פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

שלום,
בן 35, לפני עשר שנים התחילה אצלי תופעה מדאיגה. כשאני מגיע לגמירה (בעיקר בסקס) אני מאבד שליטה מוחלטת על כל הגוף שלי ל-2-3 שניות ויש לי רעידות בכל הגוף בעוצמה חזקה מאוד. בפעם הראשונה שזה קרה נפלתי נפילה חזקה על הפנים ללא שליטה, מאז לא מקיים יחסים בעמידה). כל הזמן יש אצלי חשש שמע יום אחד התופעה תפגע בי פיזית (לב או משהו כזה..). לא ידוע לי על בעיות מיוחדות בלב, פרט לאיוושה מלידה שידועה.
האם זו תופעה של אפילפסיה או שפשוט אני מתפרק בצורה טוטאלית ואני צריך פשוט להינות מזה.. לא יודע

אשמח לתגובה בעניין

תודה

אני הדוד של איתן. הוא בן עשרים וסובל מאפילפסיה מגיל שלוש. מסיבות שונות הוא לא לוקח את התרופות שמאזנות אותו וכרגע הוא בטיפול נמרץ. הוא יצא מזה זה בטוח. אבל על מנת לתת לו מוטיבציה לחיים עם תרופות אני מחפש אנשים/ נשים בכל גיל שידגימו לו שניתן לחיות חיים מספקים גם עם תרופות מאזנות. הוריו אינם יכולים להכריח אותו לקחת תרופות ואם המוטיבציה לא תבוא מתוכו הוא יגמור. אודה לכל מי שיענה.

חויתי התקף בגיל 11 עם אני לא טועה
התקף ראשון הייה בהכרה קמתי מהמיטה הראש היה מכווון לגוף התקרה משום שלא יכלתי להזיז אותו יד אחת נעזרת בקורת הדלת בשביל לא ליפול נשמעה חריקות מהגרון והעיניים התערפלו התגלגלו כלפי מעלה וזה הייה סיוט לאחר שהתקף נגמר ניסתי לצעוק לאמא שלי כאשר אני הייתי בחדרי בקומה השנייה ואמא הייתה בקומה הראשונה בסלון ושכניסתי לצעוק לאמא גילתי להפתעתי שאין לי קול...שזה עוד יותר הלחיץ..אז ירדתי בכוחות עצמי בזהירות שלא ליפול במדרגות מכייוןן שהרגשתי חלש עצבני ועייף לאמא שלי ולא הצלחתי לדבר יצא לי מילמולים ורוק ואמא שלי התחילה לפחד ואני לא ידעתי מה לעשות רציתי לרשום לה על דף וכ''ו ורק לאחר כמה דקות חזר הדיבור ואז אמא שלי שאלה אותי מה קרה והייתה היסטרית ואני אמרתי שיכול להיות שנתפס הצוואר כי לא ידעתי מה זה אפילאפסייה משום שיילד בן 11 לא יודע מה משמעות של זה וכ''ו ואז פשוט לא עשיתי עם זה כלום... וזה הייה התקף ראשון...

התקף שני קרה יומיים שלוש לא זוכר...
פשוט ישנתי עם אחי ובן דוד עם טלוזייה דלוקה לרגע אחת שנירדמתי אחי והבן דוד יצאו מהחדר ואז התחיל לי עוד התקף שבהתקף הזה איבדתי את ההכרה...ואני זוכר ממהתקף זה פירפור של הגוף חריקות חזקות מהגרון עיניים מתגלגלות כלפי מעלה וקצף וריר...ואז אחי תפס אותי בזמןן ההתקף הרים אותי עם כל הקושי של הפירפור קצף ריר גוף זז יש אנשים שפשוט היו מסתכלים עליי ולא היו יודעים מה לעשות אבל אחי הרים אותי ולקח אותי לאוטו ומשם לקופת חולים ומשם התברר שזה אפילאפסייה...
וכל ההיסטרייה שראו אותי ככה המשפחה לא הבינה מה קרה לי כולם היו בהלם
ואז הייתי מאוזן שנתיים
שבשנה וחצי לקחתי כדור אחד בבוקר וכדור אחד בערב ולאחר שנה וחצי הרופא המליץ (ניורולוג) שלאחר שנה וחצי לקחת בחצי שנה האחרונה כדור אחד בערב ולקוות שההתקפים לא יחזרו והיה לי התקף אחד שהייתי בהכרה התקף קצר של 30-45 שניות שהשפה זזה עד ששהתקף הפסיק והתקף הזה הייה בשנתיים שהייתי מאוזן לאחר שסיימתי לקחת שנתיים הפסקתי עם הכדורים וברוך ה' היום אני בין 21 לא חזר לי התקפים..

