פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

ליועץ שלום
אני סובלת ממגון של מחלות בין השאר מחלת פרקים המוגדרת כפוליארטרלגיה ללא סמנים ספציפים כמו ANF CRP יש לי על כפות הרגליים קילוף טורדני ועקשני תמהנ י אם בספרות הרפואית יש עדות לפוריאזסיס של כפות הרגלים בלבד ( אין לי במקומות אחרים תופעה דומה לא על מרפקים ולא במקומות אחרים) מטעמים טיפשיים נמנעתי מלחשוף את כפות הרגלים גם כש הייתי תחת אישפוז לשום רופא נהפוך הוא תמיד השתדלתי להסתירם למרוח קרם שומני כדי לטשטש את המראה הלא נעים לאחרונה הדבר התחיל להטריד אותי כי בעצם זה יכול להוות סמן בפני עצמו ברור לי שעלי לפנות שוב לראומטולוג בכל זאת מבקשת לדעת ברמה העקרונית אם קימת תופעה כזו בכפות רגליים בלבד בהקשר לדלקת פרקים

בבית חולים אוקי אומנם ירדה לי השקיעה מ74 40 .מצד אחד זה טוב .

הם עשו לי את הבדיקת רק זמנית כדי לדעת עם הסלזופרין ה3 שלקחתי מי לפני פסח עזר .

למרות שלא ניראה לי שזה עוזר לי כי .עדיין מיום ליום יש לי כאבים באצבעות הידיים בכף היד .

ממש אני משתגעת מה קרא לי את יודעת מתי היו לי כל הבעיות האלה לפני שגילו שיש לי את הפרקים שגרונית.

למשל אתמול אני ישנה פתאום כאבים בגב חזקים ליפעמים גם מעל המותניים .

ואפילו בצואר .אז מה זה .

למרות שהפרופסורית לא ראתה אותי חבל כי לבנתיים היתקבלתי לבית חולים למרפאה חוץ
שיראו אותי והיו אמורים לקרוא לפרופסורית אז עד שהגעתי לשם ובלי בדיקות כי רופאת משפחה אמרה שאין צורך לעשות שוב .כי בינאור עשיתי בדיקות .

אז הרופא בגלל שיש לי שקיעה ל40 אמר לי ורשם לפי בקשת הפרופסורית
שנעשה בדיקות דם ובמידה ויהיו הבדיקות תקינות .אז יעלו לי את הסלזופרין ל4 ביום .

לא פייר למה לא טיפלו בי .כי עדיין אני סובלת מכאבים נעזרת באטופנים משחות וגרבי אלסטיות .

כי התור שלי הוא בחודש מאי סוף מאי .

עם היתי יודעת שלא יטפלו בי לא היתי מגיעה למרפאה .כי בעצם הרופא הזמני לא עשה ולא עזר בשום דבר.

ופתאום אומר לי שהרופאה אין לה זמן לראות אותי בבית חולים .

דרך אגב עוד מעט יש לי פגישה מביטוח לאומי שירותים מיוחדים וגם היתי רוצה שתכתוב לי מכתב על מצבי הבריאותי .

למרות שלפני 3 חודשים רק רשמה אני זקוקה לעזרה בתפקוד יום יומי .

מה עליי לעשות כי מצבי באמת לא טוב והיתבישתי לבקש מכתב מה עליי לעשות בבקשה תעזרו לי

למרות שרופאת משפחה שלי אמרה לי בפרוש שנסביר לה שיש לי חלה החמרה ואני לא מאוזנת בתרופות .

אשמח לקבל תשובה בקשה בקשר לביטוח לאומי מה מציעים לי .

ד"ר אבלין שלום,

אובחנתי אצלך כסובלת מפיברומיאלגיה בדצמבר האחרון.
רשמת לי ליריקה, אבל הליריקה גרמה לי לפריחה מוזרה ולדיכאון קשה. (אני מגיבה רע מאד לתרופות מאז הפיברו').
לאחרונה חלה החמרה נוראית במצב הכאבים שלי ואני מעוניינת לנסות את הסימבלטה.
רופאת המשפחה אמרה לי שהיא לא יכולה לתת מרשם.

ממי אוכל לבקש אותו?

תודה רבה,

נעמה.

