פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

פרופ' למפל, רופא ובנאדם מדהים. רק בזכותו התאזנתי. האמין ותמך בי לאורך שנים. מומלץ מאוד

שלום איתן ולילך

את בהחלט רשאית לבקש שיקום מקצועי. במצבים מסויימים בהם האפילפסיה חמורה מאד והאדם לא עם רצון ברזל להשתקם מקצועית רשאים בביטוח הלאומי לא לקבל אדם לתוכנית שיקום.

בהצלחה רבה
יוסֵי אונטרמן
מנהל איל-אגודה ישראלית לאפילפסיה

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: [a href='Forums/פורום_אפילפסיה_ילדים' id=link]אפילפסיה ילדים[/a].

שלום רב

לצערי זה אינו קורה אוטומטית. עליך לפנות למרב"ד ולקבל מהם את רשימת האישורים שעליך להגיש, כגון הצהרה מעו"ד, בדיקות אי אי ג'י טופס ממולא על ידי הנירולוג שטיפל בך ועוד.

בהצלחה

יוסֵי אונטרמן מנהל איל-אגודה ישראלית לאפילפסיה

אפילפסיה יכולה להיות תוצאה של מחלה או זיהום, שהם לכשעצמם יכולים להיגרם ע"י וירוס. בין המחלות השכיחות יותר כגורם סיכון לאפילפסיה ניתן למנות את דלקת קרום המוח, דלקת המוח, חצבת ודיפטריה.

אם יש לך שאלות יותר ספציפיות, אנא פנה לפורום "אפילפסיה ילדים" שבו ניורולוגים עונים גם על שאלות של מבוגרים בנושא אפילפסיה

איציק שלום.

קודם כל לאחר התקף של אפילפסיה משרד הרישוי נוהג להתלות את הרישיון לשנה ורק לאחריה מבקש ממך להציג את המסמכים המעידים על כך שמצבך תקין. ישנם מקרים, בעיקר אם מדובר בהתקף חד פעמי, שבהם שוקלים אפשרות להחזיר רישיון לאחר חצי שנה. בכל מקרה גם לאחר שנה ללא התקפים והגשת מסמכים רלוונטיים המכון לבטיחות בדרכים יכול להזמין אותך לוועדה במחליטה על החזרת רישיון נהיגה.

שלחתי למשרד הרישוי את רשיון הנהיגה וביקשתי לבטלו לפי דרישת הנוירולוג. קבלתי תשובה, שאני צריך להגיע לוועדה בתאריך קרוב לבדיקת כשרות נהיגה...???

נשמע מוזר מאד, אבל אולי אפשר לברר איתם טלפונית

שלום רב.

לגבי נושא העישון, אני ממליצה לך לפנות לפורום "אפילפסיה ילדים" ולהתייעץ שם עם ניורולוגים מומחים. הם עונים גם על שאלות מבוגרים.

בנוגע לעבודה, המוסד לביטוח לאומי מסייע בשיקום תעסוקתי למי שהוכר כנכה ב 20% ומעלה. לשכת תעסוקה מסייעת לכל מי שפונה אליה. חלק ממחלקות רווחה מפעילות תכניות שונות בנושא התעסוקה. ניתן לפנות למחלקת הרווחה באזור מגוריך ולברר.

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: [a href='Forums/פורום_אפילפסיה_ילדים' id=link]אפילפסיה ילדים[/a].

יפית שלום.

מצטרפת לבקשתך מהורים ליצור קשר איתך. אולי כדאי שתשאירי מייל שלך

שלום רב.
בירושלים ישנן מרפאות אפילפסיה למבוגרים בהדסה עין כרם ושערי צדק. כל הרופאים הבכירים במרפאות האלה יכולו לסייע. את יכולה לפנות באופן פרטי או דרך הפנייה והתחייבות של קופת חולים.

שלום רב

ברמבם יש מרכז לאפילפסיה אפשר להתעניין שם מי האפליפטולוג הבכיר למבוגרים

מבחינה רפואית מדובר במבוגר ולא במתבגר

רפואה שלמה
יוסֵי אונטרמן
מנהל איל-אגודה ישראלית לאפילפסיה

ברצוני לדעת אם אפשר להגיע לרופא ברמבם אם אני שייכת לקופת חולים כללית?

האם אגודת אי"ל עוזרת להגיע לרופאים ברמבם שלא דרך קופת חולים כללית? האם יש החזרים מקופת החולים הכללית ?

באופן עקרוני אפשר להגיע באמצעות הכללית לרמבם הכנתי לך קישור שיסייע לך בראש ההודעה

אין לאיל אפשרות לסייע בעזרה כספית כדי להגיע לרופא זה או אחר

בהצלחה

יוסֵי

רותי שלום.
על מנת להגיע למרפאת אפילפסיה בבית החולים יש צורך בהפניה של ניורולוג מטפל והתחייבות של קופת חולים. אפשרות נוספת היא להגיע לאותם רופאים באופן פרטי, בדרך כלל במרפאתם הפרטית. החזר עבור ביקור זה לאלה שיש להם ביטוחים משלימים הוא כפי שמקבול בקופות חולים. ישנן קופות בהן ניתן לברר במוקד עם אלו רופאים עובדים, באחרות יש הגדרות כלליות לגבי הרופאים עליהם מקבלים החזר. את צריכה לקחת בחשבון שבכל מקרה כשאת קובעת תור לנירולוג מומחה לאפילפסיה, התור הקרוב עלול להיות רק בעוד מספר חודשים.

