פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

אפשר קצת פרטים על השיטה? על מה זה מבוסס?
תזונה? ואם כן, אז איזה.
נוירופידבק? משהו אחר?
עלות?
משך טיפול ממוצע ומה הוא כולל?
כמה נסיון יש עם זה?
קצת פרטים רציניים בבקשה.

בוקר טוב אסתי,
קיימת רשימה של נוירולוגים באתר של אי"ל, שם יש מספר נוירולוגים מובילים באזור המרכז (בחדרה לא ידוע לי על נוירולוג מומחה אפילפסיה טוב)
אני מכירה מספר נוירולוגים טובים מאוד אך לא מניסיון אישי שכן אני חיפאית והרופא המדהים שלי כרגע לא נמצא בארץ.
משמועות מצד חולי אפילפסיה אחרים הבנתי שפרופ' מירי נויפלד היא מעולה וגם ד"ר אילן בלט.

מקווה שיהיו עוד חבר'ה שירימו את הכפפה וימליצו על רופאים טובים.

יום מקסים ובהצלחה,
מיכל רוקר

דר אילן בלט התחום שלו זה אפילפסיה.
הוא תותח על, הרופא הכי מדהים שיש!!!
רופא נדיר!!! הוא יושב ברעננה והוא גם סגן מנהל מחלקה נוירולוגית
בתל השומר.
הלוואי וכל הרופאים היו כמוהו...

תודה רבה לך אירית על השיתוף!
כן ירבו המשתפים.
יום נפלא לכולם!!

שלום לך,
כמי שסובל מאפילפסיה מזה 13שנים, לאחר שעברתי כמה וכמה רופאים.
הגעתי באחרונה לתל השומר לד"ר בלאט שעובד בשת"פ מלא עם ד"ר אפל מברזילי שבאשקלון.
ממליץ על שניהם בחום,חשוב שתביני לא כל נוירולוג הינו מומחה לאפליפסיה...
לעומת זאת ד"ר בלאט וד"ר אפל הינם אפילפטולוגים מומחים.
אני כותב לך כעת,בזמן שאני מאושפז לבדיקת וידאו eeg זאת בהמלצת שני הרופאים המדהימים האלו שאותם פגשתי לראשונה לפני כחצי שנה...
בהצלחה ובריאות טובה

תודה רבה לך אייל ושפע של בריאות ובהצלחה בדיקה

בוקר טוב דפנה,
תחילה תודה על הטיפ הנוגע לויטמין E.
באשר לתוסף אקטיב בריין, ממליצה תמיד להתייעץ עם הרופא המטפל בנוגע ללקיחת התוסף ממש כפי שכתוב בעלון לצרכן.
המון הצלחה ובריאות,
מיכל רוקר

אז זהו, שאין לי כ"כ רופא מטפל. אני במצב מאוזן, ועושה טיפולי ביופידבק (שמאוד עזרו לי, אגב, אם כי לא פטרו אותי לגמרי מתרופות).
במקום לגשת לנוירולוג ולשלם הרבה רק כדי לשאול אם ידועה השפעה כלשהי של אקטיב
בריין לאפילפסיה. אני מבקרת אצל הנוירולוג פעם ב4-5 שנים רק כשצריך משהו רציני.
אז חשבתי שאולי אצלכם יש קצת ידע בנושא אקטיב בריין ואפילפסיה. את יודעת משהו על תגובות לוואי? אני מטופלת בולפורל ולמיקטל.
זו רק התעניינות כללית, הרי אין כאן שום דבר מחייב מצידך. רק אם את יודעת אם נרשמו תגובות חריגות.
תודה

בוקר טוב דפנה,
בעיקרון לא קראתי על תגובות חריגות בפורום הזה ובכלל שנגרמו מאקטיב בריין, אך אין זה אומר דבר.
ההמלצה שאני יכולה לתת לך היא :
1. לכתוב את אותה שאלה בפורום אפילפסיה אותו מנהלים רופאים.
2. לשאול את רופא המשפחה שלך, שלבטח יש לך אחד ואולי הוא ידע להמליץ לך על פעולה כלשהי בין אם להימנע, לקחת או לפנות לנוירולוג מוסמך להתייעצות.
בהצלחה יקירה,
מיכל רוקר

אני לא ממש מתמצאת באינטרנט וכל ענין הפורומים די חדש לי. לאיזה כתובת לגשת בשביל להגיע לפורום רופאים שהמלצת עליו? אני ממש לא מכירה כלום חוץ מכם.
תודה

היי טלי,
מהו תוסף התזונה המדובר?

