פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

שלום יעל

קפרה הינה תרופה חדשה יחסית( מספר שנים בארץ ) אך ניתנת כתרופה ראשונה למקרים רבים של אפילפסיה בארה"ב ובמקומות נוספים. כמובן שתרופה זו ניתנת במרשם בלבד.

גם לה כמו כל תרופה אנטי פרכוסית יש תופעות לוואי . תופעות הלוואי הנפוצות הן קלות וכוללות סחרחורת, ישנוניות, כאב גרון, פריחה, שלשול ובחילה. כמובן שתופעות הלוואי אינן חלות כולם ועל כל אחד.


בכל מקרה חשוב להתיעץ עם הרופא המטפל

לגבי אפליפטולוג אני מציע לך לחפש מרכז לאפילפסיה שנמצא בבית חולים ושם לחפש נירולוג שהתמחה באפילפסיה בקרב ילדים. אם תתקשי למצוא אץ מוזמנת ליצור קשר עם אי"ל-אגודה ישראלית לאפילפסיה

יוסֵי

האם מותר לנהוג

לא ברור במה רצית לשתף?!

האם תוכל לכתוב לי מייל או טלפון, אני מעוניינת ליצור איתך קשר.
תודה

טלפון נייד 054-79247140
או מייל - [email protected]
אשמח להיפגש

שלום מיטל

אכן החיים מזמנים הפתעות לא נעימות. לפי הסטטיסטיקה מצטרפים כמה ילדים בכל יום למעגל הזה. אני מציע לך לפנות לא"יל שם נוכל לשדך לך הורים לילדים עם אפילפסיה כדי שתוכלו לחלוק חוויות ולשמוע . ברמבם נמצא נירולוג בעל הבנה רבה באפילפסיה של ילדים דר שחר. אני מאמין שהגעתם אליו.

בהצלחה

יוסֵי

היי יוסי אתם באי"ל מקסימים אנו כמשפחה תומכת החלטנו לעטוף את ילדתינו מכל הכיוונים שיתפנו את ביה"ס והם כבר מולכם דואגים להרצאה בביה"ס שאתם תעבירו אותה כמו כן דיברתי עם נציגתכם שהרגיעה אותי אני מאמינה כי לאט לאט אלמד להתמודד אשרכם אשרכם אשרכם תודה על פועלכם מיטל

תודה

תגובתך מחממת את ליבנו.
תודה לך !

יוסֵי

מה אוכל לומר לך? שהכל יהיה בסדר? אז אשקר.
יהיו לך לא מעט ימים של פחד וחרדה, זה ישפיע על חיי המשפחה והזוגיות ויגרור עוד דברים. כל הז יקרה אם תרשי לזה לקרות.
אני חולה אפילפסיה מגיל שנה ושלושה חודשים (היום בן 35.5) כל חיי על תרופות אך זה לא מנע ממני להיות בסופו של דבר אדם רגיל והגורם העיקרי לכך-תמיכה מלאה של הורי שברגעים קשים שידרו לי עסקים כרגיל.
היום אני בעל ואב לשלושה ילדים שאחת הבנות שלי חולה באפילפסיה מהסוג שיש לי, רק בדרגה קצת יותר קשה.
לעולם לא אשקח את הכאב ותחושת אשמה שרדפו אותי די הרבה זמן לאחר גילוי המחלה.
כל הדברים "היפים" שכתבתי למעלה, עברנו אני ואשתי על בשרינו אבל אז הבנו שאם נמשיך בדרך זו, לא נגיע לשום מקום נורמלי.
החלטנו שאנו נותנים גב מלא אחד לשניה וזה אומר שאם צריך לתת אזרה בבית במחיר של איחור לעבודה-נותנים ואם צריך לפספס יום עבודה-מפספסים ולגבי הילדה-לשדר לה "עסקים כרגיל" לתת לה בתכון מלא ביכולתה ומצד שני לשמר אותה שיהיו כמה שפחות גירויים למחלה אך לא לנטרלה מהסביבה!

הילדה שלנו עדיין לא מאוזנת (בסוג שלה של המחלה כמעט לא ניתן לאזן עד גיל 10 לפחות)
אבל אנו לא מעבדית תקווה וכך גם את.

