פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

באופן כללי תלוי בסוג האפילפסיה עליה מדובר וכנ"ל לגבי מוצא עדתי.

בברכה

ישנו חומר רב על אפילפסיה מסוג "פטיט מל" או בשמה הנכון יותר-Childhood Absence Epilepsy הנמצא אכן רובו באנגלית (אם כי גם בצורה הכתובה בפשטות וללא מונחים רפואים רבים- ראה קישורית מצורפת) אך אגודות כגון אי"ל ( בטל 5255671 03) בודאי יוכלו לספק לכם מקורות גם בעיברית.

בברכה

[a href='http://www.epilepsy.com/epilepsy/epilepsy_childhoodabsence' id='link'][/a]

שי שלום תודה על תגובתך המהירה אבל איפו אני מוצאת את הקישורית?

ראי בסוף ההודעה הקודמת שלי

בברכה

את התרופה" דפלפט" מומלץ לא לקחת עם אוכל היות והדבר עלול להוריד את רמת התרופה בדם וכן יכול להאריך את זמן הספיגה של התרופה מהמעי. כמו כול תרופה כרונית אחרת מומלץ גם להקפיד על לקיחה בשעות קבועות בהתאם להוראות שקיבלת מהרופא או הרוקח.

בברכה

ד"ר שי מנשקו

לא הבנתי, כדאי לקחת לפני האוכל או אחרי?

כמו שכתבתי- לא רצוי לקחת עם האוכל,אבל אפשר לקחת כשעה לפני או אחרי.
מקווה שכעת ברור.

בברכה

ל E.S.C.S מספר משמעיות ולכן רצוי לא " לדבר בקיצורים" אלה לצטט את מלוא האבחנה הרפואית! במידה ואת שואלת בנוגע למשמעות השכיחה של פרוש הקיצור הנ" ל כפי שמשתמשים בו בעת פיענוח תרשים EEG, הרי משמעותו פעילות בעלת פוטנציאל אפילפטוגני הניצפה בעיקר בזמן הנימנום והשינה.

בברכה

ד"ר שי מנשקו

אני מודה לך על תשובתך.
מלוא האבחנה: "מומלץ להשלים את הבירור עם EEG בעירות ובשינה וב- VEEG לשלול ESES או הפרעות אפילפטיות אחרות".

תודה מראש, ימית.

ראי את הדברים שכתבתי קודם ואת המשך הברור המומלץ שציינת אשר בהחלט מומלץ לבצע.

בברכה

ד"ר שי מנשקו

באופן כללי בארץ כמו בעולם כולו עם כוללים את סוגי האפילפסיות השונות נהוג לדבר על תחלואה של עד 1% מהאוכלוסיה.

בברכה

ד"ר שי מנשקו

בנוגע למידת היעילות של כול אחת מהתרופות-פנה שוב לרופא שיעץ לכם על כול אחת הרי מידת ההצלחה הטיפולית תלויה דבר ראשון ביכולת לאבחן את סוג האפילפסיה(שאותה לא ציינתה).

אוספולוט: תרופה עם מיעוט יחסי של תופעות לואי אשר לרוב מדווחות כעייפות הנעלמת לרוב במהלך הטיפול, כאבי בטן, סחרחורות ושינויי במאזן החומצתיות-בסיסיות שבדם.
טופמקס:ירידה בתאבון, אבני כליה, ירידה ביכולת ההזעה(ובכך עליה בטמפרטורת הגוף) בעיות זיכרון ובעיות ב"שליפת מילים" או עיקוב שפתי כאבי בטן ועוד.

עליך להתיעץ על עוד תופעות לואי מדווחות לאותה תרופה שתיבחר עם הרופא הממליץ וכן ישנו עלון ארוך מצורף עם עוד עשרות תופעות לואי מדווחות המצורף לכול תרופה .

בברכה

ד"ר שי מנשקו

בהנחה כי אכן מדובר באירועים פירכוסים אכן לומינל הינה תרופת הבחירה הראשונית לקבוצת הגיל של בנך. התרופה איננה מעקבת התפתחות מוטורית (באופן יחסי ) ביחס לתרופות אחרות בעיקר עם מופסקת או מוחלפת בתרופה אחרת ב סביבות גיל 18 חודשים וכן ניספגת היטב " ומיצרת רמות תרופה טיפולית" בצורה טובה.

בברכה

ד"ר שי מנשקו

קפררה הינה תרופה יחסית חדשה בשוק העולמי והישראלי ולכן טרם דווחו על שינויים בצפיפות העצם אשר נובעים לאחר שימוש ממושך. הדבר יתכן בעתיד ויש לשקול כול מיקרה לגופו, כולל את הצורך בביצוע בדיקה לצפיפות העצם וטיפול טיפולי או מונע.

בברכה

ד"ר שי מנשקו

על פי מה שתארת לא ניראה בהכרח כי מדובר בפירכוס, וזאת על רקע הטווח המרוחק יחסית בין אירוע לאירוע משך הזמן הקצר והקשר למיקלחת. לא ציינת האם ישנם סממנים נוספים היכולים להופיע עם אפילפסיה "כללית" כגון איבוד הכרה ישנוניות לאחר האירוע או איבוד שליטה על סוגרים.
האם נאמר לך מה סוג האפילפסיה שאובחנה? היות שאפילפסיות כגון Juvenile Myoclonic Epilepsy מתאפינות "בקפיצות מסוימות" ביחס לסוגים אחרים ויותר מאפינות את גיל הבגרות.
בכול אופן עליה לחזור להערכה אצל הנאורולוג המטפל אשר ישקול ביצוע EEG נוסף ומתי.


