פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

ד"ר שלום רב,

לפני 3 חודשים אובחנתי כחולת פולימיאלגיה ודלקת ברקה (משהו כזה). מטופלת בפרדיניזון 17 מג כמה חודשים והשקיעת דם עדיין מעט גבוהה (48).

האם מומלץ במקרים כאלה להתחסן נגד שפעת השנה או שכדאי השנה לא להתחסן?

שלום רב מאובחנת כחולת לופוס 20 שנה התפרצות אחרונה לפני 3 שנים.בשנים האחרונות מצב מעבדתי תקין ומרגישה מצוין. ללא טיפול תרופתי ללופוס
..בבדיקות שגרתיות יש הפרעה בתפקודי כבד
alk.phospha=133
got(ast=100
gpt alt=114
כמו כן ena חיובי antinucler חיובי
rnp=4.6
שאר הבדיקות תקינות
האם זה מראה על התפרצות של הלופוס והאם יש קשר בין לופוס לתפקודי הכבד הגבוהים

אני אובחנתי כבר 7 שנים כחולה ארטריסטיס- ברצוני לציין שי לי בעיות בפרקי הידיים אבל- אין לי (תודה לאל) כל בעייה בשחיקת פרקים.

לאחרונה לפני כחצי שנה עברתי ניתוח להוצאת רחם.... ולפניו קיבלתי סטראואידים
ואחרי הניתוח הוחמר מצב תפקוד כפות הידיים והתגברה גם הפסוראזיס.

לאחרונה מצבי הדרדר- חולשה, חום שעולה ל- 37.7 יורד 37.3 כביכול חום נמוך אבל אני מרגישה בכל הגוף כאילו זה חום של 39 מעלות.
הראומוןלןג רצה להתחיל איתי טיפול ביולוגי אבל בגלל החום נתן לי כבר שבוע מוקסיפן + זריקת סטראואידים!

המצב לא השתפר- רק אחרי שאני לוקחת נורופן אני מסוגלת קצת יותר לתפקד!
אתמול עשיתי בדיקות דם- שלחה אותי רופאת המשפחה=
ESR=100 המקסימום צריך להיות- 20
CRP=4.2 המקסימום צריך להיןת-0.5
המוגלובין== 10.3 (נמוך אחרי הניתוח עלה קצת)
המטוטקריט= 32.5 המינימום- 35
כל שאר הבדיקות ברמה סבירה


האם זה אופייני ללופוס?
מה אפשר לעשות אם הרופא "נעול" שזה ארטריטיס?

עלי לציין שקשה מאוד להשיג ביקור עם ראומטולוג זה רק עוד שבועיים וחצי ומצבי ממש ממש לא נחמד!

אשמח לקבל כל תהייה, הצעה, דעה...
ברור לי שאתם לא רופאים!

לדר' מולד בהמשך לתשובתך מ 20.10 תשובת צלום רנטגן:: צ. אינו true lat
ניראית אי סדירות קונטור קידמי של manubrium of sternum - פוסטטראומתי?

אציין כי לא היתה לי או לא הרגשתי שקבלתי חבלה בעבר.

האם ממצא זה יכול להסביר את העייפות הקשה ואת אובדן הכושר הפיזי שלי?

מודה מאוד על עזרתך

שלום האים ישנה בדיקה גנטית ללופוס ומה השם שלה? תודה גלי

לדר מולד
כנראה בטעות לא ראית את שאלתי מאתמול בהמשך לתשובתך. האם בצלומי אקו שנעשו לי לפני מספר חודשים ניתן לראות אם היתה לי אז דלקת בעצם החזה או קרום הלב? או לשלול קיומה של דלקת זו? האם זה אומר שעלי להציג את הצלומים לרופא כדי שיבדוק זאת בכיוון זה?
בתודה על תשובתך

שלום,
התחלתי לקחת פלקווניל 200 מ"ג בשבוע הראשון (אמור לעלות ל400 שבוע הבא)רציתי לדעת אם מוכרת תופעה של חולשה וסחרור (גם נמלול בגפיים?) בעקבות לקיחת התרופה בהתחלה והאם זה אמור לעבור. אשמח לשמוע מנסיונם של הרופאים בפורום והאנשים בפורום שנוטלים את התרופה.
תודה

אובחנתי כחולת זאבת לפי 12 שנים.
אני מטופלת בפלקנל ומתדוטרקס וברצוני לשאול שאלה.
האם במצבי ניתן לעשות השתלת שיניים?
תודה מראש, גרייס.

