פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

קודם כל אציין שרק לא מיזמן נודע לי על כך שלחברה שלי יש אפילפסיה לאחר שאנחנו שנה ביחד.
ואני בנתיים רק קורא כל מיני דברים באינטרנט על זה ואני ממש נלחץ בצורה כזאת שאני מפחד להמשיך איתה את הקשר למרות האהבה הגדולה שנוצרה בייננו במשך השנה הזאת.
זה קרה יום אחד שהחלתנו ללכת לעשות על האש בחוץ כבר מהבוקר היא אמרה לי שהיא לא מרגישה טוב והיא מעדיפה שנעשה את העל האש הזה מחר, אני בידיוק הייתי כבר מוכן לצאת עם כל הדברים ושאמרתי לה את זה אז היא אמרה שבסדר אם ככה נעשה את זה כבר היום וזהו
נפגשנו הכל היה בסדר דיברנו כרגיל והכל
ושמצאנו מקום התחלתי להתעסק עם המנגל והיא ארגנה את השולחן
פתאום סתם ככה סיבבתי את הראש אליה שאני רואה אותה על הריצפה עם עניים פתוחות מפרקסת בצורה כזו חזקה שכל הגוף שלה ממש זז במקום בצורת S בידיוק כמו נחש שכולי מבוהל ולחוץ ולא מבין מה קורה ולא יודע מה לעשות רץ לקרוא לאנשים שיעזרו לי ואנשים באו הזמנו אמבולנס תוך כדי היא התחילה להרגע לאט לאט הגוף שלה הפסיק לפרקס ולזוז היא חזרה להכרה והתחילה לדבר ראיתי שהיא חזרה לעצמה ואמרתי שלא ישלחו אמבולנס אספתי את הכל ולקחתי אותה חזרה בייתה
עד אותו זמן לא הבנתי מה קרה לה ומה יש לה עד שהתחלתי לשאול שאלות ובסוף נודע לי שהיא חולה באפילפסיה
אני רוצה ללכת איתה לרופאים הכי טובים ומומלצים ולקבל תשובות לשאלות לגבי המחלה הזאת ואם אפשר לעשות משהו כדי שהיא תצא מהמחלה הזאת הבנתי שיש אפשרות לניתוח אבל היא מספרת שזה קרה לה עקב מכה בראש שקיבלה שהבנתי שהסיכויים במצב כזה להעלים את המחלה בניתוח הם דיי קלושים
בכל מקרה אני רוצהו לקבל חוות דעת מכמה רופאים להכין רשימת שאלות ולדעת איך אפשר להמשיך עם זה הלאה
אנחנו מאזור הצפון אין בעיה גם להגיע גם למרכז אם צריך כדי לקבל את הטיפול הכי טוב שיש
אני רוצה לשאול שאלות כמו
אם יש ניתוח שיכול להעלים את המחלה הזאת ואם כן מה הסיכויים שלה שזה יצליח
ומה הסיכונים לניתוח שכזה?
היא בת 23 ואומרת שזה התחיל לה לאחר שהיא קיבלה מכה בראש בגיל 19 מאז היא אומרת שזה קרה לה 4 פעמים כולל הפעם הרביעית והאחרונה שהייתי איתה באותו יום שתכננו לעשות על האש
רוצה לשאול לברר אולי יש כדורים אחרים שיותר יתאימו לה שזה לא יקרה לה ממוצע פעם בשנה אלה לדווח ארוך יותר כי מבחינתי כל התקף זה סיכון חיים בפני עצמו
אני לא יודע אני ממש חושש ואני רוצה לראות אולי יכולים להרגיע אותי ולנסות לשכנע אותי שאפשר למרות הכל לחיות עם זה בתור בן זוג שחושש אם לקחת על עצמו את האחריות הזאת אז לפני זה אני רוצה לברר את כל הדברים האלה

שלום רב, לפני חודשיים בני בן ה 3 וחצי חווה פרכוס חום ראשון כתוצאה מחיידק השיגלה. מאז שמנו לב כי מידי ערב/ צהריים לפני שנרדם יש לו מעין קפיצות הירדמות. לאחר שלא הייתי רגועה עם מספר בודד של קפיצות כאלה גם במהלך היום ביקשתי מהנורולוגית בדיקת eeg. הממצאים הראו כי קיימים פירכוסים בזמן שינה , לא היו פרכוסים בערות. עפ הגדרת הרופאה פירכוסים מיוקולונים המתאימים להגדרת אפילפסיה של הילדות. הומלץ לנו על טיפול בדפלפט פעמיים ביום בכמות סופית של 160מ"ג, אמורים להתחיל עם 80 מ"ג. אני נורא מתלבטת... אני משוכנעת שיש קשר למצב העייפות שלו ( הופסקה שנת צהריים בשל מעבר לגן מועצה ) . בחופשים ובימים שהוא יכול לישון ישן 2-3 בצהריים ואז יש ירידה משמעותית בקפיצות לפני ובמהלך ההירדמות. מודאגת, ומבולבלת אנא המלצתכם לגבי תחילת טיפול תרופתי מיידי או בחינה של הנושא של עוד כמה שבועות. תודה מראש ושנה נפלאה ובריאה

שלום....אני חדשה בעייסק מזה 5 ח שבתי בת ה14 מאובחנת עם אפילפסיה....מרגישה שמתמודדת לבד ומחפשת הורים לנערות כמוני.