הבעיה שלי ארוכה ומיגעת.
כבר שנים שאני סובלת ממיחושים שבאים והולכים- כאבים בבטן, כאבים בגפיים שמשתקים אותי למספר ימים ואני בקושי יכולה ללכת... את כל הבדיקות האפשריות עברתי (סי.טי אולטראסאונד, נוגדנים ראומטיולוגים שונים ומשונים), הכל נשלל, כביכול הוכרזתי כחולת פיברומיאלגיה, אבל מודה ומתודה שאני לא קונה את זה משום שנשארו סימני שאלה רבים ובעיקר סבל אחד ארוך ומתמשך.
משום מה, רוב הרופאים שבדקו אותי בזמן שסבלתי מהתלקחויות של כאב בחרו תמיד להתעלם ממצאים שחוזרים על עצמם שוב ושוב בבדיקות הדם שלי-
ESR גבוה- תמיד מעל 40, CRP 7.5 בזמן כאבים ויורד כשאני מרגישה טוב, ובמצב רגיל הWBC שלי זה 4 ובזמן התקף כאבים עולה ל7.
כדי למקד את השאלה, אספר את הבעיה הנוכחית-
לפני שנה בדיוק נתקפתי כאבים איומים בברך שמאל. אורתופד בדק אותי וטען כי קרעתי את המניסקוס (אני לא ספורטאית ואפילו לא מתקרבת לכך). תמונת הדם הייתה כמו שתיארתי, גם הייתי עם חום של 38. שבועיים אחרי כן, ללא טיפול, התהלכתי כרגיל כאילו דבר לא קרה.
היום, שנה אחרי אותו מקרה, החלו שוב כאבים בברך, הפעם הברך הימנית, וכרגיל אני משותקת ולא מסוגלת ללכת. תמונת הדם באופן מפתיע שוב זהה לזו שהיתה לפני כשנה (אני עושה בדיקות דם בין לבין וזה אכן משתנה). ושוב פעם אורתופד טוען שקרעתי את המניסקוס מבלי שביצעתי אף תנועה לא נכונה.
האם הבעיה שלי אורתופדית או ראומטולוגית?? האם סימפטומים אלו מתאימים לפיברומיאלגיה?

שלום.בעלי בן 75 ולפני כ5שנים אובחן אצלו אפלא ויש לו ירידה בטרומבוציטים של 100.000 וזה נשאר ככה כל הזמן.לאחר ברור נאמר שירידה בתרומבוציטים זה בגלל האפלא .שמעתי שלמי שיש אפלא ככל שמתבגרים יש סיכוי גדול שיהיה לו לופוס. האים זה נכון למרות שאין אצלו לא קלינית ולא מעבדתית ממצאים של לופוס. יש לו רק ANA 1:80 האים זה בגלל האפלא התשובה הזאת? ANTI DNA בתחום הנורמה לפי המעבדות השונות ולפעמים רושמים שלילי ולפעמים רושמים רק את הערך. תודה.

שלום ,

שמי תומר ואני בן 25 ,עד לפני 4 חודשים היתי בחור בריא לחלוטין,בארבעה חודשים האחרונים חיי השתנו מקצה לקצה בגלל בעיה רפואית חמורה שלא מצליחים לפתור או לאבחן,אני סובל כל היום ללא הפוגה מבוקר עד ערב מתחושת ריחוף (תחושת שכרות/סימום) בלתי פוסקת,כמו כן אני סובל מקושי רב בזיכרון לטווח קצר שמחמיר מיום ליום,כמו כן איני מצליח להתרכז וללמוד חומר חדש ,וכאשר אני נדרש לעמוד במצבי ריכוז /לימוד אני מתקשה לתפקד בצורה נורמלית, כמו כן לעיתים אחרי ריכוז רב אני סובל מבלבול וקושי התמצאות בסיסי (לדוג' היכן רכבי חונה או אי יכולת לנהוג בכלל בגלל הצורך בריכוז קושי בהיזכרות בשמות וכו),ביצעתי בירור רפאוי מעמיק ביותר שכלל רופאים של קופת החולים ורופאים פרטיים מהטובים בארץ וביצעתי עשרות בדיקות שיצאו תקינות לחלוטין,להלן פירוט:

ביקרתי אצל 3 נוירוליגים מומחים וביצעתי :CT MRI EEG ובדיקת זיכרון ללא כל אבחנה לא תקינה.
סיימתי בירור מקיף אצל ראומטולגית - בדיקת קרישת דם ובדיקות נוספות שיצאו תקינות.
סיימתי בירור מקיף אצל רופא אף אוזן גרון וביצעתי בדיקת ENG שיצאה תקינה.
סיימתי בירור מקיף אצל רופא מחלות זיהומיות - ביצעתי בדיקות EBV ו CMV שיצאו תקינות
ביקרתי אצל 2 פנימאים (פרופסורים) מאוד מוערכים אשר שלחו אותי למס' רב של בדיקות דם שיצאו תקינות
בדקתי ויטמנים וחומצה פולית - הכל תקין
מאחר ואיני בדיכאון אך חששתי שיתכן מדובר במצב נפשי לא מודע פניתי ל 2פסיכאטרים שהתעקשו שמדובר בבעיה אורגנית שלא מאבחנים.
חלק מן הרופאים טענו שהנ"ל ממצב של עומס לחץ,איני מקבל את התשובה הנ"ל לקחתי חודש וחצי חופש מוחלט ללא לחצים והנ"ל לא השתפר אלא החמיר,אני מאמין שכל אדם הוא הרופא בטוב ביותר של עצמו וקיימת בי תחושה שמפספים פה משהו.
ברצוני לציין שעד לפני 4 חודשים הייתי בריא לחלוטין בעל יכולות MULTI TASKING ,עבודה,לימודים ללא כל בעיית זיכרון או תחושת ריחוף המצב הנ"ל התחיל בהדרגה,וגורם לי לשינוי יומיומי באשיותי וביכולתי הבסיסיות

אני עובד עצות ומרגיש חסר אונים לנוכח המצב,אודה לעזרתכם בסיוע למציאת כיווני חקירה נוספים/גורמים שיכולים לגרום לכך והאם מדובר בתחילת מחלת דימנציה או אלצהיימר והאם ניתן לאבחן זאת?

אודה לעזרתכם
תודה

אני בת 52 סובלת שנים רבות מלופוס ופיברומיאלגיה,סכרת. לאחר התקף פיברו קשה שבו היה מעורב מערכת העצבים ההקפית כולל כאבי בטן והכאות מרובות במשך חודש ואישפוז ממושך אני נוטלת ליריקה 300 גר ליום + אלטרול. השנה האחרונה אובחנתי במיופסיאל כרוניק באזור הפנים, עם לחץ באזור וסחרחורות וטופלתי ב-depalept שבנתיים הופסק וכיום מטופלת בליריקה.לאחרונה נוספו בצקת קשה באזור הרגליים עד הברך,פנים נפוחות ובטן של סוף הריון, עברתי אולטרסאונד בטן ואין מיימת. בדיקות תפקודי כבד וכליות תקינות, אלבומין תקין,הידיים נפוחות וכואבות(פרקים),קמה מישיבה או שכיבה עם משקולות ברגליים וקושי ללכת,ונוספתי המון ק"ג ב-3 החודשים האחרונים. מה עוד אפשר לעשות? האם הבצקת יכולה להיות קשורה לפיברו? אבקש עזרה או הנחיה תודה

בוקר טוב,

האם בתחומכם, כל בעיה הקשורה לקשיון בוקר של אצבעות, מעידה בהכרח על בעיה כרונית , כל שכן מדובר בתופעה הנמשכת מעל כחצי שנה.

ובנוסף, בהנחה ומדובר על קשיון בוקר של כמה דקות, האם יכול להיות הפיך (בהנחה ומדובר בדלקת פרקים מסוגה).
תודה,

אור

לרופא/ה שלום רב!

אבקש לשמוע את דעתך על תוצאות הבדיקות שלי ומשמעותן. בשל החגים זמן רב אורך עד התור לרופא והייתי מעוניינת לשמוע את דעתך על סמך האינפורמציה שנמצאת בידי.

אני בת 30 נקבה, ילידת הארץ, סובלת מדיכאון חרדה והשמנת יתר
מקבלת 60 מ"ג פרוזק וכדור דיאנה ביום. במשפחה רקע של סכרת ועודף לחץ דם.

בבדיקת דם שגרתית נמצא ממצא חריג של פריטין ברמה של 1510. יתר התוצאות תקינות ולא היה מלווה בסימפטומים כלשהם. על כן נשלחתי להמשך בירור בבדיקות הדם הבאות נמצא :

ANA שלילי
ANA TITER 1:160
IGG 1480
ויראלי שלילי
ALKP 138
ALT AST תקינים
תפקוד כבד תקין
טרנספרין 363
TSH 0.77
CRP 2.49
ברזל 74
כלוסטרול 247
TG 143
HB 11.7
טסיות 430

בצילום חזה הכל היה תקין אולם באולטראסאונד בטן עליונה נמצא כבד מוגדל בגודל 15.7.

