פורום סרטן ילדים, המטואונקולוגיה ילדים - יש לך שאלה?

הלחץ מובן ומוכר. התחושה שלי מהסיפור שצריך הרבה סבלנות כאן. נכון שאנחנו סבורים בדרך כלל שנוגדנים נעלמים תוך 3 חודישם- אבל יש שונות בין ילדים שונים.
נראה שהכל יהיה בסדר.

גל

שלום לאמא המודאגת
נתחיל מהסוף - את צודקת, מהיכרות עם המחלקה ההמטולוגית ברמב״ם, מדובר באנשי מקצוע מעולים.
אם אכן מדובר בnait זה יסתדר בשבועות הקרובים. כמובן שיש אפשרות של אבחנות אחרות, אבל רוב האפשרויות האחרות נשללו בבדיקות מח העצם.
לכן הייתי ממליץ להתאזר בסבלנות. מהו ערך הmpv? מהם ערכי ההמוגלובין, mcv, wbc?
גל

שלום ד"ר,
להלן פרטים חדשים על המקרה, אשמח מאוד לעזרתך!!
שלום רב,
לפני 4 חודשים נולדה ביתי הבכורה, עקב חום שהיה לי בלידה עשו לה ספירת דם בה נתגלה כי לילדה יש 19 אלף טסיות, לאחר בירור ובדיקות דם שנלקחו למעבדה בבי"ח רמב"ם עלה כי הילדה סובלת מטרומבוציטופניה - NAIT(האנטיגנים HPA1 ו-HPA3 נמצאים על הגליקופרוטאין GPIIbIIIa ונמצא כי הנוגדנים האמהיים מכוונים כנגד HPA3b)
הילדה טופלה בפגייה בהלל יפה שבועיים שם קיבלה טיפול ב- IVIG +טרומבוציטים ושוחררה עם 66 אלף טסיות, לאחר מס' ימים בביקורת שוב חלה ירידה, ומאז היא נמצאת במעקב בבי"ח מאייר (רמב"ם), שם קיבלה פעם נוספת
IVIG ללא טרומבוציטים. מאז ועד היום חלו עליות לצד ירידות כאשר היום הילדה נמצאת עם 50 אלף טסיות.(המספר המקסימאלי של הטסיות היה אצלה 80 אלף).
לאחר שבוצעו US מוח, US בטן וכן בדיקת לשד שיצאו תקינים לחלוטין הועלתה השערה שביתי סובלת ממחלה הנקראת ברנאר סוליה, כעת אנו ממתינים לבדיקות אשר יאשרו (או בתקווה ישללו) את הנושא.
אשמח לדעת האם נתקלת במקרה כזה והאם תוכל לסייע לנו, כמו כן, הבנו שהמחלה הזאת בעצם תישאר לה לתמיד ואין טיפול מתאים לה, ואני מנסה להבין איך הילדה אמורה לחיות עם 50 אלף טסיות? הרי היום היא לא מחוסנת בגלל המצב, אנחנו שומרים עליה ממש "בצמר גפן" שלא תישרט חלילה או תיחבל - בגיל 4 חודשים זה יחסית פשוט.. מה עושים כשתגדל?? האם היא תוכל להיכנס להריון? האם היא תעביר את המחלה הלאה? והאם לנו כדאי להביא עוד ילד לעולם - האם הוא גם יהיה נשא של המחלה? מצטערת מראש על ריבוי השאלות אך הבשורה נפלה עלינו כרעם ביום בהיר והחששות הם רבים מאוד. תודה מראש!