המצב שלי הוא כזה:אני לא גדלתי עם אפליפסיה אבל חטפתי כמה התקפים כתוצאה מלקיחת מינון מוגזם ביותר של ריטלין וקונצרטה אלו תרופות לקשב וריכוז והיפראקטיביות וקיבלתי 4 התקפים מ 2006 היה ההתקף הראשון שלי והאחרון התרחש ב 2014,2015 משהו כזה בקיצור אני משתמש בדפאלפט כרונו כדי לא לפתח רגישות להתקפים הללו והנירולוג שבדק אותי אמר לי שאני יכול להמשיך להשתמש בריטלין כל עוד זה עושה לי טוב אם זה לא נוגד את התרופות האחרות שאני לוקח שכחתי להזכיר אני סובל מסכיזופרניה פרנואידית חוץ מהבעיית קשב וריכוז והיפראקטיביות ברמה נמוכה אז לפי מה שהוא אמר אני יכול לקחת כל יום 4 כדורים במינון של 10 מ"ג של ריטלין וכל עוד אני לוקח את הריטלין אני אצטרך לקחת דפאלפט כרונו שני כדורים כל כדור 500 מ"ג ביחד 1000 מ"ג.עכשיו הבעיה שלי היא כזאת בעבר דפאלפט כרונו ממש הרפה לי את השרירים והרדים אותי גרם לי להרגיש ממש נעים בגוף וגם בנפש אולם לאחרונה אני מרגיש עדיין תפוס בשרירים ואי שקט ניכר וגם עצירויות.השאלה שלי היא כזאת:אילו עוד תרופות יש כיום ב 2016 או עומדות לצאת בקרוב שאין להם התנגשות עם ריטלין או תרופות נגד פסיכוזה או סכיזופרניה פרנואידית כי פשוט הבנתי ממישהו שנולד עם אפליפסיה שהוא פשוט קיבל לפחות 10 תרופות שונות עד שהאחרונה ממש עזרה לו אז במקרה שלי אני צריך אחת אחרת רק בלי התופעות לוואי שהזכרתי בבקשה אם מישהו מכיר גם פסיכיאטר מומחה או בית חולים טוב שמתמחה בזה באזור השרון עדיף אז אני אשמח מאוד לקבל בתגובה כאן בפורום
מקווה לטוב ומי שיכול לעזור אפילו קצת לא משנה רק שיהיה רלוונטי כלומר בהתאם למה ששאלתי אני אשמח מאוד.בתודה.שלומי.

אוקיי אז כמו שהבנתם מהכותרת - יש לי כמה שאלות... קיבלתי את ההתקף הראשון שלי לפני 18 שנים, היו תקופות של רגיעה ואז הם חזרו וככה הלוך ושוב... יש לי רישיון נהיגה מגיל 18 ואני רוצה עכשיו לבקש אישור לקנאביס רפואי. שמעתי מאנשים שאם אני מדווחת לביטוח לאומי שאני חולת אפילפסיה ושהיה לי התקף בשנתיים האחרונות, יכולים לקחת לי את הרישיון. האם זה נכון?
ובנוגע להריון - אני מתכננת להתחיל לקחת גלולות למניעת הריון (עד עכשיו לא לקחתי כי לא היה לי בן-זוג רציני אז לא היה טעם), הנירולוג ורופאת הנשים שלי אמרו שכאשר לוקחים כדורים נוגדי התקפים הגלולות עובדות פחות ובכל מקרה אני אהיה בסיכון גבוה להכנס להריון. אני לוקחת כרגע כדור שנקרא למוג'ין (או כמו שהרוב מכירים אותו - למוטריג'ין) וקראתי באתר של מכבי שהכדור הספציפי הזה בעייתי כי הוא מפריע לפעילות של פניטואין, קרבמזפין, וואלפרואט ופנוברביטון ומפחית מיעילותן של הגלולות למניעת הריון. מה עושים במצב כזה? לקחת סיכון ולקחת גלולות בכל מקרה או שעדיף שלא?

שלום
אנחנו בשבוע השלישי של העלת המינון של בני בן השמונה וחצי (1 מל בבוקר ו1 מל בערב) האם תופעות לוואי של נימלול ואי נוחות בחזה אמורות לעבור או שצריך להחליף תרופה?
תודה מראש

שלום, אני בת 22 ועברתי תאונת דרכים עם חבלת ראש.
אובחנתי כחולת אפילפסיה כללית עם פטיט מל. רציתי לדעת האם זה אפשרי שכתוצאה מתאונת דרכים תהיה לי אפילפסיה כללית?

