פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

יסכה ,יוסי וחברה שלום,

תקוע לי בגרון מקרה מגעיל שאכל ואכל אותי ולא יכולתי יותר אז אני פונה אליכם בתגובה שאולי תעשה לי סדר ואולי לא?

כך, בני אוני משתתפים בחוג מוטוריקה - פיזיותרפיה במתנ"ס בראשון לציון. בשבועות האחרונים הכרתי הרבה אימהות ממש חמודות וכיף לדבר איתן.
הכל ממש זרם עד אותו היום של השביתה בירושלים ושם נפתח דיון לא נעים.
אותה האם ישבה ומספרת " וואי איזה מסכנים הננכים האלה , אני לא יכולה לתאר לי להתקיים מ2700 ש"ח וללא הטבות או טיפולים נוספים, עזרה וכו..."
שאלתי למה מסכנים ?
"נו באמת ליאה סליחה, אני רק תחילת החודש לאוכל ובלי חשבונות מוציאה "
נו טוב את מבוססת עניתי.
"זה מה שאתן חושבות" למה? " לצערי אני נפצעתי בתאונת צרכים בצה"ל , חציתי במעבר חצייה ונפצעתי"
אוי עניתי , פציעה קשה שאלתי ,עברת שיקום טוב אם כך. אין מראות לפציעה . הוספתי בחטטנות , שיתוק זמני ,בעיות פסיכיאטריות,אפיפסיה ,סעיות סיעודיות. חברה באמת שניסיתי כמה שיותר לשאול על הפציעות ללא כל היסוס.
האם ענתה " ליאה וואי חס וחלילה , אפילפסיה נו תהרגי אותי וזהו" פני הלבינו ולא מצאתי שקט.
שאלתי אז למה האת נכה ?
"את יודעת בעיות חברתיות , דיכאון, קוגניטיביוץ וזיכרון , נו כאילו"
צחקתי מתוך בושה.
אז את נכה יש לך אחוזי נכות גם שאלתי לתדהמתי?
"כן, 30% "
שאלי יש לך זכאיות ?
"כן,בטח קיצבה חודשית "
עניתי לה,טוב כמו ביטוח לאומי?
היא צחקה לי ואפילו לא ידעה שאני נכה שמקבלת קיצבה.
"ליאה עם קיצבה של ביטוח לאומי אפשר לחיות"...
"את יודעת ליאה כמה שזה מצער, עדיף להיות נכה של משרד הביטחון ולא של ביטוח לאומי"
הוספתי והשבתי כן אני יודעת , אני נכה של ביטוח לאומי ובאמת נכה עם כל ה"חרא" כמו אפילפסיה ועוד.
קמתי עם דמעות בעיניים והלכתי , מחוץ לדלת ראיתי אותה מחזיקה את הבת שלה ו"אומרת וואי איזה מסכנים"!
עניתי אולי אני אבל הבן שלי בחיים שלא!

נו חברים יקרים :
אני שירתתי למען המדינה ולא למען צה"ל , כי צה"ל הוא גוף ששומר על המדינה ומשלמי המיסים ממנים בכבוד את משרד הבטחון.

בואו נעשה סדר, לוחמים אשר לחמו והגנו על המדינה עם כל הלב מגיע ורצוי כמה שיותר. אבל, כאלה בעת שירותם בצה"ל נו אנחנו חיים במדינה אחת ולא צה"ל מדינה בתוך מדינה.
מה השוני אם אני שירתתי שירות סדיר מלא עם כל מה שנלווה ונפצעתי במדינה , אז איפה הצדק?
אם נפגעי פעולות טרור - פיגוע באוטובוס שונים שניהם היו על האוטובוס או ברחוב או בתחנה , או סליחה , הם על מדים ואני על אזרחי . הינה האפלייה ?
כולנו משלמים רק שהכף נכנס לא שוושה בשווה.

זקוקה נואשת לתשובה שתיתן לי מנוח, כי אין לי.???

הורדתי טפסים והלכתי לרופא משפחה וצירפתי דוחות רפואיים , אישפוזים וכו...
ניגשתי ונאמר לי " את צריכה לגשת ללשכת הרווחה לפתוח תיק שיבקרו אצלך ולאחר מכן להגיע עם דוח מהלשכה הסוציאלית, כך תורשי לקבל עזרה - מטפלת לילד"

נו חברה באמת לא מספיק אנחנו נראים כמו "זומבי " וללא כוח . נו רק טיפת כבוד אפשר לבקש וגם את זה לא מאפשרים.
להןריד ביטוח לאומי ומיסים מ 2700 ועוד מה אנחנו צריכים לעשות כדי לקבל מעט עזרה?
אני לא מוצאת צדק עם המחלה ועכשיו עם הבירוקרטיה!
אז החלטתי לשכוח מהכל ולסבול ,להביא את עצמי לחוסר יכולת עצמי. כן, אבל בשקט מוחלט. בלי תיקים נוספים ברווחה כי כולנו יודעים תיק רווחה נלווה לילד ולא רק לאם.
מה הטעם , לא מספיק שהוא יסבול בחיים עם מראות הפירכוסים וללא אמא בזמן אישפוזים אז גם נוריד לו מורל ברווחה!

