פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

ליאת שלום
כוסטו- כונדריטיס היא דלקת המערבת את סחוסי הצלעות. הגורם למצב זה אינו ברור ולעיתים התופעה יכולה להופיע כחלק מדלקת מפרקיןם סיסטמית. ניתן לטפל במצב זה על ידי שימוש בתרופות אנטי דלקתיות הניתנות בכדורים ולעיתים כדאי לבצע הזרקה מקומית של סטרואידים לאיזור המודלק. כוסטוכונדריטיס לרוב חולפת, אך עלולה לחזור ולהופיע מפעם לפעם.

תודה על תשובתך.
אם אני לא מטפלת כי זה עובר לבד זה בסדר?
איך אפשר לדעת שזה מופיע כחלק מדלקת פרקים? האם בדיקות דם שעשיתי ב2007 הכוללות RF' C3 C4 CRP תקינים יכולים לשלול דלקת פרקים? (הכאב בעצם החזה הופיע בפעם הראשונה ב2005-2006)
תודה!
ליאת

ליאת שלום,
אם הבעיה חולפת אז לא נראה שצריך להמשיך ולברר את הנושא. הבדיקות הן ישנות יחסית ואם את ממשיכה לסבול מכאבים כדאי לחזור על הבדיקות.

האם יש לי מה לחשוש מSAPHO??
- הכאב בעצם החזה חוזר לפעמים , חוזר ועובר מהר.
- יש לי מאז שאני זוכרת את עצמי בירכיים (רק באיוזר הרגליים)גירודים אך לא יודעת להגיד לך אם הפצעים נראים כמו אקנה. זה יותר מגרד וכשאני מגרדת הפריחה מתעצמת. זה בא והולך. רופאת עור אמרה לי שכנראה אסטמת עור. לא מטפלת בזה.
- יש לי פעם בכמה זמן (יכול להיות פעם בשנה או יותר) כאב בשורש יד שמאל או ימין. כאב שעובר לבד לעיתים עם משחה. האבחנה שנעשתה לפני שנים היא דלקת בגיד.
פעם אחת העצם בשורש כף היד אחת יצאה החוצה קצת ואח"כ נעלמה שוב.
- דלקת פרקים לא ידוע לי שיש לי. מחלה זו מחייבת דלקת פרקים?
האם בדיקות דם (לאיתור דלקת פרקים) תקינה יכולה לשלול מחלה זו? אם כן מה צריך לבדוק?
מודה על תשובתך!
ליאת

ליאת שלום,
התיאור שלך אינו מצביע על SAPHO כעל אפשרות סבירה. מצב זה כאמור "דורש" נוכחות ברורה של פריחות עוריות אופייניות וממצאים בעצמות. אין בדיקת דם ספציפית לאבחון של SAPHO אם כי צפוי לגלות עלייה כללית (בלתי ספציפית) במדדי הדלקת.

שרה שלום,
אכן, התרופות הביולוגיות מהוות חלופה טובה מאד כטיפול בדלקות מפרקים, במקרים בהם טיפולים כמו מטוטרקסאט אינן יעילות מספיק. יש כיום מספר תרופות ביולוגיות אשר יעילות עבור דלקות מפרקים שונות (רמיקיד, אנברל, הומירה, מבטרה). כל אלו ניתנות בזריקה (תת עורית או בעירוי תוך ורידי). לכל תרופה תופעות לוואי משלה אך ככלל, תרופות אלו גורמות להחלשה מסוימת של מערכת החיסון ולכן עלולות לחשוף את הגוף לזיהומים שונים. אגב, הדבר נכון במידה מסויימת גם עבור מטוטרקסאט. בכל מקרה נראה שכרגע אינך מטופלת כלל בתטיפול אנטי דלקתית וזה חבל הן כי את סבולת והן כי דלקת מפרקים בלתי מטופלת מובילה בסופו של דבר לעיוות המפרקים.
מה שצריך לעשות זה לפנות לבדיקת ראומטולוג ולשקול איתו את האפשרויות השונות של טיפול ביולוגי.

