פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

מהי דיאטה קטוגנית והאם היא מתאימה לכל דרגות האפילפסיה?
תודה רבה

שלום רב
בלילה שבין שישי לשבת שעבר בזמן שינה בתי בת ה-4 החלה לפרכס עם קצף מהפה, גלגול עיניים, איבדה איתנו קשר ו. הובהלה לביה"ח תל השומר ולאחר בדיקת EEG בזמן ערות אובחנה אצלה אפילפסיה רולנדית שפירה.. יש לציין כי בדיקות הדם, בדיקת עיניים ובדיקה נוירולוגית יצאו תקינות. הילדה חזרה להכרה מאד מהר, כבר באמבולנס. זמן קצר לאחר הגיעה לביה"ח כבר דיברה, צחקה, שיחקה, ממש כאילו לא קרה כלום. כמובן שגם אינה זוכרת מאומה. לאחר שהגיעה לביה"ח הקיאה פעמיים והתלוננה על כאבי ראש ובטן.
הוסבר לי ע"י הרופאים על משמעותה של אפילפסיה רולנדית שפירה אך אני מאד מבוהלת ולחוצה. מדובר בילדה שהיתה בריאה לחלוטין והדבר בא לנו בהפתעה גמורה.
השאלה שלי היא האם יתכן שהסיבה נעוצה בגורם אחר שבשביל לאבחן אותו יש לעשות CT או MRI, כי בהתחלה הרופאים חשבו לעשות זאת אך ירדו מזה וטענו שהאבחנה ב-EEG היא חד משמעית. האם באפילפסיה מסוג זה ההתקפים באים רק בזמן שינה?
אני מוכרחה לציין שהילדה פוחדת מאד מהחושך וחולמת חלומות רעים כל הזמן, זה מגיע למצב שהיא ממש מפחדת לעצום עיניים בלילה. האם יכול להיות קשר בין הדברים?
בעוד כחודש עלינו לבצע שוב בדיקת EEG בחסך שינה. מה בדיקה זו אמורה להגיד לנו? אם בדיקת ה-EEG הראשונה מצאה מוקד אפילפטי רולנדי חד משמעי (כדברי הרופאים) מדוע יש צורך בבדיקת EEG נוספת?
האם עלי לדרוש בתוקף בדיקת CT או MRI?
מצטערת על אורך ההודעה, אך אני מוטרדת מאד ואנחנו מלאים בשאלות שאיננו מקבלים עליהן תשובות חד משמעיות.
אנא תשובה במהירות. תודה

בתי בת 3 וחצי. שוקלת 12 ק"ג, עם שיתוק מוחין. מגיל שנה וחצי החלה לפרכס , ברקע קורפוס קולוסום וחשד לחומר לבן ירוד. אושפזה כחדשיים בביה"ח בטיפול נמרץ בנסיון לאזן אותה, לאחר נסיונות של כ - 8 תרופות שונות ביניהן דפלפט, טופמקס, נויירונטין, ועוד , מצבה רק החמיר. הגענו לבית החולים כאשר היא פרכסה כ - 10 פרכוסים ביום במצב קשה ויצאנו משם עם כ - 40 פרכוסים ליום.
כיום, מטופלת בלמיקטל (50 מ"ג X 2 ביום ) ובפריזיום (10 מ"ג X 2 ביום). אינה מאוזנת כלל ומפרכסת בין 20 - 40 פרכוסים קצרים למשך שנייה כל פרכוס.
אנו עולים במינון הלמיקטל בהדרגה . מתי אפשר לדעת שהתרופה אינה יעילה וכדאי להחליפה באחרת? האם אין טיפול חדשני יותר בנושא?

מהם הגורמים שבגינם ילד נולד עם אפילפסיה?
כמו כן, באיזה גיל הכי מוקדם ניתן לגלות אפילפסיה? ניתן לגלות זאת בעובר?
תודה רבה

שלום
בתי בת 5 ושלושה חודשים הייתה חולה (דלקת בגרון ויראלית) הייתה עם חום גבוה במשך 3 ימים. ביום הרביעי למחלה החל החום לרדת וכבר לא נתתי לה דבר להורדת החום. החום היה סביב 37.5.
בלילה, כשעתיים לאחר שנרדמה, שמעתי רחשים מהחדר, נגשתי אליה וראיתי שהיא מפרקסת, נסתי להעיר אותה והיא לא הגיבה כדקה-שתיים, אחרי כדקה -שתיים תוך שהיא עדיין רועדת היא ענתה לי עם עיניים עצומות, הוצאתי אותה מהמיטה לסלון והיא כל הזמן עצמה עיניים ולא ממש הגיבה, היא הייתה שטופת זיעה וללא חום ביכלל, לאחר שהפסיקה לרעוד לקחתי אותה לשירותים, היא עשתה פיפי והחזרתי אותה לישון. בבוקר היא לא זכרה דבר. האם זה נראה כמשהו שדורש בדיקה ? האם ההזעה קשורה לפרכוס? האם פרכוס קשור להסטריה (מאחר ולאורך השנים היו לה התקפות של בכי היסטרי- שהיא ממש לא שומעת ונכנסת לתגובות היסטריות, בשיגרה היא ילדה טובה וסופר רגישה)

הבת שלי בת9 חולה במחלה כ14 חודשים.האתקפים שלה כל שלושה שבועות עד חודש וחצי העים מגיע לה נכות או עזרה כל שהוא יש לציין שהיא שותה תרופות{דפלפט סירופ מרוכז אחחד וחצי סיסי בוקר צהריים וערב שתיים וחצי.וגם 3כפסולות טופומקס בוקר ו4 בערב.אני מבקשת עזרה דחופה???

