פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

היי, ביתי סובלת מאפילפסיה החל מהיותה תינוקת. כעת היא בת 22 ואינה נמצאת בשום מסגרת. אשמח לשמוע על מקומות בהם מעסיקים אנשים מוגבלים, הן בשוק החופשי והן בכלל, כל רעיון יתקבל בברכה.

שלום רב,
אני אוהד בן 23 ומטופל 9 שנים ע"י דפלפט כרונו ובמעקב מתמיד עם רופא מומחה .
עד כה היו לי שלושה התקפים בודדים בגיל 12 שבו לא הוחלט עדיין לתת טיפול.
בגיל 14 בזמן צום בכיפור ובגיל 17 בזמן ניסיון עם הפסקת התרופות .
לאחר ההתקף האחרון הוחלט שאמשיך ליטול תרופות באופן כרוני ולבצע מעקבים כל חצי שנה אצל רופא מומחה שכולל בדיקות EEG ומינון בדם.
מגיל 17 עד להיום אינני סובל מהתקפים וכלל הבדיקות שלי תקינות ובמעקב תמידי .
כמובן אני מתמיד על כושר גופני ואיני בעל מגבלות פיזיות בכלל.
בגיל 18 כשהוצאתי את רישיון הנהיגה שלי קיבלתי מכתב ממכון הארבעה בטענה שאיני יכול להוציא רישיון על רכב ידני אלא רק על אוטומט .

לאחר 4 שנים של ניסיון נהיגה בכביש ועם אישור נוירולוג מומחה שאין קשר בין המחלה שלי לסיבה שנמנעת ממני הגישה לרישיון ידני עדיין אני מקבל דחייה במכון הארבעה ללא סיבה .

אשמח לדעת מה הסיבה שניתנה לי הדחייה כי אינני מקבל מענה מצד מכון הארבעה.
ואם יש דרך לגרום לשינוי תשובתם.
בתודה מראש,
אוהד

רציתי לדעת האם אפשר לקחת קלונקס מהחודש הראשון להריון? (אני לוקחת גם למיקטל וקפרה)

שלום,
עד לפני שנה שנבדקתי על רמת התרופה של למיקטל היא יצאה תקינה אבל עכשיו שנבדקתי, זה יצא לא תקין. מה יכולה להיות הסיבה לכך?
אם אני לוקחת 150 בבוקר ו150 בערב ובבדיקה יצא 14.70 (כאשר המקסימום האופטימלי הוא 14) מה השינוי המינון שאני אהיה אמורה לעשות?

הקדמה: יש לי בין 5 לבין 20 התקפים ליום המתבטאים

בקפיצות וברעידות בגפיים וברעד בראש


מה אומר פענוח תוצאות אי אי ג'י הנ"ל

איטיות כללית קלה מאד, בלתי קבועה

לא נצפתה פעילות אפילפטית

( אף על פי שאני מאובחנת מגיל צעיר)

לפני כשנה וחצי חוויתי התקף אפילפטי -פרכוס כתוצאה מפליקרים בחתונה.

יש לציין כי זו לא הפעם הראשונה שהייתי חשופה לאורות מסוג זה והיתה לי תקופה שהייתי נחשפת אליהם בתדירות גבוהה ומעולם לא חשתי בהפרעה..

אציין בנוסף כי לפני 7 שנים היה לי סוג של פרכוס מתוך שינה בשבוע שבו היה לי חום גבוה.
.לאחר הפרכוס האחרון הגעתי לראש המחלקה הנוירולוגית בתל השומר שאיבחן את הנושא כהתחלה של אפילפסיה קלה
מאתרכם הבנתי כי היא נקראת אפילפסיה פוטוסנסיטיבית .

ברוך השם התמודדתי עם חרדות מחשש לנפילה חוזרת שליוו אותי כמעט שנה וכיום מתעוררות אצלי מס' שאלות:
*האם אני יכולה להסיר שיער בלייזר או בשיטות הדומות המלווות בקרן אור?
*האם האיסור בשהייה באמבטיה חמה /ג'קוזי אסורה גם לחולי אפליפסיה פוטוסנסיטיבית ועלולה לעורר התקף?אם כן אשמח לדעת מה גורם בג'קוזי/אמבטיה לגירוי להתקף.
*האם יש סכנה בהריון/ בלידה? איני נוטלת תרופות.
*האם פעילות מינית עלולה לעורר התקף במהלכה?
*כנ"ל לפעילות ספורטיבית..
*מלבד העובדה שאני צריכה להמנע מחשיפה לאורות מרצדים יש עוד דברים שתוכלו לתדרך אותי שעליי להמנע מהם?

בנוסף מאז הפרכוס האחרון יש לי בעיה לראות את הכבל המסולסל של הטלפון ותעתועים (ציורים/ הדפסים בשחור לבן בצורה צפופה) זה גורם לי לטשטוש ואני מיד מסירה את העיניים.

