פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

שלום דניאל,
אפילפסיה היא מחלה שאופני הביטוי שלה ותרופות המאזנות אותה כולל המינונים, שונים אצל כל אדם.
השונות גם מתבטאת בתדירות הבדיקות המושפעות מתדירות ההתקפים והקלות בה ניתן או לא ניתן לאזנם.
אני לא מכירה קבוצת תמיכה להורים לילדים עם אפילפסיה אך יכולה להפנות אותך לאתר של אי"ל- אגודה ישראלית לאפילפסיה, יש שם מידע אודות המחלה.
בנוגע לרופא המתמחה בילדים ישנו ד"ר אלי היימן המנהל פורום לאפילפסיה בילדים, ופרופ' אלי שחר. אלה השמות שאני מכירה אולי גולשים נוספים יתרמו שמות נוספים.

המון הצלחה ורק בריאות,
מיכל רוקר

שלום נמרוד,
אם הרופאה שלך עומדת מאחוריך לא נראה לי שצריכה להיות בעיה. הם פשוט שולחים לך תצהיר למלא שהרופאה צריכה למלא וגם עורך דין צריך לחתום.
אתה יכול ליצור איתם קשר בטלפון *5678

חג שמח והמון בריאות,
מיכל רוקר

בוקר טוב ליאת,
האם כיום יש לך אפילפטולוג אצלו את מטופלת?
היכן בארץ את מתגוררת? האם את מחפשת אפילפטולוג במקום מגורייך או מוכנה לנסוע לשם טיפול אצל רופא טוב?

מנסיוני רופאים אמורים להביט על התיק הרפואי שלך ולהתאים לך את התרופות כך שלא יהיו התנגשויות.
אבל, ממליצה לך להדגיש ולהזכיר לרופאים המטפלים בך את מכלול התרופות אותם את נוטלת.
בנוסף ולצערי הרב, אי אפשר להימנע מתופעות לוואי של תרופות אפילפסיה (לגבי התרופות הקשורות לנפרולוגיה אין לי מושג).

מאחלת לך חג שמח והמון בריאות,
מיכל רוקר

היי מיכל תודה על התגובה והאכפתיות, יש לי רופא כיום שאיננו עוזר לי, לא אכפת לי לנסוע לכל אזור בארץ, הנני מתגוררת בת"א, בתודה מראש, ליאת.

היי ליאת,
בשמחה ובכיף!
אני יודעת שיש מספר רופאים מעולים באזור המרכז, אמנם לא התנסתי בטיפול אצלם אך הם נחשבים בעיניי רבים כמעולים. אחת מהן היא פרופ' מירי נויפלד ורופא נוסף הוא ד"ר אילן בלאט.
ממליצה לך לעיין בתשובות של אנשים בפורום, אנשים שחיפשו ממש כמוך רופא מעולה והם ממליצים על שני רופאים אלה שציינתי ועוד.
חג שמח ומלא בריאות,
מיכל רוקר

תודה רבה לך סמדר ושיהיה לך חג שמח ומלא בריאות

האם תוכלי להשאיר מייל או מס טלפון
מאד אשמח לדבר איתך
תודה טל

כמו שכתבתי, המטרה שלי אך ורק לעזור לאחרים!

לידיעתכם, הלכתי היום לקבל חוו"ד שניה (כמנהגי) ופרופ' שפניתי אליו/ה השיב/ה לי וחזר/ה ממש על אותם הדברים שהרופא/ה / הפרופ' השני/ה השיבה לי.

לא יודע/ת, במחקר, לא ברור כלום, אי אפשר לדעת כיצד ומה בנוגע לכל השאלות לרבות היריון והמשך הטיפול.

הבינותי ממנה/ו שכיום בעקבות הממצאים שלי הם התחילו לעשות את הבדיק/ות גם לחולים נוספים....

