פורום סרטן ילדים, המטואונקולוגיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום יונית,
הייתי מבקש להפנותו להמטולוג ילדים בכדי שיבדוק וימליץ על כל הבדיקות הראויות.
זו זכותך לבקש זאת.

נראה שההמוגלובין מעט נמוך.הפריטין (אחד ממאגרי הברזל) גם על הגבול הנמוך.
רצוי לחזור על ספירת הדם ועל בדיקת ברזל- ואם הוא נמוך -להשלים ע"י מתן ברזל דרך הפה.
רצוי להיות במעקב המטולוג ילדים.

שלום שלומית.
אני שמח לשמוח שהיא התאוששה מה- VOD.
חשוב מאד להתאים מינוני תרופות למשקל הגוף ( ולמסת הגוף) ולגיל הילד. לעתים שומעים על למקרים בהם לא הקפידו על כך וכתוצאה מכך היו סיבוכים.(גם בארץ).
צריך לחשוב גם על טובתו של הגוף כולו ולא רק על טובת הגידול, ולכן למרות שבאופן תיאורטי היה עדיף לתת מינונים מקסימליים של כימטורפיה כדי להילחם בגידול, הרי שמה שהיה קורה (ולעתים רואים זאת לצערי) הוא שהאדם מחלים מהגידול אך נפטר לבסוף מסיבוכי הטיפול!
במקרה שלכם אני חושב שזה צעד נכון להפחית מעט את המינון, במיוחד לאור התגובה הטוקסית שהיא פיתחה.

אנא התייחס בתשובתך גם ל-ITP אצל ילד בגיל 3.
תודה.

שלום שני.
אין המלצות ברורות בנוגע למתן חיסונים בחולי ITP.
אין יתרון מיוחד במתן החיסונים הללו דווקא בחולי ITP שכן אין אצל נטיה לזיהומים מיוחדים.
יתרה מזאת: נמצאו דיווחים שקשרו בין מתן חיסונים מסוימים כמו MMR , DTP להתפתחות ITP בהמשך.
מאחר וב-ITP יש הפעלת יתר של מערכת החיסון, קשה לצפות מה יקרה בעת מתן חיסון שיפעיל שוב את המערכת הזו, במיוחד כשמדובר בחיסון שאינו חיוני מאד.
יש לזכור גם את הסיכון המקומי ממתן הזריקה בעת טרומבוציטופניה (דימום, המטומה וכד').

לסיכום- אני אישית לא הייתי נותן חיסון לשפעת בעת ITP. אך את מוזמנת לשאול גם בפורום מחלות זיהומיות.

שלום גלית,
לאוקמיה היא מחלה ממאירה שמקורה בתאי האב של כדוריות הדם במח העצם.
ברוב במקרים מדובר בשורת תאי הדם הלבנים .
תאי הדם הממאירים יוצאים לבסוף לדם הפריפרי.
עקב התרבות התאים הממאירים במח העצם- הם תופסים את מקומם של התאים הנורמליים ולכן בד"כ ההתבטאות היא באנמיה (חיוורון, חולשה) , טרומבוציטופניה (נטיה לדמם), ולאוקופניה (נטיה לזיהומים וחום).
ישנם סוגים רבים של גידולים וטיפולים שונים.

שלום מורן,
למיטב ידיעתי לא נהוג לאבחן סרטן בעובר.
רוב הגידולים הממאירים בילדים מתפתחים לאחר הלידה.
האם ישנו חשד ספיציפי?

שלום רפאל,
תלוי בן כמה הוא: אם הוא נער- אפשר לנסות שימור זרע.
אם הוא ממש ילד- מקווים שהטיפולים לא יפגעו בפוריות, למרות שזו אפשרות שיש לקחת בחשבון.
אני מכירים מספר אנשים, גברים ונשים שקיבלו כימוטראפיה בילדותם והצליחו ללדת ילדים כאשר בגרו.

