פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

החשש הגדול לדעתי הוא מהנהיגה. על זה יש להפעיל לחץ כי כאן יש מידה של חוסר אחריות כלפי עצמו וכלפי אחרים. בתחומים שונים הדברים כנראה פשוטים יותר.

יוסֵי

אם אני לי מי לי?

מציע לך לרכז עוד שלושה אנשים שמעונינים לפעול בנושא וליצור איתי קשר

יוסֵי

אם יש פה אנשים (כמה שיותר) נעשה משהו בקשר לתו נכה וכו'

לצערי אתם לא הראשונים או האחרונים. כעקרון איסוף מידע מהימן ושיחה עם אנשים קרובים התומכים זה בזה . ושיחות עם מקצוענים. תוכלי לקבל תמיכה במספר מקומות ברשת ומאיל-אגודה ישראלית לאפילפסיה. ב b o k יש גם פורום נירולוגיה ילדים שיכול להענות לך על שאלות רפואיות בנושא.

בהצלחה

יוסֵי

זה נשמע נורמלי. יש לרבים מאד תחושה שכזו , בדיוק לפני ההרדמות.

אם זה מתרחב למצבים אחרים רצוי להבדק.

חג שמח

יוסֵי

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: [a href='Forums/פורום_אפילפסיה_ילדים' id=link]אפילפסיה ילדים[/a].

אלון שלום!
משתתפת בצערכם ומודה על פנייתך.

למרות שאנו מדגישים כי אנשים עם אפילפסיה יכולים לקיים אורך חיים רגיל, ישנם כללי זהירות שעשויים לסייע במיוחד לאלה שאינם מאוזנים.

אני משתתף בצערכם על מה שקרה , יש לנו תלמיד גם חולה ב אפילפסיה ושהוא נככנס לשירותים אז אני בכוונה נכנס ומחכה לו הוא נכנס לתא אני מחכה וסופר עד דקה-2 דקות ואם אני לא שומע משהו אז אני קורא לו והוא מייד מגיב ,ואם הוא יא יגיב אפשר לפתוח את הדלת בכוח כי הציר הוא מפלסטיק והיו מקרים שהוא התעלף 3 פעמים ליידי ואני שמרתי על הקור רוח השכבתי אותו בכוח והרמתי את הרגליו אבל שזה היה פעם הראשונה אני לא ידעתי מה לעשות קראתי לו ואחרי שזה פעם הראשונה הבנתי שזה אפילפסיה

זאב שלום!
יש קשר בין אירוע מחי לבין אפילפסיה. תחושת הבלבול שתיארת יכולה להיות קשורה לאפילפסיה. מומלץ לפנות לפורום בו ניורולוגים עונים (כגון אפילפסיה ילדים שנותן מענה גם למבוגרים) על מנת לקבל תשובה מוסמכת. ישנם אפילפטולוגים- ניורולוגים מומחים לאפילפסיה, כמובן שלא ניתן במסגרת פורום זה להמליץ על רופא ספציפי.

שלום יעל

ן. כ – 20%-25% מהחולים אינם מגיבים לטיפול בתרופות, ואלה המועמדים לניתוח. הניתוחים המקובלים כיום כטיפול בכיפיון כוללים כריתת החלק הקידמי של האונה הרקתית, כריתה מקומית חוץ-רקתית, כריתת פגם ממוקד ( lesionectomy ), חיתך החלק הקידמי של הקורה, כריתת אחד החצידורים וחיתוכים תת-רכיתיים.

כירורגיה מודרנית של כיפיון מערבת צוות רב-מקצועי מאומן היטב. ההחלטה לנתח כרוכה בהערכה קפדנית של חולים על מנת לענות על מספר שאלות: האם החולה קיבל את הטיפול התרופתי הראוי לפני הניתוח ועל כן הוא מוגדר כיציב לטיפול תרופתי? מהו סוג הניתוח המתאים לחולה הסגולי? מהו האזור במוח האחראי לפירכוסים והמיועד לכריתה? והאם ניתן לבצע את הניתוח ללא גרמת נזק נירולוגי ושיכלי?