קודם כל תודה על תשובתך,ברצוני להבהיר שוב כי עפ"י הרופא נאמר לי כי המחלה אינה פעילה
כרגע למרות שיש לי כאבים, כמו כן נאמר לי שיש לי עייפות כרונית(פביומיאלגיה) כתוצאה מדלקת הפרקים ,האם במקרים הנ"ל אפשר לקחת תרופה ביולוגית ומה הסיכוי שזה יועיל לי ללא תופעות לוואי.
אשמח אם תוכל להמליץ לי רשימת רופאים ראומוטולוגים מומחים שיכולים לטפל בי בתרופה ביולוגית באזור צפון.
תודה מראש.

שרה שלום,
אם באמת כעת הבעייה העיקרית היא פיברומיאלגיה, תרופות ביולוגיות אינן צפויות להשפיע בצורה משמעותית. תרופות אלו יעילות כטיפול במחלה הדלקתית הבסיסית. כמובן אם קיים שילוב של דלקת פעילה וכאב פיברומיאלגיה משני - התרופה אנטי דלקתית עשוייה להועיל. אם לא זה המצב, כדאי לכוון את המאמצים לטיפול אופטימאלי בסימפטומים של פיברומיאלגיה, בשילוב של פעילות גופנית וטיפול תרופתי המתאים לסוג כזה של כאבים (לדוגמא: ליריקה, סימבלטה וכו).

אור שלום,
התופעה שאת מתארת עשוייה להיות קשורה לבעיות שונות. מחד גיסא יתכן שמדובר במחלת מפרקים דלקתית, אשר גורמת לתופעה של נוקשות בוקר. כדי לבדוק אפשות זו יש צורך בבדיקה גופנית (על ידי ראומטולוג) ובביצוע בדיקות דם ספציפיות המכוונת לאפשרות של דלקת מפרקים. מצד שני, יתכן שמדובר בכאב על רקע עצבי. נוירופטיה, כלומר פגיעה בעצבים היקפיים, היא אפשרות אחת - למרות שבדיקת EMG היתה תקינה. לעיתים יש צורך לחזור על הבדיקה במקום אחר ולהקפיד שהבדיקה תכלול את שורשי הצבים בגובה עמוד השדרה (ולא רק את העצבים ההיקפים באיזור כפות הידיים) על מנת לשלול פגיעה עצבית. אפשרות אחרת היא פיברומיאלגיה, מצב בו הכאב נובע מפגיעה בעיבוד הכאב במערכת העצבים המרכזית ולא בעצבים ההיקפיים. במצב זה לא רואים דבר בבדיקת ה - EMG - אבל עדיין יש תגובה טובה לטיפול בליריקה.
אני ממליץ לגשת ולהבדק על ידי מומחה בתחום הראומטולוגיה על מנת לנסות להתקדם באבחנה.

כל בוקר אני לא יכולה לזוז עם כאבים עזים בגב תחתון בנקודה אחת מסויימת, בנוסף יש לי כאבים חזקים במפרק הלסת (לא יכולה לפתוח את הפה עד הסוף) למרות שישנה עם סד לילה, יש לי דלקות בגיד הכתף שחוזרות כל חודשיים שלושה וכל פעם שהכאב בכתף חוזר אני מקבלת זריקה מאורטופד הישר לגיד .

שלום רב,
בדיקות הדם הללו אינן מספיקות על מנת לאשר או לשלול את קיומה של דלקת מפרקים. הערכים של CRP, שהוא מדד כללי של דלקת, מעט מוגברים, אבל ממצא כזה יתכן בכל סוג של דלקת, לאו דווקא בדלקת מפרקים. כמו כן קיימת הפרעה קלה בתפקודי הכבד שאינה מוסברת על ידי דלקת מפרקים.
הכאבים שאת מתארת עשויים להיות מוסברים על ידי סוגים מסויימים של דלקות מפרקים. נראה, שכדאי לחזור לבדיקה ראומטולוגית וכמו כן לבצע בדיקות הדמייה כמו צילומים ו/או MRI של עמוד השדרה והאגן על מנת לקבוע אם אכן מדובר בדלקת מפרקים.

