פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

גבי שלום

שמעתי על מקרה אחד או שניים של אנשים שנחנקו תוך כדי פרכוס ( מתוך עשרות אלפים של אנשים עם אפילפסיה בארץ ) ממה ששמעתי מדובר היה על אישה שאכלה וקיבלה את הפרכוס תוך כדי הארוחה.

אני מניח שאם מקפידים על הוראות העזרה הראשונה ניתן להפחית את הסיכון .

רפואה שלמה

יוסֵי אונטרמן

אל תתנו לו לשתות אלכוהול (גם לבריאים לא טוב). לישון טוב בלילה. לא להתבייש- כשיהיה התקף ולא ידעו מה יש לו, זה יותר בעייה. להיבדק ולקבל טיפול!!!. לא לנהוג. לקחת אחריות על החיים.

[מזהיר מראש זה ארוך]
כפי שדני אמר
אסור לשתות אלכוהול עם הכדורים שאנחנו לוקחים
אסביר בקצרה מדוע אסור.
רוב התרופות שאנחנו לוקחים מתפרקות או בכבד או בכליות .
כפי שאני יודע גם אלכוהול מתפרק בכבד. הפירוק שלו מפריע לפעולה התקינה של התרופה.
מנסיון שלי ללכת לדבר על זה עם עובד סוציאלי עוזר (פסיכולוג לא עזר לי ..)

צריך לשמור על אורך חיים תקין. משמע לישון כמו שצריך בלילה! שבע שעות מינימום!!

לקחת את הכדורים כמו שצריך בוקר וערב , לא לפסוח על מנה היומית, להבין ולהפנים שמאז שיש לנו אפילפסיה אנחנו מוגדרים חולים כרוניים.

תאמיני לי היה לי מאוד קשה לעקל את הבשורה, מאדם שלא לקח כדורים ושהיה אנטי כדורים פתאום הוא צריך יום יום לקחת פעמיים ביום כדורים, זה שינוי מחשבה שהיה לי קשה לעשות אך לבסוף הבנתי שזה המצב והשלמתי איתו. קיבלתי את האפילפסיה בגיל 26 באמצע החיים הייתי צריך להפסיק לנהוג ולהוריד הילוך בחיים , כיום מאוזן ונוהג כמו כולם.

את צריכה לבדוק מה השתנה בתקופה האחרונה . מה הוא עשה שונה ? התקופה הזו מלחיצה הוא שוכח לקחת את התרופות . לא ישן בלילה?

אני יודע שאם אגיד/אכתוב שהגיע הזמן שבגיל 24 יקח אחריות על החיים שלו , זה לא ממש יעזור . זה צריך להגיע ממנו.
אתם יכולים לנסות לעזור לו בתמיכה נפשית שבעזרתה יגיע להבנה וישלים עם המצב.

שני, האם גם לך יש אפילפסיה?

הי קרן
שמי שמואל ואני בן 35 וגם חולה מגיל 18
יש מצב שהתרופות שאת לוקחת גורמות לתופעות לוואי של התקפים
אם את תקראי את התוויות/דפים שמגיעים עם התרופות את תראי שאחת תופעות הלוואי היא התקפים
נ.ב
עד לא מזמן לקחתי גם תרופות וגיליתי שאחת מהם(טגרטול) הוריד לי את המלח בדם וזה עלול היה להכניס אותי לסטטוס אם לא יותר גרוע
אילו תרופות בדיוק את לוקחת וכמה זמן?

שלום דני,

הכנס היה מוצלח, תודה על ההתעניינות.
השתתפו בו כ30 סטודנטים, יהודים וערבים דתיים וחילונים.
לאחר דברי הפתיחה שלנו ושל אגודת הסטודנטים, הרצה פרופ' שילר מהפן הרפואי, וענה על שאלות מהקהל.
לאחר מכן הרצתה ד"ר שחף מהחוג לסיעוד על התמודדות עם הסטיגמה החברתית.
לסיום, סיפרה מיכל רוקר את סיפורה האישי, ושיתפה את הקהל בחוויה שלה, ובפועל התפתחו שיחות ודיונים עם המשתתפים מהקהל.
במקביל להרצאות, התקיים גם דוכן, ממנו אנשים יכלו לקחת עלוני הסברה, ופליירים על העמותה.

מצטער על אי ההבנה, ומקווים שתשתתף בפעילויות הבאות שיתאימו לך.

