פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

שלום. אני בת 35, חולת אפילפסיה שאובחנה בגיל 18. עד לפני כשנתיים טופלתי בלמיקטל 300 מג' +דפלפט 600 מג'. כהכנה לנסיון להרות הוחלט עד מעבר לתרופה אחת והורדת מינון. מזה כשנתיים אני נוטלת רק 400 מג' למיקטל. אציין כי בעבר קיבלתי התקפים בערך אחת ל-8 חודשים-התקף גדול ומדי פעם התקפים קטנים שכללו מס' נתוקים. מאז הירידה במינון לא היו שינויים קיצונים ושמחתי על כך.הגעתי למצב שלא היו לי התקפים במשך שנה ו10 חודשים.חרף נסיונותי להרות שלא צלחו התחלתי טיפולי פוריות, לפני כשלושה חודשים קבלתי 2 התקפים גדולים ברצף בהפרש של 3/4 שעה. הופסקו טיפוליי כי חשבו שההורמונים גרמו למצב זה, בשישי האחרון הגיע הסיוט הגדול סבלתי .מהתקפים קטנים מ 08:00 - 22:00 . לאחר שיחה עם נוירולוג הוחלט שעליי להעלות את מינון הלמיקטל היות והמינון הנוכחי אינו מספיק. האם קיים קשר בן הורמונים וטיפולי הפוריות להתקפים? האם קיים סיכון לעובר אם אטול מעל 400 מג' למיקטל בהריון? מהו המינון האידיאלי למצב זה?האם המצב של ההתקפים ברצף שכזה הוא מצב שקורה , ועל מה הוא מעיד? מעולם לא קבלתי התקפים ברצף עד לאחרונה. ומהם הסיכונים לעובר במקרה של התקף בזמן הריון? תודה מראש על האינפורמציה.

ביתי בת ה - 7 לומדת בביה'"ס בת'א. האם ידוע לכם מה ההנחיות והאפשרויות לקבלת סיוע במקרה של התקף במהלך יום הלימודים (בעבר גרנו בחו'ל ושם לאחות ביה'ס היה תרופה / ואליום למקרה של התקף).
האם ניתן לחייב את ביה'ס להחזיק נר של ואליום למקרה של התקף קשה וארוך?
תודה. 

שלום,

אני מאוזנת כבר שנתיים קיבלתי את הרישיון הנהיגה שלי מזמן. אך לפני חודשיים היו לי שלןשה התקפים קלים כל שבוע התקף שנמשך מספר שניות. ומאז עלו לי את המינון של התרופה.מאז הכל בסדר. אך רציתי לדעת אם אני יכולה לחזור לנהוג?
ההתקפים קרו עקב תקופה לחוצה שהייתי ועברה.

האם מישהו כאן מכיר תופעות לוואי שהוא נתקל בהן בעקבות שימוש בתרופת הטימוניל או כל תרופה אחרת המכילה קרבמזפין?

יש לי ילדה בת 13 חולת c,p שלמדה עד כתה ג בבית ספר מיוחד בתוך בית חולים אסף הרופא, את כתה ד התחילה בבית ספר רגיל בעירנו , הוועדה החליטה שהיא זקוקה לסייעת מתלווה בבית הספר , אבל בבית הספר החדש החליטו שהיא תנסה קודם בלי ואם היא תזדקק אז יצרפו לה סייעת . היא התחילה את שנת הלימודים בלי סייעת ולכן היא הייתה צריכה להתמודד לבד בהפסקות עם כמות כזו של תלמידים . עד שהגיע היום המכריע שממנו פחדתי , ואז קיבלתי שיחת טלפון שביתי נפלה עקב דחיפה חזקה מאחד התלמידים , היא איבדה את ההכרה לזמן קצר והובלה לבית חולים , לאחר שחרורה מבית חולים היא התחילה לסבול מכאבי ראש חזקים , לאחר סבל של כמה חודשים לקחתי אותה לרופא נירולוג שביצע לה בדיקות מקיפות ואז קבע לה שהיא סובלת מאפילפסיה , ולפני הנפילה אף פעם לא סבלה מכאבי ראש , שאלתי היא: האם יש מצב שעקב נפילה שיכולה לפגוע במקום מסוים בראש יכולה להתפתח מחלת האפילפסיה ? כי אין אף אחד במשפחתי ומשפחת הגרוש שלי שסובל מאפילפסיה . אנא עזרו לי