אלפי תודות על החיזוקים אכן לא קלים ימינו ולילותינו אנחנו מנסים בכל הכח לשמר את היום יום הנורמלי ללא חרדות אבל זה לא כך אשקר אם אומר שאני מסתובבת עם חיוך על הפנים כהגלי אך כפי שציינת לשדר עסקים כרגיל אנחנו לא ממעיטים מיכולה והשיגיה פשוט קשה לנו ההתנהגות החדשה שלה פתאום ללכת לבד לשרותים או לשחק בחדר עם הבובות או סתם לקרוא ספר ככה לבד כפי שתמיד אהבה היא מתה מפחד לא מוכנה בשום אופן ליהיות שניה אחת לבד יתרה מכך אין דבר כזה לישון בלילה בלי אור מלא בחדר דבר שמקשה על אחיותיה הקטנות יותר לישון פתאום היא שוכחת חומר לימודי משהו ממש חדש שלא היה האם זה יכול ליהיות תופעת לוואי של הדפלפט? לך תדע....... יהיה טוב בעה"ש אנחנו מתכוונים להביא לה כלב מתוק גור פינצ'ר שרק נולד לשם הפן הריגשי זה משהו ענק בשבילה כי עד עכשיו סרבנו בתוקף.... יהיה בסדר החודש יהיו מס' בדיקות נוספות כי אנחנו רק בחיתולים...... שוב תודה על התמיכה משפ' סבג

לא נותר לי הרבה, אלה לחזק את ידיכם.
מנסיוני, דפלפט היא תרופה טובה לאפילפסיה (אני לוקח אותה כבר כמעט 20 שנה) אבל תרופות הן עניין של התאמה אישית (לבתי הוא לא אזר).
כמה טיפים קטנים מהניסיון האישי:
1. לאיתים קרובות דפלפט גורם לעליה בתיאבון. אם הילדה שלך אוכלת תפריט מגוונת הכוללת ירקות, פירוט, בשרים ודגים, מוצרי חלב על תכניסי אותה לעניין של דיאטות. הגוף שלנו זקוק לכל סוג של חומרים, ויטמינים ומינרלים שיש בכל סוגי המזון כדי להילחם בזיפט הזה (סליחה על הביתוי).
2. הדפלפט יכול גם לפגוע בזיכרון לתווך קצר. יש מספר טריקים כדי להחליש את הפגיע.
א. קריאת ספרים, כמה שייותר, משפרת מאוד את הזיכרון
ב. לפתור כמה שיותר תרגילים בחשבון בלי מחשבון (נשמע מוזר, אבל עובד)
ג. ניהול יומן משימות יומי. אני עוסק במקצוע שדורש זיכרון טוב עם ביצוע של הרבה דברים ביום. גם אדם בריא לא יזכור כמות כזאת, לכן אני מנהל יומן וגם את בתי הבכורה שהיא בריאה לגמרי, הרגלתי לנהל יומן משימות.

מקווה בשבילכם שהבדיקות יגלו את מקור המחלה והילדה שלכם תתאזן במהרה.

מחזקים את ידיכם
משפחת בורמן

שלום למיטל

מיטל שלום
אני התחלתי את האפילפסיה מגיל 6 כאשרנפלתי בביה"ס וראו להורי באמצע ום הלימודים אבל לא זכרתי את מספר הטלפון של הבית כי הייתי בערפול חושים לאחר ההתקף

היום אני בת 43 אם ל-3 ילידם עם בעל מקסים.
אנירק רוצה להגיד לך כמה מלים ,נכון אפילפסיה היא לא מחלה קלה, הייש לה גם סטיגמה חברתית , אבל החוכמה היא לא להשען על הסטיגמה החברתית ולהסגר ב-4 דלתות ולהפוך ולמסכן שסובל מרחמים עצמיים, אמי ז"ל לא מנעה ממני כלום, אני הייתי שחיינית מצטיינת שחקנית כדורסל וחובבת טיולים מוש'בעת אמי לא מנעה ממני כלום בגיל הילדות וכך עשיתי לאורך כל חיי, ובניתי לעצמי נפש של פייטרית שנלחמת במחלה כאילו היא איננה
אשמח לעזור לך ולדבר איתך גם מנקודת מבטה של ילדה שחלתה באפילפסיה וגןם מנקודת המבט של הורות כי היום אני מונעת מעצמי דברים בגלל שיש לי אחריות על ילדיי. ואני עדיין לא מאוזנת.

נעמה

שלום רב

כן שבץ מוחי מלווה פעמים רבות באפילפסיה, התנתקויות הם עוד סוג של התקפי אפילפסיה

נשמח לסייע

יוסֵי אונטרמן
מנהל אי"ל-אגודה ישראלית לאפילפסיה

שלום רב

אני מציעה שתתקשרו לאחד מבניפי אי"ל ותבקשו המלצה לפי מקום מגוריכם.
יש מרכזים מצוינים גם במרכז, ירושלים וחיפה.

