פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

התרופה הרסה לי את החניכיים. ברר על התרופה החדשה למיקטל

כפי ששימי אמר

למיקטל היא לא תרופה חדשה.

רק שתזכרו לכל תרופה יש את תופעות הלוואי שלה.

בשביל לקבל את המרשם של למיקטל צריך אישור מהקופה .

כדי לקבל למוגין או למודקס שהם התרופה הגינרית של למיקטל.

אין צורך באישור הקופה.

אני מציעה לך לבקש לעשות בדיקת דם של רמת תרופה. בקש מרופא המשפחה הפניה. חשוב לזכור לא לקחת תרופה בבוקר הבדיקה.
כמו כן, כדאי לבקש לעשות ספירת דם.

שלום בתי בת 16וחצי יש טיול גדנה(צבא) ובבית ספר נאמר שהיא לא יכולה להצטרף מה אני יכולה לעשות כדי לשנות את זה דחוף התמודדות קשה תודה מראש חנה

כן יש, אך היא קבוצה סודית

מהו שם המשתמש לך

הי אוהד שמי שמואל קובוס ורצ"ב המייל שלי

אנגלית או עברית ?
כתוב את השם שלך כאן כפי שהוא מופיע בפייסבוק

שמי בפייסבוק: shmuel kovos
בחיפוש יש כמה שמות כאלו בחר את הראשון מלמעלה

??

שלום

לגבי רשיון, אם באמת אין לך התקפים, אין מניעה מכך שתוציא רשיון.

האם כבר פנית למשרד הרישוי לבקשה להוציא רשיון ?

ניסיתי פעם טגרטול וראיתי שלתרופה יש יותר תכונות שליליות מחיוביות
א. התרופה מאפסת את המינון של תרופת אפי' אחרת שלוקחים(אפנוטין,למיקטל וכו')
ב. טגרטול מגביר את סוג ההתקף(התקפים חלקיים למלאים GM)- מאז שהפסקתי לא היו התקפים מלאים
ג. התרופה מורידה את מינון המלח בדם מה שמוביל להתקפים מלאים בלי קשר למחלה

מסקנה במקרה של לקיחת כמה תרופות יש להוריד את התרופה הנ"ל (לא להחליף אלא להוריד לגמרי כמובן בהדרגה..)

שלום יעל,
אינני מכירה קבוצות תמיכה מהסוג שהזכרת.
את מוזמנת ליצור עמי קשר לשיחה.
יום נעים,
מיכל רוקר

שלום יפית,
בהחלט יתכן שמדובר בתופעות לוואי של התרופות ואת יכולה גם לבדוק זאת בעזרת הוראות השימוש של התרופות.
אלה תופעות שעוברות עם הזמן, רק חשוב מאוד לודא שהן עושות את תפקידן.
שפע של בריאות,
מיכל רוקר

תודה מיכל. התרופות לא חדשות אלא שהמינון הועלה אני לוקחת טגרטול ייתכו שהבחילות וטעם לא טוב בפה זה מהן?

לפי שיחה עם הנורולוגית שלי במחלקת אפילפסיה בתל השומר היא אמרה שטגרטול מעלה את האפשרות להתקף(אם יש סיכוי קטן להתקף מסוג מסויים(לדוגמה חלקי אז הוא הופך אותו לGM)) לכן כדי להוריד את התרופה לגמרי ( או להחליף)

טגרטול לדעתי היא התרופה הכי גרועה לאפילפסיה
נ.ב תעשי בדיקת מלחים בדם בפעם הבאהשאת עוברת התקף

האם ניסית להתקבל למשטרה או לשב"ס? באיזה תפקיד היית רוצה לעבוד במסגרות אלה?
אותן שאלות נכונות גם לגבי משרות ממשלתיות, זאת משום שקיימים כל כך הרבה תפקידים במסגרות אלה שנראה לי שההתייחסות צריכה להיות יותר ממוקדת.
באופן כללי אם אתה מאוזן, אני לא רואה סיבה שתהיה בעיה בעניין ושוב חשוב לבחון את הדברים לגופו של תפקיד ומסגרת.
בהצלחה,
מיכל רוקר