אינני יודעת היכן פנית למומחה ואינני מכירה אותו לכן מציעה לך, אם הדבר דחוף לפנות אל מומחים בפלטפורמות אחרות- פורומים, צ'טים ואפילו הרופא הפרטי שלך.
בהצלחה,
מיכל רוקר

פניתי למומחה באתר שלכם אי"ל . מי שענה עד כה לאנשים הוא ד"ר אילן בלט . יש לכם לשונית באתר של פנה למומחה .

ממליצה לך לפנות בנוסף לפורום אפילפסיה כאן באתר BEOK. או לפורומים נוספים של אפילפסיה אותם מנהלים רופאים נוירולוגים.

יום מקסים ובהצלחה,
מיכל רוקר

בוקר טוב אסתי,
תחילה מתנצלת על שלא עניתי קודם לשאלתך, משום מה לא ראיתי אותה.
לגבי החלפת הנוירולוג, התשובה היא ברור שחובה להחליפו! זהו חוסר אחריות משווע מצידו לתת לך עצה שכזו.
המסקנה שאני יכולה להסיק מהטיפול הקלוקל שלו היא שכנראה שאינו מבין בכל הקשור לאפילפסיה ועל כן חשוב להבא להקפיד לפנות לטיפול אצל נוירולוג המתמחה באפילפסיה ויתכן מאוד שתאלצי לנסוע אל מחוץ לתחומי חדרה לשם כך.
קיימת רשימה של נוירולוגים המתמחים באפילפסיה באתר של אי"ל, ממליצה לך לפנות לרופא שכזה בהקדם על מנת שתוכלי להשיב לעצמך את הביטחון בטיפול בנכדתך.

לגבי הפרשנות של בדיקת ה-EEG זהו תפקידו של הרופא המטפל לפרש את תוצאות הבדיקה, וכך גם לגבי נטילת התרופות.

שפע של בריאות ובהצלחה,
מיכל רוקר

בשמחה! תמיד (כל עוד אני רואה את ההודעות ;-) )
סוף שבוע מקסים ורגוע ,
מיכל רוקר

גם אני בדעה של מיכל.מצאי לך נוירולוג חדש!!! ורצוי המתמחה באפילפסיה.המקרה שלך בעצם מעיד על טיפול לקוי ביותר של הרופא- למעשה חוסר טיפול. והוא די דומה למקרה שלי. רק לאחר האישפוז השני הבנתי עד כמה ההתאמה התרופתית של הרופא הנוירולוג בקהילה הייתה לקוייה. והאמת גם הרופאים באשפוז אמרו זאת. לכן עברתי לטיפול של נוירולוג במרפאה בביה"ח. נכון שיש לי קצת קושי עם המרחק והזמינות, אבל השיקול החשוב שלי היה לקבל טיפול כמו שצריך וגם לדרוש.
מאחלת לך הרבה בריאות והצלחה בטיפול

בעלי סובל מאפילפסיה כבר 13 שנים ולאורך כל התקופה בדיקות ה-EEG בעירנות ובשינה היו תקינות לחלוטין. הבדיקה שאישרה לגמרי את המוקדים להתקפים הייתה MRI אך גם שם נאמר לנו שלא לכל חולה באפילפסיה ניתן לראות את המוקדים ב-MRI וישנן עוד בדיקות נוספות שנצטרך לעבור.

אז אם הבנתי את שכתבת- בעלך מאובחן כחולה אפילפסייה ונוטל 13 שנים תרופות למחלה על אף שכל בדיקות eeg תקינות? אז איך אובחן? על סמך ההתקפים בלבד? שאתם סיפרתם מה אתם רואים וגם הוא סיפר [אם היה בהכרה חלקית =התקף חלקי] ?
MRI צריכה לעשות אבל ב- CT ראו ממצאים שיכולים להסביר ההתקפים שלי.
בעלך עשה CT?

במקרה של בעלי בדיקת CT גם הייתה תקינה, בעלי אובחן לאחר שהיה מאושפז מס' פעמים בבי"ח ורופאים היו נוכחים בזמן ההתקפים, בהתחלה ההתקפים היו רק בזמן שינה ובמשך הזמן זה החמיר וכיום ההתקפים הם בעירנות מוחלטת (בהתקף האחרון הוא אף הספיק לומר לי 2 שניות קודם לכן שהוא עומד לקבל התקף).

