילו למימצאים אפשרים ב EEG, ובעם תקין אז ניתן להמשיך לאשאר האבחנה המבדלת בנושא.

אשמח לעזור...

בברכה

לא ברור לי נושא השאלה ששאלת. האם הנ"ל בהכרח נוגע לאפילפסיה בילדים?

הלשון כמו כול איבר בגוף מחוברת לבסיס הפה ולא ניתנת לבליעה!!
יתכן והכוונה היא- כי בזמן פירכוס יש לעיתים אובדן שליטה על מתח השרירים(טונוס) ולכן הלשון עלולה לחסום את דרכי האויר. מומלץ במצבים מהנ"ל להניח את החולה על צידו ולנקות דרכי אוויר מהפרשות ,( דבר אשר יגרום גם ללשון לנטות הצידה) עד התאוששותו.

בברכה

לאפילפסיות שונות יש גם צורת הורשה שונה, כאשר לרובם טרם נימצאו הגנים האחראים להתפתחות המחלה. באופן כללי לאפילפסיה והריון יחסים מורכבים החל מהטיפול הנכון לשליטה בהתקפים אשר עלולים לעיתים לעלות בהריון, דרך הצורך בבחירה בטיפול תרופתי אשר לא יגרום למומים בעובר המתפתח (טרטוגניות) ועד ליעוץ גנטי לגבי נשאות של מחלות שונות וביניהם האפילפסיה.
המלצתי -כי תפני בהקדם ליעוץ גנטי עוד טרם הכניסה להריון וכן תבררי מה היא התרופה הטובה ביותר היכולה למנוע פירכוסים גם כאשר תיהי בהריון וזאת מבלי לפגוע בהתפתחות העובר(למיקטל?)

בברכה

על רקע מורכבות הסיפור המשפחתי שלכם מומלץ לדיין זאת ביחידות עם נוירולוג ילדים ולא בכלליות בפורום הזה.

בברכה

אכן בתאור וע"פ הסיפור המשפחתי כניראה מדובר במיגרנות( אם כי מעט צעיר - אך דווח גם בגיל הנ"ל). ניתן לשקול ביצוע EEG בחסך שינה באם יש שאלה של אבחנה מבדלת הכוללת אפשרות של פירכוסים.
חלק מהתרופות המשמשות לטיפול אנטיאפילפטי ( כגון טופמקס וכ"ו) משמשות גם למניעה של מיגרנות, אך כמובן ישנם גם טיפולים תרופתים אשר אינם מהקבוצה הזאת.

בברכה