פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

בכל אדם צעיר שעובר אירוע מוחי מחפשים קרישיות יתר שכולל תסמונת נוגדי פוספוליפידים.
תסמונת זו מתלווה למחת זאבת-לופוס במקרים רבים ולכן בודקים ANA. אם ANA חיובי זה יכול להחשיד למחת זאבת-לופוס.

אבל בדיקת הdna שלילית זה לא אמור לומר שאין לופוס?
לגבי ana פעמיים הבדיקה הייתה שלילית
הייתי 3 שבועות בבית חולים לבסוף החליטו שיש לי apla
תודה וסליחה

יוסף שלום,
מבטרה היא תרופה הפועלת נגד תאי דם לבנים מסוג תאי B (באופן ספציפי נגד אותם תאים הנושאים על קרום הגרעין את הסמן המכונה CD20). תרופה זו, אשר פותחה כטיפול לגידולים סרטניים מסוג לימפומה של תאי B, הוכנסה משל השנים האחרונות כטיפול גם במחלות אוטואימוניות שונות כמו דלקת מפרקים שגרונתית, בהצלחה יפה. לגבי המחלה שהזכרת, מחלת Lambert-Eaton, מדובר במחלה אוטואימונית של מערכת העצבים וגם לגביה יש דיווחים ראשוניים לגבי יעילות הטיפול במבטרה אך מדובר בטיפול ניסיוני עבור מחלה זו. כדאי להתייעץ עם נוירולוג המתמחה בתחום זה (נוירו - אימונולוג).

רויטל שלום,
SAPHO יכול להתבטא בסוגים שונים של פריחות עוריות, כולל פצעונים הנראים כמו אקנה ופוסטולות שהן נגעים מוגלתיים. לפעמים זה יכול להיות מלווה גרד (לאו דווקא גרד קשה).

שלום רב,
אשמח לראות אותך במרפאה על מנת להחליט במה לטפל.
לא ציינת איזה מחלה עבורה הטיפול במתוטרקסאט.
על מנת לקבוע שינוי תרופתי יש צורך בבדיקת החולה ומעקב בדיקות דם.

אני לקחתי מעל כמעט איזה 6 שנים לקחתי רצוף.

האמת לאט לאט אני זאת שביקשתי מהרופאה שתוריד לי במינון.

בהתחלה היה 25 מיליגרם עד שהגענו ל15 מיליגרם .

רציתי לרדת במינון כי זה גורם לי לפיטריות בגוף כל כמה חודשים חודשיים כמעט מקבלת פיטריה פעם בכפות רגליים אצבעות פעם בידיים פעם וגינה

לכן היתיאשתי מההפיטריות ורופאת משפחה אמרה לי שזה בגלל הזריקה שאני מקבלת מערכת חיסון שלי חלשה.

מה עליי לעשות .

עכשיו שאני עונה לך אני מגלה שממש חזר לי הכאבים ויש נפיחות בכפות ידיים .
ועם אני משתמשת עם הידיים כואבות

ועם אני הולכת הרבה הגוף כואב .זה מתחיל בקטן חלש חלש אחר כך מפריע עד כדי כך לתפקוד נורמלי

מה עליי לעשות האם יש זריקה שהיא לא כימוטרפית שיכולה לעזור לי .

כי הבנתי שבנוסף יש י גם פיברלגיה ואני גם סובלת מדיכאון .

גם פעם קיבלתי פלקוניל לא היתי במעקב רק אחרי שנתיים בבדיקת עיניים אמרו לי שי לי פגיעה בשדה ריאה כתוצאה מהכדורים .

עכשיו הרופאה הוסיפה לי עוד 3 ליום סזלזופרין משהו כזה

עם אמרת שאני צריכה שיראו אותי את עזבת את הבית חולים תל השומר שם היתי מטופלת אצלךכמה שנים

מי שנת 2002 יש לי דלקת פרקים שנה לקח להם לגלות לי שיש לי דלקת פרקים .כי הבדיקות דם הראו .אבל חיצונית לא ראו כלום .

שלום רב,
על פי מה שהבנתי מהתיאור שלך, את סובלת משילוב של דלקת מפרקים שגרונתית, פיברומיאלגיה ודיכאון. מבחינת הטיפול בדלקת המפרקים השגרונתית, סלזופירין היא תרופה יעילה למדי אך אם לא תהיה תגובה מספקת לטיפול זה, ניתן לשקול לעבור לתרופות ביולוגיות. במקביל יש מקום לטפל בפיברומיאלגיה בצורה המיטבית וכן כמובן בדיכאון. אין ספק שיש צורך במעקב ראומטולוגי רציף וסדיר סביב נושאים אלו.