שלום שוב
זה אף פעם לא נעים להיות חולה, ועוד יותר מלחיץ כזה קורה לילדה שלך. וכאשר מדובר בתינוקת קטנה העניינים באמת מדירים שינה. צרפי לזה את חוסר הוודאות, ויש פה מתכון רע במיוחד... השאלה היא אם באמת מדובר במחלת ברנרד סולייה. אני מניח שבדיקות לתפקוד הטסיות (ולא רק מספרן) יבוצעו ואז יהיו יותר רמזים כגבי האבחנה. אפשר בהחלט לחיות עם ברנרד סולייה וגם ללדת ילדים. לגבי גיל הילדות והסיכון לדימום, כאן יהיה צורך בהערכה מקצועית של הסיכון (לכל חולה יש סיכון אחר). הילדה תעביר את הנשאות למחלה ולא את המחלה עצמה. רק אם בן הזוג העתידי שלה יהיה גם הוא נשא (נדיר) לילדים יהיה סיכוי של חמישים אחוז לחלות. גל

אם עד ההודעה שלך העולם נראה לי שחור - פתאום אני מגלה כתם ורדרד קטנטן על הקיר...
אנחנו אמורים לבצע את הבדיקות בתל השומר - אשמח לפגוש אותך כאשר נהיה שם.
כרגע ההשערה מתבססת על מספר הטסיות ועל העובדה שהן גדולות מאוד.
עם זאת, לפי מה שקראתי במחלה הזו (ברנארד סולייה) יש נטייה לדמם מה שלא היה אצל ביתי- וכאן יש לנו חלון קטן של תקווה.
תודה רבה על המענה (הסופר מהיר!!!).
אתה רופא מעולה ובעיקר אדם מקסים.

שלום שוב
זה אף פעם לא נעים להיות חולה, ועוד יותר מלחיץ כזה קורה לילדה שלך. וכאשר מדובר בתינוקת קטנה העניינים באמת מדירים שינה. צרפי לזה את חוסר הוודאות, ויש פה מתכון רע במיוחד... השאלה היא אם באמת מדובר במחלת ברנרד סולייה. אני מניח שבדיקות לתפקוד הטסיות (ולא רק מספרן) יבוצעו ואז יהיו יותר רמזים כגבי האבחנה. אפשר בהחלט לחיות עם ברנרד סולייה וגם ללדת ילדים. לגבי גיל הילדות והסיכון לדימום, כאן יהיה צורך בהערכה מקצועית של הסיכון (לכל חולה יש סיכון אחר). הילדה תעביר את הנשאות למחלה ולא את המחלה עצמה. רק אם בן הזוג העתידי שלה יהיה גם הוא נשא (נדיר) לילדים יהיה סיכוי של חמישים אחוז לחלות. גל

שלום שוב
זה אף פעם לא נעים להיות חולה, ועוד יותר מלחיץ כזה קורה לילדה שלך. וכאשר מדובר בתינוקת קטנה העניינים באמת מדירים שינה. צרפי לזה את חוסר הוודאות, ויש פה מתכון רע במיוחד... השאלה היא אם באמת מדובר במחלת ברנרד סולייה. אני מניח שבדיקות לתפקוד הטסיות (ולא רק מספרן) יבוצעו ואז יהיו יותר רמזים כגבי האבחנה. אפשר בהחלט לחיות עם ברנרד סולייה וגם ללדת ילדים. לגבי גיל הילדות והסיכון לדימום, כאן יהיה צורך בהערכה מקצועית של הסיכון (לכל חולה יש סיכון אחר). הילדה תעביר את הנשאות למחלה ולא את המחלה עצמה. רק אם בן הזוג העתידי שלה יהיה גם הוא נשא (נדיר) לילדים יהיה סיכוי של חמישים אחוז לחלות. גל

שלום שוב
זה אף פעם לא נעים להיות חולה, ועוד יותר מלחיץ כזה קורה לילדה שלך. וכאשר מדובר בתינוקת קטנה העניינים באמת מדירים שינה. צרפי לזה את חוסר הוודאות, ויש פה מתכון רע במיוחד... השאלה היא אם באמת מדובר במחלת ברנרד סולייה. אני מניח שבדיקות לתפקוד הטסיות (ולא רק מספרן) יבוצעו ואז יהיו יותר רמזים כגבי האבחנה. אפשר בהחלט לחיות עם ברנרד סולייה וגם ללדת ילדים. לגבי גיל הילדות והסיכון לדימום, כאן יהיה צורך בהערכה מקצועית של הסיכון (לכל חולה יש סיכון אחר). הילדה תעביר את הנשאות למחלה ולא את המחלה עצמה. רק אם בן הזוג העתידי שלה יהיה גם הוא נשא (נדיר) לילדים יהיה סיכוי של חמישים אחוז לחלות. גל