יוסֵי אונטרמן
איל- אגודה ישראלית לאפילפסיה (ע"ר)

ליזו שלום

לפעמים לרופאים יש דוגמיות ובמקרים מסוימים הם נותנים אותם. ידוע לנו שיש הורים שהגיעו להסדר חריג עם קופת החולים ( פניה מיוחדת לרוקח המחוזי של הקופה או ממונה על פניות הציבור בקופה ) והם משלמים מחיר מסובסד.

אנחנו מנסים לברר יותר פרטים איך הם הגיעו להסדר זה.

בהצלחה

אם תעביר לנו כתובת מייל או טלפון ננסה לקשר בינכם

יוסֵי
איל-אגודה ישראלית לאפילפסיה

שלום אני רכשתי וימפט עבור בני במימון מלא ולאחר מכן תבעתי את ביטוח שילוח הראל עלות התרופה היתה 2100 ש"ח לחודש לאחר סיבסוד של הביטוח הגעתי ל-500 ש"ח לדעתי אני חושת שהתרופה נכנסה לסל כבר תבדקו שוב

דבר נוסף עדיף שיהיה לכם ביטוח של תרופות שלא בסל הבריאות הם נותנים כיסוי עד מליון שח

התרופה כבר נכנסה לסל התרופות

שלום

האם מישהו כבר ניסה את הוימפאט? גם הבן שלי בן 9 עבר מספר תרופות והגענו אליה. האם עזר למישהו?

ליזו שלום
האים הוגש טופס 29ג?
האים במכתב מהרופא כתוב כמה תרופות ניסיתם?
אני מציעה להגיש בקשה נוספת לועדת חריגים ולציין זאת במפורש.
אפשר במקביל לפנות ל״קרן דולב לצדק רפואי״ ולבקש את עזרתם בנושא.
אפשר גם לפנות לפניות הציבור במשרד הבריאות ולהתלונן על קופת החולים...

תודה

אני אמסור לה...

שבת שלום
יוסֵי

תודה

שלום קרן
האם יש לך תחושה מוקדמת לפני ההתקף, עשית רישום או שהנוירולוג שלך עשה רישום שתדעו ביחד כל כך זמן יש לך התקפים. האם זה פעם ביום או עשרות פעמים ביום.
תגדירי התקפים קלים? יש לך רק ניתוקים או שאת עושה את כל ההצגה?? זאת אומרת התקף שבו את נופלת מתעלפת רועדת על הרצפה נושכת את הלשון , מתעוררת בעייפות ורוצה לישון.
האם יש מישהו שעד להתקפים הללו.
ניסית להתייעץ עם נוירולוג אחר?
האם הגשת תביעה בביטוח לאומי על האפילפסיה ? אם לא אז כדאי.
מאחל לך שתראי באור קצת יותר בהיר את שאר השבוע.

אנטואן שלום

מצ"ב הנייד שלי. אתה מוזמן לדבר איתי. אם לא אהיה זמין אנא השאר מספר ואחזור אליך

יוסֵי אונטרמן

בקשר להודעתך על הנחה במס הכנסה והפנייתי לרואה החשבון שלכם, האם אוכל לםנות אליו בטרם סודרה חברותי באירגון?

כן בהחלט. דיברתי איתו על זה.
בהצלחה!

תודה לך יוסי. יישר כח.

אגב, מה קורה עם חיפה?

דני שלום

לצערי איל נמצאת בקשיים כלכליים ואין לנו כסף להעסיק אפילו בחצי משרה איש צוות כדי להפעיל את הסניף בחיפה.

בכבוד רב

יוסֵי אונטרמן

יעל שלום

כשהתרופה לא משפיעה או משפיעה לרעה צריך להיות בקשר קבוע כל כמה ימים לכל הפחות עם הנירולוג שמטפל בה. עדיף נירולוג שמתמחה באפילפסיה בקרב ילדים. יחד איתו אני מניח שתשקל החלפת תרופה או שינוי במינון של התרופה. אם מגיעים למצב שבו מספר נסיונות בתרופות לא הועילו יש טיפול באמצעות דיאטה קטוגנית, קוצב או ניתוח. לא תמיד גם טיפולים אלו מתאימים או עוזרים. בכל מקרה מדובר בתהליך שחלקו הוא ניסוי וטעייה עד שמגיעים להצלחה.

לכל תרופה תופעות לוואי רבות שמרביתן לא מתרחש אצל כולם. חשוב לקרוא על תופעות הלוואי של התרופה ( בעלון לצרכן? ) ולדווח מציידית לנירולוג אם התופעות מתרחשות. רוב תופעות הלוואי חולפות לאחר תקופת הסתגלות לתרופה.

בהצלחה
יוסֵי אונטרמן
מנהל איל-אגודה ישראלית לאפילפסיה