פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

ממש נדירים

למידע נוסף - יש ארגון בריטי שעוסק בנושא- אנשים טובים ואמינים

יש להם אתר- לקריאה נוספת

.sudep.org

בתקווה שהנושא ישאר תאורטי לגמרי

יוסֵי

שלום

את יכולה לפנות לכל אחד ממרכזי האפילפסיה בבתי החולים הגדולים (רמב"ם, איכילוב, תה"ש וכו') ולקבוע תור לאפליפטולוג/ית מבוגרים.
אם את רוצה מספרי טלפון תתקשרי לאחד מהסניפים ונשמח לעזור.

כל טוב

למיטב ידיעתי יש חשיבות לויטמין b 12

ישנם מספר מועט של מקרים ידועים שבהם גרמה צריכה מוגברת של ממתיקים מלאכותיים להורדת סף ההתקפים. תופעה כזו נמצאה בעיקר אצל ילדים עם התקפי התנתקות כלליים שצריכת ממתיקים מלאכותיים גורמת אצל חלקם פעילות מוחית בלתי סדירה.


הרחבתי מעט לגבי רפואה משלימה ואפילפסיה:

נכון להיום, אין עדות מחקרית ליעילות שיטה זו או אחרת הנמצאת בשימוש ברפואה משלימה כיעילה ובטוחה לטיפול ומניעת התקפים אפילפטיים בילדים. האם מדווחים הורים לילדים על יעילות גבוהה בשיטה כלשהי?

אמנם, רוב המטופלים לא דיווחו על שיפור כלשהו ביכולות לאחר טיפולים ברפואה משלימה, אך עדיין: 32% מהמטופלים דיווחו על שיפור בתדירות או בחומרת ההתקפים, 27% על שיפור בהפרעות התנהגות, אי שקט או ישנוניות, 22% דיווחו על שיפור ביכולות השכליות הכלליות, ו- 14% דיווחו על שיפור ביכולות המוטוריות או ההתפתחותיות של הילד.

ככלל, בדירוג בסולם מ- -8 (מזיק ביותר) ועד +8 (מועיל ביותר), דירגו הורים את הרפואה המשלימה כמסייעת בציון +1.62. שביעות הרצון הגבוהה ביותר היתה בתחום הרפלקסולוגיה (2.63), וויטמינים ומינרלים (2.55), אקופונקטורה (2.4) כירופרקטיקה (2.4) ונטורופתיה (2.08). טיפולים כגון רייקי, מסאז' הומיאופתיה ומקורות דתיים קיבלו ציונים נמוכים.

ליתר בטחון רצוי לעדכן את הנירולוג המטפל

בהצלחה
יוסֵי

האם זוהי תופעה מוכרת?בתור אחת שהתקפים אופיינו אצלה בשעות הבוקר כתוצאה ממחסור בשעות שינה,אין סתירה בדבר?

שלום מיכל

אמנם בדרך כלל מי שיש לו תסמונת אחת- כמו אצלך, התקפים בהתעוררות (לא בהכרח קשור לשעות שינה, אלא שזה שלב ביקיצה שכנראה גורם להתקפים), לא יהיו לו התקפים אחרים.
אבל הרבה פעמים אנחנו רואים שבמהלך השנים מתגלים סוגים אחרים של התקפים כמו בזמן שינה.
זו בהחלט תופעה נפוצה.

מצטרפת להמלצתו של יוסי לדווח לנוירולוג ולהתייעץ עמו.

בהצלחה

תודה לשניכם.