בארץ ניתוחים כאלה מתקיימים באיכילוב, תל השומר והדסה עין כרם. באיל נוכל לקשר אותך להורים לילדים שהניתוח הצליח ולכאלה שלא כדי שתוכלי ללמוד מניסיונם.

רפואה שלמה

יוסֵי

מעבירה את שאלתך לפורום אפילפסיה ילדים שבו תוכלי לקבל מענה מניורולוגים

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: [a href='Forums/פורום_אפילפסיה_ילדים' id=link]אפילפסיה ילדים[/a].

ורד שלום!
קודם כל חושב לדעתי לפנות לניורולוג המטפל על מנת לבדוק האם יש לך אפילפסיה פוטוסנסיבית שכוללת רגישות להבזקי אור ומהו הטיפול הנכון במקרה שלך.

בהמשך, ניתן לפנות לרופא תעסוקתי דרך קופת חולים או דרך המעסיק.

בנוסף, ישנן טכניקות שונות שעשויות למנוע התקפים אלה ואף מסכי מחשב מיוחדים.

איתן שלום!
אני מניחה שאתה שואל על קיצבת נכות כללית של הביטוח הלאומי. חשוב להבין כי קצבת הנכות נקבעת על פי אי כושר לעבוד ולכן תלויה בסוג האפילפסיה, אופי ההתקפים, תדירותם ופגיעתם בתפקוד. מדובר בתהליך בו מגישים תביעה בצירוף מסמכים רפואיים המעידים על כל המחלות והמגבלות וועדה המורכבת מרופאים ממקצועות שונים מחליטה על אחוזי נכות. יש לשים לב לשני דברים: גם אם וועדה מכירה באחוזי נכות נמוכים (20% ומעלה) שאינם מזכים בקצבת נכות, הם מקנים זכות לשיקום תעסוקתי. דבר נוסף, בזכות חוק לרון אם אשתך תקבל קצבת נכות היא תוכל גם לעבוד ולהתפרנס.

שלום רב

אשיב לך את שהשיב דר בלט בנושא


תו נכה מגיע למי שעקב רגליים נכות (מסיבה אורתופדית או נוירולוגית) או הגבלה קשה בכושר ההליכה (מחלת לב או ריאות קשה, למשל) צריך לחנות בחניית נכים ולא בחנייה מעט מרוחקת יותר. אין קשר לאפילפסיה, אלא אם קיימת הגבלה תפקודית נוספת מעבר לאפילפסיה עצמה

יש נסיון להקים קבוצה שכזו- מציע שתבדקי עם מירי מאיל 048527163

אחרי כול מה קראתי על ESES אני ממש המומה כמה שזה נכון לפעמים לא לדעת אתה ישן יותר טוב. אבל לא תערתי לעצמי שהמצב כול כך גרוע.

מתוך אתר של איל-אגודה ישראלית לאפילפסיה

CSWS = ESES ELECTRICAL STATUS IN SLOW WAVE SLEEP

סטטוס אפילפטיפורמי חשמלי בשינה של גלים איטיים

ד"ר ב. בן-זאב -נוירולוגית ילדים – ביה"ח ספרא לילדים – מרכז שיבא

תסמונת זו המוגדרת בעיקר על פי מאפייני רישום ה- EEG ופחות על ידי מאפיניה הקליניים

המאפיין או הדרישה המרכזית לאבחנה הינו מצב שבו בשינה שאינה שנת חלום מעל 85% מרישום ה- EEG יראה פעילות אפילפטיפורמית מתמשכת שיכולה להיות כללית או חד צדדית.