טל שלום,
הממצא הבולט בבדיקות הוא העלייה בערכי ה - CRP. מדובר במדד בלתי ספציפי של דלקת אשר עולה בסוגים שונים של דלקות - אבל נוכחותו מעידה על כך שאכן קיים תהליך דלקתית פעיל. יחד עם זאת לא ניתן לקבו על סמך בדיקה זו באיזה סוג של דלקת מדובר - חריפה או כרונית ואפילו לא אם מדובר בדלקת מפרקים. הקליניקה של כאבי גב וכאבים על פני עמוד השדרה מעלה שאלה של דלקת מפרקים המערבות את האיזורים האלו כמו Ankylosing spondylitis. לבירור אפשרות זו יש צורך בבדיקות הדמייה מכוונות לאיזורים הכואבים כמו למפרקי האגן (בעיקר למפרקים האחרויים של האגן) ולחוליות. צילומים רגילים יכולים להיות אבחנתיים בחלק מהמקרים אך בייחוד במקרים חדשים יחסית יש צורך בבדיקות רגישות יותר כמו MRI.
ליסכום, בשלב זה קשה לקבוע אם מדובר באירוע חולף או בתחילתה של מחלה דלקתית כרונית יותר. יש צורך להשלים את הבירור הראומטולוגי, כולל בדיקות הדמייה וככל הנראה גם לחזור על בדיקות הדם ולראות אם יש מגמה של שיפור.

מחלת זאבת-לופוס מתאפיינת בפעילות יתר של מערכת החיסון.
לכן הטיפול הוא לגרום לדיכוי של מערכת החיסון.
סוג הטיפול נקבע על פי חומרת המחלה.
חומרת המחלה נקבעת ע"פ תלונות/ממצאים/בדיקות מעבדה.
רצוי להיבדק ע"י מומחה בתחום.

סימנים שכיחים של זאבת-לופוס הם נשירת שער, כיבים בפה, אודם בעור לאחר חשיפה לשמש, פריחה על הפנים- ואלו רק סימנים בעור. כמובן מופיעה גם דלקת בפרקים.
מחלת זאבת-לופוס יכולה לפגוע בכל מערכת הגוף.
המחלה פוגעת בדרך כלל בגיל צעיר, בנשים לרוב, בגיל הפוריות.
כדאי להיבדק ע"י ראומטולוג.

משה שלום,
Optic neuritis היא מחלה שאינה קשורה דווקא למחלות ראומטולוגיות. מצב זה עלול להתפתח כחלק ממחלות נוירולוגיות כמו טרשת נפוצה (Multiple sclerosis), כחלק ממחלות אוטואימוניות כמו לופוס ולעיתים במסגרת מחלות זיהומיות מסוימות. חשוב לבצע בירור מלא כדי לזהות את הגורם למצב זה. בדרך כלל הבירור ייעשה על ידי נוירולוג ו/או נוירו - אופטלמולוג. בדרך כלל הדלקת של עצב הראייה מגיבה בסופו של דבר לטיפול בסטרואידים אך הבעייה עלולה לחזור על עצמה ואף לפגוע באיכות הראייה.

ליאת שלום,
תסמונת SAPHO היא תסמונת קלינית המתאפיינת בצירוף של מספר תסמינים, המרכיבים את ראשי התיבות של השם:
Synovitis (דלקת מפרקים)
Acne (אקנה, פצעונים דמויי פצעי בגרות)
Pustulosis (פצעים בצורת פוסטולות, אבצסים עוריים)
Hyperostosis (צמיחת יתר של עצם במיקומים מסויימים)
Osteomyelitis (דלקת המערבת את העצם)
התסמונת יחסית נדירה והגורם לה אינו ברור. היא מטופלת על ידי תרופות אנטי דלקתיות שונות.
בסיכום, על מנת לאבחן את תסמונת SAPHO יש למצוא שילוב של ממצאים מפרקיים, ממצאים בעצמות וממצאים עוריים מתאימים.

אין מניעה מלמרוח קוסמטיקה.
רצוי להיבדק ע"י רופא עור.

דינה שלום
אינני יודע לאיזה תרופה הכוונה. ככלל, כמעט לכל תרופה עלולות להיות תופעות לוואי...

