פורום נוירולוגיה ילדים - יש לך שאלה?

אני אמא לילדה בת ארבעה חודשים שנולדה בשבוע 36 במשקל 2.070.

מאז הלידה היא מתפתחת יפה מבחינת משקל וגובה, מוטורית והתפתחותית.

עם זאת מאז הלידה הבחנו במספר בעיות, שבכל אחת מהן אנו מטפלים בנפרד ותהיתי האם יש קשר ביניהן ואולי יש צורך בבדיקת קשר זה:

1. טורטיקוליס - אובחן בגיל חודש וחצי, בטיפול פיזיותרפיה. כיום כבר כמעט אין העדפה לצד והיא מסתכלת באופן שווה לשני הצדדים

2. חוסר סימטריה של מבנה הראש - הרופאה אמרה כי הדבר נובע מהטורטקוליס שגרם לה לישון על צד אחד ולפחיסות של צד זה

3. הבדל בצבע העיניים - רופאי העיניים לא מצאו לכך הסבר ושללו סינדרום הורנר.

4. הבדל בגודל העיניים. שתי בעיות העיניים נבדקות ומטופלות אצל רופא עיניים מומחה. ככל הנראה יש הבדל בגודל גלגל העין וכן בעיית ראיה באחת העיניים (-2.75 וגם צילינדר). נשלחנו לבצע בדיקת אולטראסאונד לעין באיכילוב לבדיקת אורך השריר של העין.



חשוב לי לציין כי בכל אספקט אחר הילדה מתפתחת "לפי הספר" - מחייכת וצוחקת, משמיעה קולות, מרימה ראש, מתגלגלת מהגב לצדדים וכו'.



אחזור על שאלתי - האם יש לדעתך צורך בביקור אצל נוירולוג ילדים על מנת לבחון האם יש קשר בין כל התופעות או שפשוט להמשיך ולטפל בכל אחת מהבעיות בנפרד?



תודה מראש.

שלום רב. בתי בת שנתיים וחודשיים. עדיין מתהלכת בעזרת רהיטים, ובעזרת כף ידי.
כל התפתחות המוטוריקה הגסה שלה התרחשה באיחור. התיישבה בגיל שנה, נעמדה לראשונה בגיל שנה ו- 3 חודשים. החלה להתהלך סביב רהיטים רק בגיל שנה ו-8, מבחינה קוגניטיבית מצרפת שתי מילים, יודעת לשיים את כל הצבעים, סופרת עד 10, שרה שירים, אוצר מילים רחב מאוד אם כי ישנן מילים שנאמרות מעט לא ברור. מבינה מה משמעות המילים: לישון, לאכול, קר, חם וכו'.
מבצעת פקודות פשוטות.
בונה מגדל מקוביות, משרבטת על דף ומחזיקה יפה את העיפרון, יודעת לאכול מכף ולשתות מכוס אם כי עדיין נזקקת למעט עזרה.
אנחנו במעקב נוירולוגי כל חודשים עקב היקף ראש קטן. בלידה:31.5 ס"מ (בני בן החמש נולד עם היקף 32.5 ס"מ}. היקף ראשה היום: 43.5 ס"מ משקל: 10 ק"ג גובה:80 ס"מ.
הנוירולוגית אמרה כי היקף הראש אף על פי שהוא קטן עולה בעקומה מסויימת ואין שבירת עקומה וזה חשוב. טענה כי הילדה חכמה כששאלתי איך היא יודעת אמרה שעצם זה שיודעת לשיים את כל הצבעים מעיד על יכולת שכלית, הילדה מחבקת ומנשקת ומאוד חמה ותקשורתית, זוחלת במהירות עצומה, מטפסת על כיסא, ספה, מיטה ויודעת לרדת לבד. לעיתים לא שמה לב ומנתקת ידיים מהרהיט
ועומדת מס' שניות לבד. נראה שיש לה חוסר ביטחון וכשאני נותנת לה יד לעלות במדרגות לעיתים מאבדת שיווי משקל. כשאני נותנת לה אצבע היא ממש רצה מהר, רוצה כל הזמן ללכת פשוט אחוזת דיבוק. הנוירולוגית טוענת כי הילדה תלך בוודאות, אורטופד שלל בעייה וכן צילום רנטגן הראה כי הכל תקין. מציק לי שהילדה לא מתרוממת מהרצפה לתנוחת עמידה (היא מתרוממת עד קימור הגב כמו חתול ואז מתיישבת חזרה) שכן אני יודעת שהרבה תינוקות התרוממו כך והחלו בצעדים ראשונים.
סליחה על אריכות הדברים אך הייתי זקוקה לחיזוק נוסף ולחוות דעת נוספת על בתי.
תודה רבה!