בתי אובחנה כסובלת מאפילפסיה מה אומר שם האבחנה האם מוכר GETS + DLD אשמח לקבל תשובה.

שלום רב,

בני, בן שנה וחצי סבל מחום גבוה במשך שלושה ימים (על פי רופא המשפחה מדובר בוירוס).

לקראת סיום המחלה (לפחות ירידת החום) הוא החל לגלות חוסר יציבות בתנועות שלו והוא מועד מידי פעם ונבהל נורא

חשוב לציין שהוא לא מאבד הכרה או מגלה סימנים כלשהם אחרים, רק מועד.

הוא החל ללכת מוקדם והוא יציב בדרך כלל.

רופא המשפחה הפנה לבדיקת EEG מחשש לאפילפסיה

בדיקה אצל נוירולוג ילדים העלתה שאין ממצא נוירולוגי כלשהו. להיפך, המומחה אמר שלדעתו אין מדובר בממצא נוירולוגי (גם בשל העירנות, הפעילות וההתפתחות הגבוהה של הילד)

מכל מקום הוא אמר שבגלל שכבר נקבעה בדיקת EEG אז שנעשה אותה.

הייתי מעוניין לשאול האם סימפטום כזה הוא שכיח באפילפסיית ילדים, בעיקר כשהוא נטול כל תופעות נוספות?

האם, למיטב ידיעתך, יש גורמים אחרים אפשריים (כמו למשל השפעות אחרי וירוס או משהו כזה?)



תודה

שלום ד"ר,

תוכל לעזור לי במידע לגבי וידאו EEG שולחים את בתי בעוד שבועיים, הבנתי שזה לוקח מספר ימים בהם היא נ\מאושפזת , מהי הפרוצדורה בדיוק? לא התפנו להסביר לי בטלפון.

בני בן שנה וחודשיים כיום, מזה כחודש ללא תרופות פרט לויטמין B(פירידוקסל פוספאט) וריבוטריל וללא פירכוסים לפחות חיצוניים.

שאלתי האם יכולים להיות פירכוסים פנימיים שלא ניראים לעין, יש לנו תור רק בסוף חודש הבא, אני כ"כ לחוצה לגבי ה- E.E.G.

הילד החל לחייך ולהזיז את הרגליים והחל להראות קצת סימנים חיוביים, האם אנחנו בדרך הנכונה והילד יכול מהיום להתחיל להתפתח כאילו נולד ממש לפני חודשיים, כולם אומרים כי נראה כאילו הוא מתפתח כמו ילד בן חודשיים בכל זאת הוא שנה שלמה היה על תרופות ופירכוסים ורוב הזמן לא היה בפוקוס.

ד"ר נורא מדאיג אותנו שהילד לא רואה או לא ממקד מבט, האם בעתיד ניתן יהיה לעשות משהו בנושא אולי ניתוח האם ראייתו תשתפר אם הזמן אם הפירכוסים לא יחזרו ?
תודה רבה

האים התרופה מוכרת לטיפול באפילפסיה בארץ?
האים התרופה יכולה לעזור לילד שסובל מאפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי?
איך אפשר ליבא אותה לארץ?

תודה
אמא

שלום, אתמול הבחנתי כי בני מרעיד את רגליו וידיו מתוך שינה. הוא מש פירכס מספר דקות, ליטפתי אותו וזה לא השפיע ורק כשהערתי אותו הוא עדיין רעד קצת אבל פחות. זו פעם ראשונה שאני נתקלת בכך. האם לפנות לרופא או לבדוק שחוזר על עצמו?

מדובר על ילד בן 10 חד' שעבר כבר 11 פרכוסים 4 eeg תקינים ללא ממצא חריג ב mri
כמה פרכוסים התחילו לאחר בכי חזק
צורת הפירכוס היא שהילד הופך להיות כמו בובה חצי מקושת ומאובן
יש תופעה של פרכוס כתוצאה מבכי הפסק נשימה קצר? הוא מטופל בלומינל

בתי בת ה-13 נטלת כדור קלונקס 0.5 מ"ג פעם אחת ביום, מה השפעות התרופה ומה התלות שהיא יכולה לפתח בתרופה הנ"ל

אני אמא ליל בן 2.4 יש לנו פרכוסים. עברנו כמה תרופות שלא עזרו(טופמקס, סבריל, דפלפט) כרגע למיקטל+קפרא. ילד מקבל קפרא 750 ביום +למיקטל 100 ביום. קפרא תרופה לא פשוטה: כל שינוי במינון גורם לעצבנות ובכי ..הרבה בכי. חל שיפור אולי באוצמת פרכוסים וקצת בתדירות אבל לאחרונה יש תופעת שלא ראייתי אף פעם : ילד כל הזמן צוחק(יש ימים), ברור שזה צחוק לא רצוני, לראות את זה פשוט וכמובן אחרי יום שמח שכזה בא פרכוס. מאחר היינו אצל הרבה מומחים ,רובם עושים ניסויים בבני אדם, אני מבינה שלאף אחד אין פתרון פלא, כולם משחקים עם תרופות ומינונים. אנו רוצים על דעת עצמנו להוריד קצת קפרא. ובכלל אני הייתי מאוד רוצה להוריד תרופות ולראות מה יקרה. היו לנו ציפיות מקפרא אבל בכי, צחוק זה קשה להתמודד עם זה. אני פשוט חסרת עונים בנושא הפרכוסים. מה לעשות?
תודה רבה