תינוקי בן 4 חודשים
עושה הפסקו נשימה מגיל חודש
ולאחרונה התווסף אירוע שהרופא אמר שנשמע כמו "פרכוס טוני קלוני"....
(לי זה כמובן נשמע כמו סינית מדוברת...מעבר להבנה של התאור הפיזי, לא ברור לי מה המשמעות האמיתית של אירוע בודד כזה)
באשפוז ראו שהEEG תקין וגם מעבדת שינה- על אף שהיו הפסקות נשימה מתועדות- יצאה בגדר הנורמה (0.7)

עלה לחלל האויר החשד כי מדובר בהתקפים אפלפטיים (פרכוס אחד נחשב מספיק לאבחון? הפסקות הנשימה נחשבות גם התקפים או שחייבים תנועה מוטורית ע"מ שזה יחשב התקף?)

קצת מעציב ומרגיז אותי שאפ'חד לא מדבר איתי בגובה העיניים, כי חוששים להלחיץ אותי ולא מבינים שחוסר אונים מלחיץ הרבה יותר מהסברים- "שלילים" ככל שיהיו..

אשמח לשמוע מה הבדיקות שצפויות להיות לנו לשם איבחון או שלילת אפלפסיה
מה רצוי לבקש/ להתעקש/ להמנע?
בקיצור- בפני מה אנחנו עומדים?
וכל פרט מידע שיכול לעזור- יתקבל בברכה

שלום, ביתי בת 14 חולת אפילפסיה - קיבלה התקף ראשון בגיל 11. מאז שקת עד השנה שכבר כיבלה 3 התקפים. בא.א.ג" איבחנו אפילפסיה עם מוקד אוקסיפיטלי - שהגירוי הוא פוטו ( ריצוד מחשב , טלויזיה , היבהובים של אור..) התחלנו טיפול בתרופות אבל עולים במינונים לאט לאט.
קשה לנו להתמודד עם המצב. קשה לכול המשפחה, היא מתקווצת, לכמה דקות, הכרה ומיתאוששת לאחרכ20דק" , אנכנו לומדים לחיות עם זה. ואנו צריכים לשנות כמה דברים בבית.
אמרו לנו שהטלויזיה גורמת גם לזה ואנכנו צריכים להחליף אותה לLCD . השאלה- מישהו יודע עם יש חשיבות לגודל המסך לגבי העברת פולסים/ ריצודים ..וכ"ו - ככול שגדול יותר יותר טוב או יותר גרוע?
נישמח לקצת תמיכה ורעיונות של סידורים שונים בבית שצריך לעשות . (לא לסגור דלת עם סוגר מביפנים..
תודה
נטלי

כשהייתי קטנה היו לי ניתוקים, סבלתי מאפילפסיה קלה...אובחנית אצל מומחה בשם אליעזר להט וגם אצל רפי קרסו ונטלתי זרונטין ולמיקטל במשך שנתיים

כיום התגלה בגופי חוסר איזון הורמונלי ( יותר הורמון גברי )...
ואני מטופלת בכדורים כלשהנם ובאמת יש תוצאות...ואמרו לי שיכול להיות שכארצה להביא ילדים תהיה לי בעיה...

רציתי לדעת אם יש קשר בין התרופות של האפילפסיה שלקחתי לבין בעיות הורמונליות ובעיות פוריות

ממש ממש חשוב לי לדעת ! אשמח לקבל תשובה בהקדם האפשרי , תודה :) דנית

שלום
אני נשואה ויש לי שני ילדים.אני חולת אפלפסיה כחמישה שנים לא היה לי התקפי אפלפסיה כשנתים . עכשיו אני רוצה לדעת האם אני יכולה ללמוד נהיגה ום לא אז מתי

תודה














0

היי,
אני חולת אפילפסיה ומתכננת להיכנס להריון.
מעבר לרופא המטפל בי באופן קבוע, אני מעוניינת לקבל יעוץ מרופא שמכיר את נושא ההריון באפילפסיה.
האם ניתן להמליץ לי על רופא שכזה?