הבן שלי בן 6 מטופל מזה 4 ימים בלמיקטל. התחלנו 10 מ"ג ביום בערב. להעלות לאט עד 100 מ"ג ביום.
כבר אני רואה שינויי התנהגות - עצבני יותר. עייף מאוד בצהריים. הניתוקים נראים אחרת- נוספו גילגולי עיניים למעלה ותנועות בפה. בכל פעם נראה שונה. האם זה בסדר בשלב כה מוקדם??
על התרופה כתוב שיש לתת אותה בשילוב תרופות אחרות...
האם כדאי לתת תוספת ויטמינים?
בחרנו להתחיל עם הלמיקטל כי נאמר לנו שהדפלפט יכולה לגרום לעצבנות ובעיות קשב. כרגע זה מה שהלמיקטל עושה...האם זה משהו שמצריך כבר לעצור עם התרופה ולנסות משהו אחר?

שלום,

בני בן 8, לוקה באוטיזם, בתיפקוד נמוך, תזזיתי וקופצני, מבצע התנהגות גרייה עצמית של נפנוף בחוט המלווה בווקאליזציה של צעקות חזקות בתדירות גבוהה בזמנים חופשיים, מתקשר באמצעות ג'סטות ותמונות PECS, אומר מילים בודדות. לפני כשלושה חודשים ניסינו במשך חודשיים רספרידאל - ללא הואיל ומלפני שבועיים במלצת נוירולוג התחיל לקבל סקורוואל ללא כל השפעה. בנוסף לחוסר השקט לאחרונה החלו להופיע התקפי זעם עם טופוגרפיה של התנהגויות אלימות כלפי הסובבים (מכות, משיכות שיער).
שאלותיי: האם שבועיים זה מספיק זמן כדי להחליט שאין השפעה?
האם יש תרופה כלשהי שהוכחה כיעילה לילדים המצויים בתנועה תמידית או שבעצם זה תהליך של ניסוי וטעייה?

שלום.
רציתי לתאר מקרה שקרה לפני מספר ימים.
ביתי, בת שנה ו-10 ח' התעוררה משנת הצהריים שלה כשהיא בוכה בצרחות.
ניסינו , אשתי ואני, להרגיע אותה, אך היא דחתה כל נסיון הרגעה (מים, ליטוף, הרמה על הידיים וכו') בהגברת הבכי וכמו כן דחתה כל מגע פיסי, אשר לרוב מרגיע אותה במקרי בכי קשים, ע"י בעיטות ושליחת ידים לא מרוסנת.
כעבור מספר דקות , כאשר חשנו, כי אין זו התנהגות אופיינית כלל ושהיא לא מגיבה לכל נסיונותינו, ניסיתי אני לזכות לתשומת ליבה בקריאה בשמה וניעור, אך היא לא הגיבה לכך, אלא בצרחות.
בשלב זה שמתי לב כי עינייה לא פקוחות לחלוטין והיא מגלגלת אותן למעלה.
קראנו מייד לשכנה שהיא רופאה וברגע שזו הגיעה וקראה לילדה בשמה, הילדה נרגעה וחדלה לבכות. עם זאת, עדיין היתה ב"הלם" ולקח לה עוד כמה דקות כדי לחזור לעצמה.
כל האירוע כולו ארך כ-20 דקות עד חצי שעה ומיותר לציין כי הבהיל אותנו מאד.

שאלתי היא: לאור התיאור שתיארתי, האם יש מקום לבדיקה רפואית כלשהיא? כלומר, האם התנהגות זו עשויה ללמד על בעיה מסויימת ומוכרת, שכדאי לתת לה תשומת לב דחופה?
בתודה מראש
יניב

שלום כבר למעלה משנה יש לבני עויתות מוזרות, בהתחלה התחילו מיצמוצים אח"כ פתיחת פה חזקה אח"כ פתיחת כפות הידים ועכשיו צלילים לא ברורים יש לציין שאני מבחין בזה כל הזמן אך בעיקר בזמן התרגשות. בעבר אמרו לנו שמדובר בעיניין רגשי אך אנו רואים כל הזמן החמרה
אשמח לתגובתך ליאור

ע"י רופא העיינים, כי האישונים רוב הזמן בתחתית העין, נראה כאילו יש חצי אישון, ניתן גם לתאר זאת כמבט תמוהה, כאילו הוא פותח עיינים לרווחה. אנחנו ממש מודאגים אשמח אם תוכלו לומר לי מה זה יכול להיות ועד כמה דחוף להגיע לנוירולוג (דרך הקופה יש תור רק לתחילת ספטמבר). תודה מרב

שלום ד"ר,

מה שלומך.