איציק שלום,
לשאלה זו יש (לפחות) שתי תשובות.
מצד אחד קיים קשר בין מחלות מפרקים דלקתיות מסוג Spondyloarthropathy לבין מחלות מעי דלקתיות. מחלות כמו מחלת כרון ו - Ulcerative colitis , שהן מחלות מעי דלקתיות, עלולות להיות מלוות במעורבות מפרקים מסוג זה ולכן כדאי לעשות קולונוסקופיה כדי לוודא שלא "מפספסים" מחלת מעי דלקתית , הדורשת טיפול. הקשר בין מחלות מפרקים כאלו לבין תסמונת המעי הרגיש (או המעי הרגיז) פחות ברור אבל כנראה קיים גם כן. תסמונת המעי הרגיש, בדומה לתסמונות כאב אחרות (כמו פיברומיאלגיה) עלולה להתלוות לעיתים למחלות מפרקים דלקתיות. בכל אופן לאחר הקולונוסקופיה ניתן יהיה לקבוע אם מדובר במעי רגיש או במחלת מעי דלקתית ולטפל בהתאם.

סיגל שלום,
אתופן היא תרופה אנטי דלקתית בעלת טווח פעולה קצר של מספר שעות. לא מומלץ להשתמש בתרופות כאלו באופן קבוע עקב תופעות לוואי מבחינת הקיבה, לחץ הדם, תפקוד הכליות ועוד. יש לצפות שהטיפול במטוטרקסאט יתחיל בהדרגה לשהפיע (תוך כ - 6 שבועות) ואז יהיה הרבה פחות צורך בתרופות כמו אתופן.
התרופות הביולוגיות בהחלט מהוות חלופה טובה במקרים שאינם מגיבים למטוטרקסאט ותרופות דומות. טיפול זה ניתן בזריקות. תופעות הלוואי אינן חמורות יותר מאשר במתן מטוטרקסאט אם כי יש תמיד חשש מסויים לגבי ההשפעות לטווח הארוך שפחות ידועות. בכל אופן כיום מקובל למצות את הטיפול התרופתי בכדורים (מטוטרקסאט וכו) לפני המעבר לטיפול ביולוגי. יחד עם זאת המונח "למצות" הוא מונח יחסי: תוך מספר חודשים ניתן להגיע למסקנה שהטיפול במטוטרקסאט אינו מספיק יעיל (או שגורם לתופעות לוואי) ואז ניתן לשקול טיפול בתרופות ביולוגיות.

ANA ליובי ותסמונת ריינו -שילוב שמצביע על מחלה אוטואימונית. ביניהן יכולות להיות זאבת-לופוס, טרשת מערכתית (סקלרודרמה) בין השכיחות.
במקרה זה דרוש בדיקה של ראומטולוג.

קודם כל תודה על התשובה
היתי אצל ראומוטולוג והוא שלח אותי לסדרה של בדיקות וחוץ מהANAשיצא כאמור חיובי ,כל הבדיקות האחרות יצאו שליליות ותקינות בסיכום הפגישה הוא כתב שאין עדות למחלה כלשהיא,ושאני צריכה להיו במעקב שנתי .העינין הוא שאני ממש מבולבלת,ממה שאני מבינה מתשובתך שרינו וANA מעיד על מחלה אוטיאומונית וכאמור כרגע אין כלום אז בעצם מה שזה אומר שאני מיועדת לפתח מחלה בעתיד כמובן שלא בהכרח ,אך השאלה היא האם אני בסיכון גבוהה וכמעט ודאי?כל הבדיקות שיצאו שליליות שוללות לגמרי או שהן שוללות רק כרגע ?כלומר ההרגשה שלי היא שכמעט בטוח שאני עומדת לחלות רק שגם ככה אין מה לעשות .אני ממש מבולבלת האמת ומאוד חוששת .אגב הראומוטולוג ענה לי על השאלות הנ"ל שאני בסיכון קצת יותר מבנאדם רגיל והסיכוי לפתח מחלה כמו סקלורדמה קלוש אך ההרגשה שלי היא שהוא רק ניסה להרגיע אותי.אני ממש מבולבלת כי מצד אחד אני מקבלת תשובה כמו שלך ,ומצד שני אני רואה תשובות שרינו וANAזה די שכיח אז אם אני יכולה לשאול האם באמת רינו וANA חיובי ללא כל מחלה זבה באמת שכיח?
אשמח לתשובה מפורטת .תודה

