פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

תנסי לפנות לדר הדסה גולדברג-שטרן משניידר או דר ברוריה בן-זאב מתל השומר

תודה על המלצה, עוד שאלה, כרגע הייתי בקשר עם אמא, ושם של רופא שהומלץ לה מאנשים שקיבלו טיפול , זה דר" אלי הימן מאסף הרופא, האם יש הבדל בידע או התמחות או ניסיון בין שלושת הרופאים האלה? אני הבנתי שזה תסמונת הזו היא נדירה, והייתי רוצה שהם יגיעו למומחה עם ניסיון בזה. תודה

לא מכירה אותו. אנחנו מטופלים אצל דר גולדברג משניידר והיא נהדרת. לבן שלי יש ESES

שלום נולי,
ממליצה לך בנוסף לתגובות כאן לפנות גם לפורום אפילפסיה שכן שם תוכלי לקבל בנוסף גם נקודת מבט מרופא מומחה לאפילפסיה.

ממליצה לך לנסות לתבוע את זכויותיך לבד או לפנות לחברה המתחרה של פורן, "זכותי" ואולי יש עוד, חוץ מזה אתה יכול גם לחפש עורך דין המתמחה בתביעות של ביטוח לאומי.
מלבד זאת אם יש לך אישור מרופא מומחה לאפילפסיה שאורח חייך דאז הוא שהיווה טריגר לפרוץ האפילפסיה, אינני מבינה מדוע יש צורך במחקרים בתחום. על אחת כמה וכמה שידוע כי חוסר שינה ואורח חיים לחוץ מהווים טריגר לאפילפסיה.
בהצלחה,
מיכל רוקר

שלום יואב,
האם יש לך אפשרות לגשת לרופא מומחה שיוכל לאשר את טענתך כי האפילפסיה שלך פרצה בעקבות תקופה ארוכה של מחסור בשינה שדרשה עבודתך?
לגבי לבנת פורן, זוהי חברה מסחרית שמטרתה, כמו כל חברה פרטית מסחרית להרוויח כסף, נראה לי שבמקרה שלך הם דחו את התיק כי לא ראו בו מקור רווחי במידה מספקת.
על כן ממליצה לך לפנות בצורה עצמאית למימוש זכויותך או לפנות לחברות מתחרות של ליבנת פורן ("זכותי" למשל).
בהצלחה,
מיכל רוקר

במידה ואתה מוכר כרגע כחולה אפילפסיה, אז על עניין פרוץ המחלה בעבודה יש לבטח התיישנות לתביעתם. אבל, כאמור, אם אתה חולה פנה לזכותי- הם טיפלו לי בתביעה לביטוח לאומי. קח בחשבון דמי הרשמה ו- 20% מ-43 קצבאות, אבל יש עזרה היום לכך גם על ידי הביטוח הלאומי בטיפול במימוש זכויות בחינם. בהצלחה

שלום,

ראשית, אני שמחה שפנית בכלל לפורום ושאלת שאלה, זה כבר מעיד שאת מנסה לקבל אותך "החדשה" "ישנה".

אני גיליתי שאני חולת אפילפסיה בגיל 32, נשואה + שני ילדים (לאורך 11 שנים הייתי חולת אפילפסיה וסובלת מהתקפים קלים אך אף אחד לא איתר את הבעיה)

בכל מקרה, כשאני גיליתי שאני חולה באפילפסיה המילה הייתה כל כך מפחידה... מה שחשבתי זה שאנשים שמפרכסים ברחוב, שרוק יוצא להם מהפה, שלא יכולים לחיות, שאין להם ילדים - פשוט מסכנים! פשוט הייתי בור ועם הארץ.

התביישתי לספר שאני חולה במחלת האפילפסיה, שמא יגידו, שמא ירחמו, שמא יסתכלו עליי מוזר ועוד'

שקעתי בעצמי וברחתי למיטה וישנתי.