ובאשר למחלה, אכן מדובר במחלה אוטואימונית (אפילפסיה אוטואימונית ליתר דיוק) שבה הגוף מייצר נוגדנים אשר תוקפים הגוף עצמו ובעצם "נלחמים" בו.

אתם מוזמנים לפנות אליי לקבלת מידע נוסף (אינני יודעת אם בפורום מפרסמים את המייל האישי שלי והייתי מעדיפה שלא)

ההעדפה שלי שתעבירו אתם אליי את כתובת המייל שלכם ואוכל להשיב אליכם מוקדם ככל האפשר.

לידיעתכם, בחרתי באופציה של קבלת מייל כאשר מתפרסמת הודעה אז אני מעריכה שאוכל להשיב לפניותיכם.

המקרה שלי די ידוע בקהילת הרופאים וגם הם מתעניינים בו וחלקם אף מתעדכנים מול הרופא/ה הפרופ' שמטפל/ת בי.

אני משתדלת לשמור על עמימות בנוגע לרופא/ה הפרופ' שטיפלו/מטפלים בי, כי כולם כולל כולם רופאים מוכשרים ואינני רוצה לתת המלצות למי כן ולמי לא.

רק למסור את המידע...

אשמח לשמוע פרטים. מה מצבך כעת? הצליחו לאזן אותך? כיצד? (סטרואידים?)

היי סמדר,
קראתי בשקיקה את סיפורך!
אשמח לדעת מה מצבך כיום וכיצד את מטפלת באפילפסיה שלך?
איך קורה שאפילפסיה הופכת לאוטואימיונית, (משמע שהגוף תוקף את עצמו דרך האפילפסיה)?
יום נפלא ושפע של בריאות,
מיכל רוקר

שלום מיכל,

מצבי בעצם לא השתנה, כפי שכתבתי אני חוטפת התקפים על בסיס יום יומי כ-3 התקפים ליום בממוצע, אני עמידה לטיפול תרופתי.

הטיפול בתרופות לאפילפסיה שבהם אני משתמשת הן למוג'ין ופירזיום.

התרופות לא נותנות מענה מלא למחלה. השאיפה במתן התרופות היא שלא יקרה מצב שאני יגיע להתקף גדול.

באשר לשאלתך, איך קורה שאפילפסיה הופכת לאוטואימונית?

לא כתבתי ולא אמרתי שהאפילפסיה הופכת להיות אוטואימונית - על השאלה זו אין מענה. מה קדם למה, הביצה לתרנגולות או ההיפך.

הסברה היא, שהמחלה האוטואימונית היא שגרמה לאפילפסיה ולא ההיפך.

לשאלתך, אכן מחלה אוטואימונית זוהי מחלה שבה הגוף תוקף את עצמו.

כיום ההמלצה לטיפול בי, זה טיפול של פלסמהפרזיס (הליך של סינון הדם מהנוגדנים), כפי שנהוג במחלות אוטואימונית אחרות (בדומה לחולי דיאליזה או מושתלי כליות / גידולים ועוד אחרים), בנוסף תוספת של סטירואידים או סוג של כדורים (כימותרפיה קלה) לחיזוק המערכת החיסונית אשר נדרש במסגרת הליך הפלסמהפרזיס.

שוב, לא ידוע כלום! מה תיהיה ההשפעה של הטיפול על האפילפסיה שכיום אני סובלת ממנה.

פורום רופאים נכבד מהשורה הראשונה בארץ דנו במקרה שלי ואמרו לי, "אין לך מה להפסיד, במקסימום זה לא יצליח"

כפי שאמרתי המקרה שלי "עורר הדים" ופתאום קו המחשבה (לפחות בשני בתי חולים שבחרתי להתייעץ עמם) השתנה והם בודקים גם נקודה זו אצל חולים נוספים אחרים.