שלום חגית,
כפי שהסברתי בתשובות הקודמות לשאלות בנושא ה-ITP, הרי שבמחלה זו ישנו הרס בעיקר פריפרי (בדם) של הטסיות, ולכן ישנו ייצור יתר של המגקריוציטים שהם תאי האב של הטסיות.לעתים ישנה פגיעה מסוימת גם בהם אך זה רק בשלבים מאוחרים יותר, ולא תמיד.
התוצאות שהבאת אכן מראות שיש ייצור טוב של שלושת שורות התאים במח העצם. (בניגוד למשל ללאוקמיה) .
העובדה שהמגקריוציטים מייצרים מראה שמח העצם מנסה לעשות קומפנסציה (פיצוי) על ההרס הפריפרי של הטסיות, בכך שהוא מגביר את הייצור.
לגבי הלימפוציטים- מפורטות תת אוכלוסיות שונות. נראה בסדר.

תודה על תשובתך.
האם המגקריוציטים לא מייצרים טסיות גם במצב תקין ולא רק ב-ITP? מתשובתך ניתן להבין,שהיצור של הטסיות מהם מתרחש רק בעת המחלה או שלא הבנתי נכון.
כוונתי הייתה,היתכן שרק חלק מהם מייצרים והשאר לא? או שלא ברור לי כלל המנגנון.
תודה וערב טוב.

המגקריוציטים הם תאי האב של הטסיות, גם במצב תקין.(כולם מייצרים).
אלא שבמצב של ITP בו יש הרס של הטסיות בדם ההיקפי- תאי האב מנסים לייצר יותר מהרגיל, כדי "לפצות" על הירידה בכמות הטסיות.

מה פירוש התוצאה שקיימים מרובים,חלקם מייצרים? מהבחינה שרק חלק מהם מייצרים.
תודה על ההסבר.

הכוונה היא שנכון לאותו רגע- חלקם מייצרים. זה בסדר. לא כולם מייצרים כל הזמן.

שלום דנה,
ראשית, מינון הברזל בסדר: יש לתת 5-6 מ"ג לק"ג במצבי חסר ברזל- כלומר במקרה שלכם כ-60 מ"ג ליום. (כאשר 20 טיפות זה 50 מ"ג).
שנית, במצבי חסר ברזל- השלמת הברזל במאגרים בגוף לוקחת זמן, אפילו מספר חודשים ורק אחר כך יש ביטוי במדדי ספירת הדם.
כמובן , שכל זה בהנחה שאכן מדובר בחסר ברזל: לשם כך יש לדעת את ערכי ה-MCV , MCH ומדדי הברזל, הפריטין והטרנספרין.

MCV 72.2
MCH 23.9
IRON 69
TRANSFERRIN 303
תודה.

אכן נראה שמדובר בחסר ברזל.
יש להמתין מספר חודשים ולחזור על הבדיקות.

מחלה אוטו-אימונית היא מחלה בה מערכת החיסון תוקפת את הגוף עצמו.
ITP היא דוגמא למחלה כזו בה המנגנון הוא אוטואימוני- ישנו הרס של הטסיות בדם הפריפרי כתוצאה מזהוי שלהן ע"י מערכת החיסון כמשהו זר, ותקיפתן ע"י נוגדנים.
לאוקמיה- אינה נחשבת מחלה כזו.לאנמיה אפלסטית- יש גורמים רבים.
טרומבוציטופניה שנמשכת כ-4חודשים אכן יכולה לנבוע ממחלה כזו (ITP) ואכן במידה והגורם היה אחר- ניתן היה כבר לצפות לביטויים נוספים בספירת הדם.
כמובן שלצורך האבחנה יש להתחשב בבדיקה הגופנית וביתר בדיקות המעבדה.

למה כוונתך בבדיקה גופנית ויתר בדיקות מעבדה?
תודה.

