פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

התאור שכתבת קצר מדי מכדי להסיק על המיקרה. בכול אופן מומלץ לגשת להערכה אצל נאורולוג ילדים.

בברכה

ד"ר שי מנשקו

אפילפסיה הינה בבסיסה הפרעה חשמלית לפעילותו התקינה של המוח. כתוצאה ישירה מכך נובעים סממנים קלינים שונים אשר חלקם יותר קלים( יחסית) כגון פגיעה בזיכרון שינויים קוגנטיבים והפרעות התנהגות שונות ובחלקם קשים יותר כגון פירכוסים אשר הארוכים שבהם אף טומנים בתוכם סכנת מוות על רקע דיכוי מרכז הנשימה והתיפקודים האוטונומים השונים המישניים להפרעה החשמלית שנוצרת במוח. ישנם מאמרים רבים בנושא לכול רמת ידע שקל למצוא בכול חיפוש פשוט.

אכן מגיע קיצבת ביטוח לאומי אך היא תלויה באחוזי הנכות שניקבעים. המלצתי שתפני לנאורולוג הילדים ולעובדת הסוציאלית אשר מטפלים במיקרה שלך.

אכן שאלה מפורטת ולכן אנסה לענות בהתאם :
1.לאחר אירוע פירכוסי בהחלט ישנה תקופה המתוארת כ POST ICTAL אשר הינו מצב של שינה או ישנוניות אשר מתוארים כתקופה בה "המוח מתאושש מאירוע סטרסוגני שחווה". על רקע התאור שציינת כולל הרטבת הלילה חוסר התגובה והישנוניות אח"כ ניראה כי אכן היה מדובר בפירכוס (יתכן ומדובר בפרכוס "רולאנדי" על רקע אפשרות של אפילפסיה שפירה של גיל הילדות).
2.לרוב בפירכוסים קצרים אשר מפסיקים או מופסקים בפחות מעד 10 דקות אין נזק מוחי, אולם זוהי ההנחה הכללי וישנם חריגים. מומלץ לפנות לבה"ח הקרוב בכול מיקרה של מצוקה של הילד ולא לבדוק כללים של מתי כן או לא.
3.אבחנה מבדלת נוספת יבצע הנאורולוג אשר יעקב אחר בנך וזאת לאחר לקיחת אנמנזה ובדיקתו המדוקדקת. מומלץ גם לבצע EEG חוזר בחסך שינה.

בברכה

ד"ר שי מנשקו

תודה על התשובה המפורטת. מתנצלת על עודף הפרטים, נובע מכך שאנו נמצאים בחו"ל ושהפרטים אינם תואמים מקרה קלאסי של פירכוס, לכן גם הלכו בבית החולים לכיוון של זיהומים/דימומים במוח.
פרט נוסף מפריע לי לתמונה של פרכוס רגיל: עם תחילת ההתאוששות, אחרי שניתן לו טשטוש לצורך לקיחת דגימה מנוזל עמוד השדרה שלו ואחרי מנה מכובדת של אנטיביוטיקה ותרופה אנטי-ויראלית, שניתנו באופן פרופילקטי למ"פ דרך האינפוזיה, הייתה פתאם עלייה די מהירה של חום ב-39.9 ניתן לו תיאנול להורדת החום ומאז לא עלה שוב.
האם יכול החום להיות תגובה לפרכוס עצמו/ לבדיקות שעבר/ עדות לזיהום שהיה בגוף ועבר בזכות הטיפול המסיבי נגד נגיפים?
תודה על הסבלנות והעזרה.

החום בהחלט יכול להיות גורם לפירכוס שציינת בעיקר עם ישנה היסטוריה של פירכוסי חום או אפילפסיה מכול סוג בקרובי מישפחה נוספים ואכן יכול לנבוע מזיהום כול שהוא, אך לא יכול להגרם כתוצאה מהטיפול שציינת.