בהצלחה!

שבוע טוב

אם אתה מתכוון להשפעה על המצב הבריאותי- אי אפשר לדעת. אתה צריך להתייעץ עם רופא לפני הפסקת הטיפול והוא יוכל לאמר לך מה הסיכויים לחזרת ההתקפים. יש אנשים שיש להם אפילפסיה קלה אבל צריכים תרופות כל החיים. ויש אנשים שאחרי שנתיים ללא התקפים יכולים להפסיק את התרופות.
כמובן שאם יהיה התקף זה יגרום לפסילת הרשיון.
בהצלחה

שלום רב

מתגבש יום עיון לרופאים בירושלים, ב 20.1 מתקיים יום עיון לנירולוגים סגור לאנשי מקצוע

בפברואר -מרץ נקיים יום עיון להורים לילדים עם אפילפסיה בחיפה.

פרטים על ימי עיון ניתן לקבל באי"ל-אגודה ישראלית לאפילפסיה.

בהצלחה

יוסֵי

שלום רב

נדמה לי שחשוב להקפיד שהתרופות סגורות בקופסא

תודה על עזרתך לאחרים

יוסֵי

שלום

את יכולה לפנות לעמותת "חברים לרפואה". הם אוספים תרופות ומחלקים למי שצריך.

ישר כוח

שלום. אם י ש בידיך עדין את התרופות, אשמח לקבל ממך אותן. דני 0526353090

אני לא רופא, אך ידוע לי שיותר מכוס קידוש עלולה ליצור נזק מיותר

בהצלחה

יוסֵי

רציתי להוסיף שהיא מקבלת דפלפט 4 CC פעמיים ביום.

שלום רב
תשובה ברורה קשה לתת

כעקרון הסיבה הרשמית למתן קצבת ילד נכב מוגדרת כך

ילד בן 3 עד 18 שנים, התלוי בעזרת הזולת הרבה יותר מבני גילו
הוא זקוק לעזרה בביצוע פעולות היום-יום, הרבה יותר מן הרגיל אצל בני גילו.
פעולות היום-יום הן: לבישה, אכילה, רחצה, ניידות בתוך הבית ושליטה על ההפרשות.
כמו כן ייבדק הצורך בנוכחות קבועה של הזולת כתוצאה מליקוי של הילד, ממחלה, או מהבנה לקויה של הילד בדבר גורמי סיכון מיידי.

ילד הזקוק לנוכחות קבועה -ילד בגילאי 91 ימים עד 18 שנים עם ליקוי רפואי חמור,מחלה כרונית קשה ,הפרעת התנהגות חמורה ,או פיגור שכלי בינוני, חמור או קשה, הזקוק על פי דעתו של רופא מומחה ברפואת ילדים שהמוסד לביטוח לאומי הסמיכו לכך לנוכחות מתמדת וזאת משום ש:

א. לא ניתן להשאירו ללא השגחה אפילו לפרקי זמן קצרים והוא זקוק לנוכחות מתמדת של הזולת בשל אירועים רפואיים תכופים הנובעים מהמחלה או הליקוי ודורשים התערבות מיידית של אדם אחר, או שבהשוואה לבני גילו הוא אינו מסוגל להבחין בגורמי סיכון מיידיים לו או לסובבים אותו .

ב.ילד אשר קיימת בפועל השגחה ונוכחות מתמדת של אדם אחר לידו בכל שעות היום והלילה ,בבית, בדרך למסגרת החינוכית, במסגרת עצמה ובחזרה ממנה.



נוהל הגשת בקשה:

יש לפנות לסניף המוסד לביטוח לאומי הקרוב למקום המגורים ולהגיש טופס תביעה. את הטופס יש למלא על פי ההוראות ולהגישו בצירוף המסמכים הרלוונטיים. חשוב שהאישורים יהיו עדכניים.

המסמכים הנדרשים:תעודות רפואיות הכוללות סיכומי מחלה, דוחות וסיכומי טיפול ותוצאות של אבחונים ובדיקות. רצוי לצרף את האבחנה הראשונה שנעשתה או אישור על התחלת התהליך הטיפולי ( למשל – פנייה למכון להתפתחות הילד).

אישור מהמעון, גן או מבית הספר בו לומד הילד.

אישור על קבלת טיפולים התפתחותיים – הן ממרכזי התפתחות הילד והן מהמסגרת החינוכית בה הילד לומד.

