פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

שלום, חיפשתי אך לא מצאתי הנחיות של משרד החינוך לילדים עם אפילפסיה בבית הספר. מצאתי חוזר מנכל עם הוראות כלליות כיצד להתנהג בזמן התקף.
לא מצאתי מה הנוהל בטיולים, בבריכה, קיר טיפוס ועוד בפעילויות פיזיות מסוג זה.
מצבו של בני (12) מאוד יציב, אין לו התקפים תכופים וכאשר יש משהו הוא מופיע רק בבוקר - לכן חשוב לי להיות איתו בטיולים עם לינה (שם יש גם אופציה למיעוט שעות שינה).
אף פעם לא היה לו התקף בבריכה ומעולם לא בשעות שאחרי תשע בבוקר, ובכל זאת אני מלווה אותו לכל בריכה או ים, גם לקייטנות.
השאלה מה הנוהל המקובל, מה עושים הורים אחרים, והאם יש אפשרויות נוספות כמו עוד מורה שישים עין, סייעת או משהו דומה?
הוא כבר גדול וכבר לא כל כך מעוניין בליווי שלי.
תודה רבה.

הבן שלי התחיל לקחת דפלפט כרונו לפני שבוע, התחלנו עם חצי כדור של 500 מ"ג פעם ביום לאחר שהובחן כי יש לו אפילפסיה המתבטאת בכאבי ראש ונפילות (ללא פרכוסים).

האם הגיוני ששימוש של שבוע בחצי כדור יגרום לשינויים במצב הרוח? דכדוך..

את האפילפסיה הבחנו אצלו לפני כשבועיים אחרי שנה וחצי של כאבי ראש עזים והתעלפויות או ערפולי הכרה תקופים שהיו לו...
לפהי שהתחלנו עם הדפלפט היו לו התקפים כאלה בערך 3 פעמים בשבוע לעיתים אפילו יותר (קרה גם 2 ביום) ומאז שהתחלנו (1/2 כדור בינתיים ולאחר מכן יעלה המינון) אין בכלל התקפים-כבר שבועיים שקטים:))

אשמח לשמוע דעתכם ובכלל אם יש דברים שאני צריכה לדעת, הוא ילד בן 14 ולמרות שהוא שמח לחזור לחיים הוא מצטער על כך שיצטרך תרופה לכל חייו, מפחד לשכוח, ובכלל מדי פעם מרגיש את הדכדוך שכתבתי...
המון תודה

לילדים עם אפילפסיה עקשנית מינקות (תינוקות)?
אשמח לשמוע דרכי התמודדות. האם יש קבוצת תמיכה כזו?

תודה על תשובתך, האם תופעת הלוואי עוברת עם הזמן, אם יש דרכי טיפול למעט פסיכולוג ( כי קיים כבר טיפול כזה)? האם תופעת הלוואי הולכת כמו שהיא באה או שעשויה להישאר לאורך כל חיי התרופה ואז צריך לתת לה מענה אחר מעבר לטיפול הפסיכולוגי?

אני בת 33, אני חולת אפילפסיה עם ההתקפים ה"קלים" מגיל 16, יצא מצב שלא לקחתי כדורם במשך 3 ימים (סוג של כדור אחד) ויום לצמחרת הרגשתי אי יציבות , זרמים חזקים בכל הגוף, משהו נורא, למישהו קרה דבר כזה ?

שלום רב,
לפני חודש וחצי חוויתי התקף שני מתוך שינה. ההתקף הראשון היה כמעט לפני שנתיים בנובמבר 2013.
שני המקרים היו מתוך שינה. השני כנראה טריגר של חוסר שינה עקב מעבר דירה.
התחלתי טיפול בלמיקטל במינון של 200 מ''ג ביום.
הרופא הנוירולוג הסביר לי שלמזלי ולשמחתי יש לי את סוג האפילפסיה הכי פשוטה וקלה שיש JME.
כל הבדיקות בשני האישפוזים יצאו תקינות (eeg, ct, mri, דם)
אני בן 25 בריא באופן חריג ;) ונושא אקדח בשנתיים האחרונות עקב מקום מגורי ובטחוני האישי/משפחתי.
שאלתי היא: עלי לחדש רשיון לנשיאת האקדח בקרוב. האם לאור מה שתואר פה, יש מצב שלא יסכימו לחדש לי את הרשיון?
תודה רבה רבה, יניב.