בברכה

ד"ר שי מנשקו

לא סיפקת לי מספיק מידע בשאלתך בכדי להתיחס נקודתית לשאלתך. אנשים רבים סובלים מהפרעות שינה מסוגים שונים אשר אינם נובעים ממקור אפילפטי אולם ישנם גם מיקרים אשר משלבים בין צורות שונות של הפרעות שינה ומחלה פירכוסית. המלצתי לך היא ללכת להיבדק אצל רופא המישפחה אשר יעריך את הצורך להפנותך למעבדת שינה לניטור לילי ( הכולל לרוב גם ניטור EEG חלקי)

בברכה

ד"ר שי מנשקו

בדיקת EEG בחסך שינה (כלומר להעיר את הילד בשעה מוקדמת מאוד של הבוקר ובך ולמנוע תבנית ושעות שינה רגילות) היא אחת הדרכים "לעייף את המוח" בהנחה ידוע כי מיעוט שעות שינה ועייפות מוגברת גורמים לעליה בשכיחות הפעילות החשמלית הפתולוגית( למי שיש -כמובן) ובכך נותנים אפשרות לאתרה כאשר עולה השאלה של הפרעה פירכוסית אצל חולים חדשים.

בברכה

ד"ר שי מנשקו

בתאור הבעיה שמימנה סובל בנך חסרים לי עדיין מספר פרטים בסיסים בכדי ליעץ לך.
לא ברור לי מי (אם אכן זה כך) המליץ על טיפול תרופתי אניטיאפילפטי על רקע חשד לפירכוס בודד (האם נאורולוג או רופא ילדים?), דבר שאיננו מקובל באופן כללי. במקביל לא ניתן לטעון כי מדובר באירועים מיגרנוטים (ואף לא ב- COMPLEX MIGREN) באים ישנם פירכוסים קלינים ועדות לחריגה בתרשים ה EEG, כאשר לא ציינת מאכן נירשמו אותם "התפרקויות גלים חדים..".
אשמח לקבל עוד מידע בכדי לנסות לעזור.

בברכה

ד"ר שי מנשקו

לרוב איננו משתמשים בתרופה שצינתה באופן קבוע בילדים מעל גיל שנתיים על רקע תופעות לואי ידועות הקשורות לעיקוב התפתחותי-קוגנטיבי. פנוברביטון הינה תרופה ותיקה וטובה במצבים אחרים, הניתנת בעיקר במצבים של פירכוס ארוך ללא שליטה (כגון "סטטוס אפילפטיקוס")

בברכה

ד"ר שי מנשקו

אחותך תעבור בודאי הערכה ע"י מרדים טרם ניתוחה אשר יערך בהתאם לכך. אינני רואה בנסיבות האלה כול מניעה לביצוע הפעולה.

בהצלחה

ד"ר שי מנשקו

באופן עקרוני ישנה אפשרות כזאת- אך לברור הזכאויות בהתאם למצבה האמיתי של ביתך מומלץ לפנות לעו"ס אשר נימצאת במירפאתך.

בברכה

ד"ר שי מנשקו

תאור תרשים ה EEG כפי שציינתה מעלה חשד לפעילות בעלת פוטנציאל אפילפטוגני מאיזור טמפוראלי ימני, אשר בהחלט יכול להתאים לתאור של פירכוס מצד שמאל של הגוף ( כגון אפילפסיה "רולאנדית" אך גם אחרת). מומלץ לגשת להערכת נאורולוג ילדים.

בברכה

ד"ר שי מנשקו

תשובת תרשים ה EEG שציטטת איננה תקינה, ומעלה חשד להפרעה בעלת פוטנציאל אפילפטוגני מאותם אזורים שצינת.
מומלץ לגשת לנאורולוג הילדים המטפל בבנך לצורך בדיקתו החוזרת והערכה מתאימה למימצאים.

בברכה

ד"ר שי מנשקו

לא ידוע לי על תופעת לואי כמו שאת מדווחת. אולם כן דווח על ירידה בתאבון וירידה ביכולת ההזעה (בין יתר הדברים).

ד"ר שי מנשקו

תוכלי להשתמש בפרטים בפתיח הפורום או לתאר לי בכלליות על איזו בעיה מדובר ואנסה להנחות אותך.