שלום דר'
לפני שבעה חודשים הופיעו לחצים בחזה,יד שמאל ודפיקות לב מואצות. ברור קרדיולוגי מקיף לרבות סיטי קורונרי שלל ספור לבבי.ברור אצל רופאים מקצועיים ובדיקות דם הכל תקין. מזה 7 חודשים שאני סובלת מעייפות, אובדן כושר פיזי. בעת מאמץ פיזי מרגישה בעצם החזה כאב ממוקד עמום, כאילו משהו תקוע שם ואין זרימת דם. בלחיצה נקודתית על אחת מצלעות עצם החזה מרגישה כאב במקום. האם הסימפטומים מצביעיים על דלקת? אם כן איזה בדיקות לעשות כדי לברר שהתסימינים הנ"ל נובעים מכך? והאם יש טפול תרופתי שיחזיר אותי לכושר פיזי כקודם ולהפסקת העייפות הכרונית המלווה אותי. (אני עובדת ומשתדלת להיות פעילה במגבלות האפשריות)
בתודה עבור תשובתך

הי אירית,

אני מאד מבינה את מה שאת כותבת לדר אבלין.אני נטלתי סימבלטה במשך שנה וחצי ועליתי במשקל 10 ק"ג היום אני נוטלת איקסל ועברתי את אותם ייסורים שאת מתארת.איך את מרגישה עכשיו עם הטיפול?

שלום ד"ר

לפני כחודשיים לערך מצאו לי בלוטות מוגדלות תת ליסטיות דו צדדיות עד 9 מ"מ עקב כאבים ללא ממצאים פתולוגים בסיטי צוואר, לאחר בדיקת המטלוג לא נמצא ממצא חריג ונאמר לי שהדבר מתאים לזיהום ויראלי עשיתי
LDH , כלורופלזמין, שקיעת דם ו- CSR שיצאו תקינים
לאחר כמה זמן הרגשתי שהבלוטה ירדה טיפה ולאחר בדיקת רופאת משפחה היא אמרה שלא מרגישה את הבלוטות אלא טיפה בצד ימין... בהתחלה התיאבון ירד וטיפה במשקל אך לאחר מכן התיאבון חזר ואני אוכל מסודר ובריא.. לאחרונה אני מרגיש כאבים במפרקים מעל הבירכיים , במרפקים , בכתפיים וברגל שמאל לפעמים אני לא יכול לדרוך עליה ומעין שורף לי בעור בידיים רגליים בנוסף הלכתי למומחית אירידיאולוגיה שאמרה לי שהיא מעריכה שיש לי מחלת זאבת.. והכאבים בבלוטות טיפה חזרו, הבלוטות באות ונעלמות לסירוגין, בנוסף עשו לי US מפשעה שמצאו שיש לי הרניה אך שם אין בלוטות נפוחות הכל תקין (חוץ מההרניה)
השאלה שלי האם יתכן שהכל נובע מזאבת?
כיצד ניתן לאבחן זאת?
האם זה משפיע על הבלוטות?

