פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

שלום,
אני נמצאת במעקב ראומטולוגי כבר כמה שנים בגלל ana חיובי שעמד על 160 , לפעמים על 80 ולפעמים יוצא negative.
לאחרונה עשיתי בדיקות דם וה - ana יצא negative אך יצא לי anti histone ברמה של 56.48 כשהגרף הוא 0-15.
מה זה אומר? אני נמצאת בלחץ נוראי.
תודה מראש
יעל

אבי חלה לפני כ 30 שנה בזאבת לופוס שהתבטאה בתפרחת פנים וכו'. היום הינו בן 70 חלה בלדקת ריאות ואושפז, נטל אינטיביוטיקה ולאחר חודשייםעשה צילום כולל סיטי ועדיין רואים צלקות על הריאה, היום 4 חודשים אחרי עליו לבצע ביופסיה על מנת לראות מה גורם לדלקת. יש לציין כי הוא מרגיש טוב ומתפקד כרגיל, ישנו שיפור רליני אך לא רנטגני, פתאום חשבתי , האם יכול להיות שאותה מחלה דלקתית זאבת פגעה בריאות ?

תודה

שלום

אני חולת לופוס. מטופלת בסטרואידים, פלקוויניל ואקטונל.
המליצו לי על טיפול במיטת ceragem. במיטה זו משתמשים בגלי אינפרא אדום רחוקים, גלגלת ואבני ג'יד.
אני מעוניינת לדעת אם טיפול מזיק לזאבת ויגרום להתפתחותה.

תודה

אלה

האם קאנאביס רפואי מאושר לחולי פיברומיאלגיה עם כאבים חזקים?

שלום דר,
יש ITP.
בגלל תוצאה של קרדיוליפין גבוה 23.9 נשלחתי ע"י ההמוטולוג שלי לרמוטולוג. הרמוטולוג שלח אותי לבדיקות אפלא ולופוס.
להלן חלק מהתוצאות שעשיתי בקופה (בדיקות נוספות צריכה לעשות בב"ח: LAC , FANA BY IMMUN , קרדיוליפין ,ANTI BETA 2 GLY )

תוצאות:

ESR - 10

C3 Complement mg/dL 118 90 (..*......) 180 ערכי הייחוס שונו ב-5.10.08
BD1
C4 Complement mg/dL 29 10 (.....*...) 40 ערכי הייחוס שונו ב-5.10.08
BD1
AutoimmunityBH1

Anti-DNA IU/mL 17.1 Reference values
Negative: <20 IU/mL
Positive: >20 IU/mL
BD1
Antinuclear Ab Neg. BD1
FANA לא בוצע ראה/י תוצאה ל-ANA
BD1
Cardiolipin IgG GPL/mL ! בעבודה 0 (*........) 10 BD1
Cardiolipin IgM MPL/mL ! בעבודה 0 (*........) 7 BD1
SS-A/Ro U/mL ! בעבודה Reference values
Negative < 15 U/mL
Border 15 - 25 U/mL
Positive > 25 U/mL
BD1
SS-B/La U/mL ! בעבודה Reference values
Negative < 15 U/mL
Border 15 - 25 U/mL
Positive > 25 U/mL
BD1
Anti-Smith Ab U/mL ! בעבודה Reference values
Negative < 15 U/mL
Border 15 - 25 U/mL
Positive > 25 U/mL
BD1
Parietal Cell Ab ! בעבודה BD1
Anti Intrinsic F. U/mL ! בעבודה Reference values
Negative <10 U/mL


1. האם תוצאות אלה כבר יכולות לשלול לופוס? ? (העובדה שANA שלילי, וגם אנטי DNA שלילי)
2. האם העובדה שהערך של אנטי DNA יצא קרוב ל20 (17.1) יכול להעיד על נטייה??
3. מה זה FANA? ולמה לא ביצעו אותה??
4.איזה מהבדיקות חשוב לקבוע שאין אפלא??