תודה חברה

שלום. אני בן 25 והיה לי התקף בודד לפני 10.5 שנים. מאז אני נוטל דפלפט (רמת התרופה הייתה תקינה תמיד) ומאוזן, ללא כל השפעה ותופעות לוואי (עד כדי כך שהנוירולוג אצלו הייתי מטופל עד לפני 4 שנים הציע לי לנסות להפסיק את הטיפול התרופתי). לפני 5 שנים התחלתי לימודי נהיגה וקיבלתי אישור ממשרד הרישוי על סמך בחינת מסמכי הרפואיים בלבד (בלי לזמן אותי לבדיקות). מאז שום דבר לא התחדש במצבי, מלבד עוד 5 שנים שבהם הוכח שאני מאוזן ומתפקד כרגיל. הפסקתי אז את לימודי הנהיגה מסיבות אישיות, וכעת אני רוצה לשוב אליהם - וצריך להתחיל את הפרוצדורה מחדש. הייתי היום אצל נוירולוגית והיא סירבה לאשר לי בגלל שבבדיקת eeg מלפני 10 חודשים כתוב שיש "פעילות אפילפטית פרונטלית שמאלית אינטראיקטלית בשינה" (אין לי מושג מה זה אומר). היא אמרה שרק אם אעשה בדיקה נוספת שבה לא תהיה שום פעילות אפילפטית היא תאשר לי להמשיך בתהליך להוצאת הרישיון. האם היא צודקת? לפי מה שהבנתי הנתונים שלי מספיקים כדי להוציא רישיון. אני לחוץ בזמן להוצאת הרישיון, וגם אין לי כח פיזי ונפשי לסחבות מנהלתיות מיותרות. תודה רבה על העזרה!

כיצד עובד ההליך הזה?
איזה טפסים מורידים מהאתר של ביטוח לאומי?
צריך בכלל לגשת קודם כל לרופא\ת המשפחה?

אני בת 24 וסובלת מאפילפסיה בערך מגיל 13. אפליפסיה שאובחנה כקלה. במשך כשמונה שנים תפקדתי עם רמת דפלפט יחסית נמוכה (הגעתי ל500 מ"ג) באופן נהדר. כולל נהיגה וטיסות. לאחר שהתחלתי לקחת גלולות למניעת הריון רמת התרופה ירדה וכן איכותה והופיעו שני התקפים בהפרש של כמה חודשים. הפסקתי ליטול את הגלולות, העלתי את הדפלפט ל1000 מ"ג וההתקפים פסקו. כעת, אני שוקלת כניסה להריון ולכן הולחלט בייעוץ הנוירולוג לעבור לטגרטול. מסתבר שהתרופה הזו לא טובה לסוג האפליפסיה שלי ואף עשויה להחמיר אותה. גם למיקטל עושה לי תופעות לוואי לא פשוטות ואינני יכולה לתפקד איתו כראוי (מניסיון בצעירותי).הוחלט כי אין לי בררה ולהמשיך עם הדפלפט עד למינימום האפשרי בכדי להפחית את הסיכון בהריון. כעת אני על 750 מ"ג והמטרה היא לחזור ל-500. אני מאוד מפחדת מההשפעה על העובר, על מומים ופגיעות.אני לוקחת כבר כמה חודשים חומצה פולית 5 מ"ג והנוירולוג אמר שהאחוזים לפגיעה הנם 1-2 אחוז לעומת 98 אחוזים שהכל יהא תקין. אני חרדה מאוד והייתי שמחה לקבל חוות דעת נוספת.