שלום שוב
זה אף פעם לא נעים להיות חולה, ועוד יותר מלחיץ כזה קורה לילדה שלך. וכאשר מדובר בתינוקת קטנה העניינים באמת מדירים שינה. צרפי לזה את חוסר הוודאות, ויש פה מתכון רע במיוחד... השאלה היא אם באמת מדובר במחלת ברנרד סולייה. אני מניח שבדיקות לתפקוד הטסיות (ולא רק מספרן) יבוצעו ואז יהיו יותר רמזים כגבי האבחנה. אפשר בהחלט לחיות עם ברנרד סולייה וגם ללדת ילדים. לגבי גיל הילדות והסיכון לדימום, כאן יהיה צורך בהערכה מקצועית של הסיכון (לכל חולה יש סיכון אחר). הילדה תעביר את הנשאות למחלה ולא את המחלה עצמה. רק אם בן הזוג העתידי שלה יהיה גם הוא נשא (נדיר) לילדים יהיה סיכוי של חמישים אחוז לחלות. גל

בוודאי. אנחנו לא ממש קוראים לזה הוספיס אבל בתל השומר יש מקום מופלא עם צוות מלאכיות שקרוי ׳בית ויזל׳.

גילה
לי אישית אין ספק שהם עוזרים!
אצלנו, בהמטואונקולוגיה ילדים בתל השומר יש לא מעט ליצנים רפואיים, שעבודתם מבורכת.
גל

לתוהה שלום

לא בדיוק אבל בערך.
סרטן הערמונית הוא מחלה של מבוגרים בלבד, אבל לעיתים יש סרטן של תאי שריר, הקרוי רבדומיוסרקומה, שלעיתים נדירות נובע מתאי השריר שבערמונית.

גל

לימור שלום!
דימום מהאף אינו ממצא שכיח בתינוקות.חשוב לברר ולהבין את סיבתו .
חשוב לי להדגיש שמחלה ממארת אינה אפשרות סבירה/קשורה למצב זה
רפואה שלמה

גיא שלום!
מדולובלסטומה ניתן לחלוקה לפי מדדים רבים הן פיזור המחלה בגוף (יש הבדל גדול בין מחלה מוגבלת בעיקר כזו שכרתו באופן יסודי לבין מחלה מפושטת ומפוזרת) ומדדים ביאולוגיים שונים אשר בשנים האחרונות תחילים להיות מרכזיים בהבנת הגידול.
בהתאם לתת סוג הגידול מקובל להתאים את הטיפול!
בילדים מתחת לגיל 3 שנים מנסים ברוב הפרטוקולים להמנע מקרינה עקב נזקים מוחיים קשים המתרחשים למח המתפתח עקב קרינה נרחבת כמו זו הנדרשת במדולבלסטומה בכדי להחליף את הקרינה יש מספר חלופות כימוטרפיות אשר נותנות לכך מענה הכל בהתאם לסוג/חומרת המחלה.
מדובר במספר אפשריות טיפוליות אשר נבחרות בהתאם לנתוני הילד.
כן מטוטרקסט היא תרופה חשובה מאד במיוחד לפרטוקולים הניתנים לילדים הקטנים ללא קרינה.
לגבי טיפולים בחול -כיום ישראל נמצאת בחזית המחקר האונקולוגי כולל בתחום גידולי המח והשתתפות או "שימוש" בפרטוקולים טיפולים מתקדמים
רפואה שלמה

תודה על תשובתך המהירה,
במקרה שלנו אין פיזור של המחלה (LP לא מצאו עדות לתאים ממאירים)
והסוג הוא "קלאסי" , הצוות המטפל בחר שלא להשתמש במטוטרקסט
האם זו החלטה שניתנת לשינוי במהלך הטיפול?

