פורום סרטן ילדים, המטואונקולוגיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום יואב,
ניתן לבצע בדיקה גנטית לילד לצורך איתור מחלה כלשהיא.
מדובר בבדיקת דם רגילה (מבחנה אחת) . מהדם מפיקים את הדנ"א ושם ניתן לבדוק את הגן הרצוי.
כמובן שניתן לבדוק רק גנים למחלות ידועות ומוכרות.
איזה מחלה יש להורים?

שלום מיכל,
בתי חולה גם היא ב-ITP במשך כחצי שנה.
מה מדדי הספירה שלך נכון להיום? האם את מקבלת טיפול כלשהו?
ביתי טופלה כבר מספר פעמים ב-IVIG שנתן תגובה טובה לתקופה קצרה והמדדים שוב ירדו.
כגע ללא טיפול עם מדדים סביב ה-50.

דניאלה שלום אני עונה לך באיחור מתנצלת
בשנה הראשונה הספירות שלי לא עלו על 15 אלף הייתי בבתי חולים ביקורות ומטופלת בפרדניזון לאחר מכן בחיפוש אחר התרופה ניסיתי בערך כל דבר אפשרי. בעצת משפחה וחברים הייתי אצל רב הוליסטי ,הייתי אצל הילרית, אצל פסיכולוגית,גם אצל משהי שעובדת בשיטה גרמנית שהאמיני לי אני אפילו לא זוכרת בדיוק מה זה היה,אחרי כתבות ותשבחות ניסיתי לשתות חלב גמלים מאיזשהי חווה ליד באר שבע ששמעתי מהרופאה שלי בתל השומר שזה מה שהעלה את הספירות לכמה אנשים אז גם את זה ניסיתי (אגב לא מומלץ מזעזע גורם להקאות),חודשים עברתי לאכול רק מזון אורגני ולאכול יותר בריא לאחר שהגיע אליי תזונאי לבית החולים כי אבי ממש היה לחוץ והכי חשוב נכנסתי למשטר מיים שזה מלווה אותי עד היום ואני שמחה פשוט לשתות רק מיים והרבה את יודעת לנקות את המערכת,והתאימו לי פרחי בך(לא יודעת אם שמעת על זה זה תמציות פרחים שמתאימים לכל אחד בהתאמה אישית) בעצם את נוכחת לראות שהייתי במסע ונסיונות ואחרי כל זה הספירה שלי לא עלו על 15 אלף ובמשך השנתיים האלו כל מה שהייתי צריכה לעשות ובו סיכון הכי קטן לדימום היה מלווה במתן גמגלבולינים שזה אני חושבת מה שרשמת שהבן שלך קיבל ושזה החזיק רק יום יומיים אז גם אצלי זה היה כך בעצם כל טיפול היה מלווה בפרוצדורה לא קטנה גם טיפולי שיניים . בעצם בהיותי מספרת לך את המסע הפרטי והאישי שלי זה לא למטרת ייאוש חלילה אולי להזדהות ולמידה מהדרך אותה עברתי כל זה היה בשנה הראשונה למחלה לאחר מכן בתום השנה בערך הפסקתי בעצמי לקחת את הפרדניזון שלא העלה לי את הספירות ,ושתופעות הלוואי שלו היו מעל למצופה עם השמנת יתר,תאבון בלתי פוסק ומוקצן,עייפות נוראית,כאבי עיינים רציניים,כאבים וראיים ברגליים שאגב בעקבות הפרדניזון מלווים אותי עד היום ועוד...אחרי חוות דעת נוספות שגם בהם המליצו לי לכרות את הטחול סרבתי ושם התחיל תהליך הריפויי שלי היום אני עומדת על ספירות של 101 אלף בדיוק -כן זה מה שאת שומעת שזה דיי קרוב לנורמל אני רושמת את זה ומחייכת ולשם באמת דניאלה הובילה אותי רק האמונה אני כבר שנה עם הספירות האלו אני לא יודעת איך אתם חיים אבל אני 4 חודשיים ראשונים חייתי כמו אדם חולה פעמיים בשבוע ביקורת בבתי חולים מצב רוח לא ממש טוב,הפסקתי לעבוד בתקופה הזו היום כבר שנתיים וחצי אני חייה עם המחלה ולא אותה,מטופלת אצל פסיכוטרפיסטית שעוזרת לי מאוד ומלווה אותי הרביעית במספר במשך כל השניים הללו (לא רצוף) אני מאושרת מתמודדת ויודעת שאני בריאה ומרגישה כך,אז אני מקווה שהסיפור שלי יחזק אותך ואולי עוד כמה אנשים נוספים ...אשמח לשמוע ממך אני תמיד צוחקת ואומרת אני חצי רופא בעקבות כל מה שעברתי ,אתה כבר לומד לקרוא את הבדיקות לדעת כל דבר קטן מהו
תודה בריאות והצלחה

שלום מיטל.
ישנם מרכיבים גנטיים למחלות סרטן שונות, וגם ללאוקמיה. הכוונה היא שיש שינויים גנטיים בתאי הגידול, שכנראה אחראים לטרנספורמציה הגנטית.
יחד עם זאת- ב- ALL - לא מדובר במחלה תורשתית!!!
לגבי דם טבורי- יש יתרונות וחסרונות . ללא קשר למחלתו של בעלך.