תודה

בתי כיום בת 12.5
התחילו פרכוסים קולניים מגיל שנה וחצי בעת חום.
עד גיל חמש כ15 אירועים
בגיל חמש היה פרכוס רציני בעת חום והופסק ע״י דורמיקום בבית חולים
מאז יש לה פרכוסים קולניים כל שלוש שנים
בגיל 8 ובגיל 11 תמיד עם חום והופסק בבית חולים
השנה בגיל 12 היה לה שוב פרכוס ללא חום אך עם תלונות של כאבי ראש.
חשוב לציין שבגיל 11.5 התחילו תלונות על תחושת צמרמורת וטעם לא טוב בפה מעט כאב ראש המצב אורך עד שתי דקות ואף פחות.
אנחנו במעקב רפואי אצל רופא ילדים מומחה באופן פרטי מגיל חמש והצענו לא כמה פעמים EEG, eeg בחסך שינה, MRI ולפני כחודשיים אף ביצענו EEG וידיאו תחת אשפוז.
כל הבדיקות תקינות.
נכון להיום הרופאים ממליצים להתחיל טיפול תרופתי. אינני בטוחה עם נתינת התרופה הפרכוסים כל כמה שנים איך בכלל נדע אם הטיפול עוזר בכלל
אשמח לעזרה הכוונה בעניין
תודה וסליחה על אורך בסיפור

שלום,
קופ"ח כללית הודיעה לי שהבדיקה לא בסל הבריאות ואינם יכולים להוציא לי טופס 17.
האם מכירים?
מה עושים במקרה כזה?
תודה

אמרת שהבת שלך סבלה גם מניתוקים שאלה ראשונה שלי אליך אם היום הניתוקים עברו לה שאלה שניה איזה כדורים היא קבלה אצל איזה רופא היא במעקב תודה

אישתי חולת אפילפסיה לאחר כמעט שנתיים בלי התקף . בזמן הזה נולד לנו תינוק שכבר בן 10 חודשים השבוע לצערי חזרו ההתקפים האם מישהו יודע האם מגיע עזרה מביטוח לאומי למטפלת בבית כי אישתי עם התינוק בבית.
בברכה איתן

היי
לביתי התגלתה אפילפסיה מסוג JEM לפני כשנתיים והיא קיבלה טיפול למוג'יל שאיזן אותה לחלוטין. מעולם לא חוותה התקפים קלוניים. האפילפסיה שלה באה לידי ביטוי לאחר שינה על ידי קפיצות של הידיים וגם, לא תמיד. היא כיום מגוייסת לצבא בפרופיל 45.
בספטמבר הפסיקה את התרופות ללא התראה וללא ידיעתנו בטענה שאין לה קפיצות יותר. היום היא הודיעה לי שהקפיצות חזרו אך אין בכוונתה לחזור לכדורים.
אני שואלת- האם אפילפסיה הסוג שיש לה יכולה להחמיר ללא תרופות? האם היא יכולה לקבל התקפים קלוניים? האם משרד הרישוי יכול לקחת רישיון למישהי שלא עברה התקפים קלוניים?
מיותר לציין שמכיוון שיש לילדה מידי פעם קפיצות בגפיים העליונות היא לא מתייחסת לנושא ברצינות.
עכשיו כשהיא בצבא, קשה יותר להגיע לרופאים מומחים ולעשות ברורים :(

בס"ד
הנני בת 55 מזה חודש ימים יש לי ניתוקים עם דיבור איטי במשך 15 שניות בערך. כעת הגעתי לטיפול של 100 מ"ג למיטל ועדיין אין שיפור. ערכו לי EMG פעמיים וגם EMG וידאו באיכלוב. ולהיפך ההתקפים לעיתים יותר ולעיתים פחות. אני בהכרה מלאה שזה קורה. אבקש עצה להמשך הבדיקות והטיפולים זה שיבש את כל אורך חיי.

שלום,
אני נמצאת בטיפולי פוריות, יש לי אפילפסית נעורים קלה, לוקחת 400 מג דפלפט ביום סה"כ. לא הסתדרתי עם תרופות אחרות.
שאלתי מהי השפעת הדפלט במינון כזה על ההריון והעובר?
האם מינון כזה פחות מסוכן?
האם ישנם מומים שלא ניתן יהיה לראות במהלך ההריון?
מה הם הסיכונים?
תודה

שלום,לפני כיומיים, בן דודי קבל התקף אפילפסיה בשירותים.לצערי הוא נפטר (יהא זכרו ברוך).הוריו לא הצליחו לפתוח את דלת השירותים מכייון שהוא היה אדם כבד גוף.אני לרגע חושב לעצמי שאם הייתה דלת הזזה אולי הוריו היו מצליחים לטפל בו כראוי . אני מקווה שעיצה זו תשמש את חבריי הפורום.