תסמונת רינו יכולה להופיע לבד או חלק ממחלה אוטואימונית. ניתן להבדיל ביניהם ע"י בדיקת קפילרוסקופיה. הבדיקה הזאת לא תקינה בנוכחות מחלה אוטואימונית.
לצערי אין דרך לעצור מחלה אוטואימונית- רק לגלות מוקדם ככל האפשר ולטפל.
ככל שרמת ANA גבוהה יותר- הסיכוי שמדובר במחלה אוטואימונית גדול יותר.

חיננית שלום,
מדובר בעלייה גבולית מאד בערכי ה - ALT, אחד מאנזימי הכבד. גם ה - CRP, שהוא מדד כללי של דלקת, מוגבר בצורה מאד גבולית.
שתי התוצאות האחרות הן תקינות. חלבון מונוקלונאלי הוא ממצא פתולוגי ואם לא מוצאים אותו - זה תקין. הרמה הנמוכה של Rheumatoid factor מצביעה על העדרו של הנוגדן הפתולוגי הזה, כך ששוב מדובר בבדיקה תקינה. לסיכום הממצאים כמעט תקינים ובוודאי לא אבחנתיים למחלה כלשהיא.

ורד שלום,
הממצא המתואר אינו נשמע כמו בעייה ראומטולוגית. מדובר בגוש בתוך העצם ויתכן שכדאי לשקול ביופסיה של הגוש על מנת להגדיר את מאפייניו המדוייקים. כדאי להתייעץ בנושא עם אורטופד מומחה לכף היד.

תמי שלום,
ממצאים של יובש עיני המודגמים בבדיקת עיניים ושל יובש בפה, המודגמים במפוי בלוטת רוק, יכולים להתאים לאבחנה של סיוגרן למרות שאינם ספציפיים לאבחנה זו. בסיוגרן מצפים לראות גם נוגדנים עצמיים אופיניים (anti Ro/ant/La) וכמו כן ממצאים אופייניים בביופסיה של בלוטות רוק. השילוב של יובש ושל כאבי מפרקים אכן מגביר את הסיכוי שאכן מדובר בסיוגרן אבל עדיין צריך להוכיח אבחנה זו.
עלייה ב - Alkaline phosphatse אינה אופיינית במיוחד לסיוגרן אך עלולה להופיע במחלות אוטואימוניות אחרות שמערבות את הכבד כמו Primary billiary cirrhosis ואחרות. במחלת סיוגרן יש שכיחות מוגברת של מחלות אוטואימוניות אחרות כך שתיאורטית השילוב אפשרי.

אילו סיבות / מחלות אחרות יכולות להיות משולבות שיכולות לגרום לעלייה באלקליין פוספטז מלבד
מה שציינת -האם דלקת במפרק הירך יכולה לגרום לכך? מחלת פאגט?
אולטרסאונד כבד היה תקין מלבד כבד עם מרקם מעט הדי מגורגר כנראה עקב הסננה שומנית כתמית וכיס מרה מדגים משקע בכמות קטנה,ללא עיבוי דופן דרכי מרה בגדר התקין.-האם יתכן צירוזיס ?
האם היית ממליץ לבצע ביופסיית כבד?
מודה מראש לתשובתך

תמי שלום,
מחלות עצם כמו מחלת פאג'ט אכן יכולות לגרום לעלייה ברמת הפוספטאזה האלקאלית. לגבי הממצאים בכבד - כבד שומני היא בעייה נפוצה אשר יכולה לגרום לעלייה באנזימי כבד ולעיתים עלולה להתקדם לכדי נזק משמעותי יותר לכבד. כדאי להתייעץ עם מומחה כבד (הפטולוג) בנוגע לשיקולים בעד ונגד ביופסיית כבד במצב כזה.

