פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

שלום לכולם!
יש לי אפילפסיה. כעט במסגרת לימודי באוניברסיטה אני עושה עבודה על אפילפסיה בימי הביניים בחברה היהודית.
מישהו מכיר ספרים או מאמרים בנושא?

שלום,
היום הגיעה משפחתי [אבי, אמי ואחותי] למצב קצה.
אחי הקטן [26] הסובל מאפילפסיה ומאיחור התפתחותי מגיל שנה/שנתיים התפרץ בצורה חריפה ואלימה מהרגיל, עד כדי איומים על אבי [הקוקטילים של התרופות שכל הזמן מנסים עליו גורמים לו לאלימות, דכאון וכיו"ב].
אבי, המטפל העיקרי והכמעט בלעדי, היחיד שמצליח להכילו ולשמור על קור רוח, לא עמד בכך.
אמי, שבד"כ מתנתקת, התייפחה קשות בעודה מנסה להרגיע את אחי המתייפח גם הוא.
אחותי, שומרת שבת כמו כל המשפחה, התקשרה אלי לאחר כניסת השבת.
מעבר לטיפול רפואי, הוריי לא נעזרו אף פעם בטיפול התנהגותי/פסיכולוגי עבור אחי.
יש סוג של יאוש - ממילא אין מה לעשות עם זה: ההתקפים האפילפטיים יימשכו, הכעסים וההתפרצויות [בגלל התרופות או שלא] יימשכו... אפשר רק לנסות שילובי תרופות שונים, כי הרופאים יודעים.
וכמובן, יש את הסיכונים הרגילים שכולנו מדחיקים, מוות מדום לב או מאירוע מוחי או שהתרופות יישגעו אותו לגמרי עד שיתאבד.
אין סיכוי שנכניס אותו למוסד סגור או משהו בסגנון - כבר לפני שנים אבי הפסיק לעבוד ע"מ לטפל בו.
האם קיימות מסגרות יום לציבור דתי ו/או טיפולים התנהגותיים-פסיכולוגים ואולי אף טיפולים רפואיים מוצלחים ויציבים יותר?

בן 5
מטופל בסינגולר בחשד לאסתמה, חשד לשקד שלישי שיש להוציא
נשלח למעבדת שינה שם נצפו גלי זיז גל ומשם לEEG בקהילה. תוצאות לאחר פענוח פרופ: תרשים ערות ושינה לאחר חוסר שינה
הרקע הכללי מכיל פילות אלפא אחורית וביטא וטטא קדמיץ.
ניצפו ארטיפקטים של תנועה ושריר.
בשינה נרשמו כלי וי' וכישורי שינה.
לאורך הרישום נרשמה מידי פעם פילות חדה, זיזית וזיז גל דו צדדית בהדגשה ימנית עם נטיה להכללה.
נישום יתר והבהובי אור לא גרמו להפרעות נוספות.
רושם כללי:
הפרעה אפילפטית דו צדדית בהדגשה ימנית עם נטיה להכללה.

מה המשמעות? האם הוא אפילפטי? סופי? אין רקע משפחתי לא אסתמה ולא אפילפסיה. הילד זקוק לשינה מרובה מכפי גילו, רזה, חלש ונוטה למעברים קיצוניים בין ערות לשינה.

שלום רב, רציתי לדעת האם דאגות וחרדות יכולות לגרום להתקפי נתקים (אני חולת אפילפסיה מזה 16 שנה. רק ב-6 השנים האחרונות נזקקתי לטיפול תרופתי, לאחר שהתגלתה אצלי זאבת)?

שלום רב:
לפני שנתיים אובחן בני בן ה-9 שיש לו אפילפסיה רולנדית.עד היום ללא התקף.
לפני מס' ימים כשישן עבר התקף ראשון ולמזלנו היינו לידו כשזה קרה.
הדבר גרם לנו כמובן לחרדה גדולה מפני התקפים נוספים.
ורציתי לשאול מס' שאלות:
1) האם עלולים להופיע התקפים גם ביום כשהילד בפעילות?
2) מה יקרה אם לא נשמע שהוא עובר התקף?האם יש סכנת חנק או סכנה כל שהיא אחרת?
3) האם אפילפסיה רולנדית עלולה להפוך לאפילפסיה כרונית?
4ז) האם יש איזה מכשיר או משהו דומה היכול להתריע על התקף?

