פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום ד"ר ביתי כיום בת 10 לפני כשנתיים בערך היא קיבלה את ההתקף הראשון שלה מתוך היתעוררות משינה לאחר שהיגענו לבית חולים והיא עברה בדיקות.סיטי.eg., ועוד מספר רב של בדיקות היא אובחנה כחולת אפילפסיה.BECTS הפרופסור שבדקה אותה החליטה שלא לתת טיפול לאחר שהיה רק אירוע אחדשל איבוד הכרה.עברה שנה והילדה שוב קיבלה התקף מתוך שינה אם איבוד הכרה ושוב הפרופסור אמרה שחבל שנתחיל אם תרופות בינתיים נחכה.חיכינו אם המון פחדים ודאגות.לאחר שבוע של ההתקף היינו בבית והילדה ראתה טלויזיה והתחילה להרגיש שהלשון ניתפסה לה והיא הייתה בהכרה.היא באה אלי לחדר והלשון הייתה תפוסה והפה היתעקם.דיברתי אם מ ד א.וסיפרתי להם בפלאפון ולאחר 4 דקות בערך זה חלף.לאחר כשבוע בעלי היה אם ביתי בקולנוע הלכו לראות סרט לאחר שהתחיל הסרט הילדה הרגישה מר בפה וחריף והיא הרגישה שהפה מתחיל להתעקם לה. והיא הייתה בהכרה.נסענו כמו מטורפים לבית החולים ושם הם דיברו אם הפרופסור שהחליטה לתת לה וליום לוריד.ובאמת זה הרגיע אותה ולאחר שהפרופסור הגיעה היא אמרה לי שהמצב החמיר וצריך להתחיל טיפול.אספולוט 200 מ"ג.רבע כדור בבוקר ו3 רבעים בלילה לפני השינה הילדה כבר 3 חודשים אם הכדור וברוך השם היא בסדר היא ירדה קצת בלימודים אולי מהחרדות שיש לה מהמיקרים שקרו לה אנחנו בודקים זאת .מה שרציתי לדעת זה אייך אומרים לי בהתחלה שההתקפים רק מתוך היתעוררות משינה .שפתאום ראינו דברים אחרים גם.ד"ר במה תוכל להרגיע אותי ולהסביר לי למה אומרים ככה ?והאם במשך השנים זה עובר אם היא קיבלה זאת בגיל 8.הפרופסור אמרה שכן ושהיא מבטיחה לי שזה עובר עד גיל הבגרות איך אפשר להבטיח דבר כזה?

בני אובחן כאפילפטי והוא לוקח כדורים באופן קבוע.
האם יש סיכוי שהמחלה תעבור מעצמה?
האם המחלה היא תורשתית , או שנמצאה איזו סיבה לקיומה?

תודה

אשמת אם תדעו לתת לי תשובה.

מה ההקלות שמקבלים בעלי אפילפסיה בצבא? בטירונות ובשירות?
האם יש הבדל בהקלות לבעלי דרגות שונות של אפילפסיה?

אחרי שמתגייסים עוברים לטיפול ע"י נירולוג צבאי?
האם ממשיכים בבדיקות כגון EEG?

תודה מראש על התשובות

שלום (כתבתי הודעה ארוכה והיא נמחקה)

אני בת 25 היום.
מספר חודשים לאחר שעלינו לארץ (גיל 7, בערך) הייתי בביה"ס ובשיעור מחשבים (מסכים בשחור/ ירוק) אני זוכרת שהייתה לי תחושה שאני "חייבת" להביט במסך. התקרבתי, הבטתי, נמשכתי, ומה שאני זוכרת הוא שהצוואר שלי "נתפס" ובלי שליטה פשוט "עלה למעלה" והראש שלי עלה למעלה, העיניים עלו למעלה- הביטו לתקרה (המשכתי להביט ולראות אבל לא שלטתי על לאן ולאיזה כיוון). כאילו פשוט כל הצוואר, עיניים- היה תפוס. וכך הייתי דקות או שניו. לא זוכרת מה היה אז ומאז.

אני רק זוכרת שישבתי אח"כ עם הראש למעלה, מפוחדת והרגיעו אותי. זה נשמע כמו משהו אפילפטי?

