פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

לא מצאתי את הפורום של ד"ר יעקב אבלין, ותשובות אחרות שנתן עלו בחיפוש כשייכות לפורום הזה, אז אני מנסה, אולי תוכלו לענות לי גם אתם בפורום זה, ותודתי מראש:
יש לי פיברומיאלגיה כבר כמה שנים, ויש עליות ומורדות במחלה. זה ברור לי אבל לפעמים השינויים עלולים להיות ממש קיצוניים. כלומר יכול להיות יום שאם נחתי מספיק בבוקר ובצהריים- אני יכולה להיות פעילה ממש כמעט רגיל אפילו עד שעות מאוחרות- למשל לצאת לבלות עד מאוחר- ולמרות הרגישות לרעש ולאור שאני סובלת ממנה הרבה מאד בדרך כלל- אני יכולה לשאת זאת באותו ערב כמה שעות, ואפילו להינות מהמוסיקה ומהריקודים, אפילו לרקוד אולי שעה ואף יותר (לא רצוף- עם הפסקה באמצע), וממש לחזור מאוחר. -- אבל למחרת ובימים שאחרי אני "משלמת" מחיר יקר ולא מסוגלת להזיז את עצמי- אלא רק לשירותים או מקסימום לקנות משהו במכולת, והכל כואב ואני מנוטרלת לגמרי.
האם תהפוכות כל כך קיצוניות ביכולת מוכרות במחלה? (וזה בטוח שיש לי אותה, אבחנו אותי כמה רופאים ידועים בתחום של הפיברומיאלגיה). זה אמנם לא מאד שכיח, אולי פעם בכמה חודשים, אבל בכל זאת קורה.
רוב תודות על תשובה. אני ממש מבולבלת.

שלום רב,

אני בחור בן 21, ברקע סקוליוזיס וקיפוזיס דו צדדית, מבנה גופי מרפנואידי ללא עדות לתסמונת מרפן. מזה תקופה ממושכת אני סובל מכאבים בחזה צד שמאל ממקור לא ברור. יש לציין כאבים אלו מופקים לאחר לחיצה על האיזור ובאים בהתקפים והפוגות ללא קוצר נשימה... יש לציין כי צילום חזה מלפני שנה נמצא תקין, EMG (ידיים) תקין, מדדי דלקת תקינים, CPK לעיתים גבוה (עד 1200) ללא קשר לפעילות גופנית או זריקה תוך שרירית, ויטמין D נמוך (לוקח טיפות), מזה שנתיים בילירובין מוגבר בדם (עד 3 מ"ג- עיקרו בלתי ישיר), אך אנזימי הכבד האחרים כולל LDH תקינים. בנוסף לכך, עברתי לאחרונה בדיקת ארגומטריה שיצאה תקינה למעט LVH בסימן שאלה, אקודופלר של הלב הראה מפרצת של המחיצה הבין עלייתית ללא עדות ל- PFO. היום אף ביצעתי בדיקת הולטר לב- עדיין אין תוצאות.

מה פירוש הכאבים הללו והאם הם קשורים למחלה ראומטית כלשהי או שמא לבעיה לבבית? האם ייתכן וכאבים אלו נובעים מהעקמת/גבנת? מה עליי לעשות בנידון ולמי עליי לפנות?

אני בת 53 בריאה רזה, פעילות ספורט 4-5 בשבוע, צפיפות עצם נורמאלית לקבוצת גילי עם נטייה גבולית.משתמשת בהורמונים חלופיים כבר הרבה שנים.
לפני כחודש וחצי עברתי ממדבקות לכדור (אויינה) לאחר כ 5 ימים התחלתי להרגיש לא טוב, עייפות גדולה, קושי בעלייה במדרגות כאבים בירכיים קשיי נשימה וחולשה, כעבור 24 כדורים חזרתי למדבקות, התסמינים המשיכו עוד כשבועיים, בזמן זה עברתי בדיקות , אאג בדיקת דם ששללה המצאות דלקת
בדיקת לב ובדיקת תסחיף ריאתי (הכל היה תקין).

לקחתי הומאופטייה הרגשתי טוב ל כ 3-4 ימים ביום החמישי לקחתי לקחתי שוב 2 גלובולי כי הרגשתי שוב כאבי שרירים, בשוקיים וירכיים, ותחושת חול בגרון. ועייפות אמנם פחות קיצונית.

לא עסקתי בספורט כמה שבועות פרט ל 15 דק' יוגה כל בוקר
ביומיים האחרונים ניסיתי לחזור לרכב במישור, לאחר כ 5-6 ק"מ של נסיעה במהירות נמוכה, שרירי הרגליים וקצת בזרועות מאד כואבים לי, ועליה במדרגות ממש קשה לי בשוקיים

אנא כווני אותי לבדיקה או טיפול המתאים

בבדיקות דם שערכתי נמצא שיש לי קרישת יתר, ANA חיובי, Anti-DAN 31.0 IU/mL
SS-B/La12.9 U/mL.
האם ממצאים ברמות אלה מעידים על זאבת? מה המשמעות לגבי היריון- סיכון לעובר?