בעלי מקבל תרופות
טיגרטול CR וקפרה (במינונים גבוהים)

אך הן יקרות מאד ונעשות רק לראות התאמה לניתוח כרוגי להסרת מוקד אפילפטי
בדיקת PET C.T היא בדיקה שנעשת בבי"ח הדסה עין כרם וכן בבי"ח שערי צדק
מזריקים חומר ניגוד וכן "מעין" גלוקוז ואז בודקים את תפקוד המוח כתגובה לגלוקוז .
בדיקת MEG נעשת באוניברסיטת בר-אילן במכון לחקר המוח ,מעין בדיקת MRI (דומה מאד)
בדיקת ספקטור -לא ידוע לי בדיוק את משמעותה
בדיקת MRI תפקודית ששונה מ-MRI רגילה מבחינת הנתונים שהיא מספקת .
וידאו אי.אי.ג'י -בדיקה שמאשפזים את החולה למשך מספר ימים ,כאשר לראשו מוצמדות אלקטרודות של אי.אי.ג'י והוא מצולם במקביל כל העת במצלמת וידאו .

בקיצור תצצי באינטרנט ותקבלי יותר מידע על בדיקות אלה .
והתייעצי עם נוירולג מומחה לאפילפסיה טוב .
המון בריאות והצלחה

צהרים טובים חברות,
חשוב מאוד לציין ולזכור כי אצל כל אדם האפילפסיה באה לידי ביטוי בצורות שונות, ולשם כך גם עושים שימוש בבדיקות שונות לגילוי ואבחון האפילפסיה שכפי שניתן לראות גם הן מוגבלות.
המלצתי לכם להפנות שאלות הקשורות לרפואה לרופאים המומחים בתחום כדי שתוכלו לקבל את התשובות מקצועיות ביותר ולהשתדל לקחת את הידע שצוברים אחרים לשם הרחבת הידע הכללי בהקשר למחלה שיאפשר לכם גם לאתגר את הרופאים בשאלות. אך להשתדל שלא להשליך מניסיונם של אחרים על המקרה האינדיווידואלי.

שפע של בריאות,
מיכל רוקר

שלום מיכל
השאלה שלי לגבי נטילת תרופות לא באה מתוך כוונה לדעת איזה תרופות ,אלא מתוך כוונה לדעת האם המשתתף בפורום זה נוטל תרופות אפילפטיות על אף שמזה13 שנים בדיקות שביצע היו תקינות....כלומר: רוצה אני לדעת מנסיונם של אחרים את מהלך המחלה שלהם עד לקבלת "החותמת" הסופית של אפילפסייה.
אני חושבת שרצון זה הוא מאוד לגיטימי ושבפורום זה יש ידע רב שאצור אצל חבריי הפורום וטוב אם "נשתמש" בו להשכיל.
לרופאים יש מבחינתי ידע רב אך לא רק להם. ואת ידע זה מכנה אני כידע "יבש".בעוד שבפורום יש אמפתייה,הבנה,שיתוף, תחושה שאת לא לבד אלא ביחד ועוד.
נכון באומרך כי אין להשליך מנסיון האחר על המקרה האישי שלך, אך זה לא אומר שאסור לשאול ולדעת ולהבין.
תודה

בוקר נפלא,
אני מאוד מסכימה איתך, שיתוף של ידע וניסיון מאוד חשובים ואני ממליצה על כך מאוד.

פורום התמיכה נועד לשיתוף ולתמיכה ולכן ברור שכן לשאול ולהתייעץ, אך יחד עם זאת לקחת בחשבון שמלבד הידע שרוכש כל אדם על המחלה הוא גם משתף בחוויה, בדעה ובסוג האפילפסיה האישי שלו שיתכן מאוד שהינה שונה מזו של אחרים גם אם לעיתים על פני השטח הדברים נראים דומים.

לכן מציינת זאת תמיד לבל נשכח את מורכבות העניין.

בוקר של כיף ושיתוף,
מיכל רוקר

בוקר טוב ציפי,
לצערי הרב אינני יכולה לענות לך על השאלה הזו כי אני לא רופאה נוירולוגית.
ממליצה לך לפנות לפורום אפילפסיה באתר זה, שם המענה ניתן ע"י רופאים נוירולוגים.
המון בהצלחה ורק בריאות,
מיכל רוקר

שלום, גם אני אשמח לדבר עם אנשים שעברו ניתוח להוצאת מוקד אפילפטי. וגם איתך אפרת בהקשר לבקשתך.

שלום!
עברתי ניתוח לפני כמעט שנה פה בארץ אצל הכי מומחה, יש לי המלצות, אך לא לכתיבה...
אני דיברתי טלפונית לפני...חשוב!!!
מוזמנות להשאיר פרטים ואצור קשר...טלפון/מייל....

בהצלחה :) ותמיד לחייך :)

אשמח מאוד לשוחח עם שתיכן, בימים אלו אנו מבצעים בדיקת וידאו eeg לגילוי המוקד, בתקווה שהוא ימצא.
אבל ברור לי שכל התהליך עד הניתוח הוא ממושך ועם הרבה בדיקות להכנה.