היי,
אני חדשה בפורום. הגעתי אליו תוך כדי ניסיונות להבין מה עובר עליי...
אני בת 30, אפילפטית מגיל 6 מסוג פטיט מל.
ביחס לאפילפסיה אני מרגישה מעט חצויה - מצד אחד מדובר באפילפסיה אך מצד שני אני מרגישה "לא חלק מקבוצת החולים במחלה" כיוון שמדובר יחסית בדרגה נמוכה של המחלה שמתבטאת בסך הכל בניתוקים כשאני אפילו לא יודעת שהם מתרחשים... התחושה שהיתה לי לאורך השנים ביחס למחלה היא שזה משהו מאוד שולי בחיים שלי, שאפשר להתעלם ממנו ושאין לו שום השפעה על החיים שלי.
עכשיו, כשאני שנה ועשרה חודשים אחרי לידה, כשאני בקושי ישנה 3 שעות רצוף בלילה כי תמיד יש משהו עם הילד... (אם זה אסטמה שהורסת עוד יותר את הרגלי השינה הממילא קשים שלו), כשאני ירדתי במשקל ובתאבון, כשאני עובדת בעבודה תובענית מאוד, כשאני מרגישה שהכל סוגר עליי ושאף אחד לא מבין אותי, כשאני פשוט מותשת (!!!) - אני תוהה אם יש לזה קשר ל"כמעט אפילפסיה" שלי או שפשוט מאוד - יש לי סיבה אמיתית להרגיש שהחיים שלי היו קשים (ילדות לא פשוטה במהלכה נאלצתי די לגדול לבד ולהתבגר מהר) ונהיו יותר קשים.... מה קורה לי? מה עושים? אולי אם אחליף עבודה/מקצוע הכל יסתדר?

שלום אני בן 40
אני בחודש האחרון נוטל דפלפט ולמוגין בגלל אפילפסיה
עשיתי בדיקות דם וחלקם לא היו בנורמה
WBC-3.9
RBC-4.48
HEMOGLOBIN-13.1
HEMATOCRIT-38.8
אני גם נוטל קומדין,ציפרלקס ולוטן
רציתי לדעת האם התוצאות הללו הם בגלל התרופות ואם זה בעיה?
תודה

בני בן 4 הסובל מאיחור התפתחותי כללי ומאפילפסיה .
טופל עד לפני שבוע בבנזל 200 מ"ג ביום .
בשל החמרה במצבו (הרבה פירכוסים ומאד לא נעימים) אושפז בבי"ח והרופא הוסיף בהדרגה גם טופומקס.
כיום נוטל 200 מ"ג טופומקס +200 מ"ג בנזל .
חל שיפור גדול ואין פירכוסים וגם הרבה יותר תיקשורתי.
מצד שני חלה נסיגה גדולה במוטוריקה ,בעבר זחל זחילה מאד יפה וטיפס למקומות גבוהים .
כיום לא מסוגל לטפס לשום מקום ואף לא ממש מסוגל לזחול ,מנסה מאד מאד חזק אך עושה זאת בקושי רב,וגם כשזוחל ממש לא יציב ולזמן קצר ביותר.
היינו בקופ"ח ויש לנו תור לנוירולוג ביום ה' הבא.
הבנתי שבעיית מטוריקה ובעיה בהליכה היא תופעת לוואי שכיחה האם לפנות למיון -כדי לראות נוירולוג .(הנוירלוג המטפל שלנו בחו"ל ולא ניתן להשיגו עד יום ה')

שלום,

אני הורה לבחור שבסוף שירותו הצבאי קיבל 3 ימי התקפים לא ברורים שבכל יום ההתקף הראשון היה עם היקיצה ובמשך היום היו כ- 3-4 מחזורים של התקפים כאלו, בהם הוא הריח ריח שרוף בנוסף לאחר הריח הרגיש חולשה החוויר לפרק זמן קצר (דקה, שתיים) ולאחר מכן התכסה בזיעה (ללא איבוד הכרה).

באחד הפעמים כשהתעורר עם ההתקף חזר לישון בצהריים וההתקפים לא חזרו באותו יום.

ובהתייעצות עם נוירולג הוא נשלח לשני בדיקות EEG + בדיקת EEG בחסך שינה + MRI + CT מוח - כל הבדיקות יצאו תקינות.

