פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

מזה שבועיים אני כבר לא לקוח פרדניזון. ההפסקה הייתה בתיאום עם הראומטולוגית. השאלה שלי . האם אני יכול לחכות עד שהגוף יירגע ויפסיק עם כל ההתקפות האלו, או שאני צריך לפנות במהרה לטיפול. אני רוצה לציין שהאבחנה שלי לגבי לופוס היא לא חד משמעית. עם זאת יש כאן לפי עניות דעתי איזה דפקט אוטואימוני. הבדיקות פחות או יותר טובות. הלויקוציטים שלי נכון ל- 22.6 עומדים על 4.6. הבדיקה היחידה שקצת מעוררת חשד היא Anti Nuclear Factor שעומד על 2.8 . ההתלקחות מתבטאת במיחושים בפרקים. חולשה כללית. ופריחות שונות בגב. אשמח לתשובה.

רן

שלום רב,
ביצעתי בדיקות דם על מנת לשלול לופוס, ואני צריכה את עזרתכם בפענוח התוצאות:
ESR mm/h 6 0 (.*.......) 25
Antinuclear Ab positive
FANA positive
Pattern Speckled
Titer 1:640
C3 Complement mg/dL 96 90 (*........) 180
C4 Complement mg/dL 18 10 (.*.......) 40
Anti-DNA IU/mL 14.5 Reference values
Negative: <20 IU/mL
Positive: >20 IU/mL
Cardiolipin IgG GPL/mL 2.7 0 (.*.......) 10 BD1
Cardiolipin IgM MPL/mL 2.8 0 (...*.....) 7 BD1
ENA Pos.
Anti B2GP1 IgG U/mL 3.4 Reference values
Negative <5 U/mL
Border 5 - 8 U/mL
Positive >8 U/mL

למיטב הבנתי הלוקה בחסר, התוצאות אינן נראות טובות..
אשמח אם תענו בהקדם האפשרי, לפני שאתפוצץ פה מלחץ..

המון תודה..

שבת שלום

מחר אני אמורה לקבל מתתרוקסט בזריקה כמו כל שבוע אך אני חולה- כאבי גרון, נזלת, שיעול האם אני יכולה לקחת את הזריקה או לדלג השבוע? ( חולת לופוס)
בתודה מראש

אני חולת לופוס שמאובחנת מגיל 17 (כיום אני בת 24). לפני חודשיים המחלה היתפרצה אצלי שוב (לאחר שהייתה לפחות שנתיים בתרדמת). התחלתי תיפול מחדש בסטרואידים וכל שאר התרופות. רציתי לשאול כמה זמן הגוף אמור להיות בצקתי? יש בצקת איומה ברגלים ובמיוחד בכפות הרגליים, אני מנסה לישמור על אורך חיים רגיל ללא שינוי וכמו כן אני עובדת במישרה מלאה והרבה על הרגליים. כמה זמן אופייני הגוף צריך להיות בצקתי או שזה משהו לא חד משמעי? (אם צריך נתונים נוספים אני יצרף),
תודה מראש ואלרי.

שלום
בת 33 עם לופוס 12 שנה וקרישיות יתר ללא ארועים טרומבוטיים ( לופוס אנטיקואוגונט חיובי). מטופלת בפלקווניל 400 מ"ג, פרדניזון 15 מ"ג, מתתרוקסט IM 20 מ"ג אספרין 75 מ"ג ועוד תרופות שאף אחת מהם לא חדשה. לאחרונה התחילו לי רעידות בידיים הם לא כל הזמן ולא כאלה שאינני מצליחה להחזיק חפץ אבל אצבעות הידיים מדי פעם רועדות בנוסף כבר תקופה שכל יום כמה פעמים ביום יש לי פתאום מעין קפיצה בלתי רצונית של שריר קשה לי להסביר את זה זה מוזר אבל פתאום הרגל קופצת לי לשנייה או היד וזה די מפחיד. האם תופעות אלה מוכרות בלופוס? האם בכלל עלי לדאוג ממשהו אחר?