בבדיקות דם הבאות שנערכו נבדק שוב הפריטין ונמצא עדיין גבוה אך פחות מבפעם הקודמת 235.9

כמו כן, נמצא:

Q FEVER –IgG חיובי

Q FEVER –IgM שלילי

ADENO VIRUS-IgG חיובי

ADENO VIRUS-IgM שלילי

DNA (ds) Ab 32.6 low positi

מה ניתן להבין מהתוצאות?
האם הדבר מכוון לאפשרות שיש לי לופוס?

תודה רבה!
מלי

שלום:
שמי אירים אני בת 40 ,
מאובחנת מ2004 עם פיברומיאלגיה , ב2009 מצאו אצלי גם טרומבפליה(אומוציסטיאן 22.3)
בארבע השנים האחרונות בדיקת RF יוצאת גבוה ובבדיקה האחרונה יצא לי 112 .
נשלחתי לעשות באופן פרטי בדיקה CCP בינואר 2010 והתוצאה היתה 235 .
הרופא טוען שיש לי את המחלה RA (דלקת שיגרונית כרונית).

השאלה שלי האם בטוח מדובר בדלקת שיגרונית או שיכול להיות שהפיברומאלגיה פשוט מאוד פעילה .
אודה לתשובתך .

תודה מראש,
איריס

שלום רב,
לפני מס' שבועות שאלתי כאן שאלה לגבי הלופוס וממצאי הבדיקות ההמטולוגיות, כעת יש לי שאלה נוספת. טיפה רקע לפני השאלה: בת 44, חולת לופוס מאז 2004, יחסית קל. הייתה פריחת דיסקואיד, עם זאת גם ערכים C3 ו-C4 מצביעים על SLE, לפי מיטב הבנתי. לוקחת 2 כדורי פלקוויניל ביום. כמו כן - 150מ"ג אלטרוקסין, וכן 20 מ"ג טמוקסיפן + זריקת לוקרין כל 3 חודשים (טיפול אונקולוגי זה החל לפני שנה ורבע לערך לאחר הקרנות וללא (!) מכימותרפיה). לוקחת גם כדור ויטמין D (הערך שלו אצלי מאד נמוך ועכשיו משתדלת להתמיד בלקיחתו).

ולשאלה: בעוד שבוע מתוכנן ניתוח שחזור שד. מדובר בשחזור באמצעות שריר הגב - (latissimus). הניתוח אמור להמשך כ-3 שעות. האם את/ה סבור/ה שיש צורך באיזון תרופתי שונה מהיומיומי לקראת ניתוח זה? אני מצרפת בדיקות דם עדכניות (בהמשך ההודעה).
אודה מאד אם תוכלו לתת לי תשובתכם בהקדם.
בתודה מראש,
ע.מ.

כימיה בדם
83 Glucose (B)
13 Urea (B)
0.6 Creatinine (B)
4.4 Uric Acid (B)
3.7 K+ Potassium (B)
141 NA-Sodium (B)
54 ALKP-Alkaline Phosphatase
16 ALT (GPT)
21 AST (GOT)
94 CK
24 Ferritine
ויטמינים
6 Vitamin D 25 (OH)
המטולוגיה כללי
4 ESR 1 hour
המטולוגיה- ספירת דם - מכשיר
3.1 WBC-Leucocytes
3.77 RBC-Red Blood Cells
11.3 Hemoglobin
34.9 Hematocrit
93 MCV-Mean Cell Volume
30 MCH-Mean Cell Hemoglobin
32.4 MCHC-M.Cell HB Cont.
12.4 RDW-Red Cell Distri.Width
204 Platelets
12.5 MPV-Mean Platelets Volume
24.9 Neutrophils %
52.9 Lymphocyte %
12.4 Monocytes %
8.5 Eosinophils %
1.3 Basophils %
0.76 Neutrophils #
1.62 Lymphocytes #
0.38 Monocytes #
0.26 Eosinophils #
0.04 Basophils #
המטולוגיה- משטח מיקרוסקופי
33.6 Neutrophils % confirm.
48.3 Lymphocyte % confirm.
12.1 Monocytes % confirm.
4.7 Eosinophils % confirm.
1.3 Basophils % confirm.
קרישה
11.2 PT (Seconds)
1.1 I.N.R
26.5 PTT
שתן כללי
5 PH (U)
Negative Nitrit (U)
Negative Ketone (U)
Normal Glucose (U)
Normal Urobilinogen (U)
Negative Bilirubin (U)
Negative Protein (U)
Negative Leucocytes (U)
Negative Erythrocytes (U)
אנדוקרינולוגיה
0.29 TSH
15.7 Free Thyroxine (FT4)
5.32 Triiodothyronine Free FT3
אימונולוגיה
שלילי: קטן מ-1, גבולי: 1-1.2, חיובי: גדול מ-1.2 1.35 Antinuclear AB Adults
75.1 Complement-C3
19.1 Complement-C4
טריגליצרידים - תקין
- eGFR תקין
כולסטרול - תקין