ההתמודדות הראשונה והכי קשה היא קודם כל לקבל את עצמך!!!!!!!!!!!!!!!!

לחשוב כל הזמן ולשנן, יש אנשים חולי סכרת, יש אנשים עם בעיות בלב כולסטרול ועוד ולך, יש אפילפסיה את פשוט לא שונה מהם, הם לוקחים כדורים וכך גם את.


לא לרחם על עצמך! כמו שאמרו לי "את לא מסכנה, אל תרחמי על עצמך- את רוצה לרחם על מישהו בואי נעשה סיבוב בבית חולים שניידר ותרחמי עליהם על הילדים הקטנים וההתמודדות שלהם"

למדתי וקראתי קראתי ולמדתי והבנתי שזה משהו שאפשר לחיות איתו, שזה לא נורא כמו שזה נשמע בהתחלה.

כשקיבלתי את עצמי סיפרתי ואני מספרת ולא מתביישת לומר שאני חולת אפילפסיה, הסביבה מופתעת שואלים שאלות כי יש המון חוסר ידע ובורות בנושא המחלה.

כשאני מדברת עם הסביבה על המחלה ומסבירה עליה לסובבים אותי אני רואה את עצמי שליחה, תסתכלו עליי עלינו - אנשים רגילים עם עוד מחלת רקע...

לסיכום: לקבל את עצמך, לא לרחם על עצמך ולוותר - להילחם כל יום מחדש, ללמוד על המחלה ולהיות עוד נציגה שמסבירה לסביבה שזו סה"כ עוד מחלה..

טסתי מספר פעמים לאירופה ללא בעיות. לא יכול לספר לגבי טיסות ארוכות. רק לדאוג לקחת תרופות בזמן, אפילו אם הזמן לכך הוא במטוס

שלום מרים,
באשר להשפעת הטיסה על האדם התשובה תלויה מאוד באורך הטיסה, שעות הטיסה, ומידת איזון המחלה.
טיסה נעימה ובריאות,
מיכל רוקר

שלום אתי,
ממליצה לך ללכת לנוירולוג המטפל בך לליווי במהלך ההיריון וכן ממליצה כמובן על ליווי של גניקולוג המודע לעובדה שאת לוקחת תרופות אנטי אפילפטיות וחולת אפילפסיה.
מעבר לכך,לחץ לא מוביל לשום דבר טוב אז ממליצה לך ליהנות מההריון שלך כי זו אמורה להיות תקופה מיוחדת לכל אשה.
בהצלחה ושפע של בריאות,
מיכל רוקר

קודם כל את נוטלת את התרופה שנחשבת להכי ידידותית לעובר בהריון.
לפי המכון הטרטולוגי, כאשר אני התיעצתי, אחוז הסיכון למומים בעובר אצל אשה הנוטלת למיקטל, זהה לסיכון של אשה בריאה.
מציעה לך בכל מקרה להתקשר למכון הטרטולוגי ולבקש מידע. הם מאד נחמדים וגם שולחים אליך סיכום שיחה והמלצות בדואר, כך שיהיה לך מסמך להציג לרופאים.
כעקרון (וכל מקרה לגופו) אין בדיקות מיוחדות שתתבקשי לעשות. יתכן וימליצו על סקירה מאוחרת מורחבת ולא רגילה ועל בדיקת אקו לב עובר. יתכן גם שיעלו את המינון של התרופה בהמשך מאחר וכלי הדם מתרחבים בהריון אז חשוב גם לעשות בדיקות של רמת התרופה בדם, לפי הנחיות הרופא המטפל (אני עושה כל חודש).
חשוב מאד להיות תחת מעקב נוירולוגי בהריון. אני תמיד ממליצה להיות מטופלת אצל אפליפטולוג/ית ולא נוירולוג/ית רגיל/ה אך אם את כבר בטיפול של נוריולוג רגיל, זה גם טוב.
אגב, אני אמא לילדה בת חמש וחצי וכרגע בחודש השביעי להריוני ונוטלת למיקטל- 300 מ"ג :)
את מוזמנת ליצור איתי קשר אם תרצי