אבל עדיין יש לי לפעמים בעיקר בלילה תזוזות בלכי (לא התקף)
משו מוזר בלכי כניראה שהשריטה הזאת תישאר איתי עד סוף החיים ואין מה לעשות חייבים לחיות עם זה...

ואני חייב לציין שאני שותה ומעשן (נרגילה) וזה לא חוזר לי כאילו לאחר לילה של הרבה הרבה אלכוהול יש לי תזוזות בלכי כאלה ואז זה עובר..
ורציתי לשאול כאשר בן אדם מקבל התקף אפילאפסיה אפשר טיפול לעשות ניתוח מאשר תרופות ואז לסדר תמחלה הכלכך מטרידה הזאת?....

ויש לי חברה ואני מפחד לספר לה....

בקיצור חיים לא קלים עברו עליי
אשמח לתגובות.

אני מפחד ללכת לישון מכון שכל שינה אני מרגיש כאילו אני הולך לחטוף התקף
חשוב לי לציין שהתקף כבר לא קיבלתי שנה וחצי אבל כל שינה שלי מלווה בסחרחורות וקשה לי להרדם ,
אני לפעמים קופץ ומעיר את עצמי ואני מרגיש את הלב דופק בעוצמה וקשה לי עם זה זה קורה לעיטים קרובות ב2 או 3 ימים האחרונים בבקשה אני מיואש אני רוצה לחזור לישון
מחר אני הולך לרופא משפחה וגם לבדיקות דם אבל אני רוצה לחזור לישון
כבר קשה לי,האם יכול להיות שיש ל י התקפי אפילפסיה בלילה אני מנסה להשאר ער אבל אני רוצה לישון אב ל אני מפחד לא לקום בבוקר,
אני ממש לחוץ וברצוני לפתור את זה ולא החזרתם לי תשובה
כל תקומה שלי משינה קשה לי מאוד לבלוע ואני ממש צריך את עזרתכם פגישה עם הנאורולג יש לי עוד חודש ומשהו
בבקשה תעזרו לי אני רוצה לחיות כרגיל!

אז ככה חשוב לי לציין שכבר ירד לי החום אבל איני מרגיש טוב עדין ואני נרדמתי אבל כל פעם שנרדמתי זה נראה כאילו לא נרדמתי וקמתי על הפנים הרגשה נוראה והכל,
אני היום חוזר הביתה מה הסיכוים שיקרה לי שנית המקרה הזה?
אני רוצה לישון כרגיל וזה מדאיג אותי.
כיצד אוכל לדעת מה יקרה היום בלילה?
וכל פעם שאני קם אני מרגיש מאוד חלש,האם זה יכול להיות התקפים בזמן שינה?אם כן מה עליי לעשות
וכיצד אפשר למות מאפילפסיה?
אנא החזירו לי תשובה דחוף
וד''א חשוב לציין שאני בזמן האחרון[החודשים האחרונים]
אני במחשב מלא זמן בסביבות ה15 שעות,
האם זה קשור איכשהו?אנא החזירו לי תשובה בבקשה!

שלום לכולם
בתי בת השנה וחצי סובלת מגיל 5 חודים וחצי מפירכוסי חום מורכבים בתדירות של אחד לחודש - חודש וחצי , שניים מהם היו ממושכים 30-35 דקות רובם 15 דק - לאחר נתינת ווליום בבית . מטופלת ע"י לומינל . ובכל זת סובלת מפירקוסים אך רק בעת חומים . לאחר בדיקה גנטית (נ.ב אביה סובל מאפילפסיה ומטופל תרופתי עד היום אך כבר מגיל 17 אין לו התקפים) נמצא לליה מוטציה בגן בשם SCN1A . ברצוני לשוחח . להתייעץ . עם הורים שילדיהם חוו את אותם דברים כמו של בתי .
אשמח אם תיצרו קשר איתי במייל הזה או בטלפון 0544430008 ימית
כמו כן לכל מי שיש פה תגובה לגבי מה שרשמתי אשמח לשמוע . לקרוא .
תודה לכולם

שלום אני נבו אני בן 14 קיבלתי אפילפסיה לפני שנתיים בערך
היום בלילה ישנתי אצל סבתא שלי קיצר נרדמתי ואחר כך קמתי והרגשתי סחרחורות ומשהו קרה לעיינים שלי ראיתי שהכל מתהפך כזה ממש סחרור ומאז לא נרדמתי כי פחדתי,
אני לוקח דפלפט פעמיים אחד בבוקר אחד בערב
האם יש דרך לפתור את זה?
האם זה יקרה שנית?
מה לעשות?
אנא עזרו לי תודה

אני בת 38, סובלת מאפילפסיה כ- 13 שנה ולוקחת מאז ועד היום טריל סי.אר. 300 מ"ג בבוקר ו- 300 מ"ג בערב. ללא הרעה במצב.
רציתי לדעת, אם שכחתי לקחת בשעת הערב את הכדור ולקחתי אותו כמה שעות לאחר שקמתי, האם יכול להופיע התקף אפילפסיה בשעת שינה.