הסיבה שטרם התחלתי את הטיפול הניסיוני הוא, שהחלטתי שאני רוצה הריון נוסף , אך שוב לא יודעים מהם ההשפעות עליי / על העובר ולכן אני בסבב של התייעצויות נוסף עם רופאים שמתמחים גם במחלות אוטואימוניות ביחד עם מומחים לאפילפסיה. אני ממתינה לקבל תשובות (אם בכלל יש כאלו).

דרך אגב, לקח לי המון זמן להשיג אישור מקופה"ח לביצוע ההליך של הפלסמהפרזיס, שכן זה איננו הליך שבשגרה לבצע את זה לחולים כמוני.

הרופא/ה הפרופ' המטפל/ת נאלצה לשוחח עם רבים מקופה"ח שבה אני מטופלת שיאשרו לי את הטיפול ואכן בסיכומו של יום הם אישרו.

אני יודעת שהמידע שאני כותבת בשורות הללו מעורר המון שאלות ותהיות והלוואי והיו לי / לרופאים תשובות ברורות יותר אך לצערי אין כאלו.

אני אופטימית שהרופאים בארץ חוקרים את הנושא לעומק ובתקווה שייתן איזשהו מענה לחולים נוספים כמוני לכשיתגלו כאלו והלוואי ולא יצטרכו להגיע לניתוח בטרם יבדקו את כל הכיוונים וגם את הכיוון הזה.

אני לא רוצה לעורר פחד בקרב ציבור חולי האפילפסיה, ממש לא, אך כדאי גם לשאול / להתייחס לנושא זה ולשאול / לבדוק את הנושא.

כפי שכתבתי, זה עדין במחקר!!!

עצם העובדה שהתחילו ליישם ולבדוק גם חולים נוספים להמצאות הנוגדנים מראה שהם אינם מקלים ראש בעניין ובעצם ממשיכים לבדוק ולברר ולחקור בדומה למדינות אחרות....

שיהיה לכולנו בהצלחה.

טל,

לידיעתך, שלחתי אליך מייל.

המשך יום טוב.

קיבלת?

תודה לך סמדר על השיתוף הכן והמפורט.
מאחלת לך שפע של בריאות והצלחה.
מיכל רוקר

סמדר שלום ותודה רבה על כל המידע המפורט.
ידוע לך האם אפילפסיה אוטואימיונית היא מהסוגים שבהן רואים ממצאים ב - mri?
או שזה סוג שרק רואים מוקד ב eeg, וה mri תקין
לא מצאתי תשובה לכך, אין כמעט חומר ברשת על זה..

לא תמיד מומלץ לשמוע חוו"ד מרופא אחר מהסיבה :
הרופא הנוכחי נימצא איתך כבר הרבה זמן ומכיר אותך יותר טוב
וגם הרופא השני יתחיל בטיפול - ואי אפשר להפסיק את הטיפול של הרופא הראשון כך שיוצא שלוקחים הרבה תרופות וזה מזיק
לדוגמא קרה לי מקרה שהלכתי לקבל חוו"ד שני והוא הוסיף תרופה שנייה שלא עזרה ועכשיו אני די תקוע איתה(והיא ממש לא בריאה)

לא כל הרופאים מכירים, תבקשי שייבדקו.

ד"א את הבדיקה (לפחות בקופת החולים שלי) את בדיקת הדם שלי לקחו במרכז שבו לוקחים דמים ולא בסניף של קופה"ח.

ושוב אם הרופא לא מכיר, שייבדוק. כך גם האחיות.

בהצלחה.