שלום רב אבא שלי נמצא במוסד שיקומי במחלקת סיעודי מורכב ,זאת מכיוון שהיה מונשם מ'ס חודשים ויש לו טרכיאוסטומי כמו כן הוא על כסא גלגלים ויש לו אף סופרא פוביק קטטר.לפני כשנה ובעזרת ביופסיה אימתו את זה שיש לאבא טמפורל ארטריטיס והוא היה מאושפז בראומטולגיה בבית חולים בני ציון חיפה.הוא קיבל בזמן האישפוז וגם עם שיחרור הבייתה מינון מאד גבוה של פרדינזון שכנראה גמר לו את מע החיסון.חודש לאחר ששוחרר מראומטולגיה חזר לבית החולים חלש מאד ושם החליטו להנשימו והוא הועבר ל ט.נמרץ מונשם ןעם דיאליזה כ 6 שבועות .לאחר מס חודשים הועבר למוסד בו הוא נמצא היון בתחילה לגמילה נשימתית ולאחר שניגל מהמכונה ועוד הרבה לפני מהדיאליזה הועבר למחלקת סיעודי מורכב וממשיך לקבל עד היום כ 10 מ"ג פרדינזון.לפני מס ימים התלונן על כאבי ראש קלים וישר היה חשש שאולי קשור למפורל ארטריטיסץיקשנו מהרופא(במוסד(רופא כללי) שיעשה לאבא בדיקות .מ CRP היה 0.99(קצת פחות מ 1)ושקיעת הדם הראתה על 56 מ"ג.אבא מצד אחד מאד חושש(גם אני )להגיד לרופא שיש לו כאב ראש כי הרופא לא ממש בתחום והוא אומר שאם יהיה צורך(כאבי ראש)יישלח את אבא למיון שזה עקב מצבו הרפואי יכול להיות מכת מוות מכיוון שהמקום בו נמצא מותאם בדיוק למצבו(טרכחאוסטומי קטטר וכסא גלגלים.מה עושים והאם לאור העבר זה מסוכן שיעלו את המינון מ 10 מ"ג ל30 או 40 פרדינזון
אשמח לקבל דיעה ועיצה
אמיר
תודה

המליצו לי על שימוש באומגה-3 , אבקת GLM וארטיריט איז

למשהו יש נסיון עם מוצרים אלה או בכלל עם שימוש בתוספי מזון

שלום.האים שיוגרן יכול לגרום לבלפריטיס?ידוע לי שזה גורם ליובש בפה האים היובש יכול לגרום לבלפריטיס? תודה.

שלום.האים בלפריטיס יכולה להופיע כתוצאה מSLE ?(כמחלה משנית ללופוס?) והאים בשיוגרן יש עליה של ALK PHOS? תודה.

בשבוע 24 נאלצתי לעבור גרידה עקב התפתחות רעלת הריון קשה+תסמונת הלפ ועיכוב בגדילת עובר.כעת נשלחתי לבירור מעמיק.להלן הממצאים:

קרישה
PT (Seconds) | Sec. |
(
8.4 *
10.7 )
11.3
|

I.N.R | |
*
1
|

PTT | sec. |
(
*
27.5 )
30.6
|

Cardiolipin IgG Ab | GPL U/ml |
(
0 *
8.6 )
10
|

Cardiolipin IgM Ab | MPL U/ml |
(
0 )
7 *
40.6
|

Beta 2 Glycoprotein 1 IgG | U/ml |
(
0 )
5 *
5.9
|

Beta 2 Glycoprotein 1 IgM | U/ml |
(
0 )
5 *
40.6
|

אימונולוגיה
DNA ds Ab | |
NEGATIVE
|

Antinuclear Ab Adults | |
(
0 )
1 *
5.1
|

Rheumatoid Factor Quantit | IU/ml |
(
0 *
5 )
14
|

Complement-C3 | mg/dl |
*
63.4 (
85 )
180 *
15.5 )
40
|
שאלותי הן:1.מתי אוכל להרות(כעת אני 3 חודשים אחרי)?
2האם יש לי בעיה שניתנת לריפוי?
3.האם אני צריכה לקבל טיפול ללא שום קשר להריון עתידי.
תודה

שלום רב,

אני בשלבים להריון שני. בת 41 וחצי ובמסגרת טיפולי הפריון נשלחתי לבצע בדיקות קרישיות עקב שני הריונות כימיים (יש לי ילד קטן בן שנה+ מהריון ספונטני ותקין לחלוטין, כמו גם הלידה). הריון כימי אחד לפני הילד שנולד והשני לפני חודש וחצי (הבדיקות בוצעו 6 שבועות בדיוק אחרי תחילת הדימום).