האם יש לך אפשרות לעזור בעניין או להפנות אותי לאנשים שיש להם נגיעה לתחום ויוכלו לעזור? למיטב ידיעתי יש הליך יחיד לקבלה למסגרות הללו והוא על ידי שליחת קורות חיים ואחריהם אם יימצא לנכון, תוזמן למבחני מיון. התפקיד מבחינתי פחות משנה (כמובן בהתחשב במגבלות- לחץ, שעות וכו). לדעתי יש אטימות במוסדות האלה ואין התייחסות לכל מקרה לגופו. גם אין כל כך עם מי לדבר בעניין. למדתי תואר ראשון ושני בקרימינולוגיה ואני מחפשת עבודה בתחום ולכן חשוב לי לדעת אם האופציה של עבודה דווקא שם פתוחה בפניי. ובמידה ולא, איזה אפשרויות תעסוקה אחרות קיימות בנישה זו שיש בהן יציבות ושכר הוגן? תודה ולילה טוב

שלום רב,
האם ניסית לשלוח קורות חיים לתפקיד אליו את מייעדת?
לצערי אין לי קשרים בעולם התעסוקה הבטחוני.
בהצלחה,
מיכל רוקר

אם אתה מאוזן ולא חוטף
אז למה צריך להזכיר בכלל את המחלה
ואם חובה להזכיר את המחלה אפשר לומר שכרגע אין בכלל וזה היה מקרה חד פעמי
(ההתקף הראשון שלי היה בגיל 18 ואחריו עברו 6 שנים עד ההתף השני...)
לא להזכיר את מילה "מאוזן" בראיון עבודה זה נשמע שכל רגע אתה עלול להיות לא מאוזן

שלום מיתר,
האם ניסית לשרת בצבא במסגרת של שירות לאומי?

שלום גל,
זו שאלה אותה עדיף להפנות לרופא מומחה. מפנה אותך לפורום המקביל לנו שנקרה "אפילפסיה" אותו מנהלים רופאים מומחים לאפילפסיה, הם יוכלו לתת לך תשובות מדויקות לשאלתך.
בריאות,
מיכל רוקר

שלום ניר,
האם ניסית לגשת לקבל חוות דעת אצל אפילפטולוג אחר?
האם יש לך תופעות נוספות מלבד הכאב החד?
האם הוא מגיע בעקבות משהו ? עייפות, מתח, לחץ וכו'

לילה טוב,
מיכל רוקר

באמת כדי לנסות כמה נורולוגים(ביחוד כאלה המומחים לאפילפסיה)
זה יכול להיות קשור לתרופות..
הנורולוגים אינם מומחים למחלה והם עובדים בצורה של ניסוי וטעייה
קרה לי מקרה דומה עם נורולוגית והחלפתי כמה נורולוגים עד שהם אחד מהם די עזר(לא פתר את הבעיה אבל די עזר...)

שלום לך,

קראתי את ההודעה שלך ולא ציינת האם בעבודה שלך יש צורך בתצהיר על מצב הבריאותי שלך או לא.

ואם כן, השאלה שנשאלת האם העובדה שאתה חולה אפילפסיה בכלל רלוונטית לאותה עבודה?

לצורך העניין - במידה ומדובר בעניין של בטחון - אבטחה הרי שלעובדת היותך חולה אפילפסיה ישנה משמעות בריאותית ואף סכנה גם לך - לבריאותך וגם לאופן תפקודך במצב חרום.

במצב כגון זה שציינתי לעיל עלינו חלה החובה לדווח ולעדכן על דבר היותנו חולים ולהשאיר את ההחלטה למעסיק לחליפין לפנות לרופא המטפל ולקבל את אישורו לעבודה מעין זו.

לצערי, אנחנו מוגבלים ועלינו להשלים עם זה שעבודה בסביבה לחוצה, מחסור בשינה גורמים להתדרדרות של המצב שלנו ואיננו יכולים לדעת מתי המחלה תחליט שוב לפרוץ במלוא העוצמה אם בכלל.

באשר לשאלתך, במקרים בהם מדובר למשל בעבודה פקידותית, מכירות, מלצרות או כל עבודה אחרת שאיננה מהווה סכנה לך ולסובבים אותך אינך חייב לספר על דבר היותך חולה במחלת האפילפסיה.

ההיפך הוא הנכון, במקרים כאלו אתה זכאי להעדפה מתקנת (אך בוא לא נסמוך על המעסיק) ופשוט אל תספר - כי אנחנו אנשים רגילים שחולים בעוד מחלה מיני רבות, חלקם חולי לב, חלקם בעלי רמת סוכר גבוה, כולסטרול ועוד ועוד....

אם אתה תתייחס למחלה כדבר של כך גם המעסיק יתייחס אליך .