בד"כ אין זכויות מיוחדות למעט הקפדה על שעות שינה


יש לדווח על האפילפסיה בלשכת הגיוס.
אם התרחש התקף לאחר בדיקת הרופא בלשכת הגיוס, יש לפנות שוב ללשכה ע"מ לעדכן בפרטים החדשים.
יש להצטייד מראש במכתב מפורט מן הנוירולוג המטפל לגבי המחלה הן בפניה ללשכת הגיוס והן בפניה לרופא היחידה לאחר הגיוס.
בעת הגיוס ,יש להביא את התרופות האנטי אפילפטיות לתקופה של שבועיים לפחות כדי למנוע מצב שבו עיכוב בהפניה לנוירולוג יגרום להפסקת הטיפול התרופתי .
יש להודיע לרופא היחידה בהקדם האפשרי על דבר האפילפסיה.
יש לבקש הפניה לנוירולוג צבאי בהקדם האפשרי כדי לקבל מרשם צבאי, הערכה והמלצות להגבלות בשירות.
יש להקפיד על נטילת התרופות בצורה סדירה למרות השינוי באורח החיים הנובע מן הגיוס.
כאשר מגיעים לנוירולוג הצבאי, חשוב להביא את כל החומר הרפואי - CT,EEG,MRI בדיקות דם של רמת התרופה (אם קיימות) שנעשו באזרחות וכן מכתב מנוירולוג מטפל ומכתבי שחרור ממיון ואשפוז.
ניתן להגיע עם אחד ההורים לפגישה עם הנוירולוג הצבאי במידת הצורך.
אין להגיע למצב שבו חסרות תרופות. אם אזלו התרופות, יש להגיע ללא דיחוי לרופא היחידה או לנוירולוג צבאי כדי לקבל אותן. אם יוסבר לנוירולוג הצבאי שאין לחייל תרופות אנטי אפילפטיות הוא יקבל את החייל באופן מיידי גם אם לא נקבע תור מראש ולא ניתנה לחייל הפניה.

בהצלחה
יוסֵי

ראוי לבדוק זכאות לשיקום תעסוקתי בביטוח הלאומי אם יש צורך
הם ממנים שכ"ל , אבחונים ועוד
זכויות נלוות למקבלי קצבת נכות

1. רשויות מקומיות. בעלי דרגת אי כושר השתכרות בשיעור של 75% ומעלה זכאים להנחה בשיעור של 80% במיסי ארנונה. בעלי דרגת אי כושר השתכרות בשיעור של פחות מ- 75% ודרגת נכותם הרפואית היא בשיעור של 90% ומעלה זכאים להנחה בשיעור של 40% במיסי ארנונה. הורים מקבלי קצבת ילד נכה, שהילד מוחזק על ידם, זכאים להנחה בשיעור של 25% במיסי ארנונה, עד מקסימום 100 מ"ר משטח הדירה.

2. הנחה באגרות חינוך ומעונות.

3. משרד הבינוי והשיכון.

בעלי דרגת אי כושר השתכרות בשיעור 75% לפחות זכאים לסיוע בשכר דירה (מגורם ציבורי או פרטי), ברכישת דירת קבע מאחת החברות הציבוריות (חלמיש, עמידר, עמיגור, פרזות, שיקמונה וחלד)

4. הנחה בעד שירותי טלפון במקרים מסוימים.

5. בעלי דרגת נכות רפואית בשיעור 80% ומעלה ודרגת אי כושר בשיעור 75% זכאים להנחה בפעימות מונה, דמי שימוש ודמי התקנת טלפון.

6. משרד האוצר- מס הכנסה. בעלי דרגת נכות רפואית משוקללת בשיעור של 90% ומעלה, וכן בעלי דרגת נכות רפואית בשיעור של 100% פטורים מתשלום מס הכנסה עד לתקרת הכנסה מסוימת. את הבקשה יש להגיש לפקיד השומה במקום המגורים.

7. משרד האוצר- מס רכישה. בעלי דרגת אי כושר השתכרות של 75% לפחות זכאים להנחה במס רכישה. בעלי דרגת נכות רפואית משוקללת בשיעור של 90% ומעלה, וכן בעלי דרגת נכות רפואית בשיעור של 100% לצמיתות זכאים להנחה במס רכישה.

8. מנהל מקרקעי ישראל. בעלי דרגת נכות רפואית בשיעור של 80% לפחות, זכאים לפטור או הנחה בדמי הסכמה המשולמים למינהל מקרקעי ישראל. את הבקשה יש להפנות למינהל מקרקעי ישראל במקום המגורים.

9. פטור מאגרת רישוי. בעלי דרגת נכות רפואית בשיעור 60% ומעלה- יש לפנות למשרד הרישוי עם האישור על האחוזים הרפואיים.

