פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

זאבת/לופוס מתאפיינת בפגיעה בנערכות שונות כולל עור, פקרים, ריאות, לב, כליות ומערכת עצבים מרכזית.
החלטה על סוג הטיפול תלוי בחומרת המחלה ובאיזה מערכת נפגעת.

הופעת זאבת/לופוס מתרופות מתבטאת במחלה קלה- דלקת במפרקים, תפרחת בעור, לפעמים דלקת במעטפת הריאות בנוכחות נוגנדים להיסטונים. רשום כתופעת לוואי נדירה (>1%) בחולים המטופלים בנוגדי דכאון מקבוצת SSRI.
יחד עם זה נוגדים להיסטונים מופיעים בזאבת/לופוס גם כשאין חשיפה לתרופה. הטיפול בזאבת/לופוס מתרופות כולל הפסקת הטיפול.

קיימות 100 מחלות פרקים.
חובת הרופא לשלמור על פרטיות המטופל לגבי מחלתו.

השילוב של רמות גבוהות של קרדיוליפין וגליקופרוטאין I מצביע על תסמונת נוגדי פוספוליפידים.
התסמונת יכולה להופי גם עם זאבת/לופוס ב-40% מהמקרים של זאבת/לופוס.
התסמונת מתאפיינת בהפלות חוזרות או קרישי דם בורידים או בעורקים.
רצוי להיות במעקב ראומטולוג.

מבחן מאמץ רצוי לכל חולה עם זאבת/לופוס לאחר 5 שנים של מחלה ובמיוחד אם החולה סובל מתסמונת נוגדי פוספוליפידים.
במבמחן שלך 89% מתכוון לדופק המירבי בזמן מאמץ ומותאם לגילך. סה"כ התוצאות של 89% מדופק המירבי ו- METS 12.5 מצביעות על מבחון מאמץ תקין.

אימוראן - תרופה שאפשר לקבל בהריון.

שוב את השאלה הקודמת לגבי התרופה אפנוטין...
וגם-למה השתנה השם של הפורום??

תת-סוג של זאבת - זאבת הנגרמת מתרופות.
המאפיינים הם דלקת במיפרקים ותפרחת בעור ולפעמים כאבים בחזה בנשימה עמוקה.
הנוגדנן האופייני הוא נגד היסטונים (HISTONE).
זאבת משני לתרופות יכולה להתפתח גם לאחר חשיפה קצרה לתרופה.
רשומות היום כ-80 תרופות שיכולות לגרום לזאבת/לופוס.

אני צריכה לומר לרופא הראמטולוג שיבצע בדיקות יותר ספצפיות לזאבת?
כי מה שקורה זה,שעקב פריחה וכאבים במפרקים ושרירים(יותר) אז שלחו אותי לראמטולוג והוא נתן לי הפנייה לבדיקות (הבנתי גם של זאבת)אבל הענין הוא שלא ספרתי לו שללקחתי אפנוטין ואז נתקלתי במידע באינטרנט על זה שאולי התרופה גורמת לזאבת..
אז מה לעשות?לעשות בנתים את הבדיקות שנתן?זה אותם בדיקות לכול סוגי הזאבת?

בזאבת/לופוס שמופיע עקב טיפול בתרופות, רצוי להוסיף לבדיקות הרגילות לזאבת גם בדיקה:
ANTI HISTONE ANTIBODIES

משקעים בקרנית=CORNEAL DEPOSITS

מדובר במשקעים ברנית (CORNEAL DEPOSITS).

קשה לאבחן בעיה על סמך בדיקות דם בלבד!

APLA או APS מתאפיינת ע"י אירועים חוזרים של קרישי דם, הפלות חזורות (באישה) בנוכחות נוגדנים: ACL או B2GPI או בדיקה חיובית ל-LAC. APS מתלווה למחלות אוטואימוניות ביניהן השכיחה ביותר היא זאבת/לופוס.

פלקווניל היאתרופה יעילה ובטוחה למחלת זאבת.לופוס. התרופה בעלת השפעות רבות: מקטין את מידת דלקת במפרקים, משפר מחלת העור, השפעה נגד קרישי דם, מוריד רמת כולסטרול ועוד.
רצוי בדיקת עיניים פעם ב 6-12 חודשים בגלל תופעת לוואי נדירה של משקעים בקרנית.

על פי הספרות שמוכרת לי איןקשר בין חשיפה לכלבים והתפתחות זאבת-לופוס. מחלת זאבת-לופוס היא מחלה אוטואימונית ולא זיהומית. לכן אין מחקרים שמצביעים על טיפול באנטיביוטיקה למחלה זאת.
ידוע לנו היום שיש קשר בין רקע גנטי , חשיפה לסביבה והתפתחות זאבת-לופוס. בין הגורמים הסביבתיים: חשיפה לקרני השמש, עישון, טיפול בהורמונים מסוג אסטרוגן, חשיפה לזיהומים בעיקר וירוסים, ועוד.

תודה לתשובתך .
ציינת בתשובתך שזיהומים ווירוסים יכולים לגרום למחלה .כפי שציינתי בפניתי הראשונה ,יש לי תחושה שהמצאות של אישתי בסביבת הכלבים של בתי ,גורם לטריגר ולהתקפי המחלה . האם יתכן שהכלבים נושאים עליהם זיהום כל שהוא שיכול לגרום לכך?
אודה לך להתיחסות .
בברכה
יעקב

אין מחקרים או דיווים על כך בספרות הרפואית.