איילה שלום,
המשעות של התוצאה היא שהבדיקה (למרבה הצער) איננה אבחנתית. כלומר, הממצאים הפתולוגים שנמצאו אינם יכולים לאשר או לשלול אבחנה של תסמונת סיוגרן. יש לזכור שגם לביופסיות, כמו לבדיקות אבחוניות אחרות, אין רגישות של 100% לאבחון של המחלה אותה מחפשים. לפעמים הדגימה נלקחות מאיזור שאין בו ממצאים חד משמעיים בעוד שדגימה ממיקום (או עומק) אחר עשויים להיות אבחנתיים. כדאי לחזור לראומטולוג שהזמין את הביופסיה ולדון איתו בצורך לבצע ביופסיה חוזרת - אם זה אכן קריטי מבחינת הטיפול. יש מקרים בהם ניתן לטפל בתסמונת סיוגרן על סמך תוצאות בדיקות הדם והקליניקה - ללא צורך בביופסיה.

ברצוני להוסיף שגם בדיקות הדם לא הראו סיוגרן.
תודה איילה

כתבתי בתוכן שהNAN יצא שלילי אך התכוונתי שיצא חיובי כמובן

תסמונת נוגדי פוספוליפידם (APS או APLA) מתאפיין באירועים חוזרים של קרישי דם או נשים הפלות חוזרות בנוכחות רמה גבוה של נוגדנים כנגד קרדיוליפין (ACL) או לופוס אנטיקואגולנט (LAC). תסמונת זו מתלווה למחלת זאבת-לופוס וכ-40% מחולי זאבת-לופוס מפתחים APS.
לכן נהוג לבדוק רמת נוגדנים כנגד הגרכעין (ANA) שכמעט תמיד מוגברת בזאבת-לופוס, ונוגדנים לדנ"א שהם ספציפים לזאבת-לופוס.
במקרה שלך- ANA ו-נוגדנים לDNA שליליים, בשלב זה הסיכוי שיש גם זאבת-לופוס נמוך.

תודה לך על התשובה
רק רציתי לדעת האם הבדיקות הללו אומרות ש ANA
היא שלילית?
תודה
לופו

עופר שלום
מיקרואלבומינוריה היא המצאות של כמות קטנה של חלבון בשתן (בדרך כלל לא אמור להיות כל חלבור בשתן). ממצא זה מצביע על פגיעה (קלה) בתפקוד של הכליות ומחייב מעקב כיוון שלאחר שנים עלולה להתפתח הפרעה יותר משמעותית בתפקוד הכליות. בין היתר חשוב לשמור על ערכי לחץ דם מאוזנים במצב זה. איני רואה קשר בין ממצא זה לבין נוכחות של CPK מעט גבוה או ל"דריכות יתר"

על מנת להיות יותר מדוייקת אני אתאר את המצב:
הכאבים שיש לי (גב תחתון וירך) מחמירים עם הליכה ופעילות יום יומית ממשוכת .
אף לא תרופה של איטופן, ולא ארקוקסיה עזרו לי, או אקמול, אדיקס וכולי גם לא עוזרים.
בתקופה האחרונה אני עוברת מצבים של חולשת גוף כללית (פעם אחרונה ניגשתי למיון, אך הכל תקין, ומצבי השתפר (כלומר מבחינת החולשה הכללית) לאחר מתן נוזלים. אין לי מושג אם זה קשור.

