פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

שלום יוסי,
אתה מוזמן להיכנס לאתר של אי"ל, אגודה ישראלית לאפילפסיה קיימים באתר קישורים בנושאים שונים אותם הזכרת. ממליצה לך בסרגל העליון שבאתר להיכנס ל"זכויות והתנהלות מול רשויות".
בנוסף אתה יכול לפנות ל"נציבות לשיווין זכויות לבעלי המוגבלויות" הפועלת מטעם משרד המשפטים.
נוסף על כך אתה יכול למצוא מידע על האפיליפסיה באתר של קופ"ח כללית, מרכז חינוך לאפילפסיה במרכז רפואי סורוקה, מרפאת אפילפסיה בבית חולים שיבא, וכמובן באתר של משרד הבריאות.

המון הצלחה ובריאות וכמובן שנה טובה ומוצלחת,
מיכל

הי, בתור אחד שחולה במחלה כבר 15 שנה ומטופל בביטוח לאומי
אני ממליץ בשום אופן לא לפנות לחברות המבקשות כסף עבור טיפול בתיק.
אם בכל מקרה רוצים לנסות אני ממליץ לאחר שכבר הלכתם פעם ראשונה ונקבה לכם הסכום ואחוז נכות אפשר לגשת בפעם שנייה לערעור ולהיעזר בחברות הנ"ל.
וכך חוסכים כסף למקרה שהייתם מקבלים את הסכום במלואו ולא הייתם צריכים לשלם לחברות האלו אחוז ...

ממליץ לך למצות את זכויות ילדך בביטוח הלאומי.
בהצלחה!

בוקר טוב שמואל,
אכן רעיון ענק ואפילו יש אפליקציה מעולה וייעודית לשם כך.
my epilepsy diary.
לצערי ניתן למצוא אותה רק באנדרואיד.

יום מעולה ורק בריאות,
מיכל

היי אילן,

כמה שאלות לי אליך:
מהן דעותיך על האפילפסיה ועל מה אתה מבסס אותן?
איך סיפרת לחבריך על האפילפסיה ממנה אתה סובל?
עד כמה אתה יודע על האפילפסיה כדי להסביר להם בצורה שיבינו את כוונתך?

אני יכולה לשתף אותך מניסיוני האישי ולומר לך שבעבר כשעשיתי ממנה סיפור נורא גם החברה התייחסה אל מחלתי בהתאם וכיום אני מחכה להזדמנות לספר עליה ומזמינה לשאול אותי כל שאלה שמסקרנת את שומעי.
לשם כך למדתי על האפילפסיה כדי שאוכל להעביר כמה שיותר ידע הלאה.

מקווה שסייעתי לך,
המון בהצלחה ושנה טובה ומתוקה,
מיכל

אם למרות הכל אתה מסביר, מפרט, מציג, משתף והם עדיין לא מאמינים, הם ממש לא נקראים חברים. ברגע שתראה להם תחושת ריחוק, משהו אולי ידגדג ואם גם זה לא, אז הם אנשים רעים!!!

שלום אילן :) אני בת 21... מגיל 17 אובחנה אצלי האפילפסיה.
לאורך השנים התמודדתי לא פעם ולא פעמיים (ועדיין מתמודדת) עם השאלה האם לספר לאנשים סביבי שיש לי אפילפסיה... ואם כן? אז איך?
מניסיוני המועט (בבית הספר,בצבא,בעבודה) אני יכולה להגיד שאין תשובה חד משמעית בנושא..וכל מקרה לגופו של עניין.
אך בראש ובראשונה עליך לחשוב איך אתה רואה את עצמך עם האפילפסיה.
בדרך שאתה תתייחס "אליה" גם אחרים ינהגו באותה הדרך.
לכן אני ממליצה לך "לקבל אותה" כמה שאפשר.
שיהיה לך בהצלחה!! ;)

מורוש,
מסכימה איתך מאוד!

סיפרת-כל הכבוד. לא משתפים פעולה-לדעתי תהיה מרוצה. אנשים מוכנים לקבל אנשים בריאים, אבל מתרחקים מחולים. אם מקבלים אותך איך שאתה, גם אתה לא צריך "להשתמש" באפילפסיה, ו"להיות מסכן" מרצונך. שנה טובה.