שלום שושי,
קשה לי לתת לך תשובה מושכלת על כך שכן מעולם לא ניסיתי שיטת טיפול זו על עצמי.
אך למיטב ידיעתי הדעות חלוקות בנושא.
ממליצה לך לפנות לסמכות רפואית בעניין.
בהצלחה,
מיכל רוקר

ברוך שלום,
מבדיקה שערכתי בנושא עלה כי קיימים משרדי עורכי דין המתמחים בייצוג נכי צה"ל שאולי שווה לך להתייעץ איתם ולפנות אליהם למטרת ערעור, למשל, משרד עורכי הדין וייס קרטיה המתמחה בייצוג נכי צה"ל.
בהצלחה,
מיכל רוקר

תודה מיכל

בשמחה!
ורק בריאות

שלום לילך,
אכן המצב הרגשי גורם לחוסר איזון באפילפסיה.
לגבי עזרה, אני מוכנה להציע את שירותי בתור המאמנת האישית היחידה בארץ המתמחה באימון להתמודדות עם אפילפסיה, כולל גם עזרה בהקניית כלים לאיזון מצבים רגשיים, אך אני גרה בחיפה.
בנוסף אני יכולה גם להמליץ לך על מרכז חינוך לאפילפסיה בבית החולים סורוקה. עובדים שם עובדים סוציאליים שאולי יכולים לסייע לכם.

מלבד זאת, מנסיוני, חשוב מאוד שחולה האפילפסיה יכיר בצורך שלו בקבלת עזרה. במידה ולא יכיר בכך כל ניסיון להתערבות חיצונית סופה להעלות חרס בידי מי שמנסה לסייע לו.

המון הצלחה ורגיעה,
מיכל רוקר

שלום מיכל,
לא ידוע לי על קבוצת תמיכה לבני נוער בשום מקום בארץ. את מוזמנת לפנות לאי"ל אגודה ישראלית לאפילפסיה ולבדוק האם הם מפעילים קבוצת תמיכה כלשהי במרכז או למרכז לחינוך לאפילפסיה בבית חולים סורוקה.
בנוסף, אם אפשרות של תמיכה אחד על אחד גם כן רלוונטית, את מוזמנת לפנות אלי, אני מאמנת אישית המתמחה באימון להתמודדות עם אפילפסיה.

המון הצלחה,
מיכל רוקר

שלום לך,

אינני יודעת לגבי קבוצת תמיכה לבני נוער. אבל אוכל לסייע לך לפי מה שקראתי יכול להיות שלי ולבת שלך יש חוויה דומה.

אני חולת אפילפסיה שעמידה לטיפול תרופתי משמע, אני חוטפת התקפים על בסיס יום יומי.

לי לפני כל התקף יש אאורה (ז"א - אני יודעת שעומד להגיע התקף) וההתקפים שלי הם פשוטים.

לא אחת שוחחתי עם הנוירולוגית שלי ואמרתי לה, שאינני יודעת מתי ההתקפים שלי הם התקפי אפילפסיה או התקפי חרדה.

הרגשתי כאילו אני מזמינה את ההתקף להגיע והוא היה בא לא היה לי שמץ של מושג מתי זה התקף אמיתי ומתי זה לא.

הרופאה החליטה לקחת אותי לבדיקה וידאו EEG על מנת לבדוק האם אלו התקפי חרדה או התקפי אפילפסיה. הממצאים היו 11 התקפי אפילפסיה אמיתיים ביום + 5 התקפי חרדה.

יכול מאוד להיות שהבת שלך סובלת מהתקפי חרדה שהיא מפרשת / את מפרשת אותם כהתקפי אפילפסיה.