שבת שלום
אני בת 34, נשואה+תינוקת בת 9 חודשים. לפני 4 חודשים היה לי אירוע פרכוסי הראשון בחיי, עם אבדן הכרה (ללא נשיכת לשון או איבוד שליטה על סוגרים). האירוע היה בחמש לפנות בוקר אחרי שקמתי לתינוקת שלי וחזרתי למיטה, הרגשתי זרמים חמים ביד ואז זה התחיל. יצא לי גם קצף מהפה. בעלי הזמין אמבולנס וםינו אותי לאסף הרופא. לא קיבלתי טיפול תרופתי. שוחררתי הביתה לאחר יום אשפוז והתחלתי בסבב בדיקות. לאחר הבדיקות הבאות: סיטי ראש- תקין, מ.ר.אי תקין, א.אי.גי במצב עירנות תקין ואי.אי.גי בחסך שינה עם האטה פוקאלית, נמצא שהדיאגנוזה הצביעה על קונולסיב סינקופי. ביום שני האחרון חזרתי אל הנוירולוגית שלי עם הבדיקה האחרונה (אי.אי. גי במצב עירות -תקין) ושם גם התירה לי לחזור לנהוג וקיווינו באמת שהיה זה אירוע חד פעמי בחיים.
לאחר 3 ימים בדיוק, קרי שלשום ב-1:30 בלילה חוויתי אירוע פרכוסי שני בחיי. גם כאן יצא קצף מהפה, לא נשכתי לשון ולא איבדתי שליטה על סוגרים, היו תנועות גפיים בלתי רצוניות כמובן. אני לא יודעת אם איבדתי את ההכרה אולי ממש למעט זמן כי אני זוכרת את רוב זמן הפרכוס, הרגשתי שאני עומדת למות, שהלשון שלי חונקת אותי וזה היה מפחיד ומלחיץ כל כך.
פינו אותי לבית חולים תל השומר, שם רופאה נוירולוגית הגיעה למיון והחל מתן טיפול תרופתי "דפלפט כרונו"- 500 מ"ג פעמיים ביום.

האם אני חולת אפילפסיה? איך מתמודדים עם זה? כיצד זה פרץ בגיל 34? (אין רקע משפחתי). אני כל כך מפחדת מהפרכוס שאני פוחדת לישון. האם ייתכן שזה נגרם לי מלחץ ועומס? (אני בצבא, עובדת מאוד קשה ולא כל כך ישנה בלילות מאז הפכתי לאמא). האם הכדור ימנע התקף בטוח? אני לא מפסיקה לבכות מאז המקרה ממש יש לי טראומה.
אנא עזרו לי.

שלום ,
יש לי שאלה קטנה : האם נמצא אי פעם קשר בין נטילת דפאלפט לפוריות לקוייה אצל גברים (אנינוטל דפאלפט 200מ"ג פעמיים ביום ).
תודה רבה

מהם סיכויי ההישנות להתקף בהינתן העובדות הבאות: גיל 40+, בדיקות תקינות, טיפול למיקטל 200 מ"ג, האירוע היה בהתעוררות. האם יש מחקר להפנותי אליו?
מהם סיכויי ההישנות ללא טיפול תרופתי? אחרי הפסקת טיפול? תודה מראש.

אני בת 41, בריאה בד"כ, ללא "עבר פלילי" בתחום הנוירולוגי.
לפני כחודש וחצי, עם ההתעוררות- חוויתי מעין חלימה דרמטית ואז כמו התקף חרדה של כמה שניות- ופרכוס של שתי דקות, לראשונה בחיי. ההתקף היה מסוג טוני, עם הכחלה ונשיכת לשון. נוירולוג המליץ על למיקטל 200 מ"ג והורה לי להפסיק לנהוג. שאלתי- האם התקף בהתעוררות שכיח יותר? האם מעיד משהו על סיכויי הישנות? האם אחרי אירוע אחד צריך טיפול תרופתי? האם חובה להפסיק לנהוג? ולכמה זמן, בתקווה שלא יישנה התקף.
סליחה על ריבוי השאלות. תודה מראש על התשובות.

אגב- התרופה גורמת לי לנשירת שיער ועליה בתיאבון. האם תופעה מוכרת?

ביתי בת התשע וחצי מוגדרת כאפילפסיה שפירה של גיל הילדות. תודה לאלוקים שהיא קיבלה את המחלה בצורה הקלה ביותר. ארבעה חודשים של שקט עברו בין הארועים הראשונים, בעצם הכרת המחלה, ועד לארוע הבא. הרופא היקר אמר שמבחינתו עדין אין חובה לטיפול תרופתי, אבל למען השקט כן התחלנו באוספולט. שאלה: מאז עברו, ברוך השם, כשלושה חודשי שקט, והיא מבחינתה רוצה ליטול את הכדור יום כן יום לא. האם זה כדאי או אפשרי? שאלה שנייה: הרופא אמר שאין לתרופה השפעות לוואי פרט לנימול ולנהימות של כלב אחרי ריצה ארוכה (וגם תופעות אלו לא מחייבות). האם הוא צודק? האם לתרופה באמת אין השפעות מזיקות כמו פגיעה בכלי דם, בכליות או בריכוז?