בהצלחה.

אני לא יודע על איזו עבודה אתה כותב. שים לב שבעבודה פקידותית,אצלי הרוטינה בעבודה משמעית. גם משמרות הלילה לא מומלצים, לדעתי, אלא אם כן אתה ישן מספיק ביום. הלילה הופך ליום וצריך לתאם את נטילת התרופות. במיוחד לא לעבוד בעבודה מלחיצה ומעצבנת. בהצלחה.

האם בבדיקות שמבצעים לך ניתן לראות אפילפסיה?
האם אתה מדווח על שרות צבעי(בדיקת פרופיל)?
אם התשובה היא לא אז אל תזכיר את המחלה.
גם אני כרגע מרגיש טוב ועובד בחברה ואיני מזכיר את המחלה
מניסיון אני יודע שברגע שמזכירים רוב הסיכויים שהיחס ישתנה....

כנראה שאתם לא לוקחים בחשבון מה יהיה אם וכאשר יהיה התקף בעבודה, ואז יתנערו מאחריות. אז עדיף למסור את הפרטים, בבחינת Take it or keave it. , כלומר: אם ירצו אותך יקבלו אותך, אבל חייבים להודיע, גם על מנת שיידעו מה לעשות אם ח"ו יקרה משהו ולא ישייכו את זה למשהו אחר. בהצלחה. (אני עבדתי במשמרות 31 שנה במשטרה!)

אסור להודיע למעביד שאתה חולה אפילפסיה - כבר קרה לי מקרה שבעבודה בה הודעתי למנהל על המחלה לפני , המנהל פיטר אותי ואמר שזה בגלל ההתקפים(מלאים) והוא לא מוכן לקחת אחריות
מאז הורדתי את מינון התרופות מ-3 סוגים ל-1 וההתקפים הפכו ממלאים לחלקיים

מניסיון במקרה שחטפת בעבודה האנשים שם חושבים את המקרה הגרוע ביותר(התקף לב או כל דבר אחר) וישר מזמינים אמבולנס וכמובן אתה נאלץ לדווח על המחלה, ובמקרה זה הדבר הגרוע ביותר שיכול לקרות זה פיטורין(שמבחינה זו אין לך מה להפסיד כי אם היית מדווח על המחלה לא היו מקבלים אותך)

וגם התחלתי לקחת את התרופות בתזמון שונה, חלק בבוקר חלק בערב וחלק כשעתיים לפני הדבר המלחיץ(כל אחד יודע מה מביא לעצמו לחץ) וכך הצלחתי להוריד את ההתקפים ברמה מאוד גבוהה(וגם ההתקפים שאני חוטף כרגע הם רק סחרחורות הדומות לניתוקים - סוג של חוסר התמצאות בסביבה כשאתה עירני לגמרי)

אם תחלק את זמן לקיחת התרופה ל-4 לדוגמא תיקח בבוקר אחד ועוד פעמיים בזמן העבודה סביר להניח שבזמן העבודה לא תחטוף(אם העבודה מצריכה חוסר שינה ולחץ אז רוב הסיכויים שבשיטה זו תחטוף כמה שיותר מאוחר בזמן היום אם בכלל)

שלום דני,
אני מנסה להתקבל לעבודה במשטרה כי למדתי קרימינולוגיה וזה מעניין אותי וכל פעם מחדש מקבלת דחייה (כבר בין שלוש לארבע פעמים). הם יודעים שאני אפילפטית (ניתוקים למספר שניות). רק אם אתה מעוניין לשתף, הייתי שמחה לדעת איך התקבלת לעבודה שם כי בפעם האחרונה הם החזירו תשובה אחרי חודשיים ולדעתי הסתכלו על התיק הרפואי וראו פרופיל 45 וזו הסיבה לדחייה. אני עומדת בכל הפרמטרים האחרים שלהם ולא רואה סיבה אחרת לכך שהם לא מזמנים אותי לפחות למבחני מיון. תודה

מצטער על האיחור בתשובה. כשהתקבלתי לא סבלתי, או לא ידעתי, כי לא היו לי התקפים. בגלל עבודה מאומצת ביום מסויים, קבלתי התקף (שלא נדע מצרות: באוטובוס בדרך הביתה, וגם פרקתי כתף). הרופא המשטרתי (לפני כ-25 שנה), לא מנע ממני להמשיך, ואמנם המשכתי בכל התפקידים עד ליציאה לגימלאות (לא מוקדמת!). לא שמעתי על מקרה נוסף כזה במשטרה, וקשה להתפלא על תשובתם. אני עבדתי על אחריות הרופא המשטרתי, אבל טוב (לדעתי) שבמקום העבודה ידעו.