שלום אני בהריון שבוע 5 חולת לופוס כ 14 שנים בא לידי ביטוי בפרקים בלבד
כחלק מבדיקות שנתן לי רופא הנשים היתה בדיקה Beta 2 Glycoprotein 1 IgM אשר תוצאתה יצאה חריגה 5.9 כאשר התחום הינו עד 5
רציתי להבין מה זה אומר? מה המשמעות של הבדיקה הנ"ל (אף פעם לא היתה לי בעיה בקרישיות) האם כעת זה אומר שינה בעיה בקרשיות הדם?
אשמח להסבר לגבי הבדיקה הספציפית הזו
תודה עמית

שלום דר נכבד,
אני סובלת מסקרואיליאטיס, כמו כן היו לי ניקורי מפרק ברך פעם אחר פעם ונחשדתי לאנקילוזינג ספונדיליטיס אך מתברר שלא. כנראה הברך זה בנפרד משחיקה.
כך או כך סקרואיליאטיס יש. עפי MRI
שאלתי היא: באיזה מחלות סקרואיליאטיס מעורב.
אין לי רקע במשפחה ואת הגן של מחלות הפרקים. אין לי CRP מיוחד, ANA תקין וכך הלאה. בסהכ הבדיקות בסדר.
אבל יש עייפות רבה, גוף תפוס, דלקות בכ מיני מקומות מידי פעם שלא ברור לי אם יש קשר ביניהן, פריטין נמוך מאד, נשירת שיער ואני כבר מבולבלת אם אני צריכה אורטופד או ראומטולוג או פסיכיאטר :)
ועוד שאלה
האם ייתכן קשר בין סקרואיליאטיס לדלקות בעצם הזנב באיזור פילונידל סינוס?
נולד עם 3 פתחים זעירים שמעולם לא הפריעו לי ורק בשנים האחרונות יש שם הידלקויות, אי נוחות וכאבים שבאים והולכים, פעם אחת נוקז בכאבי תופת.

אודה לתשובתך.

שלום רב
בן זוגי גבר כבן 46
עשה בדיקות ANA בעקבודת גרד כללי בעור ללא שום סימנים אחרים.
בבדיקת הANA התגלו הממצאים הבאים
חיובי
1/160
הומוגני.
האם המשמעות שהוא חולה בזאבת??!!!
האים יתכן שנפלה טעות?
איך ממשיכים מכאן?
אודה מאד לתשובתך
טל

שלום רב,
יש לי גושים קטנטנים מתחת לעור בזרועות הידיים והן מגרדות נורא.
יש קשר למחלה ומה ניתן לעשות נגד זה?
בנוסף , כפות הידיים שלי אדומות וקצות האצבעות מגיעות לכמעט סגול זה לאחר הפסקת המטרוטקסט לחלוטין והורדת המינון של הפלקוניל.

מחכה לתשובה.

בברכה,
מ.

אני נער בן 17,בריא בד"כ.
בבדיקת שתן נתגלה אצלי חלבון (10 מ"ג) ובאיסוף שתן נתגלה חלבון הערך של כ-590 מ"ג.

הנפרולוג שלח אותי לבדיקות דם להלן התוצאות:
LIPEMIC INDEX NORMAL INDEX
HEMOLYTIC IND. NORMAL INDEX
ICTERIC INDEX NORMAL INDEX
GLUCOSE 81.00 MG/DL ( 65.00- 100.00) (...*.....)
CREATININE SER 0.98 MG/DL ( 0.50- 1.20) (.....*...)
TOTAL PROTEIN 7.97 G/DL ( 6.00- 8.40) (......*..)
ALBUMIN SERUM 4.51 G/DL ( 3.50- 5.50) (....*....)
ALB/CRE RATIO- 231.30 MG/G ( 0.00- 30.00) (.........)*
VOLUME URINE 2.25 L/24H
CREAT.CLEAR. 102.00 ML/MINUT( 70.00- 160.00) (..*......)
FACTOR 1.00
CREATININE CLEARENCE בחישוב ערך של
.לא הובאו בחשבון גובה ומשקל של הפציינט
CREATININ U/24 1440.00 MG/24H ( 300.00- 1900.00) (.....*...)
CREATININ UCON 64.00 MG/DL
MICROALBUM/24H 333.00 MG/24H ( 0.00- 30.00) (.........)*
MICROALB. CONC 14.80 MG/DL
C3 112.00 MG/DL ( 90.00- 180.00) (.*.......)
C4 32.00 MG/DL ( 10.00- 50.00) (....*....)
ANTI HBS 1.00 MIU/ML Nonimmune
HCV ABS NEGATIVE
ANA POSITIVE
ANTI DS DNA 23.00 IU/ML ( 0.00- 5.00) (.........)*Positive
ANTIRIBOSOMALP 0.30 AI ( 0.00- 0.90) (..*......) Negative
ANTI RNP 0.30 AI ( 0.00- 0.90) (..*......) Negative
ANTI RNP-A 0.30 AI ( 0.00- 0.90) (..*......) Negative
ANTI SM 2.80 AI ( 0.00- 0.90) (.........)*Positive
ANTI SM/RNP 0.50 AI ( 0.00- 0.90) (....*....) Negative
ANTI SCL-70 0.30 AI ( 0.00- 0.90) (..*......) Negative
ANTI RNP 68 0.20 AI ( 0.00- 0.90) (.*.......) Negative
ANTI RO (SS-A) 0.20 AI ( 0.00- 0.90) (.*.......) Negative
ANTI LA (SS-B) 0.20 AI ( 0.00- 0.90) (.*.......) Negative
ANTI SS-A 52 <0.2 AI( 0.00- 0.90)
ANTI SS-A 60 0.20 AI ( 0.00- 0.90) (.*.......) Negative
ANTI CHROMATIN 4.40 AI ( 0.00- 0.90) (.........)*Positive
ANTI JO-1 0.20 AI ( 0.00- 0.90) (.*.......) Negative
ANTI CENTROM . 0.30 AI ( 0.00- 0.90) (..*......) Negative
בשיטה החדשה בודקת את כל 16 הפרמטרים במקביל ANA