בברכה

ד"ר שי מנשקו

לפני כשנה וחצי החלה ביתי (שהיתה אז בת 11.5) לחלום בלילה שקושרים לה את הידיים והרגלים ומדגדגים אותה והיא היתה מתעוררת בבהלה ובבכי ובחוסר תחושה ברגלים.לאחר כחודש מצאנו אותה מפרכסת במיטתה תוך כדי שינה. לאחר אשפוז בבית החולים שוחררה ואז מדי בוקר בערך בסביבות השעה 6 בבוקר היתה מתעוררת בבהלה והגפיים הימניים היו עולות באוויר ולא היה לה שליטה עליהם(הילדה נמצאת בהכרה במשך ההתקף),בדיקת CT+MRI יצאו תקינות, בוצע EEG בחסך שינה שגם במהלכו היה התקף והבדיקה יצאה תקינה, למרות זאת הוחלט לתת לילדה למיקטל שעזר רק לאחר הוספת הקלונקס.
בבדיקת VEEG היו לילדה 32 התקפים בלילה אחד שרק התקף אחד הראה כנראה על אפילפסיה, אנו לא שלמים עם האבחנה ורוצים לשמוע חוות דעת נוספת
תודה

המיקרה אשר את מתארת אכן יכול להתאים לפעילות אפילפטית הנובעת מהאונות הקדמיות של המוח (FRONTAL LOBS EPILEPSY) אשר בתבטאות קלינית במיגוון תנועות גפיים מורכבות אשר את חלקם תארת. אפילפסיה מהסוג הנ"ל נובעת מאזורים עמוקים בריקמת המוח ולא תמיד ניתנים לאיתור בנקל ע"י ביצוע EEG, ולכן מענין עם המימצאים שדווחו כחריגים נימצאים באזורים האלה? באים ישנו ספק - וזאת על רקע אפשרות של סוגי אפילפסיה אחרים עם אותו תאור קליני או הפרעות אחרות לא ממקור פירכוסי ( כגון הפרעות שינה או תנועה) מומלץ לשקול ביצוע V-EEG חוזר. ניתן כיום במיקרים מסוימים, להגיע לאיבחון גנטי של מספר וריאנטים של אפילפסיות " ממקור קדמי" אך לכך יש לחזור להערכת הנאורולוג המטפל.

בברכה

ד"ר שי מנשקו

האם יש אפשרות להגיע אליך לייעוץ ( אפילו באופן פרטי)?
היינו מעוניינים לעשות שוב את כל הבדיקות וקבל חוות דעת שניה

תוכלי להשתמש בפרטי ההתקשרות איתי ע"פ הפרטים המופיעים בפתיח הפורום בכדי לצור קשר.

בברכה

ד"ר שי מנשקו

ע"פ התופעות שציינת יתכן כי אכן מדובר באפילפסיה מסוג JME כי שכתבת. טווח הגילאים עדין יכול "לכלול גם את גילך" ולכן זה איננו מדד מדוע לא תופיע בגיל הנ"ל.
היות שמלבד אפילפסיה התנועות שתארת יכולות להיות להגרם מגורמים אחרים כגון הפרעות תנועה למינהם, והיות ואת נישמעת די מוטרדת מכך, עליך לפנות להערכת נאורולוג עם ביצוע EEG(עדיף "בחסך שינה") . ניתן לדון על איזו תרופה לקחת , תופעות הלואי והשפעות המחלה על חיי היום יום שלך רק אח"כ ובאם הנ"ל בכלל יעלה אז כסיבה לתלונותיך.

בברכה

ד"ר שי מנשקו

ע"פ התאור שכתבת בהחלט יש מקום לגשת לבדיקה אצל נאורולוג ילדים אשר יבדוק את בנך ויעריך את הצורך לבצע בדיקות נילוות כגון EEG בשאלה של הפרעה פירכוסית. כמו כן מומלץ במידת האפשר לצלם במצלמת וידאו ביתית את האירועים שאת מתארת ולהביאם לנאורולוג שאליו תופנו.
מקווה שעזרתי

ד"ר שי מנשקו