חלק מבדיקות הקרישיות הגיעו וחלק עדיין לא. מה שהגיע עד עכשיו נמצא תקין למעט הבדיקה שתוצאותיה להלן:
ANA POSITIVE
ANTI DS DNA 10.00 IU/ML ( 0.00- 5.00) (.........)*
Positive
ANTIRIBOSOMALP. <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI RNP <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI RNP-A <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SM <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SM/RNP <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SCL-70 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI RNP 68 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI RO (SS-A) <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI LA (SS-B) <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SS-A 52 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SS-A 60 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI CHROMATIN <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI JO-1 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI CENTROM .B 0.20 AI ( 0.00- 0.90) (.*.......)
Negative
בשיטה החדשה בודקת את כל 16 הפרמטרים הנ"ל במקביל ANA

כפי שאני רואה, כל הפרמטרים יצאו תקינים ע"פ טבלת הייחוס, למעט הראשונה שיצאה חיובית ו-10, כאשר הטווח הוא בין 0-5.

שאלותי:
1. מה אומרת התוצאה הנ"ל? על מה היא יכולה לרמז? האם אני חולה במשהו?
2. מה ההשפעה של תוצאה זו על הניסיונות להרות? האם זה יכול להסביר את ההריונות הכימיים וכשלונות הטיפולים?
3. מה עליי לעשות עכשיו? למי לפנות על מנת לטפל במה שיש, אם צריך לטפל?

אודה לעזרתכם. לחוצה מאוד, יש לי שאיבה מחר בבוקר ולא יודעת מה לעשות...

תודה!

בבדיקה האחרונה במכבי התוצאה היתה 10.3 כאשר 1 זה המינימום שאר התוצאות תקינות dna ds ab שלילי
אני מקבלת םלקווניל ומטרוטוקסט לדלקת פרקים
רופאת קופח החליטה היום שמדובר בלופוס ושאני צריכה אשפוז
יש לציין שאני מרגישה חולשה בימים האחרונים ללא כל כאבים
מה דעתכם?

לאבי יש סוכרת מאוזנת ע&quot;י אינסולין , יש לו בעיה בזרימת הדם ברגליים , דבר המקשה עליו את ההליכה , ההמלצה הגורפת הינה ניתוח פולשני , הנ&quot;ל מכניס ללחץ ולפחדים את אבא שלי ולכן האופציה של טיפול בתא לחץ המופיע כאן במאמר , נראה פחות מלחיץ ויותר מתון . שאלתי היא האם ניתן להפנות אותו לביצוע הבדיקה /טיפול וע&quot;י מי , כי הרופא המטפל ורופא המשפחה לא ממהרים לתת הפניה לנושא ודי מזלזלים באדם המבוגר לדעתי . אשמח לתגובתך . בתודה מראש עדה

ANA NEGATIVE
ANTI DS DNA NEGATIVE
ANTIRIBOSOMALP. <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI RNP <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI RNP-A <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SM <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SM/RNP <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SCL-70 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI RNP 68 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI RO (SS-A) <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI LA (SS-B) <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SS-A 52 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SS-A 60 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI CHROMATIN <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI JO-1 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI CENTROM .B <0.2 ( 0.00- 0.90)

לאחר איבחון בתלונותי הראומטולוג איבחן אותי כחולה בפיברומילגיה
ושלח אותי לערוך את הבדיקה הנ"ל
מה התוצאה אומרת?
תודה מראש על התשובה

שלום,רציתי לדעת מה אומרת התשובה של הבדיקה שעברתי. (עקב השמנה ללא סיבה, בעיות במחזור וכו').
THYROGLOBULIN Ab תוצאה- 20.0> LU/ML טווח הנורמה 20.0>
ANTI THYROID PEROXID תוצאה- 301.0 LU/ML טווח הנורמה 0.00-35.0

אשמח ואודה לכם על תשובתכם.

אתי