בוקר טוב מיכל,
לפי מה שקראתי בדרך כלל לא , אך תמיד ממליצה לשאול את הרופא המטפל.
שבוע מקסים ורק בריאות,
מיכל

אם לא היה לך 5 שנים התקף יהיה לך פרופיל 82
שזה גם קרבי בכל מקרה אני בצבא אני מאוזן אבל היה לי התקף לפני שנה תידע את המפקדים שלך שבמקרה שיהיה ידעו מה לעשות,כי להיות לוחם זה לא קל,חוסר שעות שינה בעיקר

בוקר טוב ג'אנה,
האם בנך החל לקחת תרופות אלה בחודשיים האחרונים?
האם פנית בנושא לרופא המטפל?
ממליצה בכל מקרה לפני שאת נותנת לו תוסף מזון כלשהו לפנות בעניין לרופא המטפל להתייעצות מקדימה.
אני מאמינה שאין פתרונות קסם לא בדיאטה ולא בחיים בכלל. לכן אולי כדי לפנות לדיאטן/ית מוסמך בנושא?

המון הצלחה ורק בריאות,
מיכל

ישנם תרופות משמינות כמו דפלפט,דפלפט כרונו ועוד
התרופות האלו אומנם משמינות אבל יש להם פחות תופעות לוואי
הייתי ממליץ בכל מקרה לפנות לרופא, אבל לדעתי אם התקפים אינם מופיעים
לא להחליף תרופות אלא להוסיף ספורט(במינון נכון)

היי נועה,
המלצתי היא לפנות בנושא לרופא שלך, שכן הוא זה שאמור לחתום לך על מסמכי הצהרת הבריאות שישלחו אליך ממשרד התחבורה.
בנוסף לכך אמורה להיות במסמכי הצהרת הבריאות הללו גם הצהרה אישית שלך מול עורך דין בנוגע למצב הבריאותי שלך.

בהצלחה ויום נעים,
מיכל

לביטוח הלאומי פקס ויודיעו לך.

מה ז"א?
מה שולחים בפקס? ולאיזה פקס?

מספר הפקס, ותבררי מה מגיע לך. היום יש סיוע בביטוח הלאומי, שמחליף את החברות שאמורות לעזור בתשלום.

בשביל למנוע התקף שיש סימנים או אין
פשוט... לוקחים קצת מלח ושמים מתחת ללשון... זה בוודאות מונה התקף

מציע לך לקחת כדור הרגעה הכי פשוט זמן קצר לפני הארוע.

ממליץ לך לפנות לנוירולוג ולהתייעץ איתו.

עם אפילפסיה אסור לנהוג! קחי בחשבון שהביטוח לא יכסה ולפי החוק אם אדם נמצא במצב שאסור לו לנהוג, חייב להודיע לרשות הרישוי (אפילו אם זקוק למשקפים). ראיתי כבר רשיונות של סוכרתיים, שרשום להם שעליהם להחזיק סוכריות ברכב. ח"ו תקרה תאונה, כאמור תהיה לך בעייה. אני בכל אופן מיהרתי להחזיר את הרשיון. בעניין עבודה, תמצאי מקום שתוכלי לעבוד, או שתפני לביטוח הלאומי לקצבת נכות. בהצלחה.

ממליץ לך לשלוח מסמכים למשרד הרישוי ולדווח על המצב. כאשר לא הייתי מאוזן. דיווחתי.
לא נהגתי במשך שנה שלמה. אומנם לא קיבלתי בקשה להחזיר את הרשיון נהיגה אך גם כך לא נהגתי ברכב באותה התקופה. רק לאחר שנה , שלחתי למשרד הרישוי (או שזה מהכון הרפואי בחיפה) את התיק הרפואי מהנוירולוג שמראה שאני מאוזן ושאני יכול לחזור לנהוג. קיבלתי על כך אישור בכתב והתחלתי לנהוג שוב .

אני סיפרתי לרופאת המשפחה על ההתקפים. היא שלחה אותי לנוירולוג. הנוירולוג שלח אותי לבדיקת EEG והודיע לי שיש לי אפילפסיה. ואז הוא שלח אותי לבדיקת MRI והודיע לי שי לי גידול בראש ושאני כנראה צריכה לעבור ניתוח. נפגשתי עפ פרופ' פריד מאיכילוב מומחה מספר אחד בארץ לניתוחי מוח וסיפר לי בהתלהבות איך הוא הולך לפתוח לי את הראש ולהוציא את הגידול שהוא כנראה המוקד האפילפטי.
אוקי, אז מה יקרה אחרי הניתוח? אנחנו לא יודעים, נראה.
אז ניסויים במוח שיעשו על מישהו אחר,
האם אני בסכנת חיים? לא, אז שימצאו דרך אחרת להעביר את הזמן.
אחת לשנה אני עושה MRI. זה לא גידול זה ציסטה וכנראה יש עוד מוקד אפילפטי שבאמת אפשר להמציא כל מיני רעיונות איך להוציא גם אותו...
הרב פירר אמר לי ללכת עם הלב.