הייתי אצל ראומטולוג היות ואני סובלת מכאבים רבים בגוף, חולשה, זרמים ונימול וזאת לאחר שעברתי בדיקה נוירולוגית מקיפה כולל מרי ראש ושללו כל מחלה נוירולגית. הראומטולוג אבחן פיברומיאלגיה ושלח אותי לבדיקת דם מקיפה. כל הערכים בבדיקה יצאו תקינים כולל ה ANA שיצא שלילי חוץ מה ANTI DS DNA 9.00 IU/ML ( 0.00- 5.00) (.........)*Borderline שיצא גבולי. שאר הערכים של ה ANA יצאו מתחת ל 0.2. אני מודאגת מהתוצאה וכיוון שהראומטולוג של בחו"ל, הייתי מבקשת לקבל תשובה על מה מעידה הבדיקה של ANTI DS DNA ואם ANA שלילית שוללת לופוס באופן מוחלט.
תודה רבה

שלום, אני סובלת מכאבים במפרק היד מזה כחודשיים, טופלתי באתופן, ארקוקסיה ולבסוף בזריקת קורטיזון. כל אלה לא עזרו. בעבר היו לי מספר פעמים דלקות במפרק הכתף ובמפרק אותה היד, שכן ניפתרו באמצעות זריקת קורטיזון. האורתופד שלח אותי לראומתולוג בעבר, אך הוא שלל כי מדובר בבעיה שקשורה אליו מכיוון שתוצאות בדיקות הדם היו תקינות. כעת עשיתי בדיקות דם ובהן רמת האלקאלין פוספטאז חורגת מהנורמה ועומדת על 114 U/L. האם זה סימן מספק להגיע לראומתולוג שוב? האם התוצאה בנוסף לסימנים הקלינים מספיקים כדי לאבחן דלקת פרקים שיגרונית?

אני ציונה סובלת ממחלת בכצ'ט מעוניינת להכיר גבר שסובל מהמחלה כמוני אשמח להכיר גם בחורות למטרת חברות ואוזן קשבת אודות המחלה

תודה ציונה

בעלי נוטל 100 מ"ג אימוראן ואלו גורמים לו לכאבי בטן חזקים
שאלה :האם זה שכיח? ומה ניתן לעשות?

שלום ,
האם ניתן לקבל את התרופה ערבה ללופוס ? חברתי קיבלה לאחרונה (היא אמרה שזה לא מותווה) והיא אומרת שזה עוזר לה... האם אוכל לקבל גם ?

תודה
רותי

שלום,
בשלושת השבועות האחרונים יש לי כאבים חזקים מאוד במפרקים ובשרירים - בכתפיים, לאורך הזרועות, בשורש כף היד ובפרקי האצבעות; לאורך עמוד השידרה; בחלק התחתון של הגוף - במותניים, בברכיים, קרסוליים ובפרקי האצבעות.
להלן בדיקות דם שעשיתי מחשש לדלקת פרקים. אודה על פיענוח והסבר.
C3 134.70 MG/DL ( 90.00- 180.00) (...*.....)
C4 51.70 MG/DL ( 10.00- 50.00) (.........)*
CRP 10.10 MG/L ( 0.00- 5.00) (.........)*
.בתאריך 23/12/2008 שונו ערכי ההשואה
RF <5 U/( 0.00- 14.00)
ESR 28.00 MM/HOUR ( 2.00- 25.00) (.........)*

תודה,
איריס