אני חולת אפילפסיה אשר עמידה לטיפול תרופתי.

במסגרת הטיפולים שאני מקבלת אני נדרשת לבצע מעקב אחר כמות ההתקפים שלי בכל יום ולעדכן את הרופאה המטפלת אחת לחודשיים אלא אם חלה החמרה משמעותית.

ההתקפים שלי הם התקפים קלים עד כדי כך שאני אפילו נוהגת (בבדיקה הוידאו אי.אי.ג'י האחרונה שעשו לי ביום מסוים היו לי 20 התקפים).

בכל מקרה, ישנו דף מעקב (קרטון) שבו אני נדרשת לכתוב איזה סוג התקף היה לי ומה היתה התחושה שלי (במידה ולא הייתה זהה להתקפים הרגילים שלי).

הקרטון הזה לא ממש אפקטיבי לבחורה כמוני (וחולים נוספים כמוני שעמידי לטיפול תרופתי ונדרשים לבצע מעקב יום יומי) שבכל פעם מחדש נאלצת לרוץ אל התיק / הארנק המגירה או כל מקום אחר שזה נמצא.

האפליקציה שניתן לעשות לחולים כמוני (גם במחלות אחרות) - שבלחיצה על כפתור בנייד יהיה עדכון כי היה התקף (או רמת הסוכר למשל לא הייתה תקינה) וגרף יומי, שבועי, חודשי אשר מציין את כמות ההתקפים שהיו לי.

כמו כן, עושה חתכים באילו שעות יש לי יותר התקפים , מה יכולים להיות הטריגרים (למשל - הערה באפליקציה, התקף לאחר מחסור בשינה, לאחר מעבר מחום לקור, לאחר אכילת מלוח, בקולנוע, אורות מהבהבים ועוד...)

את הגרף / הדיווחים ניתן להעביר באמצעות מייל לכל גורם רלוונטי.

(למה בנייד? כי בעידן של היום הנייד הוא "החיים" שלנו והוא הכי זמין לנו)

מקווה שעזרתי

גם אני השתמשתי לפני שנים רבות בטפלפט הרגיל ואז החלפתי לכרונו.
ההשפעה זהה רק שהכרונו מתפרק בגוף בהדרגה, מה שהופך אותו ליעיל יותר.
אבל כמובן כמו תמיד צריך להתייעץ עם הרופא ואם הוא לא יודע אז להחליף רופא.
בהצלחה,
מיכל רוקר

הבעיה שהרופאת המשפחה (המחליפה יש לציין) לא נראתה כמבינה יותר מדי בעניין. הדפאלפט הרגיל אזל לי, ומכייון שאני יציב כל כך הרבה שנים, אין לי אפילו נוירולוג שאוכל להתייעץ עימו.
הרופאה שלחה אותי לשאול את כצט למה לא מיצרים אותו?!?!
אח"כ הם משקיעים מיליונים בלפרסם שלא נחפש בעצמינו באינטרנט!!
בקיצור - האם משהוא יודע, ללא לקיחת אחריות וכו וכו וכו, האם התרופות הן ברות החלפה במינון ובדרך וזמני הלקיחה? רק עד שאגיע לנוירולוג שיודע משהוא. החוסר אונים פה משגע אותי!
על הכרונו כתוב שהיא שוות ערך ל 500 מ"ג סודיום וולפרט (ההרכב של דפלאפט)

בתודה מראש

טוב,
התייעצתי עם נוירולוג, שאת מספרו מצאתי באינטרנט, שהיה אדיב ומקצועי (עד כמה שניתן לברר את מצבי בטלפון :)) שהסביר לי שהתרופות דומות, כן הפנו אותי במרפאה לרופא שהבין קצת יותר מהרופאה הקודמת ושינה לי את המינון במעט.
בכל מקרה, כנראה שהגיע הזמן לחזור למעקב נוירולוגי מסודר :)
תודה לכולם.

שלום יוסי,
במידה ואין לך התקף מעל שנה וחצי על פי חוק אתה יכול לקבל את רשיונך בחזרה.
האם הרופא המטפל שלך יודע שאתה לא נוטל תרופות? האם אתה תחת מעקב של נוירולוג?
שפע של בריאות והצלחה,
מיכל רוקר