זה ממש לא נכון. ברוב המקרים - כאשר יש החלמה, אין חזרה של המחלה.

שלום ערן.
ITP נחשבת כרונית לאחר שנה של נסיונות טיפוליים.
ישנם כל מיני טיפולים-
לגבי אנטי D- רוב הסיכוי שזה לא יעזור אם IVIG לא עזר, וצריך לבדוק עם הרופא המטפל אם זה בכלל מתאים כאן.
ישנם נסיונות טיפוליים גם במבטרה (יותר במבוגרים ).
נראה לי שלא יהיה מנוס מנסיון טיפולי בסטרואידים.

שלום דוקטור,
תודה על התשובה.
האם מנסיונך טיפול בסטרואידים (אם יוחלט) אכן יכול להביא להחלמה ולא רק לעלות את המדדים לתקופה מוגבלת כמו במקרה של IVIG? האם לדעתך,אם יציעו לנו טיפול נוסף ב-IVIG כדאי לנסות שוב ולו רק כדי להעלות את המדדים זמנית על פני תחילת טיפול בסטרואידים? האם יש תרופה סטרואידית יחידה ל-ITP או שישנן מספר אופציות ועל מה היית ממליץ ולאיזו תקופה טיפול על מנת לראות אם כלל יש תגובה?

תודה שוב.

1. לעתים טיפול בסטרואידים אכן יכול להביא להחלמה מליאה. התגובה משתנה מחולה לחולה. לעתים יש רק שיפור זמני ולעתים החלמה מליאה.
2. לא נראה לי שיש טעם לעוד IVIG.
3. לגבי סטרואידים- זו אותה תרופה הקיימת עבור מחלות אחרות. אך כאן נותנים מינון מתאים למחלה זו למשך מספר שבועות לפחות.
לעתים נותנים טיפול בסטרואידים דרך הוריד למספר ימים בודדים, כאשר הטיפול דרך הפה נכשל.

ערן שלום
אשמח שתקרא את כל מה שעברתי בתור אחת שחולה במחלה כבר 3 שנים אל תמהרו להמשיך את הסטרואידים אומנם לא אומרים זאת אבל יש להם השפעות מאוד רעות על גופינו ולפעמיים גורמות לנזק בלתי הפיך,אחרי קריאה ממושכת ובעצם אחרי שימוש של שנה אני יכולה להגיד לך שהיום אחרי שנתיים אני סובלת מכאבים חוזרים ונשנים ברגליים שאף אחד לא יכול לעזור לי חוץ ממעקב במחלקה המטולוגית בעקבות זה הגעתי גם למחלקה נומרולוגית עם חשש לדלקת פרקים ובנוסף כאבי עיינים שליוו אותי בשנה וחצי הראשונות באופן משמעותי גם כך בא והלך ועם טיפולי אצל רופאים גיליתי שמזל שאצלי זה רק כך וישנם אנשים שזה יכול לגרום להם לנזק בלתי הפיך לדוגמא בעיניים וזאת אמרה לי רופאת עייניים בביקור אני לא רוצה להפחיד אותך,רשמתי תשובה בפורום אשמח אם תקרא ואם ברצונך לדבר אשמח לתשובה ממך
תודה מיכל

שלום רינת,
למיטב ידיעתי -לא הוכח קשר ברור וחד משמעי בין קוי מתח גבוה לסרטן בילדים.
אני מציע שתפני למשרד הבריאות או למשרד לאיכות הסביבה ותתלונני שם.

אכן, לאחרונה הופיעו מחקרים חדשים המראים על האפשרות לטפל ב-ITP כרוני במבטרה (ריטוקסימאב) כקו שני , לאחר שנכשל טיפול בסטרואידים או IVIG. עפ"י הדיווחים הראשונים- ההצלחות די טובות (כ-54%) אך לצערי איני יודע אם זה במימון קופות החולים בארץ.
ממה שאני ראיתי- השימוש נעשה בעיקר במבוגרים מעל גיל 18, במינון של 375 מ"ג"/ מטר מרובע , אחת לשבוע , למשך 4 שבועות. לא דווח על תופעות לוואי חריגות כמו זיהומים .