תודה.

שלום!
רציתי לברר אם הייתה לי אפילפסיה מגיל 3-5 ואין לי מאז שום התקף ולא לוקחת תרופות האם בטוח שאלד ילד עם אפילפסיה?

בנוסף רציתי לשאול היכן אפשר לבצע בדיקות אם אני נושאת גן של אפילפסיה...אם יש כזה דבר...


תודה מראש!

שלום לכם
אבקש לקבל ייעוץ,
אני בן 37 לקוי שמיעה ,כדורסלן בריא בדר"כ ואין לי מחלות או היסטוריות של מחלות בעבר
ב4/10 היה לי התקף אפילפטי לראשונה לחיי בעת שינה(בלילה) ,זה מלווה בסימנים כמו
נשיכה בלשון,איבוד הכרה,הרגשת חנק, חוסר תקשורת עם הסביבה וכל זה קרה כ20 דקות בלבד
אושפזתי בביהח למעקב לחצי יום.נבדקתי בכל בדיקות שגרתיות כמו שהוצגו כאן
אי אי ג'יי תוך חסך שינה,MRI, לראש ENG,קרדילוגיה(לשלול אם היה קשר להפרעות קצב לב שמהווים כגורם להתקף אפילפטי),לחץ דם וספירת דם והכל תקין ללא סימנים לתופעה שלי

ו ב7/10 שוב היה לי התקף אפילפטי השני שגם קרה בעת שינה(בלילה) שאובחן כקל וזה לווה באיבוד הכרה למס דקות וחוסר תקשורת כנ"ל ואחכ חזרתי לעצמי תוך מס דקות ויש לציין שביקשתי לשירותים לעשות צרכיי לאחר המקרה כך ששלטתי על זה והיה חשוב לי לציין כאן כי שמעתי והבנתי שאם עושים צרכים ללא שליטה אז מאבחנים שיש בעיה נורירולוגית .
לאחר המקרה הנ"ל חזרתי לעצמי כאילו לא קרה כלום

נבדקתי אצל ד"ר נוירולגיה גלעד רונית וכמו כןנשלחתי על ידה לבדיקות חוזרות כנ"ל ואין שום סימן שיעיד
על אפילפסיה ורשמה לי תרופות שיש ליטול בהדרגה בהתחלה כ50מ"ג ואחכ ל100 מ"ג והשבוע נאמר לי להגדיל ל200 מ"ג.
שאלתי כאן מדוע זה קורה לי ומאין מקור הבעיה אם כל הבדיקות שליליות
והאם התקפים הנ"ל יחזרו בשנית בעתיד ומהי הסבירות לכך
ואם יש סיכוי שזה יקרה כשאהיה ער או רק בשינה ?
יש לציין שאני נוהג וקיבלתי המלצה לא לנהוג ולא מסוגל להיפרד מרכבי
אודה עם התשובה

ביתי מטופלת בדפלפט ומידי פעם לאחר מאמץ יש לה רעידות בידיים וברגליים ,בנוסף יש לה נשירת שיער .
האם אילו תופעות מוכרות? ביתי היא נערה בת 14 אובחנה במאי 2010 האפילפסיה.

שלום אני חולה באפילפסיה כרגע אני עובד משרה מלאה 8 שעות רציתי לדעת עם אני זכאי לקצבת נכות מביטוח לאומי

שלום,
לילדי בן ה4 היה פרכוס בגן לפני שבוע - איבוד הכרה , איבוד שליטה על סוגרים, כיווץ עפעף (הגננת לא יודעת להגיד אם היו התכווצויות וכו' - לא ברור מתי הגיעה לילד הוא כבר היה מחוסר הכרה). אושפזנו בבי"ח, אי אי ג'י תקין עם הפניה לעשות MRI.
הילד לא ממש שאל למה אנחנו בבי"ח והוא לא מדבר על המ שקרה ואנחנו גם לא ממש יודעים איך לדבר איתו על זה - מה גם שהיה מחוסר הכרה - אשמח ליעוץ בענין.
כמו כן, איך מדברים איתו על בדיקת MRI, איך מדברים על ההרדמה?
תודה