נולד לנו בן לפני כשלוש חודשים ובאזור המצח יש "לפי הגדרת רופא הילדים" אי סמטריה גלגולתי הכוונה צד יותר גדול מהצד השני, המליץ לנו בהתחלה לעשות אולטרסאונד מוח, צילום רנטגן ובנוסף לפנות לנוירולוג ילדים.

שאלתי האם זה מפחיד, מדאיג?

האם נוירולוג מתערב בנושאים מהסוג הזה?

מה את ממליצה? ומה כן צריך לעשות


תודה

שלום,
בני נולד בלידת מלקחיים. אחרי שיצאנו מבית החולים שמתי לב שלחיצת היד שלו ביד אחת חלשה יותר. רופא הילדים והאורתופד שבדקו אותו אחר כך אמרו לי שמדובר ב erb's palsy קל ולכן לא זוהה בבית החולים. בגיל שלושה חודשים החל לכופף את המרפק, ובגיל ארבעה חודשים רופא הילדים, והאורתופד אמרו לי שאין צורך במעקב עקב כח שווה בשתי הידיים תודה לאל. בגיל שבעה חודשים הפיזיותרפיסטית (הפרטית, לא קיבלתי אישור אחרי גיל ארבעה חודשים להתפתחות הילד) אמרה לי שאין הבדלים הנראים לעין.
כיום בגיל שנה וחודשיים שתי הידיים אכן זהות מבחינת כח ואי אפשר להבחין בהבדל גם מבחינת יכולות המוטוריקה העדינה אך אני עדיין רואה העדפה קלה בהתנהגות של היד "החזקה": בזחילה או להתרוממות הוא מעדיף להושיט קודם את היד "החזקה" ורק אח"כ את "החלשה", כנ"ל לטיפוס מדרגות וכו'.
מצד שני, ישנן פעילויות בהן יעדיף בצורה מובהקת (ממש כמעט תמיד!) להשתמש "בחלשה": לאכול, להחזיק בקבוק, להשחיל טבעת וכו'.
האם מה שאני מתארת הוא תקין? האם זה נקרא יד דומיננטית? ואם כן האם זה אופייני במקרים כאלו?
הבנתי ממה שקראתי באינטרנט שהשיפור העצבי יכול להמשיך עד גיל שנתיים, האמנם?
ושאלה אחרונה: האם יש להזהר ממשיכות ביד על מנת שלא לגרום נזק חס וחלילה? עד היום תידרכתי את המטפלת להזהר ולא הרשיתי לה למשוך ביד בשום אופן אך עכשיו הוא מתחיל גן.
סליחה על אורך השאלה, אין לי פשוט עם מי להתייעץ..
לילי

יש לי בן , בן 11 , לאחר בדיקות בבתי חולים (וולפסון,איכילוב,שניידר) נכון להיום אף רופא לא מעניין לטפל בילד שלי. מח' ניורולגית וולפסון(טלי שגיא) לא מצעו CMT לאחר בדיקת גנטית ואמרו שזה לא המטופל שלהם . ד"ר חמו מאיכילוב אומר שזה לא ממש אורטופדיה , זה CMT ובעיות נוירולוגיות , בניתים ילד מוגבל פיזית , הרגליים שלו עם דפורמציה מאוד גדולה , בקושי זז . אני לא יודעת למי לפנות עוד ומה לעשות .
תודה מראש

לקרוב משפחה 5 וקצת התחילו לו לפני כשנה בכל פעם שהוא מתרגש הרמת ידיים ופתיחה וסגירת הידיים והפה עם קולות. שמנו לב שזה קורה כל פעם שהוא מתרגש. האם יש סיכוי שמדובר בטורט?