אודה מאוד מאוד אם תוכלו לענות לי על 4 השאלות.
נטע

שלום,
אימי בת 60 וסובלת מזאבת מספר שנים,
לפני כחודשיים החלה לאבד תחושה בשתי ידיה ולאחרונה גם חלה פגיעה בחוסר שיווי המשקל.
לאחר אישפוש של 9 ימים בבית חולים מאיר במחלקה הניאורולוגית היא שוחררה ללא כל מימצאים.
כרגע אין שום כיוון לגבי אבחון ויש התדרדרות איטית במצבה.

שאלתי היא, האם התופעות הנ"ל מוכרות בקרב חולי הלופוס?
מהי המלצתך לגבי המשך איבחון?

תודה,
תמיר

שלום,
רציתי לברר האם מוכרת בעולם הרפואה בהקשר של פיברומיאלגיה וסי אף אס במיוחד - הנושא של אימון האמיגדלה בשיטת גופטה. ובמידה וכן - האם יש לה בכלל סימוכין מדעיים כלשהם? או שמדובר בשיטה פרסומית פרופר?
מה דעתך לגביה ומה חושב עליה הממסד הרפואי ככלל? נתקלתי בה לאחרונה, ואני לא יודעת אם להתייחס אליה כ"עוד טרנד", או כשיטה שמחקרית היא מוכחת, וכו'... משהו רציני, או משהו לא מקובל...?
על פניו בקריאת חומר שקבלתי עליה, היא מסקרנת, אך לא ברור לי כמה היא מבוססת ורצינית.
תודה רבה!
שרון

אני נמצאת בעיצומו של תהליך בירור החשד ללופוס בעקבות כאבים בפרקי הידיים וקשיון בוקר עיקש (ana חיובי). לפני כשבוע וחצי אושפזתי בבית החולים בעקבות מנינגיטיס נגיפי ותסמונת פוסט LP וטופלתי למשך חמישה ימים בפולס קצר של סטרואידים (שלוש מנות ליום במשך יומיים, אחר כך שתיים למשך יומיים נוספים, ולבסוף מנה אחת). שאלתי היא האם אוכל להמשיך בבצוע הבדיקות לאבחון לופוס (תפקודי קרישה, אימונולוגיה, אנדוקרינולגיה) מיד או שעלי להמתין עד שהגוף יתנקה מסטרואידים, ואם כן, כמה זמן. במילים אחרות, האם לטיפול בסטרואידים יש השפעה על רמות הנוגדנים העצמיים כפי שהן מופיעות בתוצאות הבדיקות. תודה.

אובחנתי כחולת ךופוס בגיל 16.היום אני בת 24 וחצי. כמעט שלוש שנים בהתקפה של הלופוס ובנוסף אובחנתי כחולת פיברו.כבר אושפזתי מספר פעמים והיו תקופות וימים שאמא שלי היתה צריכה לסעוד אותי כי לא יכולתי ללכת לעמוד ואפילו לשתות בכוחות עצמי.איבדתי את האמונה ברפואה אני מרגישה כמו שפן נסיונות. אני נוטלת סטרואידים אימורן 0 לקחתי גם MTX) פלקווניל ברזל וועוד מלא ויטמנים כאלה ואחרים.לא רק שאין שינוי במצבי- הוא הולך ומתדרדר!! לאחרונה הכליות שלי נפגעו.למרות הנסיונות שלי אני שבר כלי.. לא מצליחה ללמוד ולתפקד ועולמי חרב עלי. עכשיו הרופא שלי רוצה שאני אוריד את שתלי הסיליקון שעשיתי בעודי בת 18. עשיתי בדיקות וצילום ואין דליפה והכל בסדר איתם אבלי יש טענה שטוענת שיש הדלפה משלתלי הסיליקון שיכולה לגרום להתלקחות של זאבת ומחלות אחרות..אני סובלת כאבים פיזיים ונפשיים אני כולה בת 24 ונאבקת עם דברים שהם גדולים עליי והורדת הסילקון תוריד לי את הבטחון למתחת לאפס.האם אני באמת חייבת להוריד את השתלים?? איזה טיפול עוד אפשר לעשות??מתי אני אראה וארגיש תוצאות חיוביות?מה זה אומר שהכליות שלי נפגעו?ומה הטיפול לזה?עזרו לי

שלום.תודה על ההסבר אבל איך זה שבדרך כלל אין דימום בירידה של טרומבוציטים בתסמונת אפלא? האים זה בגלל שהערכים לא יורדים לערכים נמוכים מאוד? תודה.