מה יכול אולי למנוע .

שמעתי פעם שיש כמה דברים שלא מומלצים לדלקת פרקים .

אשמח לשמוע .

לרופאה שלום רב!

אבקש לשמוע את דעתך על תוצאות הבדיקות שלי ומשמעותן. בשל החגים זמן רב אורך עד התור לרופא והייתי מעוניינת לשמוע את דעתך על סמך האינפורמציה שנמצאת בידי.

אני בת 30 נקבה, ילידת הארץ, סובלת מדיכאון חרדה והשמנת יתר
מקבלת 60 מ"ג פרוזק וכדור דיאנה ביום. במשפחה רקע של סכרת ועודף לחץ דם.

בבדיקת דם שגרתית נמצא ממצא חריג של פריטין ברמה של 1510. יתר התוצאות תקינות ולא היה מלווה בסימפטומים כלשהם. על כן נשלחתי להמשך בירור בבדיקות הדם הבאות נמצא :

ANA 1:160
IGG 1480
ויראלי שלילי
ALKP 138
ALT AST תקינים
תפקוד כבד תקין
טרנספרין 363
TSH 0.77
CRP 2.49
ברזל 74
כלוסטרול 247
TG 143
HB 11.7
טסיות 430

בצילום חזה הכל היה תקין אולם באולטראסאונד בטן עליונה נמצא כבד מוגדל בגודל 15.7.

בבדיקות דם הבאות שנערכו נבדק שוב הפריטין ונמצא עדיין גבוה אך פחות מבפעם הקודמת 235.9

כמו כן, נמצא:

Q FEVER –IgG חיובי

Q FEVER –IgM שלילי

ADENO VIRUS-IgG חיובי

ADENO VIRUS-IgM שלילי

DNA (ds) Ab 32.6 low positi

מה ניתן להבין מהתוצאות?
האם הדבר מכוון לאפשרות שיש לי לופוס?

תודה רבה!
מלי

לפני כ 8 שנים אובחנתי אצל 3 מומחים כסובלת מפיברומיאלגיה.
בשנה האחרונה אני ב"ה במצב טוב, אולם ממשיכה לקחת כל יום אלטרול.
לפני כחודשיים עברתי ארתרוסקופיה בברך עקב ריסוק מינ יסקוס ושחיקת סחוסים.
עד כה יש כאבים ונפיחות מרובה לאחר מאמץ וצליעה. הרופא טוענת שזה עקב הפיברומיאלגיה, מאחר והכיפוף והישור של הברך טובים, אולם עקב המחלה קשה יותר ולוקח יותר זמן לגוף להתאושש מהטראומה.

האם זה אכן יתכן???

אודה על תשובתכם בהקדם.

אני בת 45.לאחר כמה חודשים של כאבים ,נפיחות ונוקשות בידיים ברגליים ובצוואר,עברתי מיפוי עצמות.
המיפוי הראה מוקדים של ארטריטיס מפוזרים בכמה מקומות בגוף ודלקת גידים סימטרית בגפיים העליונות+כל מיני ממצאים לכל אורך עמוד השידרה.הכל בדרגה קלה.
האם יכול ליהיות דלקת פרקים שגרונית למרות שRF- פחות מ-9.00 וCRP תקין?
האם ממצב של ממצאים קלים ,ארטריטיס תמיד הולכת לכיוון רגרסיבי ?
חוץ מ-ESR קצת גבוה(48),הבדיקות שלי תקינות.