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: [a href='Forums/פורום_אפילפסיה_ילדים' id=link]אפילפסיה ילדים[/a].

יש לי תאומים בני שבע הסובלים מאפילפסיה רב מוקדית lennox gastaut syndrome ותרופות לא עוזרות להם. פרופסור היימן שאצלו הם מטופלים בעסף הרופא נירולוגיה! הציאה לנו על הניתוח בקוצב ווגאלי אבל הבנו שגם זה לא יעזור! אני אשמח אם תעזור לנו כי שמענו שיש ניתוח חדש!!! שאולי יצילו לנו את החיים! תודה ונשמח לתשובה בהקדם!

שלום רב

הצטערתי לשמוע עך המצב הקשה. אני מניח שדיברו איתם על דיאטה קטוגנית?


מצ"ב חומר כפי שביקשת לקראת ניתוח

ד"ר א. קרמר 1 , ד"א מ. נויפלד 2

1. השרות לאפילפסיה בילדים, 2. היחידה לאפילפסיה, המרכז הרפואי, סוראסקי, ת"א

(התפרסם בעיתון הרפואה)

כ – 0.5%-1% מהאוכלוסייה לוקה בכיפיון. הטיפול העיקרי במחלה הוא באמצעות תרופות נוגדות כיפיון. כ – 20%-25% מהחולים אינם מגיבים לטיפול בתרופות, ואלה המועמדים לניתוח. הניתוחים המקובלים כיום כטיפול בכיפיון כוללים כריתת החלק הקידמי של האונה הרקתית, כריתה מקומית חוץ-רקתית, כריתת פגם ממוקד ( lesionectomy ), חיתך החלק הקידמי של הקורה, כריתת אחד החצידורים וחיתוכים תת-רכיתיים.

כירורגיה מודרנית של כיפיון מערבת צוות רב-מקצועי מאומן היטב. ההחלטה לנתח כרוכה בהערכה קפדנית של חולים על מנת לענות על מספר שאלות: האם החולה קיבל את הטיפול התרופתי הראוי לפני הניתוח ועל כן הוא מוגדר כיציב לטיפול תרופתי? מהו סוג הניתוח המתאים לחולה הסגולי? מהו האזור במוח האחראי לפירכוסים והמיועד לכריתה? והאם ניתן לבצע את הניתוח ללא גרמת נזק נירולוגי ושיכלי?

עמידות לטיפול תרופתי

הגדרת עמידות לטיפול תרופתי אינה נוקשה, במיוחד לאור מגוון תרופות חדשות נוגדות כיפיון. סקירת ההוריות לניתוח לגבי עמידות לטיפול תרופתי של מרכזים העוסקים בניתוחים של חולי כיפיון מדגימה רבגוניות בהגדרות (1). מקובל לנסות טיפול בתרופות הוותיקות מהקו הראשון (קרבמאזפין, ח' ואלפרואית, פניטואין , פנוברביטל ואחד מהבנזודיאזפינים), בתוספת למספר תרופות חדשות, כגון ויגבאטרין ולמוטרגין. בסקירת הטיפול הקודם בחולים שהתקבלו להערכה במרכזים לכיפיון מתברר, שחלק מהחולים טופלו בדרך תת-מיטבית מבחינת מינון ומשלבי התרופות (2).

טיפול הולם הביא להפסקת הפירכוסים במעל ל – 10% מהחולים שהופנו לטיפול ניתוחי (3). רצוי לנסות לשלב במהירות תרופות שונות כדי לקצר את זמן ההגעה להגדרה של עמידות לתרופות, בעיקר בילדים, משום שקיימות הוכחות שניתוח מוקדם בחולה המתאים, עשוי למנוע החמרה במצב השיכלי (4). מאידך גיסא, יש לזכור, שהסיכוי להפוגה עצמונית ללא ניתוח בילדים עם מחלת הכיפיון ממקור רקתי, הוא כדי 10%-20% (5,6(

אין קביעה ברורה לגבי תדירות הפירכוסים הנדרשת להגדרת כיפיון עמיד לטיפול תרופתי. אחד המדדים בשימוש הוא פגיעה משמעותית באיכות החיים. מדד זה הוא יחסי בחלקו. לדוגמה, אדם המופיע בציבור במסגרת עבודתו אינו יכול ללקות ולו גם בפירכוס בודד במספר חודשים. מצד שני, רוב אוכלוסיית החולים תעדיף להימנע מניתוח מוח בגלל תדירות פירכוסים נמוכה מעין זו .

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: [a href='Forums/פורום_נוירולוגיה_ילדים' id=link]נוירולוגיה ילדים[/a].