שלום גרגורי,
האם יש באפשרותך לקבל חוות דעת נוספת מאפילפטולוג אחר?
במידה והדבר חשוב לך הייתי ממליצה לך לעשות זאת.
אני יכולה להבין את משרד הבריאות כי מבחינתם נשק הוא שווה ערך לנהיגה ברכב, אך במידה ותמצא רופא שיוכל להעיד על האפשרות לשימוש בנשק גם עם אפילפסיה קלה וכי הדבר אינו מפריעה לנסיעת נשק אולי משרד הבריאות ישיב לך את הנשק.
חג שמח והמון הצלחה,
מיכל רוקר

היי,
גם אני התעניינתי בנושא,
את צריכה לפני זה לעבור בדיקת eeg כשאת מאושפזת ומחוברת לאלקטרודות.
מה קורה בבדיקה ( מחכים להתקף והוא לא בא לרוב)
פתרונות הרופאים - הורדת כדורים (לא מומלץ לדעתי היום מניסיוני כיוון שאני קיבלתי התקף מאוד גדול שהנזק שהוא גרם לא היה שווה את הסיכון, מה גם שיש דרכים אחרות ליצור התקף: חוסר שינה אלכוהול פליקרים ועוד)
ישנו את ד"ר פריד שהוא מנתח גדול ומנושא בעל שם עולמי בבית חולים איכילוב ואת ד"ר דנה אקשטיין בבית החולים הדסה עין כרם.
אל תפלי בפח של הורדת כדורים כיוון שזה מאוד מסוכן. לי אישית לקח 15 יום עד קבלת ההתקף ויום לאחר מכן שיחררו אותי מהסיבה הבאה:
חוסר התאמה לניתוח שאגף בחו|"ל התנאים כן עומדים בקריטריונים.
את צריכה להיות ב75% סיכוי להצלחה 20% לשיפור ו5% לסיכון.
בהצלחה

היי אור, אני ממש מעריכה את התשובה אבל היא לא עונה לשאלתי כלל.
אני מתעניינת לגבי ניתוח בגלל שכבר נערכו כל הבדיקות והפגישות עם מומחים (בדיוק כמו שציינת) והומלץ ניתוח.
מכאן מגיע הצורך לשמוע מידע מאנשים שכבר עברו את הניתוח או שמכירים אתרים טובים שמרוכז בהם מידע מועיל...
אז.. מישהו יכול לעזור? :)

שלום!
עברתי ניתוח ומרוצה אך ישנם כמובן השלכות... לכתוב קצת קשה...
מוזמנת בכיף להשאיר מייל/טלפון ואצור קשר...יש לא מעט שכבר שוחחו איתי.
גם אני לפני הניתוח שוחחתי! חשוב מאוד!!!
כמובן שהלכתי להכי טובים.. למרות שהייתי אצל פר' בצפון הוא הפנה אותי למומחים אחרים הכי טובים!!

בהצלחה:)

שלום רב,
לכל תרופה קיים עלון למשתמש שמגיע עם התרופה בתוך הקופסה. ממליצה לך תמיד לעיין בעלון לצרכן כדי לקבל מושג בנוגע לתופעות הלוואי הקיימות כדי להיות מודעת אליהן.
מבדיקה שערכתי בנוגע לתופעות הלוואי של הלמיקטל והקונצרטה אין באף אחת מהן תופעה של נשירת שיער.
לעומת זאת מחסור בויטמין D עלול לגרום לנשירת שיער.
ממליצה לך לפנות לרופא המטפל שלך.

רק בריאות,
מיכל רוקר

שלום הדר,
מהתיאורים שלך אני בהחלט ממליצה לך לפנות לטיפול רפואי אצל רופא נוירולוג המתמחה האפילפסיה.
מכיוון שאינני רופאה אני מעדיפה שלא לקבוע בצורה נחרצת בנוגע למהות המקרים הללו ועל כן מפנה אותך לרופא מקצועי.
אתה מוזמן לכתוב את הפניה שלך גם בפורום של אפילפסיה אותו מנהלים רופאים נוירולוגים המתמחים באפילפסיה והם ידעו לומר לך בדיוק במה מדובר.