הנוירולוג ייעץ להתחיל לקחת כדורים נגד אפילפסיה למרות, כאמור, שכל הבדיקות תקינות ולהפסיק לנהוג לחצי שנה.

ההתקף האחרון היה לפני למעלה מחודשיים כאשר שלושת ההתקפים היו בטווח של שבועיים - שלושה.

לשאלתי:

מדוע ממהרים לתת כדורים כאשר כל כך הרבה זמן יחסית לא היה שום התקף? ועל סמך מה קבעו שזה אפילפסיה? האם התקף כזה, במידה וזה אפילפסיה, גורם להחמרה במצב או שאפשר להמשיך לחיות ללא הכדורים במשך החצי שנה הזאת ולבחון אם משהו חוזר?

לתושבה מהירה אודה
אבא מודאג

האם אנטיביוטיקה יכולה לעורר התקף?

היי,
שנים טופלתי ע"י דפלפט, מגיל 14, בגיל 26 התגלה הפרעות קצב שבגללם היתי צריך להתקין קוצב לב.
האם יש קשר בן הדברים?

איך ניתן להגיע לרופא שאינו צבאי בזמן השירות הצבאי?

האם יש מניעה לחבישת מסכת אב"כ או כניסה לתא אב"כ?

שלום, אני בת 28, אמא לילד בן 3, ולפני כחודש חוויתי פרכוס אפילפטי ראשון בחיי, שהתרחש לאחר לילה עם שינה מועטה, ובמקביל להזרקת גונאל F לצורך טיפולי פריון (הזרעות).
כל הבדיקות יצאו תקינות - א.א.ג (רגיל ובחסך שינה) ו-MRI.
אציין שאחי הבכור בן 37 ןחווה שני התקפים אפילפטיים בחייו (בגיל 17 ובגיל 24) אך לא הוגדר כחולה אפילפסיה.
הרופאים המליצו להתחיל טיפול אנטי אפילפטי בלמיקטל במינון הנמוך ביותר, כיוון שלדבריהם מעבר לעובדה שעצם קיומו של ההתקף הראשון מעמיד אותי בסיכון מוגבר להתקף נוסף, גם טיפולי הפריון (שגורמים לעליות וירידות חדות ברמת האסטרוגן) מעלים משמעותית את הסיכוי להתקף נוסף.
לגבי הריון נאמר לי שיש המלצה גורפת לא להפסיק עם התרופות כיון שפרכוס בזמן הריון מסכן את העובר באופן חמור ביותר. הוסבר לי שהלמיקטל היא התרופה שהכי פחות מסכנת הריון, וניתנה לי הסטטיסטיקה של העלאת רמת הסיכון למומים בעובר מ-2.2% ל-2.9%.
יש לי שתי שאלות:
1. האם גם אתם ממליצים להתחיל טיפול אנטי אפליפטי במקביל להמשך טיפולי הפוריות או שהייתם לוקחים את ההימור ולא מסכנים את ההריון העתידי?
2. ממה שקראתי באתר ובפורום, אדם מוגדר רשמית כחולה רק לאחר 2 התקפים, אך מתחיל לקבל טיפול אנטי אפילפטי כבר לאחר ההתקף הראשון - אז אני לא מבינה כיצד יכולים אי פעם לדעת אם הוא אכן חולה, שהרי למיטב הבנתי התרופות שייטול ימנעו ממנו פרכוס נוסף. לא יותר הגיוני להתחיל טיפול רק כשיודעים בוודאות שהוא חולה במחלה?

שלום רב,
בני חולה באפילפסיה כ-11 שנים כאשר בשלוש השנים האחרונות הוא מאוזן, בני הוכר כנכה 100% וקיבל קצבה בהתאם, בהוראת רופאו הוא צריך השגחה מתמדת 24 שעות, עלי לציין שבני התנדב לשרות צבאי וסיים אותו לפני שנה, אני בעל עסק ובסיום שרותו של בני לקחתי אותו לעבודה כשכיר, משכורתו נעה סביב משכורת מינימום, בפעם האחרונה שהיינו בוועדה הרפואית נשללה קצבת הנכות ואחוזי הנכות ובנוסף אנו נדרשים להחזיר 5000 ש"ח, האם יש אפשרות לשות משהו בנידון ומה החוק אומר לגבי נכים מועסקים.
בברכה ותודה,
רונן