שנה אח"כ, בערך, הייתי בבית, מול הטלוויזיה. היה לי תמיד רצון להתקרב אליה, להביט פנימה. כאילו נמשכתי ללהביט לתוכה, כאילו התהפנטתי מהתמונה ורציתי להביט בה שעות- ממש תחושה של בהיה כאילו אני לא שולטת על זה. ופשוט התקרבתי, היה שם "שלג", ופשוט ישבתי ובהיתי. אני זוכרת שהראש עלה למעלה, העיניים התגלגלו ואני זוכרת הכל- עד הרגע שהראש שלי פיזית פגע ברצפה כולל זה ששמעתי את ה"בום". הדבר הבא היה שהתעוררתי על הספה, עם קצף בפה ואנשים מעליי. התחילו לטפל בי בדפלפט- ואולי זה היה קשור לכאבי הראש, במיגרנו שהיו לי. איומים, של ימים על גבי ימים, עם הקאות וכמעט עלפונות, עד רצון פשוט לתקוע משהו חד בתוך העין.. או ברקה.

לאחר כמה שנים החליטו שאפסיק עם הדפלפט.

בשנים הבאות (גילאים 16- 22+, בערך), אני לא יודעת האם אתה מכיר, האם זה נשמע כמשהו אפילפטי או קשור לכאן- אבל היו לי טיקים מטורפים בידיים. הרמתי משהו? הרמתי מגש? היד שלי פשוט "קפצה". והמגש זז. הכוס פשוט עפה לה. ואני לא שלטתי על זה.
וזה נורא, פשוט נורא. פחדתי להיות ע"י אנשים. פחדתי שאני לא שולטת על מה שאני אומרת, אולי מתוך שינה. שאני אעשה צרכים מתוך שינה. שאני לא שולטת על מה שאני אומרת ע"י אנשים. שיעופו לי דברים או שאני לא אשלוט על התנועות שלי. זו הרגשה נוראית, פשוט נוראית.. וההורים שלי מעולם לא ייחסו שום יחס לכלום שקשור אליי.
אז גם האכילו אותי בהרבה SSRI.
אני עדיין מפחדת, אגב. זה לא שחווים התקף וזה נגמר. וזה לא שיוצא קצף מהפה והרגש שוכח את זה.. (הפעם הראשונה שאני כותבת את זה כזה פתוח).

הייתי אז מאושפזת בביתן 69 בתה"ש, אבל מעולם לא אמרו לי שכדאי/ שווה לבדוק את הטיקים.

בגיל 22 עברתי תאונה, פגעו בי בצליפת שוט מאחור ושבוע אח"כ פרכסתי. אבא שלי ניסה לפתוח לי את הפה בכוח שזה היה רע בפני עצמו. בEEG שבוע אח"כ פרכסתי שוב בגירוי פוטי.
היום אני מטופלת, תרופתית.

אני לא יודעת האם ענין הצוואר, הטיקים, הקפיצות של הידיים- זה קשור לאפילפסיה?
אלו היו דברים קשורים?
יש לי עדיין קפיצות של הראש, תחושה שאני מתעלפת, אי נוחות.
בעיתה פשוט מטיקים ותוזה לא רצונית של הידיים- כשאני עייפה.
כשאני לא ישנתי- תמיד עפו לי הידיים לכל מקום.

זה קשור?

סליחה על האורך:)
ותודה רבה

מזה כמה חודשים בני בן ה-4 החל לסבול מן "טיקים" ותנועות בלתי רצוניות ביידיים רק לפני הירדמות, במשך היום אין סימן לתסמינים הללו רק בשעה שהילד רוצה לישון.
אנחנו נשלחנו לבדיקת EEG, שתהא רק בשבוע הבא....
נאמר לנו שמנסים לבדוק הפרעה אפלפטית או הפרעת שינה...
אני די בלחץ מכל העניין, וברצוני לדעת עוד על הנושא.
תודה למי שיש לו מידע או משהו דומה שיכול לספר לי.

האם הסבירות שלאב אפילפטי יהא ילד כמוהו יותר גבוהה? תודה רבה

שלום רב,
בתי בת 5.5 אובחנה לפני כחודשיים כסובלת מאבסנס והתחילה טיפול בתרופה valporal.
בזמן האחרון אנו מבחינים בשינוי התנהגותי שחל בה, היא לא מקשיבה,אלימה במקצת, לא שולטת בצרכיה ,
כמו כן, התחילו להופיע על פניה מעין עיגולים לבנים גדולים, תחילה חשבתי שזה מהשמש בקיץ, אך בימים האחרונים היא נראית "לבנה" וחסרת צבע בלחייה.יש לציין שלפני "הגילוי" , היא היתה ילדה מקסימה, עדינה, מאד בוגרת וכלל לא אלימה .
יכול להיות שאלו תופעות לוואי של התרופה?
אם כן, יש משהו שניתן לעשות ?
תודה רבה ,

יכול להיות שאפילפסיה תתחיל אחרי גיל 40?