שלום.האים תסמונת אפלא יכולה לגרום לירידה בטרומבוציטים? תודה.

שלום.אני שואלת שוב אים בחדר יש אור על ידי מנורת ניאון ׂ(פלורוסנט) ו חולה לופוס יושב לדוגמא בחדר לא מתחת למנורה וצופה למשל בטלויזיה או קורא או כל פעולה אחרת יש סכנה לכך? תודה.

אני בת 24 וחולת לופוס מזה כשנה.
לפני כמה שנים הייתה לי בעיה של פצעי בגרות ולקחתי רקוטן בזמן שירותי הצבאי, בתום הטיפול עברו הפצעים והפנים היו חלקות לגמרי אך מאחר ובשנה האחרונה אני מקבלת טיפול של סטרואידם היום במינון של 10 מ"ג ליום ופלקווניל במינון של 400 מ"ג חזרו שוב הפצעים שנראים כפצעי בגרות ונראה כאילו הסרט הזה חוזר שוב על עצמו.
רציתי לדעת האם ניתן לקחת שוב את הרקוטן, מאחר וכבר הייתי אצל רופאת עור ושום טיפול חיצוני לא עוזר יש תחושה שזה מתפשט לכתפיים לצוואר וזה מאוד מפריע לי, לא מספיק שהגוף שלי שינה צורה בגלל הסטורידם ועליתי במשקל עכשיו גם הפצעים האלה?
אודה לתשובתך, שבוע טוב

שלום ברצוני לדעת האים יש בעיה לחולה לופוס להיות בחדר עים אור על ידי מנורת פלורוסנט? תודה.

לפני כשנה כתבתי לך בקשר לנגעים שנמצאו אצלי בMRI לא ספציפיים. עשו לי בדיקות של ANTINUCLEAR ANTIBODY שנמצא חיובי, ANTI SMOOTH MUSCLE שנמצא חיובי, ואמרו לי דאז שכנראה שיש לי מחלה אוטו אימונית של הכבד. ושצריך לעשות מעקב מידי חצי שנה כדי לראות עם הכבד בסדר. לא קיבלתי שום טיפול. ב חודשיים וחצי האחרונים יש לי בעיה רצינית לכופף את אצבעות הידיים, והם התנפחו גם כן. עשו לי שוב את הבדיקות שנמצאו חיוביות אך גם ה TITRE גבוה, REHUMATOID FACTOR SERUM גבוה מאד. כל הבדיקות שנעשו מקודם : הSMOOTH MUSCLE וה - ANTINUCLEAR ANTIBODY . אני לא מבינה מה יש לי??? יש לי גם תופעות של עייפות, קשה לי לכופף מעט גם את האצבעות ברגליים, לפעמים הברכיים כואבות אך לא שמתי לב לנפיחות כלשהיא. לפעמים כאילו נרדמות לי קצות האצבעות בידיים, לעיתים גם ברגליים. באצבעות. כל התהליך של עד שאני אראה רופא: לוקח המון זמן, ואני סובלת נורא. יש לציין שאני נמצאת בשליחות בקנדה, ואני לא יודעת למי לפנות . אשמח לדעת מה את חושבת שבעצם יש לי? ואלו בדיקות כדאי עוד לבצע ולאיזה רופא כדאי לפנות ? האם רופא ראומטלוג?? האם רופא כבד? או שניהם? או בכלל יש לי משהו אחר.