אחותי בת 48 התגלתה אצלה מח' אפליפסיה לפני מס' שנים. ההתקפים הם מרובים וכוללים אישפוזים רבים. ההתקפים הם חמורים פירכוסים קצף מהפה בריחת שתן. מטופלת בכדורים
במינון גבוה. לאחר כל התקפה היא מאבדת את הזיכרון עד שאחרי מס' ימים מתחילה להיזכר.יש לה גם התקפים קטנים במהלך הלילה. סובלת גם מדיכאון ולאחרונה קיבלה הפנייה לטיפול אצל פסיכיאטר. רצית לשאול מס' דברים: האם יש קשר בין האפליפסיה לדיכאון? מה אפשר לעשות ע"מ למנוע את ההתקפים . איך פותרים את בעיית הזיכרון?
תודה מראש.חדווה.

קיבלתי רק 19% נכות.מההתרגשות בבדיקה,לא אמרתי את הדברים שקרו ואת כל מצבי הנפשי.
איך אוכל לתקן זאת?ומה הרצוי לרשום להם בערעור?
תודה

שלום, אני יחסית חדשה בתחום ורציתי לשאול אם יש בעייה לשלב תוספי מזון כמו אצידופולוס או מיץ אלוורה (עוזר לי מאוד בהפחתת נפיחות בטנית) עם תרופות אנטי-אפילפטיות? אני לוקחת טרילפטין. בתודה מראש, איילת

שלום,

הסיפור שלי הוא כזה : אני חוויתי שני התקפים בשינה במהלך הטירונות שלי בצבא,פעם ראשונה בחיים.

כמובן שהכל דווח למשרד הרישוי ולהפתעתי הרבה, הם לא פנו אליי עד חצי שנה מאז ההתקף האחרון שלי.

לאחר מכן נדרשתי לשים את הרישיון שלי ב"הקפאה" ושלחו לי טופס למלא עם הצהרת עורך דין וטופס שמולא ע''י הנוירולוג.

השאלות שלי הן כאלה : קודם כל, מוזר לי שחצי שנה לקח למשרד הרישוי לשלוח לי את טופס ולטפל בעניין הזה ומעניין אותי אם זה קשור לכך שההתקפים היו בשינה.

דבר שני, ביצעתי את כל הבדיקות הנחוצות... וביצעתי EEG פעמיים, פעם אחרונה ממש סמוך לטופס שהם שלחו- כל הבדיקות יצאו תקינות. אני לוקח מינון נמוך מאוד של תרופות (200 מ''ג ביום), וכאמור מאז ההתקף האחרון עברו מעל לשמונה חודשים.

מאז שהרישיון בהקפאה ושלחתי את הטופס עברו כמעט חודשיים ואמורה להגיע תשובה עכשיו.
השאלה שלי היא מה הסבירות שתהיה התשובה, כי אני יודע שזה אמור להיות שנה בד''כ , אבל בהתחשב בכל מה שאמרתי מקודם+ההתנהלות שלהם בנושא, זה נראה לי קצת מקרה יוצא מן הכלל.

אשמח לתשובה, תודה.

שלום,
האם אפילפסיה אצל גבר עוברת בתורשה לילדים?

לפני כעשרה חודשים חוויתי פרכוס ראשוני ויחיד, לאחר חבלת ראש שהייתה כעשרה חודשים לפני כן.
כמובן שרישיוני נשלל לשנה. באוקטובר הקרוב אוכל לבקש את החזרת רישיון הנהיגה. שאלותיי הן:
1. האם ידוע לך כמה זמן לו לוקח תהליך זה?
2. האם עליי לעבור שוב בדיקת EEG?
3. האם ישנו כיסוי שאסבול מפרכוס נוספים? והאם הדבר הוא לכל החיים?
תודה,
אמירה.

שלום.
אני נפגשת עם מישהו כמה זמן, ורציתי לדעת איך לספר לו שיש לי אפילפסיה בלי שזה ישמע מפחיד.
(לא היו לי התקפים כבר 7 שנים בערך )
תודה.