שלום!
הכוונה הפרטוקול הוא להשאר צמודים לכלללים שלו במידה ואפשר
במקרה של בעיה/תגובה לא טובה ניתן כמובן לפעות אחרת
רפואה שלמה

שלום רב!
ככלל אנו מיחסים חשיבות רבה לכל פרט ולכל זיהום או חשד לזיהום קל או כבד.
כמובן שאין באפשרותי ליעץ לך ממש לאור חוסר הכרת פרטי המקרה
המלצתי התיעצי עם האונקולוג המטפל ועדכני אותו לגבי דלקת העינים שלך
בהצלחה בטיפולים
רפואה שלמה

עירד שלום
די שכיח שקשרי הלימפה נפוחים גם חודשים ארוכים אחרי מחלות זיהומיות.
רק אם הקשרים גדולים במיוחד, מצויים במיקום לא רגיל, או שיש להם מרקם קשה - עשוי הרופא של בנך לחשוד שמדובר בקשרים לא תקינים.
אבל, כפי שציינתי - זה מאד שכיח.

גל

רעות שלום!
מדובר בגוש ברקמה רכה .לגוש שכזה יש אפשריות אבחנתיות רבות בעיקר גידול שפיר או ממאיר.
המלצתי קבעו תור למרפאה המטואונקולוגית ילדים בהקדם. טלפון לתאום 03-6974270
אבחון זריז ירגיע ויתן תשובה לכל השאלות.
רפואה שלמה

רונה שלום!
איני מתמצה באיזור אילת. אני ממליץ לפנות לעובדת הסוציאלית במחלקה האונקולוגית ששם אתם מקבלים טיפול .
כדאי מאד לפנות ולהעזר בכל העמותות והאירגונים הנהדרים שמסיעים לילדים חולי סרטן (לרובם יש גם אתר אינטרנט שאפשר לקבל בו מידע וסיוע רב).
רפואה שלמה
ד"ר דרור לוין

שלום מאי
מי שמשתעלת ויש לה כאב בבית החזה ראוי שקודם כל יבדקו הריאות שלה.ברונכיטיס או קלות ריאה יכולים לגרום לכאב, גם באיזור זה. אם את דואגת מהגדלה של קשרי לימפה , אין תחליף, לבדיקה גופנית.

כדי שתבדק.

גל

דנית שלום
סטטיסטיקה היא מדע משונה ומטעה. נכון שיש מחקרים שהראו שיש סיכון גבוה להתפתחות מחלה סרטנית לאחים של ילדים לאוקמים, אבל זה חסר משמעות. מעשרות הילדים הלאוקמים שאני מכיר אישית,( וגם את משפחותיהם) - אני לא זוכר מקרה של אח שגם חלה במחלה.
מקרים של נטיה גנטית ללאוקמיה - נדירים ביותר.
גל

אנונימי (ת) שלום
הכל בסדר. לא לדאוג.
ללכת לרופא.
קרוב לוודאי שהוא ימשש את הבלוטה, ויחשוב שמדובר בזיהום קל, שלעיתים קשור לפצע או לגילוח שערות באותה רגל. דווקא העובדה שזה כואב - מרמזת שמדובר בזיהום.
טיפול אנטיביוטי יקל מן הסתם על הכאב וגם הנפיחות תעבור.
אז (דחוף!) - ללכת לרופא.

חנוכה שמח

גל

שלום!
ההחלטה כיצד לנהוג עם הילד כיצד לטפל בו בזמן חום והאם ילך לגן תלויה באבחנה שלו. לא ברור איזה בירור בוצע עד כה ולכן אבחנתו היא לא ברורה. ראוי להדגיש שיש סיבות רבות לנוטרופניה בתינוק ,אחת הסיבות השכיחות היא נוגדנים כנגד נוטרופילים והעדר נוגדנים בבדיקה אינו שולל מצב זה.
המלצתי:
א. להשלים את הבירור ההמטולוגי
ב. עד קבלת אבחנה להתיחס ברצינות לכל מחלת חום בכדי לשלול מצב של חום עם נוטרופניה משמעותית המחיבת טיפול (אנטיביוטיקה? אשפוז?)
ג. בהתאם לאבחנה(הסבירה גם אם היא לא ודאית) לקבוע את הרגלי החיים כולל גן/מעון וכד'
רפואה שלמה
ד"ר דרור לוין