האם זה קשור לפרכוס?




אני מודה לכם מעומק הלב על תשובתכם
אלה

שלום.
כשהייתי בן 15 התחילו לי רעידות ביד ימין בעיקר כשהייתי מול המחשב ומשחק משחקי מחשב. זה כלל תנועות לא רציונליות של היד והרבה פעמים העכבר פשוט היה לי עף מהיד.
עשיתי בדיקות EEG ו-MRI והחלטתי לא לקחת כדורים.

אתמול יצאתי למועדון וחטפתי התקף שכלל פרקוסים, הוצאת קצף וכל מה שכרוך.
הגיע אמבולנס ולא התפניתי (אולי טעות).

השאלה שלי היא האם אני יכול לקנות כדורים וזה באמת ימנע ממני לקבל התקפים אפילו
כשיש אורות מרצדים ?
האם האפילפסיה יכולה להתפתח למשהו אחר ?

תודה.

היי!
אני בת 23, לא מזמן חוויתי התקף שלישי ב-6 שנים ואובחנתי כסובלת מאפילפסיה עם התקפים נדירים. אני שוקלת טיפול תרופתי (דבר שסלדתי ממנו עד עכשיו בגלל תופעות הלוואי הלא נעימות ששמעתי עליהן, וכיוון שההתקפים שלי היו נדירים בכלמקרה – עם הפרשים של שנים בינהם – וכשתמיד היה טריגר של עייפות קיצונית או לחץ או בדרך כלל גם וגם לפני התקף.)
בכולופן, כמה דברים שרציתי לברר לפני:
1. האם אפילפטים המטופלים תרופתית לא יחוו התקפים גם במצבי חסך שינה או לחץ? כי העניין הוא שגם עכשיו, בלי תרופות, אני מסתדרת נהדר כל עוד אני מקפידה על 7 שעות שינה ביום...הסיבה היחידה שבגללה אני שוקלת תרופות היא כי אני רואה שהחיים לא תמיד מאפשרים לי להקפיד על שעות השינה שלי
2. נניח שהתחלתי טיפול בתרופה מסוימת, חוויתי תופעות לוואי והפסקתי איתה (בצורה מתונה, ירדתי במינון כמו שעליתי במינון), ולא החלפתי אותה בשום תרופה אחרת. האם זה יגרום לי לחוות יותר התקפים/לפתח תלות בתרופה/סיבה אחרת כלשהי שבגללה לא אוכל פשוט לחזור לחיים שהיו לי קודם?
במילים אחרות, האם אפשרי "לנסות" תרופה להפסיק איתה אם אני לא מרוצה ולא להחליפותה בשומדבר אחר, בלי שיהיו לכך איזשהן השלכות?
3. האם לתרופות תהיה השפעה כלשהי לרעה על מנת המשכל ויכולות הלמידה שלי? בלי להשוויץ, תמיד הייתי מאלה שציונים באים להם בקלות ושאף אחד לא יכול לנצח אותם במשחקי זכרון, זה יהיה נורא להפוך להיות בנאדם ממוצע פתאום (אני עדיין נשמעת שוויצרית, אני יודעת, אבל אני באמת מקווה שאתם מבינים)
4. אני יודעת שלכל אפילפסיה מתאימים תרופות אחרות ואני צריכה להתייעץ עם הנוירולוג שלי, אבל עד עכשיו, כשדיברתי עם אנשים, שמעתי על שתי תרופות שהיו מרוצים מהן: טריל ולמיקטל. גם אתם, אפילפטים יקרים, מהנסיון שלכם, ממליצים עליהן? הייתם ממליץ על תרופות אחרות?
5. זאת שאלה שמופנית לכל מי שנכנס לפורום הזה – שם של נוירולוג טוב ומומלץ באיזור המרכז. אם יש מישו שאתם סומכים עליו ושתוכלו להפנות אותי אליו...
6. אני פחות או יותר באמצע תהליך של הסרת שיער בלייזר, רציתי לדעת האם יש תרופה אנטיאפילפטית כלשהי שמפריעה להסרת שיער בלייזר? מבחינת, אני לא יודעת, הפרת האיזון ההורמונלי או משו כזה...חבל לי פשוט על כל הכסף שכבר השקעתי

תודה רבה-רבה מראש!

הופניתי לנ"ל לבדיקת זכאות במס הכנסה. שלחתי לו את כל הפרטים (מזמן). לא קבלתי תשובה גם למיילים.