מיכל שלום
פיברומיאלגיה אינה מסבירה עלייה במדדי הדלקת, אינה מסבירה חום ואינה מסבירה כאב ממוקם בברך אחת. האופי ההתקפי של הכאב ונוכחות סמני דלקת מעלים את האפשרות של מחלת מפרקים דלקתית התקפית מסוג זה או אחר וכדאי לשוב ולהתייעץ עם ראומטולוג בשאלה זו.

נשלל כל מקור אורתופדי, והאורתופד אומר שהכאב בברכים הוא ממקור של שריר. כעת הבירור ממשיך להיות ראומטולוגי בגלל תמונת הדם שמראה דלקת. אילו מצבים ראומטולוגים כוללים דלקות חריפות חוזרות בשרירים?? רצוי לציין שהמפרק נקי לחלוטין לפי דעתם של האותופדים.

מיכל שלום,
מחלה ראומטולגית דלקתית אינה חייבת לערב דווקא את השרירים אלא עלולה לפגוע בסחוס, בגידים וכו'. יש מחלות ספציפיות שאכן פוגעות דווקא בשריר (פולימיוזיטיס, דרמטומיוזיטיס) אך מדובר במחלות לא שכיחות עם ביטויים של פגיעה בתפקוד השריר (חולשת שרירים וממצאים בבדיקות EMG, בבדיקות מעבדה ובביופסיה של השריר). אחת הבדיקות הבסיסיות לאבחנה כזו היא בדיקת ה - CPK בדם - אנזים זה כמעט תמיד יהיה מוגבר מאד בנוכחות דלקת שרירים ואם רמתו תקינה האבחנה מוטלת בספק.

דר' שלום

אני מאוד זקוקה לחוות דעתך משום שהייתי אצל ראומטולוג אתמול ועכשיו אני מבולבלת לחלוטין....

כזכור- אני סובלת בשנה האחרונה מכאבים חריפים בברכיים, כשהדבר היחיד שמצאו זה ESR גבוה של 40 , לפעמים CRP עולה, וחולשה רבה מתלווה לתקופות שבהם יש כאבים. כשאני עם כאבים חריפים אורתופדים כלליים שרואים אותי אומרים שזה קרע ספונטני של מניסקוס, ואחרי כמה שבועות כשיש יעוץ עם אורתופדים מומחים לברך הם שוללים כל מקור מפרקי וטוענים שזה שריר. בבדיקת CPK הכל תקין.
ראומטולוג שראה אותי אתמול (כמה חיכיתי לתור הזה..) טוען שהפטלה של הברך ממוקמת גבוה מדי, הקוואדריספס חלש, וזה גורם לדלקות בברך. בקשר לעיתוי שלהן, החום, החולשה, תמונת הדם- הכל אקראי או יכול להיות שזה וירוס. כשהסברתי לראומטולוג שאורתופדים מומחים לברך מוצאים שהברך תקינה, הוא סינן קללה ובקיצור- נופנפתי.
מאחר והבעיה לא מסתיימת והכאבים נמשכים, למי אני אמורה לפנות עכשיו? לעוד אורתופד ברך? לעוד ראומטולוג?!

שלום,
קראתי את ההודעה שלך ולפי התיאור שלך זה באמת מזכיר דלקת מפרקים שגרונית כדיי שתפני לראומטלוג . במקביל נשמח באם תצטרפי לעמותת מפרקים צעירים . עמותה ללא תשלום דמי חבר ובעלת רצון עז לעזור לחולים בגילאי 18-50 שחולים בדלקת מפרקים שגרונית . תוכלי לקבל תמיכה ועצות מחולים כמוך .

ליאת שלום
השילוב של פיברומיאלגיה יחד עם מחלות מפרקים דלקתיות הוא שילוב שכיח ואחוז משמעותי מחולים הסובלים ממחלות כמו Rheumatoid arthrthritis עשויים לסבול מסימפטומים משניים של פיברומיאלגיה. פיברומיאלגיה בהחלט מתבטאת בכאבי שרירים מפושטים, אם כי חולשה אובייקטיבית של השרירים אינה אופיינית. אם אכן קיימת חולשה אובייקטיבית (כזו המודגמת בבדיקה של נוירולוג), אזי צריך לחפש הסברים אחרים, כמו מחלות שריר דלקתיות, מחלות עצביות וכו'. סביר יותר להניח שמדובר לא בחולשה של ממש, אלא בקושי רב לבצע פעולות, עקב הכאב. במקרה זה הטיפול בליריקה עשוי לעזור, אם כי זה לוקח זמן (עד שבועיים) ותלוי גם במינון. קיימת אפשרות שיהיה צורך לעלות עד למינון המלא , שהוא 300 מ"ג ליממה.

קודם כל תודה רבה על התשובה המהירה והמפורטת.
הקושי בהליכה הוא באמת יותר מכאב אך ישנה חולשה כללית דמוית שפעת שמורגשת כל הזמן.
השאלה שלי האם הליכון כדאי והגיוני או שרצוי שכן אעשה פעולות הליכה? (חשוב לציין שבבית אינני משתמשת בו אלא רק בלימודים (אני סטודנטית) ששם אני צריכה ללכת בין כיתה לכיתה ובקמפוס ואינני מסוגלת ללכת יותר מכמה דקות בלי להתעייף ולהרגיש שאני מתעלפת.
האם הרבה חולי פיברומיאלגיה משתמשים בעזרים (האם זה שכיח)??
שוב תודה רבה
ליאת.

בדקו לך CFS?