10. פטור מתשלום דמי ביטוח לאומי. מקבל קצבת נכות שאין לו כל הכנסה אחרת פטור מתשלום דמי ביטוח בעד הזמן שמגיעה לו הקצבה. מקבל קצבת נכות שנקבעה לו דרגת אי כושר להשתכר בשיעור של 75% לפחות לצמיתות פטור מתשלום דמי ביטוח בעד הזמן שמגיעה לו הקצבה גם אם יש לו הכנסה אחרת. אם הוא עובד עצמאי- עליו לשלם דמי ביטוח נפגעי עבודה.

11. הנחה בתחבורה ציבורית. מקבלי קצבת נכות כללית בעלי דרגת אי כושר להשתכר בשיעור של 75% לפחות זכאים להנחה בתחבורה הציבורית. תעודת זכאות להנחה נשלחת אוטומטית אחת לשנתיים. אין צורך לפנות למשרד התחבורה.

12. קופות חולים. מקבלי קצבת נכות כללית זכאים לפטור מתשלום בעד ביקור אצל רופא פנימי ומקצועי, בעד התחייבות בבית חולים ובעד ביקור במכונים ובמרפאות חוץ.

שלום אילה

ממה שאת מתארת נשמע שיש לבתך התקפי אבסנס. שהם התקפים שגורמים לבהייה למספר שניות ואח"כ "חוזרים" מהם. כמובן שלא זוכרים כלום ממהלך ההתקף. אבל זו לא "בעיה" בזכרון.
חשוב מאוד לדווח על כך לרופא המטפל על מנת להתאים את הטיפול התרופתי.

שלום

אני אמנם לא רופאה אבל ככל הידוע לי מתשובות של רופאים בפורום המומחים באתרנו - אין שום בעיה בטיפולי שיניים כולל הרדמה.
הרדמה היא דבר טוב באיפלפסיה היות והיא דוקא מפחיתה את הפעילות במוח.


בהצלחה

שלום אודליה


בד"ב זול יותר להגיע לרשם בתי המשפט, כדי לברר לאיזה רשם את צריכה להגיע התקשרי ל 02-6593333 מרכז המידע של בתי המשפט

לא סביר שרישון הנהיגה שלך ישאר בתוקף. תאלצי להגיש בקשה כדי שיחזירו לך את הרשיון לאחר שנה ללא התקפים.

בהצלחה

יוסי תודה על התשובה. אתה יודע אחרי כמה זמן ללא רישיון צריך לעבור שוב טסט? צריך גם לעבור תיאוריה? אני בת 31 ודי מדכדך אותי הרעיון לעבור שוב את כל העסק הזה, מה גם שהעלויות יקרות למדי..

גם ככה זה עולה כסף

לאחר 7 חודשים ללא התקף לאחר שדיווחת באופן קבוע ואמין לנירולוג שלך , כדאי להתחיל בהליך מול משרד הרישוי. ואז לאחר שנה המסמכים מוכנים ומייד להגיש!

בהצלחה

יוסֵי

שלום רב

אני ממליצה בחום לפנות לאפליפטולוג- נוירולוג מומחה לאפילפסיה. שיוכל לאבחן במה בדיוק מדובר ומה הטיפול המומלצץ
יש אפליפטולוג בכל אחד ממרכזי האפילפסיה בבתי החולים בארץ. לא בכל ביה"ח יש מרכז לאפילפסיה.
את יכולה להתקשר על מנת שניתן לך מספרי טלפון.

בברכת בריאות

שלום

את שואלת האם בהתקף ניתן לבלוע לשון- אז התשובה היא שממש לא.
גם בזמן רגיל אי אפשר לבלוע את הלשון.
יש מצבים בהם באיסוד הכרה ורפיון מוחלט של השרירים בסיס הלשון וצנח ואז בעצם נחנקים.
בשפת העם קוראים לזה בליעת לשון.

אם את מרגישה שאת בולעת את הלשון כדאי שתלכי לרופא לבדוק ממה זה.
אין צורך להיבהל אבל כן כדאי לבדוק עם רופא משפחה.