שלום
אימי סובלת מפרכוסים שהם משניים לאירוע מוחי
אני מחפש בשבילה נויורולוג מומחה באפילפסיה שעובד
עם הכללית באיזור המרכז.
היא לוקחת כדורים שיתכן שלא טובים לה.
אשמח לקבל המלצה.
תודה

הנני נערה בת 22, עד כה לא אובחנתי במחלות כלשהם הקשורות למערכת העצבים או הלב, לפני כמה חודשים ביצעתי בדיקת דם ונאמר לי שהכל תקין, לפי מדידת לחץ הדם מצבי תקין גם כן 110 sys ו 68 dia ,דופק 84. לפני שבוע הייתי בחופשה באילת שמהלכה ישבנו באחד הערבים עם חבריי במלון, עישנו גוינט די גדול ולאחר כמה דקות הרגשתי סחרחורת ותחושת אי נוחות במשך מספר דקות ולאחר מכן איבדתי הכרה ולדברי חבריי ששהו איתי פרכסתי. , הפרכוס לטענתם כלל רעידות בכל הגוף והייתי עם חצי עיניים פתוחות אך לא היו הפרשות. רציתי לדעת מה לדעתכם הסיבה שהגבתי כך? והאם עליי לפנות לרופא באופן דחוף? חשוב לציין שהנני מעשנת סמים קלים כבר תקופה של שנה וחצי ולא הגבתי כך עד כה, אך קרה לי בעבר הרחוק שאיבדתי הכרה כתוצאה מעישון סמים. אשמח לקבל חוות דעת, תודה מראש!

לכל האימהות/הריוניות..
יש כאלה שעשו סקירת מערכות פרטית בגלל החשש ממום כתוצאה מהאפילפסיה?
אני ממש מתלבטת,אם לעשות את הרגילה או הפרטית.
אשמח לעזרה,חג שמח:)

בני בן ה-9 אובחן לפני כ-4 חודשים כחולה אפילפסיה, עד כה היינו מאושפזים מס' פעמים במשך חודשיים כמעט, ניסינו מס' רב ,של תרופות -כ-7 סוגים: למיקטל, קפרה, אוספולוט, פירזיום סטרואידים,טופמקס,דפלפט כרונו. נכון להיום, תדירות הפרכוסים שלו פחתה אך עדיין הוא מפרכס 2-3 פעמים בלילה-כל לילה (לפני כן פרכס 7-8 פעמים גם ביום וגם בלילה).לאור זאת הרופא המליץ לנסות תרופה חדשה בשם:וימפאט. לאחר שהגשנו את כל המסמכים הרלוונטיים לקופ"ח (כללית) לצורך אישור רכישה, נאמר לנו שהתרופה לא בסל הבריאות החל מינואר 2013 ..
זוהי תרופה מאד יקרה ואם היא תתאים נצטרך לרכוש אותה כל חודש....רציתי לדעת האם יש דרך (שאולי לא ניסיתי) להשיג את התרופה?

בהקשר למה שכבר נאמר בנושא, אשתי חולה מגיל חמש וחצי ובשנה האחרונה חל חוסר איזון במחלה שהגיע עד כמה התקפים ביום וחוסר תפקוד בעבודה כעצמאית. פנינו לעורכת דין המתמחה בנושא תביעות לביטוח לאומי ולאחר ששמענו על גבייה של 20% מתשלום רטרואקטיבי וכן מ-48 חודשי קצבה נרתענו ומבירור נאמר לנו שלא כדאי להגיש את התביעה לבד כי הסיכוי להשיג משהו קשה בהרבה מאשר באמצעות עורך דין או חברה לזכויות רפואיות. במקביל שמענו גם דעות הפוכות שבמקרה כמו שלה מיותר להיעזר באנשי המקצוע ולשלם סכומים לא קטנים כי אפשר להשיג את כל הזכויות גם לבד ובקלות. ברשותנו כל המסמכים הרפואיים ובדיקות רלוונטיות שמוכיחים את הימצאות המחלה וכן פגיעה בכושר עבודה (ניתנה חופשת מחלה בת חודשיים).
יצאנו מבולבלים מכל הסיפור ונשמח לעזרה מבעלי ניסיון.
אגב, בזכותי שללו את המחלה בגלל בדיקות MRI ו- EEG שיצאו תקינות מה שמראה על רמה מקצועית מאוד נמוכה.

תודה!

שלום
קיבלתי רשיון נהיגה לפני 4 חודשים
לפני חודש .. לאחר בדיקת eeg ..
עלה החשד שיש לי אפלפסיה
עדיין ללא mri
צריך לציין שהמקרה שאני עוברת ..
פעם אחת התכווצות בצד ימין
וכמה פעמים התכווצות צד שמאל
עם הכרה מלאה ושליטה

האם משרד התחבורה יתעדכן חבד שיש לי בעיה??
איך זה קורה?

שלום
אני כבן 35
מישהו יודע אולי על קבוצת תמיכה לחולי אפילפסיה לאנשים בגיל 30-40

שלום רב,
הנויורולוג המליץ לי להפחית כדורים בהדרגה מכיוון ש19 שנה לא היו לי התקפים אך אני ממש חוששת , לצערי רק בשיטה זו ניתן לבדוק האם המחלה עברה ,בדיקת אי אי גי אינה מעידה על כך פשוט אני תקועה עם הטיפול הזה כל החיים מהפחד שיקרה התקף במיוחד שאני כרגע החלטתי להוציא רישיון .
תודה רבה על ההתייחסות.

נא ידעו אותי לגבי הקלות או אפליה מתקנת לקבלה ללימודים אקדמיים באוניברסיטה לחולי אפילפסיה שפרצה במהלך השירות הצבאי.
דחוף
תודה