פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

שלום לכם

גילו לי את מחלת הפיברמילאגיה וקיבלתי כדור בשם ליריקה 75 מ"ג.

בנוסף יש לי אפילפסיה ואני נוטלת 150 מ"ג למיקטל, ורסיטל.

האם יש התוויות נגד, או משהו דומה לזה.

שלום,
אני בת 22, העבר ההיסטורי שלי מאוד עשיר לצערי,בגיל 10 עברתי דלקת מוח,לאחר שנה איבדתי הכרה התחלתי לשתות כדורים לאפילפסיה שהופסקו בגיל 14.בגיל 15 עברתי אירוע מוחי ובגיל 19 שוב עברתי דלקת מוח,ששוב החזירו לי את הכדורים לאפילפסיה.
לא התמדתי כ"כ ועכשיו אושפזתי שוב בעקבות כאבי ראש חזקים ובחילות. CT ובדיקות היו תקינים למעט EEG שהראה שהייתי במצב לאחר פירכוס. מאותו רגע הרופאים הצהירו עליי למרב"ד,רציתי לדעת מזה אומר?

שלום רב,
ביתי בת שמונה והתגלתה אצלה אפילפסיה כשהייתה בת 7.
היא מטופלת בדפלפט סה"כ 450מ"ג ליום.
כיום מאוזנת ועוברת בדיקות דם כול חודש חודשיים לרמת תרופה בדם וגם EEG בעת הצורך.
נבדקת ע"י נוירולוג ילדים.
אני רואה כאן את המושג אפילטולוג (מקווה שאייתתי נכון) מה הכוונה?

אשמח לקבל מידע על הצלחות הטיפול בקוצב בישראל, מומחים לנושא ועוד מידע רלוונטי. בתי בת 4 ומקבלת 4 תרופות ויש פרכוסים כמעט מידי יום.

שלום, אני כרגע לוקחת 1.25מ"ג קלונקס ביום (0.25 בבוקר ו1 בלילה), 150 מ"ג למיקטל 2X ביום, פריזמה 20 מ"ג פעם ביום, לומינל 100 מ"ג פעם ביום ודנטואין (אפנטואין)- נכון לעכשיו- 3 כדורים ביום של 100 מ"ג. האפנטואין גומר אותי. הוא מאוד מאוד חליש ומעייף. יש לי הרגשה של כבדות בעיקר בראש וביידים. בראש יש גם תחושה של משקולת מסתובבת. העיניים נעצמות ואנילא מפסחקה לישון.הייתי ישנה 6-7 שעות ביום ועכשיו אני ישנה 16 שעות ביום!
ביקשתי מהאפליפטולוגית שלי להוריד את המינון של האפנטואין. היא אמרה לי לקחת יום 200 מ"ג בויום 300 מ"ג ביום שאחריו לסרוגין במשך חמישה ימים, ואחרי זה אני ארד לשבוע עם כדור אחד של 100 מ"ג ושבוע שלאחריו להפסיק עם התרופה הזאת לגמריי.

אני מרגישה שזה גדול עליי ואני מאוד חלשה ובקושי יכולה לאכול או ללכת לשירותים.
אז רציתי לשאול אם זה בסדר שבחמישה ימים האלה\ שבוע אני אקח רק 200 מ"ג (100 מ"ג בבוקר ו100 מ"ג בערב) ושבוע אחריו זה אני ארד ל100 מ"ג וכו'

עו ד בעיה שמפריעה לי היא שאני חוששת שיפטרו אותי מהעבודה כי נעדרתי כבר חודש (באישור הרופא) ואני עדיין מאוד חלשה ובעבודה שלי אני *חייבת* לעמוד כל היום (9 שעות) ואסור לי בתכלית האיסור לשבת או להשען או לעמוד עקום...
מה עליי לעשות?

בנתיים ביטוח לאומי גובה ממני כסף כשאני אמורה לקבל אחוזי נכות. אבל כרגע ממש אין לי את הכוחות לטביעה הזאת ולבדיקות שנדקשות בשבילה...