שלום נעמי
כוונתי היא שיש להתרשם כמובן מהבדיקה של הילד, ואת זה לא ניתן לעשות מכאן, לצערי.
בנוסף- עפ"י מדדי ספירת הדם ובדיקות נוספות- ניתן לקבל אישור לאבחנה של ITP.

שמח שעזרתי ולוא במעט.
אשמח לשמוע ממך לגבי מצבה.

למה את מתכוונת ב"השתלת תאי גזע"?
גם השתלת מח עצם היא השתלת תאי גזע.
ייתכן והכוונה היא להשתלת תאי גזע מדם פריפרי?

שלום קרן וחג שמח.
תוכלי להציץ בתשובות הקודמות שנתתי בנושא ה-ITP.
בעקרון, תתכן תקופה כזו של מספר חודשים , ואף יותר ארוכה מזו.
זה עדין לא נחשב כרוני, אלא רק מעל שנה.
בד"כ מקובל לנסות מתן סטרואידים לאחר שנסיונות ב-IVIG כשלו או לא החזיקו מעמד..
אין צורך לחשוש יותר מדי מסטרואידים מאחר ומדובר לרוב בתקופות קצרות.
לעתים אכן יש תגובה טובה לסטרואידים, במקרים שבהם IVIG כשל.
בהצלחה.

תודה על תשובתך.
למה התכוונת שיש תגובה טובה לסטרואידים? שהם עוזרים "לרפא" את המחלה או להחזיק יותר זמן? כי גם ל-IVIG הייתה תגובה טובה שלא החזיקה זמן רב. האם טיפול בסטרואידים הוא חד פעמי לתקופה או שמקובל לחזור כמה פעמים על הטיפול?

לפעמים התגובה לסטרואידים אכן מביאה להחלמה מהמחלה, ולעתים רק שיפור זמני בערכי הטסיות.
כל אחד מגיב באופן שונה, ומשך התגובה יכולה להשתנות מאחד לאחד.
לעתים הטיפול ניתן פעם- פעמיים, אך לפעמים יש לתת אותו לתקופה ממושכת או במספר קורסים , דרך הפה או דרך הוריד.

שלום שלומית.
לצערי גידול זה נחשב לאחג הגידולים ה"רעים" ביותר בילדים, עם פרוגנוזה של כ-20-25%.
הפרוגנוזה נמוכה נובעת בעיקר מנטית הגידול לשלוח גרורות, ומעמידו לכימוטראפיה.
תלוי כמובן מהו ה-STAGE של הגידול.
הטיפול המקובל הוא כריתה ניתוחית של הכליה ובהמשך- מתן כימוראפיה.
הכימוטראפיה המקובלת היא ifosfamide-carboplatin-etoposide-ICE)
או ifosfamid-etoposide-IE לסירוגין עם vincristine-doxorubicin-cyclophosphamide (VDC).
כיום יש תוצאות טובות יותר בשילוב של cyclophosphamide-carboplatin-etoposide (CCE) עם VDC.
בנוסף, בד"כ מוסיפים גם טיפול קרינתי לבטן.
התופעות שתארת נובעות ככל הנראה מירידה בספירות הדם כתגובה לטיפול, דבר שמעלה את הנטיה לחום וזיהומים ומצריך כיסוי אנטיביוטי רחב.
מקווה שעזרתי במעט.
מחזק את ידיכם ומתפלל אתכם להבראתה.

בהמשך לשאלתי ותודה על תשובתך היום מצבה החמיר כאשר יש ירידה בספירה ומקבלת אנטי ביוטיקה בשל זיהום . הכבד לא מתפקד חלק מהאינזימים גבוהים מאד וזה מתבטא בבטן נפוחה וכל חלקי הגוף כרגע מקבלת אלבומין ועוד טיפולים. לא מקבלת תזונה בטענה שזה מכביד על הכבד .וכמובן הטיפולים הופסקו בעבר עברה הקרנות לבטן .כרגע מקבלת את הכימוטרפי לפי פרוטוקול אבל לטענתם אחת התרופות פגעה בכבד והם יורידו. שאלתי עד מתי יהיו נסיונות על הילדה ומה באמת תהיינה התוצאות. היא עברה רק מחצית מהטיפולים כ4 חודשים כאשר נאמר על 8 חדשים. האם היא תשרוד את הטיפולים שכל פעם מפסיקים מסיבה של זיהום או איתפקוד של חלק מאבר חיוני בגוף. או צריך להפסיק בשלב זה. כי הפגיעה בה קשה והיא לא תשרוד את הטיפולים . תודה על האינפורמציה