באופן אישי לי היה מאוד קשה להבחין בין השניים.

אינני יודעת אילו תרופות לוקחת הבת שלך אבל הרגשתי שאחת התרופות פשוט עושה לי פחות טוב ובכל פעם שהסתכלתי על השעון בשעה שאני צריכה לקחת את התרופה הייתי חוטפת התקף (מזמינה התקף) - ככל הנראה התקף חרדה.

בעצה אחת עם הרופאה החלטנו להוריד את התרופה בשעות הצהריים (שם היא הייתה עושה בעיות) והיום אני כמעט ולא מזמינה התקף אלא ההתקפים היום הם רק התקפים אפילפטיים ולא התקפים שנחזים להיות כהתקפים אפילפטיים.

בהצלחה.

בוקר טוב מיכל,
במידה ואכן ניתן לבדוק רמת תרופה בעזרת בדיקת דם (לא כל התרופות ניתנות מעקב דרך בדיקת דם), עליך פשוט לבקש מהרופא להוסיף לבדיקות הדם הרגילות גם בדיקת רמת תרופה בדם.
יום נעים והמון בריאות,
מיכל רוקר

קרויה בפשטות 'בדיקת למיקטל'

שלום רב,
כאשר לא מגלים את האפילפסיה בבדיקת EEG רגילה או בכל בדיקה אחרת, כדי באמת לזהות את מוקד האפילפסיה עורכים בדיקת EEG בשינה.
לדבריך הרופאים ערכו את כל הבדיקות האחרות וכעת הם פונים לבדיקה האחרונה, EEG בשינה. למיטב ידיעתי אין שום סכנה בבדיקה שכזו בייחוד לאור העובדה שהיא נערכת בבית חולים תחת השגחה רפואית מלאה.
המון הצלחה ובריאות,
מיכל רוקר

תודה על תגובת מיכל.. שאלה נוספת ברשותך, גם בדיקת הEEG בחסך שינה היא תקינה, אז כיצד יתכן שלאדם יש אפילפסיה ואין לכך שום עדות, גם לא בבדיקה הזו?
זה מוכר לך?

שלום דניאלה,
לצערי הרב יתכן בהחלט שלא ניתן למצוא עדות לאפילפסיה באף אחת מהבדיקות הנדונות, כולל וידאו EEG, שכן יתכן והטריגר להתקף שונה ולא ניתן לעורר אותו דרך בדיקות אלה.
כמובן שאני תמיד ממליצה להפנות את השאלות הללו לרופא המטפל כדי לקבל מידע נרחב יותר על הנושא.
המון הצלחה ורק בריאות,
מיכל רוקר

שלום נעמה,
שאלה טובה המטרידה הורים רבים לחולי אפילפסיה והורים בכלל.
את צריכה לשאול את עצמך, האם יש לי השפעה על העובדה שהוא טס לחו"ל? האם אני יכולה כל הזמן להשגיח עליו? האם אני יכולה להיות אחראית על מעשיו?
מצד אחד יש את חוסר השליטה שודאי תתבטא בתשובות לשאלות אלה ומצד שני את צריכה לשאול את עצמך או יותר נכון לבחון, האם ניכר שהבן שלי למד את הלקח שלו? האם ניכר כעת, לאור החוויה הלא נעימה שלו עם ההתקף אותו קיבל, כי הוא לוקח אחריות על עצמו ועל הטיפול באפילפסיה?
בהצלחה ,
מיכל רוקר

בוקר טוב מיכל,
אני לא רואה סיבה מדוע חברות ביטוח לחו"ל לא יבטחו אותך בייחוד לאור העובדה שאת מאוזנת.
אני מבטחת את עצמי דרך מכבי בכל פעם שאני נוסעת לחו"ל ועושה זאת דרך אתר האינטרנט שלהם. אולי תנסי גם את לעשות זאת משם?
בהצלחה ונסיעה טובה,
מיכל רוקר