למירי רייזנסון שלום ולגולשים
רציתי להתייעץ ולקבל תשובה לגבי שיויון זכויות לאנשים עם מוגבלות.
אני בת 27 עבדתי מס שנים במעון ילדים פוטרתי מסיבה לא קשורה וכיום אני מאוזנת בתרופות מס שנים.
ואני מחפשת עבודה הרבה מאוד זמן ואם יש ראיונות אני הולכת אבל מקבלת
תשובות כמו נהיה בקשר או לא מתאימה,ששאלו על בעיה רפואית או רקע אז הצהרתי
בכנות שיש לי אפילפסיה ואז כבר שומעים ונותנים תשובות כנל.אני יודעת שאם לא מצהירים
על בעיה רפואית זו עבירה לפי החוק מה שידוע לי,האם אני חייבת בכל ראיון להצהיר ולדבר בכנות או לשקר ואז מגלים וזו עבירה ויש אפשרות לתביעה בעיקר בעבודות כמו טיפול בילדים,לא רוצים לקחת סיכון ולתת צאנס.להיפך שהתנו צאנס ויגידו למעסיקים שינסו ולא התנו תשובה שלילית או נהיה בקשר.
חבל שאי אפשר לעשות מחאה או להתאחד נגד זה ולתת שיויון זכויות כמו לכולם.
אני מאוד מיואשת וזה משפיע על מצבי הרגשי של השיגרה יום יום.
הייתי רוצה לשבת במשרד כפקידה או דומה לעבוד מס שעות והכי חשוב-להתפרנס בכבוד כמו כל אדם.אם לא מתאים למעסיקים אז שיגידו בפנים ולא הלכו סביב .
אם לא מעוניינים שלא הקחו סיכון אז שיפנו לעבודות אחרות ,כי אנחנו בסופו של דבר בני אדם.אשמח לקבל תשובה או יעוץ גם מגולשים .






תודה ויום טוב
שלומית

היי
לא יאומן על חוסר רגישות של אנשים!!

את בהחלט נשמעת בחורה מעניינת, חכמה, אינטילגנטית...

בהצלחה
יוסי

תסמונת מיוקלונית של גיל הנעורים, זה הוא שמה
הופיעה פתאום ואני בת 23, לא ילדה, לא נערה...

סטודנטית צעירה בשנה השלישית, מצפה בקוצר רוח לקבל את התואר הראשון, רק עוד חודשיים...אך היא הקדימה, התסמונת באה ראשונה.

כך קרה, שלוש שנות לימודים מאומצים, עבודה פזית קשה, לילות ללא שינה,
התסמונת המתינה בשקט בשקט לגבות את חובה.

בתום שנת הלימודים, קיבלתי שתי תעודות
האחת, בטקס גדול מפואר, בגאווה, בקומה זקופה, לעיניי כל- תואר ראשון!
השניה, בהחבא, בבושה, בראש רכון, בעניים דומעות, בחדר קטן, רופאה מבוגרת נחמדה, מסרה לידי רבע עמוד, "הנ"ל לוקה בתסמונת ניורולוגית"

התחלתי את דרכי המקצועית קיבלתי המלצות לשבח, "עובדת מצטיינת, מעל ומעבר, יוזמת, מקימה פרוייקטים, משקיעה מזמנה לאחר שעות העבודה, מבקשת לסייע לעובדים אחרים, משקיעה בלימודים מקצועיים מכספה" כך נכתב , המלצה אחר המלצה.15 שנים, ארבע מקומות עבודה, הסתרתי את התסמונת.

למדתי תואר שני סיימתי בממוצע 94, בעבודת גמר נכתב "מובילה לשינוי אמיתי, בצעה עבודה מחקרית (היחידה במחלקה)" כן, כך כתוב, שניים חתומים.

עבדתי שנים במקום נוקשה, עבודה הדורשת יצירתיות, יוזמה, עשייה, קידמה, פיתוח שרותים, בצעתי הכל! שבחים הורעפו עלי מבוקר עד ערב.

השנה החלטתי, לבצע שינוי בחיי, לסייע לאנשים חולים, עזבתי את מקום עבודתי. אני, תעודותיי והמלצותיי, מכתתים רגליים מראיון לראיון.

בראיונות , לפחות עד מחציתו, התקבלתי במבטיהם, בחיוכם, באימרותייהם, רצון אמיתי להעסיק אותי, מדברים על תנאי השכר......

אך התסמונת עומדת בחדר, נוקשת, רוקעת ברגליה, מזכירה את היותה, ובשלב האחרון, אני אומרת "יש תסמונת מזה 15 שנה, ניורולוגית, היא הייתה בכל המקומות בהם עבדתי, היא הייתה גם בתואר השני, אין בעיה, אני חייבת לדווח על פי חוק"

והם מתפתלים בכסאותיהם הנוחים, מסדרים קפל בבגד, מיישרים דפים, מביטים בי,
אחת הגדילה לעשות ואמרה "כעת את אומרת אחרי שבזבזתי 40 דקות לראיין אותך" שתקתי ארוכות, אז אמרתי "אין ארוע המתרחש ללא תכלית, לא בזבזת דבר"
כעת, לכולם יש מעומדים נוספים שטרם סיימו התהליך.....אף אחד לא מתקשר, אני צמודה לטלפון, לעיתים מתוך שינה, בטוחה ששמעתי צלצול, אך לא, הטלפון נדם.