תודה מראש
רועי

שלום רב,
מזה כשנה (כחודשים לאחר לידה) התחילו כאבים במפרקי הגפים ואצבעות. מאז מבצעת בדיקות דם אוטואימוניות כל חצי שנה מחשש ללופוס. בחודש האחרון הכאבים בלתי נסבלים להלן תוצאות בדיקות הדם שאלותי הם:1. איזה בדיקה יש לבצע לדעת האם זו דלקת פרקים ואם כן איזה סוג של מחלה. 2. מהי בדיקת anticcp? התור שלי לראומטולוג הוא לעוד חודשים אנא עיזרו לי, איזה בדיקות לבצע ולמי עוד לפנות.
תודה יפעת
ESR mm/h 36 0 (.........)* 25 BD1
GGT U/L 64.2 6 (.........)* 42 BD1
AutoimmunityBH1
שם
בדיקה יחידות ערך
תצוגה ערך
תחתון ערך
עליון הערותMY_SUBTITLE
Anti-DNA IU/mL 32.1 Reference values
Negative: <20 IU/mL
Positive: >20 IU/mL
BD1
Cardiolipin IgG GPL/mL 5.0 0 (....*....) 10 BD1
Cardiolipin IgM MPL/mL 6.9 0 (........*) 7 BD1
SS-A/Ro U/mL 10.1 Reference values
Negative < 15 U/mL
Border 15 - 25 U/mL
Positive > 25 U/mL
BD1
SS-B/La U/mL 8.0 Reference values
Negative < 15 U/mL
Border 15 - 25 U/mL
Positive > 25 U/mL
BD1
Anti B2GP1 IgG U/mL ! בעבודה Reference values
Negative <5 U/mL
Border 5 - 8 U/mL
Positive >8 U/mL
BD1

שלום רב.(אני בת 17)
מגיל קטן,כאשר מתחילה לי שפעת אני מרגישה כאבים בכל עצמות הגוף.
ליפני כמה ימים חליתי שוב,והפעם הכאב היה נוראי,הרגשתי כאב עז ברגלים,בעיקר בברכים.
האם זה אומר שיש לי ראומטיזם?
מה הסימפטומים לראומטיזם הזה?
אני ממש מבוהלת ומפחדת מכך..
תודה רבה..

אני סובלת מתסמיני פיברומאלגיה וזה אובחן אצלי ע"י שני ראומטולוגים.אני עוסקת בהוראה
וזה מאוד מקשה עלי בעבודה ,התשישות הפיזית משתלטת עלי וכבר אחרי שעתיים של הוראה אני נחלשת מאוד.אנישוקלת החלפת מקצוע ואכן התחלתי בלימודים.האם זה אכן נכון שאני לא טועה בתחושותי שאינני מסוגלת להוציא כל כך הרבה אנרגיות בעבודה וכל זאת בגלל התסמונת הזוועתית הזאת? האם יש מצב לוועדה רפואית לפרישה מוקדמת מעבודתי(וותק של16 שנה)אני כבת 38.אודה לכם בכל פרט מידע בעניין.

שלום,
כ3.5 חודשים אני מרגיש חלש, החולשה באה בגלים. בבדיקות דם שביצעתי אחת לשבועיים בחודשיים האחרונים משלים הC3 חרג למטה וחזר לנורמה לסרוגין. הANA עלה לערכים גבוליים (1.1 לפי מדד קופ"ח מכבי) וחזר לנורמה לסרוגין ובבדיקה אחת מתוך 6 הייתה ספירת דם לבנה נמוכה(לוקופניה?).כל הסיפור התחיל בכלל בחשד לפריקרדיטיס(קריטריון נוסף) - לא היו סימנים קלינים אבל התאור שלי וההרגשה שלי החשידו למרות שאקו לב (4 פעמים) לא הראה כלום.
הייתי אצל: 2 פנימאים, 3 ראומטולוגים ו2 קרדיולוגים. אחד הראומטולוגים אומר שיש חשש לזאבת ונתן פלקווניל, ה2 האחרים (והיותר "בכירים") טוענים שזה לא מתאים ממש לזאבת - מקסימום למחלת קולגן דומה אבל הסתייגו מהתיוג של זאבת. האמת שאני מבין אותם, מתוך הבדיקות לא צועק שום דבר החוצה שהוא מוחלט.

היות ואני מיואש ועדיין לא מרגיש טוב חשבתי אולי לקחת פלקווניל למשל חודשיים שלושה רק כדי לראות אם זה עושה משהו. אם אין שינוי אז אפסיק, אם יש שינוי לטובה אז ממש לא אכפת לי אם זה הפלקווניל או משהו שעבר מעצמו כי פשוט החיים הם סיוט כרגע.

רציתי לדעת מה דעתכם לגבי גישה זו.
נ.ב: כבר בדקתי שדה ראייה וכל מה שנחוץ. רק נותר לקבל החלטה.