מאחלת לך שפע של בריאות,
מיכל רוקר

שלום מיכל,
ממליצה לך לשאול אפילפטולוג. את יכולה לכתוב את שאלתך בפורום אותו מנהלים רופאים נוירולוגים המתמחים באפילפסיה.
רק בריאות,
מיכל רוקר

שלום רב,
למען האמת אני לא מאשימה אנשים על שהם נבהלים מהתקף טוני קלוני.

אדם שאיבד את הכרתו במקום צבורי והוזמן עבורו אמבולנס ע"י עובר אורח, והוא פונה לבי"ח, זכאי להחזר מלא בגין ההוצאה עבור האמבולנס, ללא קשר האם אושפז בעקבות הפינוי. להנחיית משרד הבריאות בנוגע להחזר הוצאות על פינוי באמבולנס ממקום ציבורי לחץ כאן . כללים אלה חלים גם על פינוי אפילפטי.

מקווה שעניתי לשאלתך,
רק בריאות,
מיכל רוקר

זאת השאלה. מה אם הגיע האמבולנס, וסירבתי להתפנות למיון? מי צריך לשלם על האמבולנס?

האם הם דרשו ממך תשלום? מי דרש?
האם חייבו אותך להתפנות איתם?

על טיפול במקום, ולאחר שהתעוררתי הפראמדיק נתן לי את האפשרות לא להתפנות לבי החולים והחתים אותי על סירוב פינוי. ( למען האמת, כשחתמתי הייתי קצת מטושטשת, אז אפילו לא זכרתי שחתמתי). האגרה היא אגרה מופחתת (179 ש״ח). אני לא מבינה את קופת החולים- הם מעדיפים לשלם גם על מיון ואגרה מוגדלת ורק אז יחזירו לי החזר מלא? קצת לא הגיוני.

ממליצה לך להיכנס לאתר של אי"ל, הם מתייחסים לזה שם. תכתבי בגוגל החזר אמבולנס אי"ל.
את לא אמורה לפי חוק לשלם את האמבולנס ולא משנה אם התאשפזת או לא.
המון הצלחה :)

כבר בדקתי באתר של אי״ל ובגוגל ולא מצאתי התייחסות לסירוב פינוי במקרה של אפילפסיה, אז אין לי עם מה לערער למאוחדת( אם כי הבקשה הופנתה לוועדת חריגים ונראה מה יהיה). אני פשוט מחפשת איזהו מקור אמין ומדויק שמתייחס למקרה כזה, ומה לעשות במקרה הבא?
אני גם תוהה האם מאוחדת תמיד עושה בעיות עם ההחזרים לאמבולנס, כי בינתיים זה תמיד מאבק ואף פעם לא משלמים אוטומטית. (מה עושים עם הבאה?)

כפי שכתוב- "...ללא קשר האם אושפז בעקבות הפינוי."

כפי שכתוב- "...ללא קשר האם אושפז בעקבו

שלום מיכל,
לצערי התשובה היא כן.
אך אני אינני עובדת במשרד התחבורה, לכן עלייך למלא את הפרטים המופיעים בטופס כראוי וכמובן להצהיר אמת כולל צירוף תוצאות ה-EEG, ולקוות לטוב...
המון הצלחה ורק בריאות,
מיכל רוקר

היי עידו,
למיטב ידיעתי לתוספי חלבון אין השפעה שלילית על האפילפסיה אך ממליצה לך ליתר בטחון להתייעץ עם הרופא שלך שכן אינני מכירה את האפילפסיה שלך.
בהצלחה,
מיכל רוקר

תודה, אבל בטלפון הזה לא עונים האם יש עוד

היי נעמי,
אולי שווה לשאול את הרופא המטפל אם אפשר למהול את התרופה עם מיץ או משהו טעים אחר, כדי לוודא שהדבר לא יפגע ביעילות התרופה.
מלבד זאת יכולה להפנות אותך גם לפורום אפילפסיה ילדים והתייעץ שם עם הרופאים.
המון הצלחה ורק בריאות,
מיכל רוקר