שלום שלומית,
עניתי לך בעבר (גם במייל)- כי תמיד ישנה סכנה שעקב הורדת מינון הכימוטרפיה- הדבר יגש ביכולת להילחם בגידול , ועקב כך עולה הסכון שהגידול יחזור.
יחד עם זאת- יש לזכור שמטפלים באדם כולו ולא רק בגידול!
ולכן- אין טעם להעלת מינון אם הדבר גורם לסיבוכים שעלולים להרוג את החולה עצמו.
מקווה שלמרות הורדת המינון- הדבר יהיה יעיל בחיסול הגידול.
תמיד אפשר אח"כ להוסיף תרופות נוספות או אמצעי טיפול אחרים.

כרמית שלום
כשפניתי לכיוון של אונקולוגיית ילדים לא תיארתי לעצמי שגם בשנות האלפיים יש גידולים בהם כמעט לא ניתן לטפל,
אני מקווה שהאחיין שלך הוא ה׳כמעט׳.
לצערי הרב רוב רובם של הילדים ובני הנוער שלקו בגליומה ממארת של גזע המח מתו.
קרינה היא הטיפול המוכח היחידי.
יש הרבה טיפולים ניסיוניים. אף אחד מהם לא הוכח כיעיל.

גל

לצערי מדובר בגידול מאד קשה לטיפול ,בגלל מיקומו . ולכן- קשה להגיע לשם בניתוח.
לרוב אכן מטפלים קודם בהקרנות. לעתים מוסיפים בהמשך טיפולים כימטורפיים מסוימים.
איפה אתם במעקב?

ד"ר חיימי שלום,

המלצת הרופאים היא הקרנות. ביום ראשון הקרוב מתחילים סדרה של 6 שבועות הקרנות רק ע"מ להקל על הילד ועל הסימפטומים שיש לו.
חוץ מזה אין מה לעשות. הרופאים גם נקבו בזמן - בין 4 חודשים לשנה.

יש לי שאלה חשובה לגבי גנטיקה. לזוג יש תינוק נוסף, בן 6 שבועות.
האם יש איזשהוא קשר גנטי בגידולים מהסוג הזה ?
האם גם אנחנו צריכים להיבדק או משהו אחר ?

תודה רבה על התשובות.

כרמית

אני רוצה לדעת מה קרה בסוף עם האחיין שלך? האם הוא ניצל בנס ונשאר בחיים? בבקשה תגידי לי שכן... אני רוצה לדעת אם יש סיכוי שילד ייצא מזה?

שלום
אני חושש שמי שכתב את השאלה לפני מספר שנים אינו עוקב אחר הפורום ולכן לא תקבלי תשובה.
שנה טובה
דרור

מדובר בילד בן 11 עם סרטן בגזע המוח הוא נמצא כרגע על כיסא גלגלים ומקבל סטרואידים. השאלה הכואבת היא האם יש לו סיכוי להישאר בחיים..

שלום מדובר בקבוצה של גידולים (מספר סוגים שונים) אשר ככלל קשה מאד לרפא אותם
לגבי חולה ספציפי כמובן שלא ניתן לדון בפורום שכזה על סיכויי החלמה שלו
רפואה שלמה
דרור

שלום לאמא היקרה.
בוודאי שאני זוכר את שניכם!
יש לך ילד מקסים וגיבור שהסביר לקבוצת הסטודנטים שהבאתי את כל התהליך שעבר באותה תקופה. הם באמת יצאו עם דמעות בעיניים (וגם אני) ומאד התרשמו ממנו .
הסיכויים להחלמה תלויים בכמה מדדים .
בעקרון כאשר מתקבל ילד עם לאוקמיה -מיד בהתחלה בודקים את כל המדדים שלפיהם נקבעת הפרוגנוזה של המחלה.
"פרוגנוזה" טובה= סיכויי החלמה גבוהים, וסיכוי נמוך להישנות, ולהיפך.
מבין המדדים השונים ניתן למנות את:
1.גיל הילד
2. ספירת הלויקוציטים בזמן הקבלה,
3.סוג התאים - B או T,
4. מאפיינים גנטיים של תאי הגידול- פלואידיות, ציטוגנטיקה, פרופיל גנטי,
5. תגובה מוקדמת לטיפול- הבלסטים שהיו בדם ביום ה-8 לטיפול, ואחוז הבלסטים במח העצם ביום ה-33,
זהו אכן הפקטור הפרוגנוסטי בעל החשיבות הגובהה ביותר- מהירות התגובה לטיפול.
6. בנוסף- בודקים גם Minimal Residual Disease (MRD) -מדד לשארית המחלה , מבחינה מולקולרית או תאית.
אלה הפקטורים החשובים, אך ישנם עוד כמה בעלי חשיבות נמוכה יותר

לגבי המדדים שלנו:
אם אתה זוכר את הסיפור, את המחלה גילינו ממש במקרה, עוד לפני שהיא נתנה את סימניה. אחוזי הבלסטים בבדיקה הראשונית היו 46% בלשד.
אין לי מושג אם מדובר בתאי T או B. אני אברר את זה בביה"ח, אך מה המשמעות שלהם ?
ביום 8 לא היו בלסטים בדם הפריפרי. ביום 33 הלשד היה נקי וכך גם עד היום ( טפו טפו טפו).