בברכת בריאות

ממה קורה הריפוי שרירים..??זה יכול לקרות סתם ככה??

והלכתי ניגשתי היום לרופאה סיפרתי לה שגם קורה לי מצבים שאני אוכלת ופיתאום לא כל כך מצליחה לבלוע ואני מרגישה שאני הולכת לבלוע את הלשון וגם כשאני יושבת מרגישה כזה כשאני נושמת משהו עוצר כזה ומרגישה כאילו שאני הולכת לבלוע תלשון והיא פשוט אמרה לי זה סתם שטויות שלך בראש ואמרה לי לכי לכיי

שלום

הרפית השרירים לא באה סתם כך. זה קורה כשמאבדים את ההכרה.
ממה שאני מבינה ממך, את מדברת על תחושה ולא על זה שזה ממש קורה.
אני מציעה שתקבעי תור לנוירולוג ותנסי לברר ממה זה יכול להיות.



יום טוב

שלום נורית

אני מסכימה עם ד"ר בלט ונראה לי שיהיה קשה מאוד להוכיח הקשר סביבתי.
רק לסבר את האוזן - מרכיב תחורשתי קיים רק בתסומנות מאוד מסוימות, כך שהעובדה שאין במשפחה, היא כשלעצמה לא תורמת להוכחה. כך גם לגבי הסיבות - ולפי נתונים בעולם, כמחצית מהמקרים לא ידועים.
לגבי נתונים מהעולם- הם כמו בארץ, מדובר על בין אחוז לשניים מהאוכלוסייה.
לגבי התפלגות ספציפית יותר- את יכולה לפנות לאגודות בארה"ב, קנדה ואנגליה. קישורים שלהם נמצאים באתר שלנו.
כרגע, אני לא יכולה להוציא לך דוח התפלגות לפי מקום מגורים, אך אם תתקשרי נוכל לחשוב יחד איך אנחנו עושים את זה.

כל טוב
יסכה

יסכה שלום,
תודה על תשובתך.
בדקתי אתרים של אגודות לאפילפסיה במספר מדינות מערביות: ארה"ב, קנדה, אירלנד, בריטניה, נורבגיה, שבדיה, ספרד, פורטוגל. בכולם אחוז חולי האפילפסיה המוצהר נמוך מ- 1%, והוא נע בין 0.4% ל- 0.85%, או שהוא מוערך עד אחוז אחד: גרמניה - 0.5%-1%. איטליה, צרפת, אוסטריה, דנמרק - 1%. לא מצאתי נתונים מספריים עבור שוויץ, הולנד, בלגיה, פינלנד.
אוסטרליה וניו-זילנד הן היחידות שמצהירות על 1%-2% מהאוכלוסייה, כפי שציינת בפניי.
לא הצלחתי לאתר נתונים ממדינות מתקדמות במזרח כדוגמת יפן, הונג-קונג וסינגפור.
ארגון הבריאות העולמי WHO מצביע על אחוז של 0.4%-1% מהאוכלוסייה בלבד !
אם הנתון של 1%-2% בארץ אכן נכון, אזי הנתונים שמצאתי לעיל שוב מעלים חשד, שיש סיבות נוספות (לאו דווקא סביבתיות, אבל זו אפשרות) לאחוז הגבוה יחסית של חולי אפילפסיה באוכלוסייה בישראל.
אני אנסה לדבר איתך טלפונית, כפי שהצעת.
בברכה,
נורית.

לעשות גם תפקידים אחרים למען אנשים עם אפילפסיה באי"ל- אגודה ישראלית לאפילפסיה

שלום רב

אני מציע לך להתיעץ גם עם רופא אחר שמומחה באפילפסיה ובאדם או שניים שעברו את הניתוח

אם תרצה לקבל המלצות לאנשים שעברו את הניתוח שלך פנה אלי
בהצלחה

יוסֵי

תודה רבה על הדברים המעניינים. כמובן שלא כל החוכמה נמצאת רק במקום אחד ולכן יש חשיבות רבה להחלפת דעות ולהקשבה עמוקה לדברים שאורמים אנשים עם אפילפסיה ובני משםחתם הקרובים.

שבת שלום
יוסֵי אונטרמן