שלומית

שלום שלומית.
אני מבין את כאבך.
מצד אחד יש לטפל בגידול עם האמצעים החזקים ביותר הקיימים, אך מצד שני הם פוגעים בגוף ולפעמים החולה נפטר לא מהמחלה אלא מסיבוכי הטיפול.
אין לי תשובה קלה עבורך.
ההורים הם אלה הנמצאים שם ורואים שעה שעה מה הילדה עוברת, כשהם יודעים מהם סיכויי ההחלמה..
אני חושב שהם אלה שצריכים לקבוע מה לעשות.

אני מבינה וההורים גם מבינים ולא נותנים להם אפשרות להחליט כי עדין הרופאים שם נותנים להורים להיות אופטימיים .שכרגע הילדה במצב משתפר האינזימים יורדים מטפלים בזיהום הבטן מתחילה לרדת ,הכניסו גסטרוסטום החלה לאכול יש שיפור לדבריהם .האם היא עברה את השלב הקשה או שזה עליה לצורך ירידה . האם עדיין בטיפול שיבוא אחרי ההחלמת הכבד ,שוב ישנה סכנה למרות שאמרו להורים שישנה תרופה אחת שהיא גרמה לבעיה ואותה לא יתנו האם הורדה של תרופה כימוטרפית מהפרוטוקול יפגע בטיפול בהמשך האם ישנם בכלל סיכויים להחלמתה ומה יהיה הנזק הגופני לאחר טיפול כה אגרסיבי תודה וסליחה שאני שואלת כל כך הרבה שאלות.

ובנוסף אמרו להורים שיש לה vod מזה איזה מחלה התגלתה , וכן בעיה בקרישה אבקש הסבר מה עוד אפשר למצוא לילדה קטנה ומסכנה תודה שלומית

VOD זה ראשי תיבות של :
Veno-occlusive Disease.
זהו סיבוך די קשה שמופיע בד"כ לאחר השתלות מח עצם או מתן כימוטראפיה חזקה כהכנה לפני השתלת מח עצם (בד"כ מסוג בוסולפאן).
זה מתבטא בצבירת נוזלים, עליה במשקל, הגדלת הכבד והפרעה בתפקודיו (בעיקר בילירובין), כאבי בטן ומיימת.
האבחנה בד"כ מתבססת על הממצאים הקליניים, בדיקות הדם ובדיקת אולטרא-סאונד של דרכי המרה בכבד.
אחת התרופות הכי יעילות לטיפול היא- defibrotide, עם תוצאות די טובות.
מקווה שהיא תצא מזה במהרה.

בוקר טוב שלומית,
אם אכן יש שיפור- הייתי נותן צ'אנס לאפשרות הזו ולא מרים כל כך מהר ידיים.
בילדים לפעמים יש שיפור למרות שהילד בהתחלה נראה נורא חולה.
לעתים אכן קורה שתרופה אחת גורמת לסיבוך ואז מורידים אותה, ומקסימום נותנים אחרת במקומה.

שלום טל,
תודה על המחמאות והאיחולים :)
קשה לי לדעת בדיוק למה את מתכוונת במונח "השתלה קטנה".
יש אמנם מצבים שבהם שיטה זו יעילה כמו השתלה רגילה , אך אשמח לדעת מדוע הציעו אפשרות זו במקרה זה ומה היו השיקולים?