אני יודעת שאי אפשר להבטיח לי דבר, אך עם מדדים אלו מהם בכל זאת הסיכויים ?

מס' הלויקוציטים ביום גילוי המחלה היה 7,500. המוגלובין 9.5. הטרומבוציטים היו קצת נמוכים כפי שאני זוכרת, אך לא מאוד נמוכים.

שלום,
מבחינת התגובה לטיפול ביום ה-8 (בדם) וביום ה-33 (בלשד)- הרי שהתוצאות מצוינות.
כנ"ל לגבי ספירת הלויקוציטים בעת האבחנה,
בהנחה שהגיל שלו- פחות מ-10 שנים הרי שיש לו מדדים פרוגנוסטיים "טובים".
עדין צריך לברר מה האימונו-פנוטייפ ,ומה היתה הציטוגנטיקה בעת האבחנה.
אני מניח כי אם לא אמרו לכם משהו מיוחד הרי שהוא שייך לקבוצת ה-SR ("סטנדרט ריסק") שזו הקבוצה עם הסיכון הכי נמוך להישנות.

שלום נעמי,
לסטרואידים יש תופעות לוואי רבות , שתקצר היריעה מלמנות.
העיקריות כוללות": תאבון מוגבר והשמנה, אקנה, גירוי הקיבה, שינוי ברמות הסוכר, אגירת נוזלים, יתר לחץ דם,נטיה לזיהומים,אוסטאופורסיס, דלדול שרירים , תופעות בעיניים (קטרקרט וגלאוקומה)ועוד...
כמובן שלא כל תופעות הלוואי מופיעות אצל כולם, ולא באותה עוצמה
אני מניח שאם הוחלט לטפל בסטרואידים- לא צלחו הדרכים האחרות.
ב"כ מטפלים במשך מספר שבועות- עד חודשים בודדים תוך ניטור הדוק אחר תופעות לוואי ועם נסיון לרדת במינון בהדרגה.

שלום דנה,
הנויטרופילים הם סוג מסוים של תאי דם לבנים שתפקידם בד"כ להילחם בזיהומים חיידקיים.
בד"כ בזיהומים חיידקיים חריפים - עולה מספר הנויטרופלים, ואילו בעת זיהום ויראלי- עולה בד"כ מספר הלימפוציטים .
לפעמים העליה במספר התאים היא רק יחסית (כלומר אחוז התאים האלה עולה מס"כ התאים הלבנים).

שלום שני.
יש מקרים בהם ספירת התאים הלבנים מוגברת , וישנם מקרים בהם דווקא הלויקוציטים נמוכים. (כי תאי הסרטן תופסים את מח העצם ומפריעים לתאים הנורמליים להתפתח).
חשוב לראות גם אם יש בלסטים (תאי אב פתולוגיים) דם הפריפרי.

זה לא מדויק:
אם הילד פיתח לאוקמיה בגיל הינקות (עד גיל שנה)- זו נחשבת לאוקמיה מולדת, ואז באמת אין טעם להשתמש בדם הטבורי של עצמו מאחר והוא ככל הנראה נושא את המחלה.

לעומת זאת ברוב הגידולים בילדים, גם אם יש מרכיב גנטי- הרי שהשינוי הגנטי התחולל מאוחר יותר ואז כן ניתן להשתמש בדם הטבורי של אותו הילד.
את צריכה להבדיל בין "גנטי" ל"תורשתי"- ברוב סוגי הסרטן ישנם שינויים גנטיים אך לא מדובר בשינויים תורשתיים ולא מדובר בשינויים שהופיעו בלידה.

שלום שרית,
ראשית- יש הבדל בין סרטני ילדים לסרטני מבוגרים.
שנית- אין נכון להיום בדיקה שיכולה לגלות נטיה לסרטן בעתיד.
אולי בעוד כמה שנים תהיה בדיקה גנטית שתאפשר לגלות "נטיה" גנטית לסרטן. כרגע זה לא שימושי.
הדבר היחיד שכדאי לך לבדוק-במידה ואת ממוצא אשכנזי- לראות אם נעשו בדיקות ל- BRCA שנמצא כי מוטציות בגן הזה קשורות לסרטן שד ושחלה.