בעת הגשת התביעה יש להציג תעודת זהות של הורי הילד או של האפוטרופוס.

שלבי הטיפול בבקשה:

1 . בדיקה רפואית - יש להמתין להזמנה לבדיקה מהמוסד לביטוח לאומי.

2. ביקור אחות / פיזיותרפיסט / מרפא בעיסוק בבית המשפחה - הביקור ייקבע בהתאם לצורך בבדיקה הרפואית ולפי שיקול דעת הרופאים. בביקור תיבדק מידת העומס המוטל על ההורים מבחינת הטיפול בילד ומידת התלות של הילד בזולת ותפקודו היום-יומי של הילד.

3. דיון פנימי בבקשה לצורך קביעת גובה הקצבה ומסירת הודעה להורים.

בהצלחה
יוסֵי

צר לי יונתן,

ככל שאתה מנסה יותר את המלצות הררופאים גדלים הסיכויים להפטר מההתקפים.

בהצלחה
יוסֵי

כן

את מזומנת למצוא אחת כזו בת"א 03-5739090 לדבר עם יורי לגבי פרטים

אם הוא לא עונה השאירי לו הודעה בתא הקולי

יוסֵי

חיילים עם אפילפסיה הנוטלים תרופות אנטי אפילפטיות משרתים בתפקידים לא קרביים ביחידות עורפיות.
חיילים אשר חוו בעבר התקפי אפילפסיה אך אינם זקוקים יותר לטיפול תרופתי בגלל העדר התקפים, יכולים לשרת ביחידות קרביות ,חלקם אפילו כלוחמים, אם עבר מספיק זמן ללא התקפים וללא תרופות.
יש חיילים עם אפילפסיה שמקבלים טיפול תרופתי אשר משרתים כקצינים ביחידות עורפיות.

בהצלחה

יוסֵי אונטרמן

שלום

אתה יכול לפנות אליהם טלפונית ולבקש שיסבירו מה בדיוק הבעיה ולדרוש שיזדרזו עם הטיפול.
לצערנו בירוקרטיה זה לא דבר פשוט. האם הם בקשו עוד משהו מלבד בדיקת העיניים?

בדיקת העיניים היא הטופס האחרון שהם שלחו לי , סיוט לא קטן, והכול בגלל התקף שהיה בתקופת השרות שלי ,האם יש לי אפשרות מפיצוי כול שהוא מהמדינה (סימתי את שרותי ב-1996) ? חבל שלא מסדרים באופן אוטומאטי לינת בית לחיליים כדי למנוע חוסר שינה ולחץ מיותר ! מעניין לכמה חולי אפילפסיה זה קורה בשנה בגלל הביוקרטיה הצבאית. וחבל שמשרד הרישוי לא יכולים לתת לאנשים שסבלו מאפילפסיה את כול הטפסים מן ההתחלה עם הטופס לבקשת הרישיון ומה הם דורשים לעשות במקום לבזבז להם את הזמן שלנו זה עלה לי כבר שלוש ימי חופש מהעבודה והרבה כסף. ניסיתי להתקשר עליהם בשעות שהם אמורים לקבל טלפונים ואין מענה , רק מענה קולי שלא עוזר בכלום. האם יש עורכי דין שעוזרים בהתנדבות לחולי אפילפסיה במקרים כאלה?

אתה צודק זה גוף שצריך לשרת לא רק אנשים עם אפילפסיה אלא ציבור רחב בהרבה

מציע לך לפנות לעמותה בשם בזכות


בדואל:
[email protected]

או בדואר:
בזכות, המרכז לזכויות אדם של אנשים עם מוגבלויות
ת"ד 34510
ירושלים 91000

טלפון: 6521308-02
פקס 6521219-02

הם לוקחים על עצמם מידי פעם נושאים עקרונים מסוג זה ומנסים לקדמם

בהצלחה

יוסֵי

שלום רב
הייתי רוצה לדעת מתי מתקיים יום המודעות לאפילפסיה
האם ישנם אנשים שכבר עברו הכשרה לתת הסברה לאנשי ציבור: מורים / נהגי אוטובוס ואחרים
(כשפניתי לעירית גבעת שמואל ולא ידעתי לענות מי נותן את ההסברות האלה)

אשמח לתת יד בהסברה
(דבר שאני מנסה לעשות יום יום עם אנשים שאני פוגש ברחוב ועוד)
אם יש אפשרות שאני יעבור איזה קורס מסוים שיהיה כשיר לתת הסברה נכונה
אשמח להיכנס למעגל

תודה רבה שי דרזי