יש לי אוגדן, בו 9 עמודים: 1 קורות חיים, 5 המלצות, 2 תארים, ורשיון עיסוק.
חלקתי 10 כאלו, עוד מעט אכלה עץ אחד.

נותר לי רק לכתת רגליי למשתלה הקרובה, לרכוש עץ נאה, בתמורה ל 90 עמודים מיותרים שחילקתי. הרי את כדור הארץ אין להרוס, בין אם מדובר באדם או עץ.

אני והתסמונת נשתול עץ, היום, אין לי דבר אחר לעשות.

שלום רב לפני חודשיים החזירו לי את רשיון רכב הפרטי לאחר ועדת ערר שעברתי בתל השומר. אך לצערי כיום אני מובטל משום שאת רשיון המשאית ממנו התפרנסתי לא החזירו ברצוני לדעת אם יש עורך דין שאוכל לפנות אליו כי מאז הארוע שהיה לפני שנה וחצי ועד היום לא היה לי שום התקף אני בריא ומרגיש טוב נוטל 2 כדורי topritim בוקר וערב. אציין שנאמר לי בוועדה שרק ב2016 אוכל לקבל שוב את רשיוני בחזרה אני גרוש ומשלם מזונות וכרגע מובטל כי גם רשיון למלגזה לא מאשרים לי אנא עזרו לי לצאת מהמצב הזה בתודה מראש חן זלצר

שלום,
רשיון הנהיגה שלי הותלה לאחר התקף אפילפטי שקרה באוגוסט 2011 ע"י המרב"ד.
במשרד הרישוי נתנו לי למלא טפסים ולשלוח אותם למרב"ד לצורך חידוש.
חבר אמר לי שעליי לגשת למשרד הרישוי והם אמורים לשלוח את הטפסים.
מה נכון כאן? כמה זמן לפני תום השנה אני יכול להתחיל את התהליך?
בבקשה עזרתכם עם הפרטים הנכונים או לחלופין טלפון של מי שיוכל לעזור לי להבין.
תודה מראש על העזרה.

שלום...
שמי הילה בת 27 לפני כ8 שנים עברתי התקף אפילפסיה ראשון ומאז לא היה לי כלום עד לפני יומיים כאשר קיבלתי התקף בשעה 5 בבוקר נלקחתי באמבולנס שוחררתי הביתה.... שעה לאחר מכן קיבלתי עוד התקף בבית ונלךקחתי שוב באמבולנס.
את האמת אין לי מושג איך להתמודד עם זה בכלל!!! יומיים שלושה אחרי אני עדיין הפוכה,מטושטשת ומבולבלת. האם זה נורמלי??

שלום, רציתי לדעת מה המשמעות של עיכוב גלוטמט בכדור למיקטל? האם יש לזה קשר לגאבא? האם למיקטל משפיע על הגאבא כמו בכדור דפאלפט? האם למיקטל יוצר רגיעה כמו בכדור דפאלפט?
תודה.

לפרו"פ מירי נויפלד

אבי עבר cva לפני כ 3 שנים. לאחרונה אחלו להופיע אצלו ניתוקים (כמו רדום ולא מגיב)
מלווה מידי פעם בנשימות כמו לאחר מאמץ והוא מראה עם היד על צד ימין שנפגע כתוצאה מהארוע מהראש ולאורך הגוף והיד ולעיתים זה מלווה גם ברעידות של יד ימין.
לאחר כשעה שעתיים של מנוחה הוא פחות או יותר חוזר לעצמו.
אבי מבצע דיאליזה 3 פעמים שבוע ומקבל אינסולין(בזמן האירוע המתואר הסוכר נשאר יציב).
מה ניתן על מנת למנוע תופעה כזו תרופה ,טיפול וכ"ד.
ואך לנהוג במצב כזה.
תודה

בני בן 17.5 שנים אובחן לפני כ-4 חודשים כחולה אפילפסיה, תאריך גיוס שלו הוא בינואר 2013, מהי עמדת הצבא בנידון, האם עליי לשלוח להם מסמכים רפואיים או שמא הם מקבלים את המידע מקופ"ח?
האם הוא יכול להתגייס?

האם יש קבוצת תמיכה לחולי אפילפסיה בירושלים? האם יש לה מנחים או שזו קבוצה של עזרה עצמית של חולי אפילפסיה?