בברכה

ד"ר שי מנשקו

הבן שלי לא מאוזן ונמצא בכיתה קטנה בבת ספר רגיל.
הכיתה קיבלה סייעת תגבור- לכמה שעות בשבוע.
את השאר הוסיפה העיריה.
סייעת התגבור טיפלה רק בבני, למרות שניתנה לכיתה באופן כללי.
תפני למפקחת על החינוך המיוחד.

שרון

ראי את תגובתה של שרון... אין טובה מימנה!

בתי (סבלה מאפילפסיה לא מאוזנת) למדה בבית ספר יסודי וקיבלה סייעת צמודה ואישית
רק לאחר מלחמה אל מול המוסדות היות והם אינם ממהרים לתת סיוע שכזה
רק לאחר מכתבים רבים פגישות רבות הגיע הגאולה

בהצלחה !

רפי

נ.ב.
יש לערב את כל הגורמים בבית הספר ביניהם הצוות החינוכי (מנהלת, מורים, מפקחת וכו...)

סייעת אישית בכיתה קטנה- הרבה יותר קשה לקבל
סייעת בכיתה רגילה- עם התעקשות מקבלים...מהר יותר...
בכיתה קטנה, לפי החוק היבש, קוצצו הסייעות האישיות
והגיעו סייעות התגבור.

שרון

לא כתבת מדוע מקבל בנך את התרופה. בכול אופן לפני כול הרדמה ישנה הערכה של רופא מרדים המתבצעת לפני הפעולה ושם יתנו לך הוראות מדויקות לגבי ההתנהלות לפני ביצוע ההרדמה בהתאם לנוהל המקובל באותו מקום.

בברכה

ד"ר שי מנשקו

לבני יש אפילפסיה חלקית מורכבת, הוא מטופל בפריזיום וטרילפטין.
זה השילוב שהקל עליו הכי הרבה, כמות הפרכוסם ירדה.
אנחנו עושים MRI להערכה לפני ניתוחהסרת מוקד- אולי.........
הבעיה שפגישה עם מרדים נערכת כמה דקות לפני ההרדמה.
אמא אחרת סיפרה שיש בעיה להרדים עם פריזיום.

שרון

לרוב תרופות קבועות לא מופסקות לפני ביצוע ה MRI אולם יעליך לשאול בבה"ח שבו מתבצעת ההדמיה(לרוב גם אפשר להתקשר לפני הפעולה) ולברר מה מקובל וזה באם גם לא קיבלת עלון הסבר על כך-דבר בניתן ברוב המקומות.

זהו פורום בנושא אפילפסיה בילדים.
בשאלתך מומלץ לפנות לפורום בריאות בגיל השלישי

הקשר העיקרי המדווח בהקשר של פריון וטיפול בדפלפט (VALPORAL)הינה האפשרות הלא שכיחה בנשים המטופלות בתכשיר לפתח ציסטות בשחלות ושינויים הורמונלים מסוימים על רקע POLYCYSTIC OVARY SYNDROME . פני לנאורולוג המטפל בבנך לקבל הסבר נוסף על כך.

בברכה

ד"ר שי מנשקו

תודה על תשובתך. יש לי שאלה נוספת: האם יש סיכון כאשר לא שומעים את התקף האפילפסיה? אני חוששת שבני יקבל התקף כאשר לא אשמע.

אני לא לגמרי בטוח למה התכוונת ב "לא אשמע את התקף האפילפסיה" היות שישנם צורות רבות בהם התקף אפילפטי קליני יכול להופיע. מומלץ שתפני לנאורולוג המטפל בבנך לקבלת הסבר טוב יותר והבהרות על סוג האפילפסיה שאותה אבחנו לבנך.

הילד שלי בן שנה וחצי וגילו לו אפילפסיה לפני חצי שנה וגם הוא משתמש ב"דפלפט" ואין כל כך שינויים ההתקפים אותו דבר של צניחות ראש וגוף אז חוץ מזה אני לא חושבת שהתרופה עוזרת

לא מצאתי דיווח על תופעת לואי כזאת בספר התרופות , אולם בחיפוש חופשי ברשת מצאתי הערות על תופעות של הרגשת צרבת המערבת את איזור הבטן העליונה והחזה (.... burning feeling in chest). מומלץ לפנות לנאורולוג בילדים המטפל בבנך להמשך הברור.

בברכה

ד"ר שי מנשקו

מודה לך על תשומת הלב, ושהתיחסת ברצינות לשאלתי.

אפנה לנוירולוגית שלנו...
נראה מה יש לה להגיד...

שרון

למיקטל(LAMOTRIGIN) אכן מדווחת כבעלת אפשרות ליצירת תגובה תרופתית נוגדת ("מתנגשת") עם גלולות למניעת הריון אך הדבר תלוי בהרכב וסוג ההורמונים הנמצאים בגלולה שבשימוש.
אליך לברר זאת סופית מול הרוקח בבית המרקחת המספקת את התרופות.

בברכה

ד"ר שי מנשקו