אני מחפשת בנרות אנשים שעברו את הניתוח הזה כדי לשוחח איתם ,לצערי עד כה לא מצאתי .
הבנתי שפרופ' פריד הוא מומחה בעל שם עולמי ויש לי אליו תור בחודש ספטמבר.
בינתיים מה שאני עושה זה בדיקות , PET CT בדיקה עם הזרקת חומר ניגוד שנמשכה בערך 40 דק' והראתה בדיוק את מיקום הנגע .
וכן בעוד שבועיים בדיקת MEG -באוניברסיטת בר אילן גם כדי לתת תמונה ממוקדת .
וכן וידאו אי.אי.ג'י חוזר (הבדיקה הראשונה נתנה תשובה מנוגדת לבדיקת ה-PET)

בקיצור תהליך מורכב ומעצבן (ההמתנה וההיתחייבויות הן סיוט ,הבדיקות עצמן ממש שטויות לא כואב בכלל )

אני מציעה לך לעשות את כל הבדיקות היסודיות האלו שיתנו לך אולי תשובה ברורה יותר על מיקום הגידול והסיכויים והסיכונים שכרוכים בכך.

הבעיה עם אפילפסיה שלאורך זמן היא עלולה לפגוע מאד בכישורים הבסיסים (שפה ,מוטוריקה ) ושווה מאד לטפל בה כמו שצריך בהתחה ,כי אף אחד לא יודע איזה סיבוכים היא עלולה לגרום .

קחי אויר !!! תתחילי לעשות בירור מקיף ותקבלי החלטה על בסיס כמה שיותר מידע .

אני עשיתי את כל הבדיקות האלה. כל הסאגה הזאת נמשכה שנתיים. אני הייתי צריכה להחליט אם לעבור ניתוח כשאף אחד מהרופאים לא ידע להגיד לי מה יהיו תוצאות הניתוח ומה הם מצפים שיקרה אחרי הניתוח. נגיד אני עברתי התקף לב והרופאים מציעים לי לעבור ניתוח מעקפים. אז מסבירים לי מה הסיכונים ומה הסיכויים ואיך הניתוח ישפר את מצבי הבריאותי. אבל לא זה מה שהיה. נקודת המוצא היתה שאף אחד לא יודע איך הניתוח ישפיע לטובה, לא ברור אם הגידול שהוא בעצם ציסטה הוא באמת המוקד האפילפטי ואם התקפי האפילפסיה יפסקו ואם הוא לא מוקד אפילפטי האם הוא מפריע לי בתפקוד? אז לא הוא לא מפריע. אבל מה שבטוח ללא כל ספק זה שאם משהו משתבש בניתוח אני אצא ממנו משותקת. ולעשות ניתוח כדי לנטרל מוקדי אפילפסיה במוח, צורבים שם כל מיני נקודות. בכל זאת זו מערכת חשמלית וזה עדיין בגדר ניסוי

בתור אחד שהיה בין הראשונים שעבר את הניתוח שאליו את מיועדת, הייתי ממליץ לבדוק את כל ההשלכות, ותופעות הלוואי שיכול להיות ויגיעו אחר הניתוח.
הדרך הנכונה לטעמי תהיה לשים על מאזניים את שתי האפשרויות של, לפני ואחרי הניתוח, ולראות את המצב כיום, לפני, עם כל המגבלות והבעיות, אל מול אחרי, ומה צפוי להיות המצב שם.
מבחינתי, ההתקפים פסקו, לא לחלוטין, ועדיין יש את האאורות, אבל שילמתי על זה באובדן זיכרון, ובעיות ריכוז, וקורה שאני מנסה להאמין, כי הניתוח היה במקום.
כדאי לשאול כמה שיותר שאלות, לעשות כמה שיותר אבחונים ולקבל צפי על מה שאמור להגיע, ואז זה יקל על קבלת ההחלטה
בכל מקרה בהצלחה

כל מקרה הוא שונה..אתם מוזמנים לכתוב לי את המייל/טלפון שלכם ואצור איתכם קשר לפרטים כי לפני הניתוח דיברתי טלפונית עם מספר אנשים שעשו וזה ממש עודד וחשוב!! לא לעשות ניתוח בלי שדיברתם עם אף אחד שעשה..

וידאו אי אי ג׳י
אשמח לשמוע