שלום רב,
אני אמא של ד. בת 12 , כיום בכיתה ו' ד. סובלת מאפילפסיה מגיל שנתיים + 10 חודשים.
מאז עם השנים קיבלה מס' התקפים
כיום מטופלת בדפלפט כרומו 500 בלילה ובבוקר בואלפורל
אנו במעקב חצי שנתי במחלקה נאורולוגית,
לאור תלונותיי, הפרו' המטפל בה לא ממש מייחס חשיבות לתלונותיי ואלה הם:
הילדה תלמידה חרוצה , תלמידה מעולה ועשירה בידע אך מצד שני אני חשה כי ישנה ירידה ניכרת ברמת הריכוז שלה, התגובות שלה איטיות , בהייה בחלל או מול מסך הטלויזיה והמחשב
אני מאמינה כי התופעות כן קשורות למחלה והשימוש בתרופות
האם אכן יש קשר בין הדברים וכיצד ניתן לפתור זאת אם בכלל? הרופא נוטה יותר לחשוב כי מדובר במשהו התנהגותי.
אודה על תשובתכם

ביתי בת ה-7 ,יש לה ניתוקי אבסנס מבחינת התקדמות בלימודים היא מאוד אחורה
כיתה ב' זקוקה להמון שיעוריים פרטיים ועדיין לא נרשמנו לאתר היום אנו מממנים לה
3 שיעורים בשבוע ובה"ס מקנה לה עזרה בכל מה שאפשרי,הילדה מתחילה דיאטה
קטוגנית ועלויות רבות האם האגודה יכולה לעזור לנו אודה לכם אם תענו לשאלותיי
בהקדם
בברכה וברגשי כבוד
ההורים אילן ולימור פור

אשתי נפלה לפני כ 9 שנים מגובה 3 קומות ונחבלה בברכיים בגב ובראש.
מאז היו לה התקפים שקרו מדי פעם (לעיתים כמה פעמים ביום ולעיתים אחת לחודש), בזמן ההתקפים היא מזהה שהיא עומדת בפני התקף, מתחילה להזיע ולהצטמרר, רואה שחור בעיניים, מרגישה חוסר יציבות, באותם רגעים שנמשכים כדקה - שתיים היא לא מצליחה להתבטא בבירור, היא מבולבלת ולאחר ההתקף חיבת להיכנס לשירותים למתן שתן. היא לא זוכרת מה היא אומרת ועל מה היא מדברת במהלך ההתקף כשבדרך כלל הדיבור הינו מבולבל ללא קשר למציאות.
1. האם זהו מקרה מוכר של התקף אפילפסיה ?
2. מהו הטיפול הנדרש ? האם הוא טיפול תרופתי ?
3. האם ניתן לראות קשר מובהק בין המכה בראש לבין ההתקפים הללו ?

בנוסף להקדמה בחודשיים האחרונים היא מרגישה סחרחורות, חולשה, צמרמורות ופגיעה בזיכרון לטווח רחוק, תחושות אלו מלוות אותה לאורך כל היום. בבדיקת MRI גילו כי ישנו תהליך תופס מקום במוח באיזור שלהבנתי קשור לזיכרון. האם ייתכן קשר בין הממצאים לאפילפסיה ? ושוב האם יש קשר למכה בראש ?

תודה מראש.

אני חולת אפילפסיה מגיל 4 וחצי כיום אני בת 31 רציתי לדעת שני דברים :
א : מה זה הניתוח,ומי רשי לעבור אותו , וכמה הוא עוזר
ב: האם אני יכולה להוציא רישיון ולנהוג

שלום, אני בת 28 לפני שנה בדיוק בסוף חודש תשיעי הופיע אצלי מתוך שניה התקף פרכוס בפעם הראשונה בחיי. מאחר וכל הבדיקות יצאו תקינות ההתקף יוחס להריון. כעבור שנה בדיוק בזמן עירנות הופיע אצלי התקף נוסף. הועבר לי ע"י הרופאים כי עליהם לדווח ורשיוני ילקח לכשנה וזאת למרות שלא נמצא קשר ישיר למחלת האפילפסיה. אני רו"ח במקצועי והרכב שירת אותי מאוד על מנת להגיע למקום עבודתי (אין גישה אחרת לשם) ברצוני לדעת אם במקרה כזה אני זכאית להחזרי /השתתפות מוניות מביטוח לאומי.

תודה רבה