על מנת להיות יותר מדוייקת אני אתאר את המצב:
הכאבים שיש לי (גב תחתון וירך) מחמירים עם הליכה ופעילות יום יומית ממשוכת .
אף לא תרופה של איטופן, ולא ארקוקסיה עזרו לי, או אקמול, אדיקס וכולי גם לא עוזרים.
בתקופה האחרונה אני עוברת מצבים של חולשת גוף כללית (פעם אחרונה ניגשתי למיון, אך הכל תקין, ומצבי השתפר (כלומר מבחינת החולשה הכללית) לאחר מתן נוזלים. אין לי מושג אם זה קשור.

רים שלום,
אם אכן קיים חשד לסקרואילאיטיס צילומי הרנטגן, כלומר יש סימנים של דלקת המערבת את המפרקים האחוריים של האגן, הרי שיתכן שמדובר בדלקת מפרקים מסוג Ankylosing spondylitis או סוגים דומים של דלקות מפרקים. אמנם יש לציין שאופי הכאב שאת מתארת, אשר מחמיר דווקא במאמץ (וכנראה מוקל במנוחה) אינו אופייני לדלקות מפרקים אלו (אשר מתאפיינות בכאב המוחמר דווקא במנוחה ושעות הלילה). בכל אופן MRI של האגן יוכל לסייע מאד באבחנה, בתנאי שיכלול בדיקה מכוונת למפרקי ה סקרו- איליאק. בנוסף כדאי לבצע במצב זה את בדיקת הדם הגנטית
HLA-B27 - סמן גנטי אשר קיים אצל רוב החולים הסובלים ממחלה זו.
מובן שבדיקת ראומטולוג לאחר ביצוע ה - MRI תהיה המועילה ביותר, אבל כיוון שקיימת בעייה של תורים - הן בביצוע ה - MRI והן בבדיקת ראומטולוג - הייתי מנסה לקבוע תור גם לזה וגם לזה במקביל. הבדיקה הגופנית של הראומטולוג תוכל גם כן לסייע באבחנה, גם אם האבחנה הסופית תתבצע לאחר בדיקת ה - MRI.
לסיום כדאי לשוב ולהזכיר שאם אמנם מדובר במחלה זו, הטיפול התרופתי כיום (בעיקר באמצעות תרופות בילוגיות) יעיל מאד וברוב המקרים ניתן לצפות לשיפור רב מאד במצב.

אם אני אוסיף לכל מה שאמרתי שבתקופה האחרונה אני מתעוררת הרבה מהשינה כשהיד שלי במצב של קהות, ושלוקח זמן עד שאוכל להזיז אותה , זה יגיד לך משהוא?

אם אני אוסיף לכל מה שאמרתי שבתקופה האחרונה אני מתעוררת הרבה מהשינה כשהיד שלי במצב של קהות, ושלוקח זמן עד שאוכל להזיז אותה , זה יגיד לך משהוא?

רים שלום,
אינני בטוח למה מתייחסת התלונה הזו - יתכן שמדובר על מה שנקרא נוקשות בוקר - תופעה שאופיינית לדלקות מפרקים שונות - או להירדמות של כף היד אשר יכולה להגרם על ידי לחץ עם עצבים במיקומים שונים. בכל אופן צריך להבדק על ידי ראומטולוג כדי לברר את מהות העניין.

שלום רים
אנא התקשרי 0522535547
רפואה שלמה
יובל

הייתי בן 26 לפני 20 שנה כשהתופעות שתארת קרו לי. טופלתי ע"י אורטופדים וטובים מאוד בתחומם, כשהתנפחה לי העקב אז ניכנסתי לניתוח. יום אחרי הניתוח התנפחה אחת האצבעות ביד. אז אמרתי לאורטופדים שאני לא מוכן שינתחו לי כל מה שמתנפח??? בקיצור הורידו לי איזה פרופסור מהמחלקה הפנימית מומחה לפרקים שרשם לי קללה ארוכה ושלח אותי לסיווג רקמות שנמצא חיובי ל hlab27 אני לא רופא ואולי זה לא קשור אבל אם זה זה - לא להבהל זה עובר - צריך לעשות מהפיכה בחיים ספורט מזון ושמחת חיים וזה ייסתדר.