אהרון שלום,
השאלה היא מעניינת וחשובה. לתסמונת הפיברומיאלגיה לעיתים קרובות מתלווה התסמונת של כאבים במפרק הלסת (Temporo mandibular joint disorder). מדובר בתסמונת המתאפיינת בכאב כרוני במפרקי הלסת, ללא הסבר אנטומי ברור ולמעשה מדובר בתסמונת כאב כרוני שכרוכה בהגברת כאב על ידי מערכת העצבים המרכזית, כלומר מצב שרב המשותף בינו לבין תסמונת הפיברומיאלגיה. יש אפילו עדויות לקיומם של סמנים גנטיים משותפים בין המצבים הללו. במקרה כזה אמנם כדאי להתייעץ גם עם מומחה בתחום רפואת הפה והלסת ולעיתים ניתן להקל באמצעות שימוש בסדים מיוחדים. אבל באופן כללי הטיפול המכוון לפיברומיאלגיה, לרבות פעילות גופנית ותרופות המשפיעות על עיבוד כאב במערכת העצבים (ליריקה, סימבלטה וכד') - עשוי להועיל גם לסוג זה של כאבים.

כמובן מספר רב של חוקרים עובדים על המנגנון להתפתחות מחלות אוטואימוניות ועקב כך גם חיפוש לתרופה מתאימה.
התרופות השכיחות היום עובדות על דיכוי של מערכת החיסון. תרופות אלו מלוות בתופעות לוואי רבות.
הגישה היום היא למצוא תרופה ממוקדת יותר.
נקווה שבעתיד הקרוב נמצא תרופה כזאת.
יש מחקרים קלינים בדרך.
ניתן לצפות במחקרים קלינים הנמצראים בארה"ב
ניתן לגשת לאתר של NIH.

אלוריל, או בשמו הגנרי אלופורינול, היא תרופה אשר מעכבת את פעילותו של האנזים האחראי לייצור של חומצה אורית. כתוצאה מכך היא מפחיתה בצורה משמעותית את ייצור החומצה האורית בגוף וגורמת לירידה ברמתו בדם. תרופה זו מהווה טיפול יעיל על מנת למנוע התקפים חוזרים של שיגדון (GOUT) אצל חולים עם רמה מוגברת של חומצה אורית. במקרים עקשניים צריך לעלות למינונים גבוהים של אלוריל כדי להשיג את התוצאה המבוקשת ובמקרים מסויימים גם זה לא עוזר בצורה מושלמת. דיאטה אשר מפחיתה את כמות החומצה האורית הנצרכת במזון יכולה לעזור להוריד את רמת החומצה. באופן כללי, מומלץ לשמור על דיאטה כזו גם כאשר משתמשים באלוריל כדי לשפר את התוצאה . מדובר בהפחתה של מוצרים בשר פנימיים (כבד, מעיים, טחול), יין אדום וכו' וכדאי להתייעץ עם דיאטנית בנושא זה.

ריקי שלום,
ירידה ברמת הכדוריות הלבנות היא סיבוך נדיר אך רציני של טיפול בפלקווניל. כדאי להתייעץ עם הראומטולוג המטפל ולשקול החלפה של התרופה.

האמת קצת נלחצתי,
רק בעוד חודש אני אמורה לפגוש את הראומטולוג,
האם לדעתך כדאי להפסיק את הטיפול, או להפחית מינון עד למפגש הבא?

ועוד שאלה קטנה אם אפשר,
במשך שנים עשיתי הליכות יומיומיות, ובתקופה האחרונה הפסקתי לחלוטין, מאחר ודלקת המפרקים התבטאה אצלי בעיקר בכאבים במפרק הברך. מאחר ופחתו קצת הכאבים אני ממעונינת לחדש את ההליכות, האם אתה ממליץ על הליכות במצב זה, או שעלי לוותר?

ובהזדמנות זו המון המון תודה לך.

ריקי שלום,
הערך של הכדוריות הלבנות שציינת (3.8) אינו קריטי. לדעתי כדאי לחזור על הבדיקה לאחר מספר שבועות (נגיד שבועיים) כדי לראות אם יש המשך מגמה של ירידה או שהמצב יציב. בכל מקרה אני חייב להדגיש שהתשובות הניתנות בפורום הן בעלות אופי כללי בלבד ואינן יכולות להיות תחליף להתייעצות עם רופא שמכיר את כל פרטי המקרה (גם רופא משפחה) ואשר גם בודק אותך.
לגבי פעילות גופנית - איני רואה שום סיבה להימנע מפעילות כזו - שצריכה להתבצע בצורה הדרגתית ובלי לגרום לכאבים מיותרים.