במה מדובר? השאירי מייל ומספר טלפון

שלום רב,

תחילה מתנצלת על שלא ראיתי את השאלה בפעם הראשונה.
והתשובה היא שבהחלט יכול לקרות מצב מסוג זה בו לא מתקיים שינוי במצב ההכרה בעת התקף אפילפטי.
דוגמאות להתקפים שכאלה הם התקפי המיוקלונוס והתקפים מוקדיים פשוטים.

רק בריאות,
מיכל רוקר

אמנם אני לפעמים שומע את הסובבים, אבל בבלבול, וכשהגוף כולו עסוק בפרכוסים לא מתייחסים אלא עד שמתייצבים ובד"כ לא זוכרים.

בוקר טוב אפי,

מכיוון שמדובר בשאלה רפואית ממליצה לפנות לפורום המקביל שנקרא אפילפסיה, שם ניתן לקבל תשובה מרופא. וכן להתייעץ עם הרופא המטפל.

רק בריאות,
מיכל רוקר

בוקר טוב איילת,

האם יש לך אחוזי נכות בביטוח לאומי? כמה?

"נכה" על פי ביטוח לאומי הוא- תושב/ תושבת ישראל שאינה עקרת בית נכה, שמלאו לו/ה 18 שנים, ועדיין לא הגיע/ה לגיל פרישה, שעקב ליקוי גופני, שכלי או נפשי ממחלה, מתאונה או מלידה, מתקיים בו אחד מאלה: אין לו/ה כושר להשתכר מעבודה או ממשלח יד או שכושרו/ה להשתכר צומצם עקב הליקוי (בין בבת אחת ובין בהדרגה) ב–50% או יותר. אין לו/ה הכנסה בפועל מעבודה או ממשלח יד הכנסתו מעבודה או ממשלח יד אינה עולה על 60% מהשכר הממוצע 4,984 ש"ח (החל ב- 01.01.2011) - למי שזכאי לקצבה לתקופה ממושכת או שיש לו ליקוי חמור (נכים השייכים לקבוצה א*) הכנסתו מעבודה או ממשלח יד אינה עולה על 45% מהשכר הממוצע 3,738 ש"ח (החל ב- 01.01.2011) - למי שזכאי לקצבה לתקופה שאינה ממושכת ואין לו ליקוי חמור (נכים השייכים לקבוצה ב**).

לגבי פסילה בראיונות עבודה על סמך היותך חולת אפילפסיה צריך לבחון לאיזה משרות את פונה ואולי לנסות לחפש משרות שאינן מסכנות אותך כחולת אפילפסיה או את הסובבים ו/או שלא מבררים בהן מצב רפואי. קיימות שפע של משרות מסוג זה.

מאחלת לך המון בהצלחה ורק בריאות,
מיכל רוקר

שלום רונן,
לצערי הרב אינני מכירה מפגשים מסוג זה. בעבר ערכתי סדנאות שכאלה אך לא עוד.
במידה ותתארגן קבוצה אשמח להעביר שוב מפגשים שכאלה.
יום נעים,
מיכל רוקר

בוקר טוב,
חלק מתופעות הלוואי של המחלה הן הפרעות בעיכול ובחילה.
ממליצה לך לבחון את העלון למשתמש המצורף לתרופה וכן לעיין באינטרנט אודות התרופה.
מלבד זאת, ממליצה לך לפנות לרופא המטפל בך ובמידה ואתה מעוניין במענה רפואי זריז יותר או שונה, אתה מוזמן לפנות לפורום המקביל באתר שנקרא - אפילפסיה - ואותו מנהלים נוירולוגים מומחים.

המון הצלחה ורק בריאות,
מיכל רוקר

אולי זה ממשהו אחר או מריאקציה בין התרופות שלך. זו תרופה חדשה ובטוחה. בכ"ז לשאול רופא או רוקח

בוקר טוב ריקי,
אכן עלולה להיות פגיעה בזיכרון משימוש בתרופה זו (מוזמנת לעיין בעלון לצרכן המצורף לתרופה וכן באינטרנט).
לצערי הרב תרופות אנטי אפילפטיות רבות גורמות לתופעה של פגיעה בזיכרון, בריכוז, ביכולת הלמידה.
מלבד התייעצות עם הרופא המטפל בנוגע לתופעה אותה ציינת, מניסיוני רב השנים כחולת אפילפסיה, אני מאמינה גדולה בעזרה עצמית על כן ממליצה להרבות בפעילות המגרה חשיבה, זיכרון ומיקוד, להתחיל במכוון להשים לב לפרטים ובקיצור להתחיל לגרות את הקודקוד ;-)

מאחלת רק בריאות והצלחה,
מיכל רוקר