היי, יש לי אחות בת 35 אמא לילד מקסים נשואה באושר, הבעיה היחידה היא הפער שנוצר בינה לבין בעלה כיוון שבעלה עובד ומפרנס והיא כמספר שנים מחפשת עבודה ולא מוצאת ונמצאת בלחץ תמידי עקב כך וההמשך כבר ידוע...היא תמיד לומדת עוד נושאים ומסיימת קורסים על מנת שיהיה לה מגוון רחב של תחומים בהם היא יכולה להתמקצע ולהוכיח את עצמה, אך לצערי אף אחד לא מוכן לתת צ'אנס. אני יותר מאשמח לדעת שיש משהו שיכול לדאוג למצב הזה.
למי אפשר לפנות? \

תודה רבה והמשך יום נפלא

שלום בהמלצתך (אונטרמן) שוחחתי איתו, שלחתי מסמכים, אבל מזה כחודש אין תגובה למרות פקס תזכורת.

היי

רציתי לברר אם מישהו יודע היכן ניתן לבדוק מה היו תוצאות המחקר שבוצע לפני כ-4 שנים על לקות למידה בילדים לאימהות שקיבלו דפלפט בהריון (לדעתי ביח' הדסה)?

אני מחפשת אותו על מנת לבדוק משהו אישי לגבי הבת שלי.

למישהו יש מושג???

תודה
מגי

אבקש לדעת דעה מקצועית לגביי חבר שלי,אנו בני 24, ולטענתו שמחלת האפילפסיה שלו נעלמה ולא קיימת יותר,המחלה הינה מסוג טוני קלוני,היה לו התקפים גדולים מגיל 15 עד גיל 22, אשר אוזנו עם כדורים ולדעתי שתופעות הלוואי הינן קיימות כגון:נשירת שיער,צלקות בפנים עם בלוטות גדולות בשפה העליונה,ומצבי רוח משתנים.

אז אבקש לדעת האם זה נכון שהמחלה נעלמה לו,לטענתו?
והאם המחלה במידה וקיימת תימשך לכל החיים עם כדורים? שלדעתי מסתיר ממני.

אודה לתשובה מקצועית ממך תודה דנה.

שלום אני סובלת מזה כארבע שנים מדברים מאוד מוזרים. קורה לי שאני מתנתקת עשרות פעמים ביום למספר שניות בכל פעם. המבט שלי בוהה אבל זה לא כמו חלום בהקיץ. אני לא שולטת בזה ואני פשוט מרגישה תקועה. הרבה פעמים זה גם בא עם גירוד בראש ..היד מגרדת באותו המקום לרוב, בלי יכולת לשלוט. הרבה פעמים כשהבהייה נגמרת גם הגירוד מפסיק. בנוסף, הרבה פעמים רועדות לי האצבעות בכף היד בלי יכולת לשלוט וגם קורה לי שאני ממצמצת פתאום בלי הפסקה. (אין לי בעיה בעיניים). הייתי אצל פרופ׳ מאיכילוב והיא טענה שזה לא אפילפסיה. מישהו מכיר את התופעות שאני מתארת? אני מנסה להתעלם אבל זה כל כך מפריע :(

יש לי בן זוג בן 38 (לשנינו פרק ב' בזוגיות),אנחנו יחד מס' חודשים ומייד בתחילת הקשר הוא סיפר לי על המחלה ושהוא סובל ממנה כ-14 שנים ולי היה ברור שזה לא משהו שיפריע לקשר.
אתמול לראשונה הוא קיבל התקף אפילפסיה מאז שאנחנו יחד וראיתי אותו בזמן התקף מה שגרם לי לחרדות ולדאגה כלפיו, למזלי אביו שידע מייד מה לעשות היה במקום והרגיע אותו ואת כל מי שהיה כשזה קרה וגם אחרי שפנינו אותו למיון עם האמבולנס קיבלתי את כל הייעוץ וההדרכה ונראה לי שאדע מה לעשות במצב כזה.
אז קודם כל אני רוצה לציין שמבחינתי שום התקף לא יגרום לקשר הזוגי הזה להתקלקל באיזושהי צורה מלבד העובדה שעכשיו אני פשוט אדאג לבריאותו יותר מתמיד.
יש לי מספר שאלות:
א. מישהי ציינה בפורום שבנה חולה באפילפסיה וכנראה שזה תורשתי בגלל שאביו חולה, האם ייתכן שאפילפסיה היא מחלה תורשתית ו/או גנטית?
ב. בנוסף, לאחרונה גילינו שבן זוגי סובל מלחץ דם מאוד גבוה, כולסטרול בדם וסכרת בערכים גבוהים האם זה משהו שעלול לגרום להתקפים תכופים? (עד היום היו לו התקפים אחת לכמה שנים או אחת ל9-10 חודשים).
ג. האם לחץ נפשי, כעס או התרגשות יכולים לגרום להתקף?
ד. האם ייתכן שהוא קיבל את ההתקף אתמול מכיוון שהוא סבל מקלקול קיבה וייתכן שהתרופה פשוט לא הייתה פעילה? (הוא מטופל בטיגרטול)
תודה רבה על תשובתכם
ומאחלת בריאות טובה לכולנו..