המאפיינים הקליניים בילדים מגיל שנה ועד 12 שנים , אך בממוצע בגילאים 4-5 שנים חל שינוי התנהגותי הכולל: הדרדרות בתפקודים נוירופסיכולוגים שונים: קשיי ריכוז ולמידה בולטים, קשיי שפה, קשיים שאינם שפתיים, משולבים בד"כ בהפרעת התנהגות בולטת בלתי שקטה ותוקפנית. מלווה לרוב בהופעת קשיים מוטוריים של סרבול, אפרקסיה ואטקסיה. לרוב החולים ישנם גם פרכוסים אפילפטים שיכולים להיות חלקיים או כלליים, : ניתוקים, ארועי נפילה (DROP ATTACKS) פרכוסים חלקיים מורכבים. אך לעולם לא פרכוסים טוניים. בחלק מן הילדים התופעה מופיעה ללא כל רקע נויורולוגי בלתי תקין קודם אך בחלק ניכר ישנו רקע של אי תקינות נוירולוגית (בשונה מתסמונת לנדאו קלפנר) הרקע הנוירולוגי יכול לכלול: שיתוק מוחין חד או דו צדדי, הפרעות מבניות מוחיות, גידולי מוח (גם לאחר שהוסרו).

חלק ניכר מהפרכוסים הינם בשינה (בעיקר בהתחלה).

ישנו קשר ישיר בין הפעילות האפילפטיפורמית המסיבית והמצב הנוירולוגי. הופעת ההדרדרות הנוירולוגית סמוכה להופעת ההפרעה והשיפור במצב חל עם העלמות פעילות זו. יש טענה שקיים קשר בין אופי ההדרדרות הנוירולוגית : התנהגות, שפה, מוטורית והדומיננטיות האזורית של ההתפרקויות האפילפטיפורמית.

הטיפול: הטיפול דומה לטיפול בתסמונת לנדאו קלפנר .התרופות האנטי אפילפטיות המומלצות כוללות: חומצה וולפרואית, זרונטין, בנזודיאזפינים (פריזיום, קלונזפם), טופירמט וכן טיפול בסטרואידים .

פרוגנוזה : כמו בתסמונת לנדאו קלפנר בעשור השני לחיים ישנה ירידה והפסקה של ההתקפים האפילפטיים , כמו כן חל שיפור הדרגתי בתמונת ה- EEG שהופך פעיל פחות וממוקם.עם השיפור ב- EEG חל שיפור בתפקוד החולה אך לרוב אין תיקון מלא ונשארים קשיים קוגניטיבים בעיקר בתחום השפה והריכוז וכן קשיי התנהגות.

אבחנה מבדלת : האבחנה המבדלת הבעייתית ביותר הינה עם תסמונת לנדאו קלפנר. ברמת ה- EEG ידוע היום שכמעט בכל מקרה של לנדאו קלפנר ישנן תקופות שההפרעה הינה זהה. אך כאשר התמונה הינה בעיקרה של נסיגה שפתית, בעיקר בילדים ללא רקע נוירולוגי קודם

שלום. ביתי בת ה 9 אובחנה עם eses. מעניין אותי לשמוע עוד על זה. כי בינתיים החליפו לה כבר מס פעמים תרופות ועדיין לא מאוזנת. והאם אפשר דרך הפורום להתייעץ עם משפחה שיש להם ילדה עם אותה האבחנה. תודה

שלום. ביתי בת ה 9 אובחנה עם eses. מעניין אותי לשמוע עוד על זה. כי בינתיים החליפו לה כבר מס פעמים תרופות ועדיין לא מאוזנת. והאם אפשר דרך הפורום להתייעץ עם משפחה שיש להם ילדה עם אותה האבחנה. תודה

שלום רב

האבחנה היא לאדם ולא ל e e g וכו'. בהחלט יש אנשים עם אפילפסיה שה e e g שלהם תקין. יש גם אנשים ללא אפילפסיה עם e e g לא תקין. האבחנה כוללת את כל המרכיבים כולל הארועים שנראים כאפילפסיה. אם תהיה מאוזן כשנתיים והרופא ימליץ לך להוריד את מינון התרופות עד להפסקתן ולא איהיו לך יותר התקפים אני מניח שאז כבר לא תוגדר כאדם עם אפילפסיה.

בהצלחה

יוסֵי

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: [a href='Forums/פורום_אפילפסיה_ילדים' id=link]אפילפסיה ילדים[/a].