ביתי בת ה-7 ממצמצת מזה כחודש בתדירות משתנה. לפעמים מאד תכוף ולפעמים במשך ימים ארוכים אינה ממצמצמת. כמו כן, לפעמים קורצת בעין מסוימת. בחלק מן המקרים לאחר התקפי מצמוץ מגרדת בעין וטוענת לאי נוחות בעין. לפני שנתיים עברה גם תקופה כזו שחלפה כעבור חודש. היינו אצל רופאת עיניים שבדקה ואבחנה דלקת עיניים אלרגית. רציתי לדעת האם אמנם דלקת כזו עשויה לגרום למצמוץ, או שמא הסתברות גבוהה יותר שזו אינה הסיבה ומדובר בטיק. ואם מדובר בטיק - האם יש לטפל. תודה מראש

יש לי חברה עם ילד בן שנתיים(שנה ו10 מתוקן). הילד נולד בשבוע 34 היה שבועיים בפגיה. כל ההתפתחות שלו הייתה קצת מאוחרת אבל לא נורא (לדעתי)
הוא התחיל ללכת בגיל שנה ו8 ועכשיו כבר רץ. יש לו בערך 45-50 מילים אבל הוא עדיין לא מחבר צירופי מילים, הוא יודע את כל חיקי גופו, מצביע, מאוד תקשורתי, חייכן, יש לו מוטוריקה עדינה מעולה (בונה מגדלים,משחיל ) אבל החברה שלי מאוד מודאגת לגביו- היא חוששת לגבי פיגור שכלי קל. הילד הבכור שלה היה מאוד מתקדם והיא כל הזמן משווה : "הגדול בגילו כבר דיבר שוטף, ידע צבעים וכו'..
לי הוא נראה ילד מקסים ושמח, לא מהמהירים בהתפתחות אבל ממש לא מפגר.
הילד נמצא במעקב מכון התפתחות הילד (בגלל הפגות) ועבר בדיקת התפתחות ממש לפני שבוע - הרופא אמר שהילד מתפתח פחות או יותר בהתאם לגילו (יש עיכוב קטן בהתפתחות השפה- מצפים בגיל שנתיים לצירופי מילים) וסה"כ הכל בסדר אבל החברה שלי עדיין לחוצה ומפחדת שעוד שניה יאבחנו את הילד שלה בפיגור שכלי.
לא יודעת איך להרגיע אותה. האם בגיל שנתיים אפשר לשלול לחלוטין פיגור שכל? מה הם הסימנים?

שלום רב,
הבת שלי בת שנה וחודשיים. היא חוטפת כל הזמן מכות בראש. למשל הולכת מתחת לשולחן האוכל הגדול מעץ ולפני שאנחנו מספיקים להגיע אליה היא כבר מתרוממת ונעמדת וחוטפת מכה רצינית בראש מהשולחן. יש כמובן דוגמאות נוספות... אני החלטתי שאני אהיה הרבה יותר צמודה אליה למרות שזה קשה כי היא הולכת מאוד מהר ומתרוצצת בלי סוף בבית. השאלה היא האם יכול להיות שנגרם לה נזק מכל המכות שהיא קיבלה עד כה? נניח 15 מכות בראש. אני נורא מוטרדת. איזו פגיעה בעצם יכולה להיות ממכות רבות בראש (שאמנם מסתיימות בדקה של בכי ולא יותר אבל עדיין בראש)
תודה
אני נשמעת אולי אמא מזניחה אבל אני ההיפך הגמור, "רק" בנישה הספציפית הזאת אני לוקה בחסר

בתי בת6 מזה כמה חודשים סובלת בשנתה מקפיצות/תנועות של איברי הגוף התנועות מתחילות מרגע הרדמותה ועד להתעוררות, כמעט ללא הפסק, מתזוזות קלות של האצבעות(רגליים וידיים),תזוזות של כל היד,קפיצות של הכתף,בית החזה וכו' הקפיצות נראות כאילו דוקרים אותה במקומות שונים בגוף-נראים כמו תיקים,התנועות לא פוסקות גם כאשר הנחתי עליה את היד,הקפיצות גורמות לחוסר שקט בזמן השינה ואין ספור התהפכויות
עברה בדיקת EEG קצרה בערות ובשינה,בגלל שסבלה גם מכאבי ראש בוצע MRI שתי הבדיקות יצאו תקינות וכן סידרת בדיקות דם
האם התופעה מוכרת, מה עושים, ומה ההשלכות?
תודה, אמא מודאגת