אני בת 16 וחצי. יש לי התקפי רעידות בידים, זה התחיל לפני כשנתיים בתדירות של פעם בחודש. זה התגבר עם הזמן בעיקר כשאני עיפה או קמה משינה. בשבוע הבא יש לי בדיקת EEG. השבוע הרעידות התגברו מאד. זה התבטא בכך שרעדו לי הידים במשך רבע שעה רעידה קצרה כל פעם באופן כזה שלא יכולתי להחזיק עט ולכתוב מבחן.

בערב לאחר שקמתי משינה, נפל לי משהו מהיד (עקב רעידה) אני לא ראיתי או שמעתי שזה נפל והמשכתי לרעוד כ15-20 שניות.

1. האם זה אופיני לאפילפסיה מיוקלונית?

2. האם הטיפול התרופתי ממכר וגורם לירידה בתיפקוד המוחי?

3. האם קימים מחקרים לגבי טיפול אלטרנטיבי?

התשובות מאד חשובות לי. תודה מראש

מכיוון שהילדה התלוננה על כך שאינה רואה טוב ועל כאבי ראש, לקחתי אותה לבדיקת עיניים.
ממצאי הבדיקה הראו כי לילדה "רוחק ראיה" (ההפך מקוצר ראיה), מה שלא נצפה בבדיקות קודמות ולפיכך תצטרך לענוד משקפיים באופן קבוע.
הרופא אמר שהשינוי נגרם גם כתוצאה מתרופת הדפלפט.
האם אכן התרופה גורמת לשינוי קיצוני בראיה בפרק זמן כל כך קצר? (חודש מבדיקה קודמת?)
האם לדפלפט יש עוד השפעות? (הילדה נתונה למצבי רוח קיצוניים, זה גם השפעת הכדור?)
תודה ולילה טוב

ד"ר שחר שלום. אפשר בבקשה לקבל המלצה על תרופה לא ממכרת למניעת אפילפסיה? אני פוחדת שאני ממכרת את הבן שלי לתרופות.
תודה רבה

התרופה ניסיונית כעת וידוע לי שברמב"ם נערך מחקר בנושא למבוגרים.
האם ידוע לך על קבוצת נסיינים ילדים? האם מתוכנן באיזשהוא שלב לבחון את יעילות התרופה על ילדים? וכיצד מצטרפין לקבוצת מחקר כזו?
תודה

שלום ד"ר שחר
בני ,כמעט בן 13 ,לפני מספר חודשים התקף בו היה איבוד הכרה,הוא חרחר והיה אדום מאד.בדיקת EEG הצביעה על atypical absence ובדיקת MRI הראתה perisylvian polymicrogiria שלפי מה שהסביר הרופא עלול לגרום להתקף. על פי המלצת הרופא המטפל לא התחלנו בטיפול תרופתי.

לאחרונה, שמעתי את בני מספר פעמים בלילה מחרחר ונראה לי שזהו התקף דומה,כאשר נגעתי בו הוא לא הגיב ולאחר מספר שניות חזר לנשימה רגילה ובבוקר לא זכר דבר מהארוע. השבוע נוספה תופעה נוספת,פעמיים היה איבוד שליטה על שתן במהלך הלילה.

רציתי לדעת האם מצב זה מחייב התחלת טיפול תרופתי? האם הסימנים מראים החמרה במחלה? האם קיימים סיכונים במצב הנוכחי? תודה.

לפני כשנה מצאנו את ילדתנו (13) מפרכסת במיטתה .
לאחר בדיקת EEG בעירנות ובחסך שינה שיצא תקין, ובדיקת EEG ממוחשב שגם הוא לא היה וודאי, הוחלט לתת לילדה למיקטל 100 מ"ג בערב+ 50 בלילה+ חצי כדור של קלונקס 0.5 מ"ג.
היתה לנו תקופה שקטה ואז החלו שוהב התופעות המוזרות, הילדה מתעוררת בבהלה, בד"כ בשעה קבועה(6:30-7:00),וקוראת לנו ואז היא מאבדת שליטה על רגל ימין והרגל מתרוממת באוויר, בשלב זה הילדה מחזיקה בחוזקה את הכרית או חפץ אחר שבסביבה. יש לציין שכל ההתקף הנ"ל מתרחש בין 10-15 שניות שבמהלכן הילדה מדברת איתנו ויודעת בדיוק להסביר מה היא מרגישה, גם אם אנחנו לא נמצאים בבוקר כשההתקף קורה, הילדה יודעת לספר כמה התקפים היו לה ומה חומרת ההתקף, האם זה נראה לכם כהתקף אפילפטי, לנו ולכל מי שראה אותה בזמן ההתקף זה נראה מאוד מוזר, אנא מה עושים האם נתקלת/ם במצב דומה למצבה של ילדתנו

נודה באם תוכל/ן לייעץ לנו לפי לפנות ומה לעשות

האם יש קשר בין אפילפסיה לבין מיגרנות?